L 146 - 2017-18 - Endeligt svar på spørgsmål 38: MFU spm. om, hvorvidt der efter det fremsatte lovforslag kan være tilfælde eller omstændigheder, hvor politiet – trods ministerens oplysninger om det modsatte under første behandling af forslaget – kan få adgang til patienters genetiske oplysninger fra Nationalt Gemon Center, til sundhedsministeren

Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18
L 146
Offentligt

Holbergsgade 6

DK-1057 København K

T +45 7226 9000

F +45 7226 9001

M [email protected]

W sum.dk

Dato: 13-04-2018

Enhed: SPOLD

Sagsbeh.: DEPPADL

Sagsnr.: 1707223

Dok. nr.: 554131

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 28. februar 2018 stillet følgende

spørgsmål nr. 39 (L 146 – forslag til lov om ændring af sundhedsloven (Organiserin-

gen i Sundheds- og Ældreministeriet, oprettelse af Nationalt Genom Center m.v.)) til

sundhedsministeren, som hermed besvares. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra ik-

kemedlem af udvalget (MFU) Josephine Fock (ALT).

Spørgsmål nr. 39:

”Vil politiet med hjemmel i retsplejeloven kunne få adgang til genetiske oplysninger

fra Nationalt Genom Center, som lovforslaget foreligger?”

Svar:

Nedenfor gennemgås retstilstanden med lovforslaget, som det foreligger, fsva. den

generelle formålsbegrænsning samt forholdet til retsplejeloven.

Den foreslåede lovbestemte begrænsning af anvendelsen af oplysninger i Nationalt

Genom Center

For at sikre gennemsigtighed om formålet med Nationalt Genom Center, er der i lov-

forslagets § 1, nr. 22, vedrørende den foreslåede § 223, indsat en formålsbestem-

melse, der klart angiver rammerne for Nationalt Genom Centers opgaver. Formålet

med Nationalt Genom Center er at understøtte udviklingen af Personlig Medicin i

samarbejde med det danske sundhedsvæsen, forskningsinstitutioner, patientforenin-

ger m.v.

For at sikre yderligere klarhed om de formål, som oplysninger, der tilgår Nationalt Ge-

nom Center, må behandles til, foreslås det med lovforslaget, at disse formål fastsæt-

tes og dermed begrænses ved lov.

Det fremgår således af lovforslagets § 1, nr. 22, vedrørende den foreslåede § 223 b,

at oplysninger, der tilgår Nationalt Genom Center, herunder genetiske oplysninger og

oplysninger om helbredsmæssige forhold, kun må behandles, hvis det er nødvendigt

med henblik på forebyggende sygdomsbekæmpelse, medicinsk diagnose, sygepleje,

patientbehandling eller forvaltning af læge- og sundhedstjenester, og behandlingen

af oplysningerne foretages af en person inden for sundhedssektoren, der efter lovgiv-

ningen er undergivet tavshedspligt, eller hvis behandlingen alene sker med henblik på

at udføre statistiske eller videnskabelige undersøgelser af væsentlig samfundsmæssig

betydning, og hvis behandlingen er nødvendig af hensyn til udførelsen af undersøgel-

serne.

Det betyder, at oplysninger, der tilgår Nationalt Genom Center, ikke kan anvendes til

forskellige andre formål, der kan være lovlige i medfør af anden lovgivning, f.eks. per-

sondataloven og den kommende databeskyttelsesforordning og forslag til databe-

skyttelsesloven.

L 146 - 2017-18 - Endeligt svar på spørgsmål 38: MFU spm. om, hvorvidt der efter det fremsatte lovforslag kan være tilfælde eller omstændigheder, hvor politiet – trods ministerens oplysninger om det modsatte under første behandling af forslaget – kan få adgang til patienters genetiske oplysninger fra Nationalt Gemon Center, til sundhedsministeren

De formål, som oplysninger i Nationalt Genom Center må behandles til, er dermed

væsentligt begrænset i forhold til de formål, som helbredsoplysninger og genetiske

oplysninger generelt kan behandles til i medfør af anden lovgivning.

Den lovbestemte formålsbegrænsning indebærer således, at Nationalt Genom Center

alene kan behandle oplysninger, som er tilgået centeret, til de førnævnte formål, dvs.

formål, der vedrører sundhedsvæsenet eller til videnskabelige eller statistiske formål.

Det er netop ét af formålene med at oprette Nationalt Genom Center og det forhold,

at der fremsættes et lovforslag herom, at det sikres, at oplysningerne i Nationalt Ge-

nom Center er omfattet af en lovbestemt formålsbegrænsning, der klart angiver de

formål, som oplysningerne i centeret må behandles til.

Som anført i lovforslagets afsnit 2.2.3, betyder det

eksempelvis, at Nationalt Genom

Center ikke vil kunne behandle oplysninger med hjemmel i databeskyttelsesforord-

ningens artikel 9, stk. 2, litra f, hvoraf det fremgår, at behandling af følsomme oplys-

ninger kan ske, hvis behandlingen er nødvendig for, at et retskrav kan fastlægges, gø-

res gældende eller forsvares.

Dog vil den foreslåede lovbestemte formålsbegrænsning ikke være til hinder for, at

Nationalt Genom Center videregiver oplysninger til brug for behandling af klage- og

erstatningssager i medfør af lov om klage- og erstatningsadgang inden for sundheds-

væsenet eller til brug for Styrelsen for Patientsikkerheds varetagelse af tilsynsopgaver

efter autorisationsloven eller sundhedsloven. Den foreslåede lovbestemte formålsbe-

grænsning vil heller ikke være til hinder for, at Nationalt Genom Center foretager an-

meldelse til politiet, hvis Nationalt Genom Center har mistanke om, at sundhedsper-

soner eller andre personer uberettiget har indhentet eller videregivet oplysninger,

der er opbevaret i Nationalt Genom Center.

Den foreslåede formålsbegrænsning vil derimod eksempelvis indebære, at oplysnin-

ger, der opbevares i Nationalt Genom Center i den fælles landsdækkende informati-

onsinfrastruktur, ikke kan behandles, herunder videregives, til brug for fastlæggelse

af et retskrav i en forsikrings- eller pensionssag. Som et andet eksempel kan nævnes,

at den foreslåede formålsbegrænsning vil indebære, at oplysninger, der opbevares i

Nationalt Genom Center i den fælles landsdækkende informationsinfrastruktur ikke

vil kunne videregives til arbejdsgivere med det formål at få belyst en lønmodtagers

arbejdsdygtighed, herunder f.eks. om en lønmodtager lider eller har lidt af en sygdom

eller er i risiko for at udvikle en sygdom, der kan få betydning for lønmodtagerens ar-

bejdsdygtighed

En patient vil heller ikke kunne meddele samtykke til, at Nationalt Genom Center be-

handler genetiske oplysninger eller oplysninger om helbredsmæssige forhold til for-

mål, der ligger uden for de formål, der er nævnt i bestemmelsen.

Politiets adgang til oplysninger i Nationalt Genom Center med hjemmel i retsplejelo-

ven

I tillæg til ovenstående foreslåede generelle begrænsning af de formål, hvortil oplys-

ninger i Nationalt Genom Center kan anvendes, kan følgende anføres specifikt vedrø-

rende retsplejelovens bestemmelser.

Det følger af retsplejelovens § 804, stk. 1, at der som led i efterforskning af en lov-

overtrædelse, der er undergivet offentlig påtale, kan meddeles en person, der ikke er

Side 2

mistænkt, pålæg om at forevise eller udlevere genstande (edition), hvis der er grund

til at antage, at en genstand, som den pågældende har rådighed over, kan tjene som

bevis, bør konfiskeres eller ved lovovertrædelsen er fravendt nogen, som kan kræve

den tilbage.

Det følger af retsplejelovens § 804, stk. 4, at der ikke kan meddeles pålæg om edition,

såfremt der derved vil fremkomme oplysning om forhold, som den pågældende ville

være udelukket fra eller fritaget for at afgive forklaring om som vidne, jf. retsplejelo-

vens §§ 169-172.

Det følger endvidere af retsplejelovens § 805, stk. 1, at pålæg om edition ikke må

meddeles, såfremt indgrebet står i misforhold til sagens betydning og det tab eller

den ulempe, som indgrebet kan antages at medføre.

Endelig følger det af retsplejelovens § 806, stk. 1 og 2, at afgørelse om pålæg om edi-

tion træffes efter politiets begæring, og at afgørelsen som udgangspunkt træffes af

retten ved kendelse.

Det fremgår af retspraksis, at retsplejelovens regler om edition skal anvendes i lyset

af lov om Det Centrale Dna-profilregister, som regulerer politiets brug af dna til iden-

tifikation af personer.

Det er på denne baggrund Sundheds- og Ældreministeriets vurdering, at det må anta-

ges, at politiet i almindelighed ikke med hjemmel i retsplejelovens regler om edition

vil kunne få en retskendelse, der pålægger Nationalt Genom Center at oplyse identi-

teten på en person med en bestemt dna-profil.

Det vil dog ikke kunne afvises, at der vil kunne opstå en så ekstraordinær situation, at

det efter retsplejelovens regler om edition vil være et proportionalt indgreb at på-

lægge Nationalt Genom Center, ud fra et dna-spor, at søge i centerets genetiske op-

lysninger for at søge at identificere en person. Som eksempel kan nævnes, at politiet

er i besiddelse af en dna-spor på en formodet terrorist, hvor en identifikation forven-

tes at kunne bidrage til at forebygge et forestående terrorangreb.

Med venlig hilsen

Ellen Trane Nørby

Anne-Sofie Duelund Lassesen

Side 3