Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18
L 146
Offentligt
1880209_0001.png
Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
M [email protected]
W sum.dk
Dato: 13-04-2018
Enhed: SPOLD
Sagsbeh.: DEPPADL
Sagsnr.: 1707223
Dok. nr.: 567173
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 26. februar 2018 stillet følgende
spørgsmål nr. 27 (L 146
forslag til lov om ændring af sundhedsloven (Organiserin-
gen i Sundheds- og Ældreministeriet, oprettelse af Nationalt Genom Center m.v.)) til
sundhedsministeren, som hermed besvares. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra
Stine Brix (EL).
Spørgsmål nr. 27:
”Ministeren
bedes oplyse, hvilken regulering der gælder, hvis private virksomheder el-
ler andre aktører indsamler genetiske oplysninger i andet regi end Nationalt Genom
Center. Ministeren bedes i forlængelse heraf oplyse, om ministeren mener, at der er
behov for regulering af dette område.”
Svar:
Oprettelsen af Nationalt Genom Center er netop et af svarene på, at der skal være en
dansk løsning på, hvordan vi sikrer infrastrukturen til sikkert og velreguleret at kunne
opbevare og analysere danskernes genetiske oplysninger.
Hvis der ikke findes en dansk løsning i offentligt regi på behovet for at kunne lave ge-
netiske analyser og behandle oplysningerne, så vil danskerne og det danske sund-
hedsvæsen i fremtiden være underlagt de krav og vilkår, som bl.a. private aktører i
ind- og udland ønsker at tilbyde.
Det kan danskerne ikke være tjent med, og det er netop derfor, der fremsættes et
lovforslag om oprettelsen af et Nationalt Genom Center.
Behandlingen af genetiske oplysninger vil generelt blive reguleret af databeskyttel-
sesforordningen og forslag om databeskyttelseslov fra 25. maj 2018. Hertil kommer,
at området er reguleret af særlovgivning, herunder sundhedsloven og komitéloven.
For så vidt angår sundhedspersoners videregivelse af helbredsoplysninger m.v. til an-
dre formål end behandling fremgår dette af sundhedsloven og lovforslagets afsnit
2.1.1.3.
Som det fremgår af lovforslagets afsnit 2.1.2.1, kan jeg oplyse, at der i regi af Sund-
heds- og Ældreministeriet er nedsat en arbejdsgruppe til at belyse de etiske og juridi-
ske aspekter forbundet med anvendelse af biologisk materiale og data afledt heraf til
forskning og i behandlingsøjemed. Arbejdsgruppen har fokus på dette område gene-
relt og ikke udelukkende på Personlig Medicin eller rammerne for Nationalt Genom
Centers kommende arbejde. Arbejdsgruppen begyndte sit arbejde i januar 2016 og er
i sin afsluttende fase.
L 146 - 2017-18 - Endeligt svar på spørgsmål 27: Spm. om, hvilken regulering der gælder, hvis private virksomheder eller andre aktører indsamler genetiske oplysninger i andet regi end Nationalt Genom Center, til sundhedsministeren
Der kan således være behov for regulering af området mere generelt. Men jeg vil
gerne understrege, at det netop er formålet med lovforslaget L 146 at sikre, at vi i
Danmark kan tilbyde patienterne en god og sikker løsning i offentligt regi.
Med venlig hilsen
Ellen Trane Nørby
/
Anne-Sofie Duelund Lassesen
Side 2