Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
W sum.dk
Dato: 13-04-2018
Enhed: SPOLD
Sagsbeh.: DEPPADL
Sagsnr.: 1707223
Dok. nr.: 567173
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 26. februar 2018 stillet følgende
spørgsmål nr. 32 (L 146
–
forslag til lov om ændring af sundhedsloven (Organiserin-
gen i Sundheds- og Ældreministeriet, oprettelse af Nationalt Genom Center m.v.)) til
sundhedsministeren, som hermed besvares. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Kir-
sten Normann Andersen (SF).
Spørgsmål nr. 32:
”Ministeren
bedes oplyse, hvem der kan få adgang til data fra Nationalt Genom Cen-
ter. Ministeren bedes samtidig oplyse, om det kræver en lovændring, hvis det skal
ændres, hvem der kan få adgang til de data, som Nationalt Genom Center ligger inde
med, eller om det hører under ministerbeføjelserne at beslutte, hvem der skal kunne
få adgang til dataene.”
Svar:
Lovforslaget regulerer ikke specifikt, hvilke aktører der kan få adgang til oplysningerne
i Nationalt Genom Center.
I stedet foreslås det med lovforslaget at regulere,
hvilke formål
oplysningerne i Natio-
nalt Genom Center kan behandles til. Derfor er der indsat en lovbestemt formålsbe-
grænsning, jf. den foreslåede § 1, nr. 22 (vedrørende den foreslåede § 223 b), hvorefter
oplysninger, der tilgår Nationalt Genom Center, herunder genetiske oplysninger og op-
lysninger om helbredsmæssige forhold, kun må behandles, hvis det er nødvendigt:
med henblik på forebyggende sygdomsbekæmpelse, medicinsk diagnose, sy-
gepleje, patientbehandling eller forvaltning af læge- og sundhedstjenester, og
behandlingen af oplysningerne foretages af en person inden for sundhedssek-
toren, der efter lovgivningen er undergivet tavshedspligt, eller
hvis behandlingen alene sker med henblik på at udføre statistiske eller viden-
skabelige undersøgelser af væsentlig samfundsmæssig betydning, og hvis be-
handlingen er nødvendig af hensyn til udførelsen af undersøgelserne.
Det vil kræve en lovændring, såfremt den lovbestemte formålsbegrænsning skal udvi-
des til at omfatte yderligere formål.
Sundhedsministeren vil ikke med det fremsatte lovforslags bestemmelser kunne be-
slutte, hvem der må få adgang til oplysninger i Nationalt Genom Center. Dog er der
med sundhedsloven mulighed for at fastætte regler om, at relevante og kompetente
fagpersoner, f.eks. bioinformatikere og biostatistikere, under en læges ansvar kan ind-
hente oplysninger med henblik på, at sådanne fagpersoner kan bistå lægen med diag-
nosticering jf. bemærkningerne til lovforslagets § 1, nr. 22.