Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
W sum.dk
Dato: 13-04-2018
Enhed: SPOLD
Sagsbeh.: DEPPADL
Sagsnr.: 1707223
Dok. nr.: 567173
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 6. marts 2018 stillet følgende spørgs-
mål nr. 50 (L 146
–
forslag til lov om ændring af sundhedsloven (Organiseringen i
Sundheds- og Ældreministeriet, oprettelse af Nationalt Genom Center m.v.) til
sundhedsministeren, som hermed besvares. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra
Stine Brix (EL).
Spørgsmål nr. 50:
”Af § 9, stk. fre går det, at e patie t e dvidere ka beslutte, at ge etiske oplys-
i ger i Natio alt Ge o Ce ter ku
å a ve des til beha dli g af pågælde de og til
formål, der har en umiddelbar tilknytning hertil. Samtidig fremgår det af
§
b, at
ge etiske oplys i ger i Natio alt Ge o Ce ter ed he blik på ) forebygge de syg-
domsbekæmpelse, 2) medicinsk diagnose, 3) sygepleje, 4) patientbehandling, 5) for-
valtning af læge- og sundhedstjenester samt med henblik på 6) forskning og 7) statistik.
Hvilke af de 7 nævnte databehandlingsformål vil registrering i Vævsanvendelsesregi-
ster spærre for?”
Svar:
Det fremgår af bemærkningerne til lovforslagets § 1, nr. 5, at der ved anvendelse til
formål, der har en umiddelbar tilknytning til behandlingen, skal forstås: Kvalitetssik-
ring, metodeudvikling, undervisning af sundhedspersoner på behandlingsstedet og
lignende rutinemæssige funktioner, der har direkte tilknytning til og sammenhæng
med behandlingsindsatsen.
Det fremgår endvidere af bemærkningerne til lovforslagets § 1, nr. 5, at dette ikke er
til hinder for, at Nationalt Genom Center kan videregive oplysninger til brug for be-
handling af klage- og erstatningssager i medfør af lov om klage- og erstatningsadgang
inden for sundhedsvæsenet eller til brug for Styrelsen for Patientsikkerheds vareta-
gelse af tilsynsopgaver efter autorisationsloven eller sundhedsloven.
Formål, der har en umiddelbar tilknytning til behandlingen, ligger således inden for
de formål, der vedrører sundhedsvæsenet i den foreslåede bestemmelse i § 223 b, jf.
lovforslagets § 1, nr. 22.
Der vil inden for de oplistede formål 1 til 5, der fremgår af lovforslagets formålsbe-
grænsningsbestemmelse, kunne være situationer, der ikke
–
efter konkret vurdering
–
kan betegnes som liggende inden for patientens behandling og formål i umiddelbar
tilknytning hertil.
Desuden vil Nationalt Genom Center ikke kunne behandle oplysninger til brug for 6)
forskning og 7) statistik, hvis en patient har besluttet, at vedkommendes genetiske
oplysninger, der er udledt af biologisk materiale, og som opbevares af Nationalt Ge-
nom Center,
ku
å a ve des til beha dli g af pågælde de og til for ål, der har en
umiddelbar tilknytning hertil, jf. lovforslagets § 1, nr. 5.