L 99 - 2017-18 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundhedsministeren

Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18
L 99 Bilag 1
Offentligt

Su dheds‐ og bldre i isteriet

E hed: JURPSYK

Sags eh.: DEPNBJ

Koordi eret ed:

Sags r.:

Dok. r.:

Dato: ‐ ‐

Høringsnotat vedr. L 99 – Forslag til lov om ændring af

sundhedsloven (Øget selvbestemmelse for patienter i forhold til

fravalg af behandling, herunder oprettelse af en

behandlingstestamente‐ordning)

Et udkast til lo forslag har i periode . septe er

til . okto er

æret se dt i

høri g hos følge de y digheder og orga isatio er . .:

F, Ad okatrådet, Alzhei erfore i ge , A kestyrelse , A satte Ta dlægers Orga isatio ,

Bedre Psykiatri, Bra hefore i ge for Pri ate Hospitaler og Kli ikker, Da arks Apote‐

kerfore i g, Da arks Optikerfore i g, Da sk Ha di ap For u d, Da sk Kiropraktor For‐

e i g, Da sk Psykiatrisk Selska , Da sk Psykolog Fore i g, Da sk Psykoterapeutfore i g,

Da sk Selska for Al e Medi i , Da sk Selska for A æstesiologi og I te si Medi i ,

Da sk Selska for Kli isk Far akologi, Da sk Selska for Palliati Medi i , Da sk Selska

for Patie tsikkerhed, Da sk Selska for Rets edi i , Da sk So ialrådgi erfore i g, Da sk

Sta dard, Da sk Sygeplejeråd, Da sk Ta dplejerfore i g, Da ske Ba dagister, Da ske Bio‐

a alytikere, Da ske De tal La oratorier, Da ske Fodterapeuter, Da ske Fysioterapeuter,

Da ske Ha di aporga isatio er, Da ske Patie ter, Da ske Regio er, Da ske Se iorer,

Da ske bldreråd, Datatilsy et, De Da ske Do

erfore i g, De Natio ale Vide ska s‐

etiske Ko ité, Det Ce trale Ha di apråd, Det Etiske Råd, Dia etesfore i ge , Ergotera‐

peutfore i ge , Far ako o fore i ge , FOA, For rugerrådet, Fore i ge af Kli iske Di‐

ætister, Fore i ge af Ko

u ale So ial‐, Su dheds‐ og Ar ejds arkeds hefer i Da ‐

ark, Fore i ge af Spe iallæger, Forsikri g & Pe sio , Færøer es La dsstyre, Gigtfor‐

e i ge , Grø la ds Sel styre Naalakkersuisut , Hjer esage , Hjertefore i ge , Hørefor‐

e i ge , I stitut for Me eskerettigheder, Jorde oderfore i ge , KL, Ko kurre e‐ og

For rugerstyrelse , Kost‐ og Er æri gsfor u det, Kræfte s Bekæ pelse, Kø e ha s

U i ersitet Juridiske Fakultet og Su dheds ide ska elige Fakultet , La dsfore i ge af

Kli iske Ta dtek ikere, La dsfore i ge af u ære de og tidligere psykiatri rugere LAP ,

La dsfore i ge E Værdig Død, La dsfore i ge LEV, La dsfore i ge Li &Død, La ds‐

fore i ge od spiseforstyrrelser og sel skade LMS , La dsfore i ge SIND, Lægefor‐

e i ge , Læger for akti dødshjælp, Muskels i dfo de , Orga isatio e af Læge ide ska‐

elige Selska er, Patie terstat i ge , Patie tfore i ge , Patie tfore i ge i Da ark,

Patie tfore i ger es Sa irke, Praktisere de Lægers Orga isatio , Praktisere de Ta d‐

lægers Orga isatio , Psykolog æ et, Radiograf Rådet, Regio Ho edstade , Regio

Midtjylla d, Regio Nordjylla d, Regio Sjælla d, Regio Sydda ark, Regio er es Lø ‐

i gs‐ og Takst æ , Retspolitisk Fore i g, Rigsad okate , Rigso uds a de på Færø‐

er e, Rigso uds a de på Grø la d, Rigspolitiet, Rådet for Digital Sikkerhed, Rådet for

So ialt Udsatte, S lerosefore i ge , Sjæld e Diag oser, So ialpædagoger es La dsfor‐

u d, Sydda sk U i ersitet Sa fu ds ide ska elige Fakultet og Su dheds ide ska elige

Fakultet , Sygeplejeetisk Råd, Ta dlægefore i ge , Ta dlægefore i ge s Ta dskadeer‐

stat i g, Ud ikli gshæ

edes La dsfor u d, Vide e ter for Reha iliteri g og Palliatio ,

Y gre Læger, bldreForu , bldresage , Aal org U i ersitet Juridisk I stitut og Su dheds‐

ide ska elige Fakultet og Aarhus U i ersitet Juridisk I stitut og Health .

. Høri ge

L 99 - 2017-18 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundhedsministeren

Udkastet til lo forslag har desude sa

e ed høri gss are e æret tilgæ geligt på

. orger.dk u

der Høri gsportale .

. Høri gssvar og ko

e tarer

Der er odtaget høri gss ar ed e ærk i ger fra følge de høri gsparter:

Alzhei erfore i ge , Da ske Ha di aporga isatio er, Da ske Patie ter, Da ske Regio‐

er, Da sk Psykiatrisk Selska , Da sk Selska for Palliati Medi i , Da sk Selska for Pati‐

e tsikkerhed, Da ske Se iorer, Da sk Sygeplejeråd, Det Etiske Råd, FOA, For rugerrådet,

Færøer es La dsstyre, KL, La dsfore i ge Li &Død, Lægefore i ge , Læger for Akti

Dødshjælp, Muskels i dfo de , Patie terstat i ge , Sygeplejeetisk Råd, bldresage .

Følge de høri gsparter sa t orga isatio er/ y digheder, so ikke er opført på høri gsli‐

ste , har oplyst, at de ikke har e ærk i ger til lo forslaget:

Da sk Apotekerfore i g, Da ske Fysioterapeuter, Da sk Kiropraktor Fore i ge , Da sk

Selska for Al e Medi i tilslutter sig Lægefore i ge s høri gss ar , Da sk Sygepleje

Selska , Datatilsy et, Departe e t for Su dhed ‐ Grø la d, Det Su dheds ide ska elige

Fakultet på Aal org U i ersitet, Far ako o fore i ge , I stitut for Me eskerettighe‐

der, Ko kurre e‐ og For rugerstyrelse og Psykolog æ et.

E deligt er der odtaget høri gss ar ed e ærk i ger fra følge de, so ikke er opført

på høri gsliste :

Da ske bldreråd, Det Su dheds ide ska elige Fakultet på Kø e ha s U i ersitet, E a

Naur Je se lektor i jura ed Aarhus U i ersitet , Hospi elederfore i ge i Da ark,

POLST‐projekt Patie t og Læge eslut i ger for de Sidste Tid ed lektor, ph.d., sygeple‐

jerske Ha e Ire e Je se og UlykkesPatie tFore i ge .

Høri gss ar ed i dholds æssige e ærk i ger ge e gås ede for. Su dheds‐ og bl‐

dre i isteriets ko

e tarer til disse høri gss ar er a ført i kursiv.

. Ge erelle e ærk i ger

De fleste høri gss ar udtrykker tilfredshed ed, at patie ter får øget ret til sel este ‐

else i forhold til fra alg af li sforlæ ge de eha dli g, ligeso oprettelse af e eha d‐

li gstesta e teord i g ge erelt ligeledes ge erelt li er taget godt i od.

For rugerrådet Tæ k og Da ske bldreråd tilslutter sig fuldt ud lo

forslaget.

. Spe ielle e ærk i ger

I det følge de foretages e ge e ga g af de i høri gss are e æse tligste

e ærk i ger til de e kelte ele e ter i lo forslaget.

. Øget selv este

else i fht. fravalg af eha dli g i aktuelle eha dli gssituatio er

. . Ophæ else af su dhedslo e s § , stk. og æ dri g af faglige ejled i ger

Lægefore i ge fi

der det positi t, at det i lo forslaget slås fast, at de ha ile, ikke‐uaf‐

e deligt døe de patie t får ulighed for at få af rudt e på egy dt eha dli g, ua set

at af rydelse af eha dli ge il edføre, at patie te u iddel art derefter afgår ed dø‐

de .

UlykkesPatie tFore i ge

udtrykker etæ kelighed ed, at sel este

elsesrette ud‐

Side 2

L 99 - 2017-18 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundhedsministeren

foldes til, at ikke‐uaf e deligt døe de ka fra ælge li sforlæ ge de eha dli g, f.eks. re‐

spirator eha dli g, sel o det edfører døde u iddel art efter fra alget eller afslut‐

i ge af eha dli ge . Fore i ge har a ført, at det her ed a gi es, at et li ed f.eks.

respirator ikke er ærd at le e.

Da sk Selska for Palliativ Medi i

har e ærket, at de e del af lo forslaget efter sel‐

ska ets opfattelse er udtryk for ” ra dsluk i g”. Der efterspørges i stedet, at der sættes

i d ed hjælp og støtte tidligt i de eget lidelsesfulde sygdo sforlø . Det er hold i ge ,

at der ude faglige spe ialeko pete er på o rådet, ska es e sløret og uklar græ se.

Det er Su dheds‐ og bldre i isteriets opfattelse, at det er est he sigts æssigt, at e‐

ste

elser o ha ile patie ters adga g til at afvise, at eha dli g i dledes og til at

kræve e iga gvære de eha dli g af rudt, reguleres af sa

e este

else – ua set

patie te s hel redstilsta d, diag ose og fre tidsudsigter.

Mi isteriet skal – so a ført i lovforslaget – fre hæve, at de e æ dri g af love og de

forudsatte æ dri g af de faglige vejled i ger på o rådet i de ærer, at af rydelse af e‐

ha dli g af e ha il og ikke‐uafve deligt døe de patie t, so ø sker eha dli g af rudt,

ikke vil være e overtrædelse af straffelove s dra s este

elser, selvo patie te u id‐

del art efter af rydelse af eha dli ge afgår ved døde .

. . I for atio og etæ k i gstid til patie ter i aktuelle eha dli gssituatio er

Da sk Sygeplejeråd har påpeget

igtighede af, at der sikres e fyldestgøre de i for a‐

tio og støtte i de aktuelle situatio , der gi er edst ulig forudsæt i g for eslut i g

o til‐ eller fra alg af li sforlæ ge de eha dli g. Det ø skes ere ko kret, at fra alg af

eha dli g træffes på et i for eret og oplyst gru dlag, og at der skal ære kra til i for‐

atio edrøre de ko sek e ser o fra alg af li sforlæ ge de eha dli g, e også

faglig ejled i g o forlø , h is eha dli g fortsættes. E delig er der udtrykt et ø ske o

at sikre, at pludseligt i dtruf e kriser ikke li er afgøre de for eha dli gs eslut i ger.

Lægefore i ge

har foreslået, at der fastsættes e aldersgræ se på år for et ø ske o

at få af rudt e allerede i ærksat eha dli g ed de ko sek e s, at patie te so følge

af si sygdo afgår ed døde . Dette skal sikre, at patie te s eslut i g træffes på et fyl‐

destgøre de i for eret gru dlag, ligeso det skal ær e o , at patie te ka o erskue

ko sek e ser e af si eslut i g. Fore i ge har e d idere udtrykt ø ske o , at eslut‐

i ge o fra alg af li sforlæ ge de eha dli g sker på aggru d af lø e de dialog ed

flere su dhedsperso er ed ri eligt tidsi ter al, h or der gi es ulighed for ehørig e‐

tæ k i gstid.

Hospi elederfore i ge

har fre hæ et, at lo e skal gi e plads til etæ k i gstid hos

patie ter, åde i forhold til eslut i g o fra alg af li sforlæ ge de eha dli g for

uaf e deligt døe de so for ikke‐uaf e deligt døe de. For at sikre, at gru dlaget for

eslut i ge er tilstede, og at patie te har forstået ko sek e ser e af si a od i g,

ø skes det, at patie te skal ha e æret i ko takt ed i dst to forskellige

spe iallæger, i de eslut i ge effektueres.

Det Etiske Råd har gjort op

ærkso på, at e ærdig død forudsætter et sa spil elle

e række ele e ter, der ge sidigt u derstøtter hi a de , heru der afklare de sa taler

elle patie t og su dhedsperso , og i isse tilfælde elle patie t og de es pårø‐

re de o kri g ø sker og ærdier, så de sa

e ed e e tuelle tilke degi elser i et e‐

ha dli gstesta e te ka udgøre gru dlag for de idere eha dli g, h is patie te li er

i ha il.

Muskelsvi dfo de

har påpeget, at et ø ske o fra alg af eha dli g først skal ku e

effektueres efter forudgåe de i for atio o ulige ko sek e ser og ulige

Side 3

L 99 - 2017-18 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundhedsministeren

fora stalt i ger til afhjælp i g af de årsager, der ligger til gru d for patie te s ø ske, f.eks.

a gle de praktisk hjælp og støtte eller e følelse af at ære e elast i g for fa ilie og

a dre. Det skal her ed sikres, at i ge patie t il fra ælge li et på aggru d af a gle de

hjælp. Dødshjælp skal altså i så få tilfælde so uligt li e e rele a t pro le stilli g.

Su dheds‐ og bldre i isteriet har præ iseret i e ærk i ger e til det e delige lovforslag,

at der i sage s atur i særlig grad er gru d til at sikre, at e patie t, so fravælger iværk‐

sættelse af livsforlæ ge de eha dli g, eller so a oder o at få e livsforlæ ge de

eha dli g af rudt, er i sta d til at varetage si e i teresser vurderi g af ha ilitet .

So ligeledes a ført i e ærk i ger e til lovforslaget, vil det være aturligt, at læge i e

såda situatio i dgåe de spørger til aggru de for patie te s ø ske. Det vil ligeledes

være vigtigt, at læge sikrer sig, at patie te har fået releva t i for atio o si tilsta d

og ko sekve ser e ved e af rydelse af eha dli ge . Det vil efter o stæ digheder e

ku e være releva t at i ddrage a dre su dhedsperso er i dialoge ed patie te , give

patie te etæ k i gstid, i ddrage patie te s pårøre de særligt – e ikke udelukke de

– hvis patie te er u der år eller foretage a dre tiltag, der ka idrage til at sikre, at

patie te har forstået og ka overskue ko sekve ser e af si a od i g.

. Øget selv este

else i fht. fravalg af eha dli g i fre tidige eha dli gssituatio‐

er eha dli gstesta e teord i ge

. . Fravalg af livsforlæ ge de eha dli g, hvor de fysiske ko sekve ser af sygdo

eller af eha dli ge er eget ”alvorlige og lidelsesfulde” su dhedslove s § , stk. , r.

Lægefore i ge , Hospi elederfore i ge , Da ske Regio er og UlykkesPatie tFore i ‐

efterlyser e edre eskri else og præ iseri g af de situatio er, h or de fysiske ko se‐

k e ser af sygdo

e eller af eha dli ge urderes at ære ”

eget alvorlige og lidel‐

sesfulde”, h

ilket skal ære ed til at sikre sel este

elsesrette edst uligt.

Da sk Selska for Palliativ Medi i

har ligeledes efterspurgt flere ko krete ekse pler på

ulige ko plekse situatio er for ekse pel is ALS‐ og KOL‐patie ter

Lægefore i ge har påpeget, at ”

eget alvorlige og lidelsesfulde” situatio

er også ka

o fatte a dre situatio er e d de , so er eskre et i lo forslaget, og at det efter for‐

e i ge s opfattelse er igtigt, at este

else ikke fortolkes for s æ ert.

Hospi elederfore i ge

har a ført, at e ær ere eskri else af este

else er æ‐

se tlig for det su dhedsprofessio elle perso ale, so skal træffe eslut i g på patie te s

eg e aseret på e såda tilke degi else i et eha dli gstesta e te. Herudo er påpe‐

ges det, at spørgs ålet o , h ad der ka eteg es so al orlige fysiske ko sek e ser, er

eget i di iduelt.

UlykkesPatie tFore i ge frygter e

glide a e, h or ålgruppe for este

else li‐

er grad ist ud idet.

Da ske Regio er har udtrykt t

i l o , h or idt det er su dhedsperso alet eller patie te ,

der foretager urderi ge af, h or idt ko sek e ser e er ”

eget alvorlige og lidelses‐

fulde”.

Su dheds‐ og bldre i isteriet har so følge af høri gsparter es efterlys i g af e edre

eskrivelse af situatio er, hvor de fysiske ko sekve ser ka karakteriseres so ” eget al‐

vorlige og lidelsesfulde” i det e delige lovforslag præ iseret e ærk i ger e til lovforsla‐

get for så vidt a går dette. Det er ligeledes u derstreget, at der ikke er tale o e udtø ‐

e de opreg i g af situatio er o fattet af este

else .

Side 4

L 99 - 2017-18 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundhedsministeren

Mi isteriet skal u derstrege, at opfyldelse af e i de de tilke degivelse i et eha dli gs‐

testa e te altid forudsætter, at der foreligger e lægefaglig vurderi g, so ko staterer,

at patie te efi der sig i e tilsta d, so er o fattet af de releva te tilke degivelse.

Vurderi ge af, o de fysiske ko sekve ser af sygdo

e eller af eha dli g er eget

alvorlige eller lidelsesfulde, vil således ero på e ko kret, i dividuel vurderi g af de e ‐

kelte patie t, so foretages af su dhedsperso e på det tidspu kt, so su dhedsperso‐

e a ser for at det i faglig he see de est korrekte.

Det er e dvidere i det e delige lovforslags e ærk i ger a ført, at det efter o stæ dig‐

heder e vil være he sigts æssigt at i ddrage e a de su dhedsperso i eslut i gspro‐

esse .

. . Fravalg af lov o a ve delse af tva g ved so atisk eha dli g af varigt i ha ile §

, stk.

Da ske Ha di aporga isatio er støtter

ulighede for i et eha dli gstesta e te at

ku e fra ælge lo o a e delse af t a g ed so atisk eha dli g af arigt i ha ile.

. . . Lo forslaget strider i od lo o a e delse af t a g ed so atisk eha dli g af

arigt i ha ile

Lægefore i ge , Da ske Patie ter og FOA har forholdt sig kritisk til

ulighede for at

ku e fra ælge t a g a e dt efter lo o a e delse af t a g ed so atisk eha dli g

af arigt i ha ile, da et fra alg heraf ifølge orga isatio er e er i strid ed for ålet ed

lo o a e delse af t a g ed so atisk eha dli g af arigt i ha ile o at drage o sorg

for de arigt i ha ile og ikke udsætte ha eller he de for u ødig s erte og lidelse.

FOA

urderer, at lo o a e delse af t a g ed so atisk eha dli g af arigt i ha ile

il li e udhulet, h is størstedele , e s de stadig er ha ile, eslutter, at de ikke il ud‐

sættes for t a gs æssig eha dli g.

Lægefore i ge , Da ske Patie ter, Da sk Psykiatrisk Selska , Hospi elederfore i ge ,

Eva Naur Je se , Det Etiske Råd og Alzhei erfore i ge har gjort op

ærkso på, at

ulighede for at ku e fra ælge t a g il ri ge arigt i ha ile patie ter i e situatio

ed u ød e dige s erter og lidelser.

Alzhei erfore i ge , Da ske Patie ter og lektor Eva Naur Je se , Aarhus U iversitet,

har påpeget, at a ikke – so lo forslaget er udfor et ‐ il ku e dispe sere fra et fra‐

alg af lo o a e delse af t a g ed so atisk eha dli g af arigt i ha ile, h ilket il

ha e de ko sek e s, at det – såfre t lo forslaget li er edtaget ‐ il ære direkte ulo ‐

ligt at eha dle ed t a g, heru der foretage s erteli dre de eha dli g.

Ma il således falde til age på de retstilsta d, so ar gælde de før edtagelse af lo

o a e delse af t a g ed so atisk eha dli g af arigt i ha ile, h or t a gs eha dli g

pga. det a gle de retlige gru dlag sker ude for øde faglig doku e tatio og – ikke

i dst ‐ ude retssikkerhed for patie te .

Alzhei erfore i ge har i de for i delse a ført, at ulighede for ko trol og e e tuelle

klager il ære stærkt forri get, da der i såda e tilfælde sjælde t il ære doku e tatio

for eha dli ge . Dette il ære et æse tligt til ageskridt i forhold til for ålet ed lo

o a e delse af t a g ed so atisk eha dli g af arigt i ha ile og lo e s i te tio o

at styrke arigt i ha ile orgeres retssikkerhed og sikre ød e dig su dhedsfaglig e‐

ha dli g.

Alzhei erfore i ge og FOA har

idere a ført, at forslaget o fra alg af lo

Side 5

L 99 - 2017-18 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundhedsministeren

a e delse af t a g ed so atisk eha dli g af arigt i ha ile il eta lere e usa

e ‐

hæ ge de retstilsta d ed forskellige este

elser for a e delse af t a g afhæ gigt

af, o eha dli g og pleje af sa

e lig elige forhold ge e føres ed udga gspu kt i

su dhedslo e s, psykiatrilo e s eller ser i elo e s este

elser.

Da sk Psykiatrisk Selska

fi der, at der a gler proportio alitet elle , at uaf e deligt

døe de fortsat i he hold til ser i elo e ka få ad og ta d ørst i g ed rug af t a g på

plejehje

e e, e ikke ka odtage eha dli g od lød i g, k ogle rug og lig‐

e de, h ilket ka ed irke til e ere s ertefuld død e d ød e digt.

. . . Su dhedsperso ers o sorgspligt ka ikke udø es

Hospi elederfore i ge , FOA og Det Etiske Råd har

e ærket, at su dhedsperso er ikke

il ku e aretage deres o sorgspligt o er for de patie ter, der har fra algt t a g ia e

tilke degi else i et eha dli gstesta e te

FOA har

e ærket, at su dhedsperso er ka li e stillet o er for alget elle at ryde

lo e eller yde o sorg o er for patie te .

. . . Lo forslaget strider i od de Natio ale De e sha dli gspla s i te tio o at

styrke o sorge for de e te

Alzhei erfore i ge

har u derstreget igtighede af, at i isteriet og aftalepartier e

gør al or af de Natio ale De e sha dli gspla s ord o : ”… at fortsætte ar

ejdet ed

y lovgiv i g, so skal styrke o sorge over for de e gruppe af orgere, så der ka i d‐

ledes e eha dli g, selvo de odsætter sig eha dli g”, og ikke ad

ag eje ge i dfø‐

rer e usa

e hæ ge de retstilsta d og sel odstride de lo gi i g, so stiller arigt

i ha ile de e spatie ter ri ger e d a dre patie ter, og so ka risikere at edføre, at

de e spatie ter påføres u ødig s erte og lidelse.

. . . Ko sek e ser ed fra alg af t a g er s ære at o erskue

Alzhei erfore i ge og FOA har rejst t

i l o , h or idt e eslut i g o fra alg af lo

o a e delse af t a g ed so atisk eha dli g af arigt i ha ile i et eha dli gstesta‐

e te ka tages på et i for eret gru dlag ed sa

e kra so ed stilli gtage til e‐

ha dli g. Såfre t det ikke stilles sa

e kra , e irker det ifølge orga isatio er e, at de

fulde ko sek e ser af et fra alg af t a gs eha dli g la gt ude i fre tide ofte ikke il

ære til stede på tidspu ktet, h or eha dli gstesta e tet udfyldes.

Det Etiske Råd, Da ske Patie ter og lektor Eva Naur Je se , Aarhus U iversitet, har lige‐

ledes a ført, at det ka ære a skeligt for ha ile patie ter på forhå d at urdere, i h il‐

ke grad t a g il ku e på irke ha eller he de på et se ere tidspu kt so i ha il pati‐

e t.

Da sk Psykiatrisk Selska , Hospi elederfore i ge , lektor Eva Naur Je se , Aarhus U i‐

versitet, Det Etiske Råd og FOA har gjort op

ærkso på, at ulighede for i et eha d‐

li gstesta e te at fra ælge t a g gi et is il ha e uø skede ko sek e ser. Der il således

li e ska t e retstilsta d, h or a ikke, efter a er le et i ha il, har ulighed for at

æ dre sit alg i et eha dli gstesta e te, og h or a so følge heraf har u det sig til

et ufra igeligt ø ske o , at a dre ikke å hjælpe, h is a ko

er i ød.

Det Etiske Råd har fre

hæ et, at uø skede ko sek e ser å for odes i særlig grad at

ille gøre sig gælde de for de patie ter, der ikke har gjort eslut i ge afhæ gig af pårø‐

re des, ærge s eller fre tidsfuld ægtige s a ept.

. . . Løs i gs uligheder på ko sek e ser ed fra alg af t a g

Side 6

L 99 - 2017-18 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundhedsministeren

Det Etiske Råd har, so

ulige løs i ger på ogle af de o talte ko sek e ser ed fra alg

af t a g i et eha dli gstesta e te, foreslået, at eslut i g o fra alg af t a g gøres e‐

ti get af de pårøre des, ærge s eller fre tidsfuld ægtige s a ept.

Det foreslås også, at ø sket o fra alg af t a g i et eha dli gstesta e te ale e gøres

ejlede de for su dhedsperso alet, og således ka tilsidesættes, h is der i særlig grad er

a gle de proportio alitet elle fordele og ule per ed t a gsi dgre et.

E delig foreslås det, at fra alg af t a g ikke ka ske i situatio er, h or eha dli ge har et

s æ ert palliati t sigte. Dette forudsætter dog, at i dgre et u derlægges este

el‐

ser e i lo o a e delse af t a g ed so atisk eha dli g af arigt i ha ile heru der

regler e o sa tykke i § og oteri g i t a gsprotokolle i § og o uligheder e for

klage i § .

Lektor Eva Naur Je se , Aarhus U iversitet har foreslået, at der hje

les ulighed for i

helt særlige tilfælde at fra ige eslut i ge o fra alg af t a g eller fortolke fra alget af

eha dli g ed t a g i dskræ ke de. Folketi get ør efter lektor E a Naur Je se s

opfattelse ære klar o er, at der fre sættes e lo ude u dtagelses uligheder. Hertil

e ærkes, at det er usikkert, o de for ueretlige gru dsæt i g o ristede

forudsæt i ger il ku e ri ges i a e delse på et retso råde, h or lo gi er klart har

algt at u dlade u dtagelses uligheder til orgere s eha dli gstesta e te.

Lektore har i ø rigt e ærket, at lo o fre tidsfuld agter i deholder e hje

el til

fra igelse af orgere s udpeg i g af e fre tidsfuld ægtig, for så idt a går de situatio‐

er, h or det ”på gru

dlag af de foreligge de oplys i ger fi des etæ keligt” at a

er‐

ke de de fre tidsfuld ægtige, de u i ha ile har udpeget.

. . . Mi isteriets sa

e fatte de e ærk i ger o ulighede for at fra ælge t a g

i et eha dli gstesta e te

Lovforslaget har til for ål at øge og styrke selv este

elsesrette for patie ter i forhold

til fravalg af eha dli g.

Hvis effektueri ge af et fravalg af lov o a ve delse af tva g ved so atisk eha dli g af

varigt i ha ile gøres afhæ gig af hhv. a dres a ept, su dhedsperso alets ko krete

vurderi g eller ikke liver uligt i eha dli gssituatio er ed et s ævert palliativt sigte,

vil det – alt a det lige – redu ere de selv este

elsesret, so lovforslaget forsøger at

ud ygge.

Der er derfor ikke foretaget æ dri ger af lovforslaget so følge af de refererede høri gs‐

svar.

. . I for atio o eha dli gstesta e teord i ge , heru der o oprettelse

Da sk Psykiatrisk Selska

har e ærket, at lo forslaget efter selska ets opfattelse forud‐

sætter, at al i delige e esker er i sta d til at sætte sig i d i a ge ko plekse eha d‐

li gssituatio er, h ilket ikke ød e dig is er oge let opga e. Der sa es e d idere e

præ iseri g af, h e der skal i for ere og istå patie te ed oprettelse af et eha d‐

li gstesta e te.

Lektor Eva Naur Je se , Aarhus U iversitet, fi

der, at der ør tages stilli g til, h orda

a sikrer, at e h er, der udfor er et eha dli gstesta e te, er klar o er, h or

o fatte de, og h or e degyldig eslut i ge li er, såfre t de pågælde de li er

Side 7

L 99 - 2017-18 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundhedsministeren

i ha il og ikke læ gere ka æ dre på fra alget af f.eks. lo o a e delse af t a g ed

so atisk eha dli g af arigt i ha ile.

Da ske Patie ter fi

der, at der er eho for e ege tlig styrkelse af patie te s sel e‐

ste

elsesret, h ilket skal ske ed, at patie te i ri ges så ege ko kret ide , heru ‐

der til de e keltes eg e præfere er og li ssituatio , at edko

e de li er i sta d til at

træffe eslut i g o fra alg af eha dli g. Dette kræ er ra

er, h or su dhedsperso‐

ale har tid og ko pete er til at drøfte et e e tuelt fra alg af eha dli g ed patie te

ud fra et helhedsperspekti på patie te og de es li ssituatio .

bldre Sage

har e ærket, at der er perso er, so il ha e a skeligt ed at tage stilli g

til fre tidige situatio er edrøre de fra alg af eha dli g so i et eha dli gstesta‐

e te . Derfor efterspørges et eli for eret gru dlag at træffe eslut i ger på, h or der

ska es forståelse for ko sek e ser e af de ulige tilke degi elser. Set i lyset heraf ø skes

e klar, e tydig og let tilgæ gelig ejled i g, so patie ter ka læse forud for deres op‐

rettelse af et eha dli gstesta e te.

Det Etiske Råd, Da ske Se iorer og Hospi elederfore i ge har ø

sket, at det li er let

at oprette, æ dre og til agekalde et eha dli gstesta e te, h ilket f.eks. ka ære aktu‐

elt, h is perso e skifter hold i g på gru d af æ drede li so stæ digheder. Da

ske Se‐

iorer til

yder i ø rigt at istå ed at ud rede ide o eha dli gstesta e teord i ‐

ge i forskellige pu likatio er.

La dsfore i ge Liv&Død har

e ærket, at ord i ge ed eha dli gstesta e ter ikke

er pro le fri, og har påpeget, at eha dli gstesta e tet typisk il li e udfyldt i e a ‐

de situatio e d de , patie te efi der sig i, år edko

e de ikke læ gere er ha il.

Det Etiske Råd og POLST‐projektet efterspørger gode

uligheder for at få i for atio

o , h orda et eha dli gstesta e te oprettes og udfyldes, heru der h ilke ko sek e ‐

ser e oprettelse il ha e i ko krete situatio er.

Muskelsvi dfo de

har efterspurgt, at der i for i delse ed eslut i gstage i et e‐

ha dli gstesta e te skal i for eres o , h ilke uligheder de e kelte har ed at ælge

li et fre for døde . Videre har fo de e ærket, at det for patie ter skal ære uligt,

efter et eha dli gsforlø , at o gøre tidligere tilke degi elser i et eha dli gstesta‐

e te. E delig har fo de a ført, at der estår e udfordri g i at ku e ko

e ed til‐

ke degi elser o li ets afslut i g, ude at der ød e dig is er det for ød e ke dska til

de hypotetiske fre tidige situatio , h or tilke degi else li er rele a t.

Su dheds‐ og bldre i isteriet ka ‐ u der he vis i g til de politiske aftale o palliativ

sederi g og øget selv este

else for patie ter i fht. fravalg af eha dli g eha dli gste‐

sta e ter .v. i dgået elle regeri ge og de øvrige partier i Folketi get de . sep‐

te er

‐ oplyse, at Styrelse for Patie tsikkerhed efter folketi gs eha dli g af lov‐

forslaget opdaterer de orgerrettede pje e o e god afslut i g på livet, so l.a. vil i ‐

deholde e eskrivelse af de ko

ee de øgede uligheder for fravalg af livsforlæ ge de

eha dli g.

Forude de orgerrettede pje e, er det he sigte , at der udar ejdes e vejled i g o de

e de eha dli gstesta e teord i g – ligeso der i dag foreligger e vejled i g o

Livstesta e teord i ge – hvori det l.a. ko

er til at fre gå, hvorda a opretter

hhv. æ drer og til agekalder et eha dli gstesta e te sa t hvilke uligheder og e‐

græ s i ger e et eha dli gstesta e te i deholder.

. . Ud redelse af ke dska til patie ters eha dli gsø sker/tilke degivelser, heru der

Fælles Sta kort

Side 8

L 99 - 2017-18 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundhedsministeren

Da ske Regio er har tilke

degi et, at det er e god idé, at eha dli gstesta e tet hå d‐

teres i regi af det Fælles Sta kort, så læ ge der tages højde for, at løs i ge e d u ku er

i pilottest.

FOA har forudsat, at

år de ko

e de eha dli gstesta e ter tæ kes i tegreret i det

e de Fælles Sta kort, og år det fre går af e ærk i ger e til lo udkastet, at alle

rele a te su dhedsperso er får adga g, il dette også gælde for alle FOA’s faggrupper,

so deltager i e eha dli g af e orger ed et e e tuelt eha dli gstesta e te. FOA

har e d idere a efalet, at der fi des e løs i g, so fu gerer lokalt, f.eks. på et pleje‐

e ter.

Hospi elederfore i ge har påpeget, at det skal

ære e kelt for su dhedsperso alet at

orie tere sig o patie ters e e tuelle tilke degi elser i eha dli gstesta e tet, ligeso

der skal ære sikkerhedskra i forhold til at hi dre u edko

e des adga g til at æ dre i

testa e tets ordlyd.

Da sk Sygeplejeråd har påpeget

igtighede af, at eha dli gstesta e tet li er gjort til‐

gæ geligt i alle dele af su dheds æse et i de forskellige elektro iske syste er, h ilket

skal ære ed til at sikre, at patie ters ø sker i eha dli gstesta e tet li er opfyldt.

Da sk Selska for Patie tsikkerhed har efterspurgt e

ord i g, h or eha dli gstesta‐

e tet gøres tilgæ gelig i e for , der direkte ka ko les i d i alle elektro iske o sorgs‐

og jour alsyste er. Det a efales e d idere, at eksistere de erfari ger i Da ark i ddra‐

ges i eha dli gstesta e tets udfor i g, og selska et æ er i de e sa

e hæ g

l.a. POLST‐projektet. E delig opfordrer selska et alle i stitutio er i pri ær‐ og seku ‐

dærsektore til at gøre det til e ruti e æssig del af deres asisregistreri g at udfylde et

felt ed ”Beha dli gstesta e te udfyldt?”

Da sk Selska for Palliativ Medi i

il ger e ha e uddy et su dhedsperso alets pligt til

at ko sultere e patie ts ø sker i eha dli gstesta e ter, særligt for periode i dtil, at

det e e tuelt i ddrages i Fælles Sta kort.

POLST‐projektet Patie t og Læge eslut i ger for de Sidste Tid

e er ikke, at eha d‐

li gstesta e tet i de foreslåede for er rug art i akutte situatio er. Dette skyldes, at

su dhedsperso er fortsat il skulle gå i ga g ed ge opli i gsforsøg, sel o patie te

har udfyldt et eha dli gstesta e te, h is patie te s læge ikke forud ‐ aseret på et e‐

ha dli gstesta e te og de lægefaglige urderi g ‐ har jour alført, at der for de e pati‐

e t ikke skal forsøges ge opli i g.

POLST‐projektet e er e d idere, at det er igtigt, at åde su dhedsperso ale og patie ‐

ter ke der til eha dli gstesta e tets egræ s i ger, og at su dhedsperso alet fortsat

ør tale ed patie ter og plejehje s e oere o , h ilke ø sker de har for de sidste tid.

POLST‐projektet har a ført, at disse sa taler skal jour alføres og ære tilgæ gelige hos

patie te , så uø sket eha dli g u dgås. Dette ka ko kret sikres ed, der er ‐ i tillæg til

eha dli gstesta e tet ‐ udfærdiges et patie t‐ og lægeu derskre et doku e t for

de e gruppe patie ter, et såkaldt POLST‐doku e t.

bldre Sage har – på li

je ed POLST‐projektet – a ført, at det er af afgøre de etyd‐

i g, at de su dhedsperso er, der er tæt på de e kelte patie t, i god tid og ko ti uerligt

tager sa taler ed patie te og deres pårøre de o e e e tuel eha dli gs ytte‐ og

skade irk i ger, h ilke eha dli gs uligheder der er, sa t h ilke etiske, praktiske og juri‐

diske ko sek e ser deres eslut i ger i et eha dli gstesta e te ka ha e.

Lægefore i ge

har foreslået at ud ide rette til at af ise li sforlæ ge de eha dli g til

også at o fatte ekse pel is plejehje s e oeres i de de forhå dsafkald på ge opli ‐

i gsforsøg ed hjertestop.

Side 9

L 99 - 2017-18 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundhedsministeren

Su dheds‐ og bldre i isteriet ka – so a ført i lovforslaget ‐ oplyse, at det forve tes, at

det fre adrettet vil live e kelt at få adga g til at u dersøge, o patie te har oprettet et

eha dli gstesta e te. Årsage hertil er, eha dli gstesta e tet for e tlig vil live e

del af det ko

e de Fælles Sta kort, so allerede er u der udvikli g.

Beha dli gstesta e tet vil i så fald udgøre e i tegreret del af patie te s sta kort, so

alle releva te su dhedsperso er har adga g til. Sta kortet eta leres efter pla e i første

o ga g so e e tral o li e‐løs i g. Su dhedsperso er vil således ku e tilgå

oplys i ger e heri digitalt først via e o li e‐løs i g og på sigt via de releva te

fagsyste er , ligeso orgere og pårøre de ed fuld agt ka registrere og se de via

Su dhed.dk.

Mi isteriet vil ede Styrelse for Patie tsikkerhed o at gå i dialog ed releva te aktører

ed he lik på at u dersøge uligheder e for at udar ejde og i korporere e vejled i g

eller et doku e t i tillæg til eha dli gstesta e tet. Det skal – på li je ed idée ag det

Fælles Sta kort ‐ være ed til at sikre, at ke dska til patie ters ø sker o kri g f.eks.

afkald på ge opliv i gsforsøg ved hjertestop i højere grad liver tilgæ gelige for

su dhedsperso er.

. . I ddragelse af pårøre de

Da ske Ha di aporga isatio er og Lægefore i ge

har taget godt i od forslaget o , at

patie ter får ulighed for at este

e, at li sforlæ ge de eha dli g so ikke‐uaf e ‐

deligt døe de og t a gs æssig eha dli g so arigt i ha il kræ er a ept fra e te på‐

røre de, ærge eller fre tidsfuld ægtige.

Da sk Selska for Patie tsikkerhed har påpeget

æse tlighede af at tæ ke ige e ,

h orda a for ulerer i itatio e til i ddragelse af pårøre de. Det foreslås so e

ulighed, at pårøre de til patie ter skal ku e i dsættes i et eha dli gstesta e te ed

he lik på at træffe eslut i g o e e tuelt fra alg af li sforlæ ge de eha dli g i e

ikke forudset situatio , h or deres ære ikke er i sta d til at for idle ege hold i g

hero .

Da ske Patie ter har

e ærket, at gru dig og syste atisk dialog ed patie ter og patie ‐

ter es pårøre de er e helt ød e dig forudsæt i g for at styrke patie ter es i dflydelse

på deres eget eha dli gs alg.

Muskelsvi dfo de

fi der, at pårøre de til patie ter skal ha e til ud o hjælp og støtte

o kri g og efter et forlø ed fra alg af eha dli g.

Da sk Selska for Palliativ Medi i har efterlyst e

ge erelt større i ddragelse af pårø‐

re de. Mere ko kret ø skes e syste atisk støtte til pårøre de, h ilket også il ære e

hjælp og lettelse for patie te . E delig har selska et a ført, at et e e tuelt eha dli gs‐

stop/fra alg af eha dli g ør ske i størst ulig har o i og ge sidig forståelse elle

patie t, pårøre de og su dhedsperso ale.

Hospi elederfore i ge

har a efalet, at det fastsættes i lo e , at patie te i et eha d‐

li gstesta e te ka tilke degi e, h e de ø sker skal træffe e eslut i g på deres

eg e, år de ikke læ gere sel er i sta d til det. Dette skal ger e ære e perso , so pa‐

tie te ærer stor tillid til, og so er eke dt ed det a s ar, det i de ærer.

Su dheds‐ og bldre i isteriet ka oplyse, at patie te s pårøre de, værge eller fre tids‐

fuld ægtig ikke efter gælde de ret ka tilsidesætte eller på a de åde øve i dflydelse

på patie te s tilke degivelser i et livstesta e te.

Side 10

L 99 - 2017-18 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundhedsministeren

So oget yt ‐ i forhold til gælde de ret ‐ lægger lovforslaget op til e ekstra valgfri

sikkerhedsgara ti i forhold til de ikke‐uafve deligt døe de patie ts tilke degivelser i

eha dli gstesta e tet. Med forslaget får patie te således ulighed for at tilke degive,

at patie te s eslut i g o fravalg af livsforlæ ge de eha dli g so ikke‐uafve deligt

døe de såvel so fravalg af tva gs æssig eha dli g so varigt i ha il forudsætter de

pårøre des, værge s eller fre tidsfuld ægtige s a ept. E lig e de ord i g ke des fra

orga do atio so rådet. Det i dgår deri od ikke i lovforslaget, at e patie ts

tilke degivelser o ikke at ø ske livsforlæ ge de eha dli g so uafve deligt døe de skal

ku e hægtes op på et krav o ekse pelvis e pårøre des a ept.

. . Bi de de tilke degivelser

Lægefore i ge

støtter, at tilke degi elser i eha dli gstesta e tet li er i de de for

su dhedsperso e , e fi der, at det ør a føres, at de efterfølge de lægelige eha d‐

li g ikke er udtryk for akti dødshjælp. E delig ø skes det præ iseret, at patie ter ikke ka

stille kra o e este t eha dli g, efterso dette forudsætter e lægefaglig urderi g.

Lovforslaget i deholder et forslag o , at tilke degivelser e i et eha dli gstesta e te er

i de de for su dhedsperso e , dvs. åde tilke degivelser o fravalg af livsforlæ ge de

eha dli g, jf. § , stk. , r. ‐ , og tilke degivelser o fravalg af tva gs eha dli g ef‐

ter lov o a ve delse af tva g ved so atisk eha dli g af varigt i ha ile, jf. stk. .

I forhold til Lægefore i ge s e ærk i g o , at patie ter ikke skal ku e stille krav o

e este t eha dli g, ka i isteriet ekræfte, at det er su dhedsperso e , der vurde‐

rer, hvilke eha dli g der er edst eg et til eha dli g af e patie t i et ko kret syg‐

do sforlø . Ma ka således ikke so patie t kræve at live eha dlet – heru der kræve

at odtage e este t for for eha dli g.

E delig skal i isteriet e ærke, at lovforslaget ikke legaliserer aktiv dødshjælp, jf. her‐

ved også afs it . . i lovforslagets al i delige e ærk i ger, og at de lægelige eha d‐

li g i overe sste

else ed e i de de tilke degivelse i et eha dli gstesta e te såle‐

des ikke ka karakteriseres so aktiv dødshjælp.

. Ha ilitetsvurderi g

Da ske Regio er ø

sker præ iseret, h or år e perso er ha il eller i ha il, sa t h e ,

der skal tage stilli g til ha ilitetsspørgs ålet, h is det eha dle de perso ale fi der det

ød e digt at foretage e såda urderi g.

Det Etiske Råd og Hospi elederfore i ge har påpeget

ød e dighede af, at patie te s

ha ilitet urderes i for i delse ed afgøre de eslut i ger o f.eks. ophør af li s ød e ‐

dig eha dli g. Det Etiske Råd har idere udtrykt ø ske o , at der ska es klarere ra

o kri g de ød e dige ha ilitets urderi ger.

Su dhedsperso er har – allerede i dag ‐ pligt til at foretage e su dhedsfaglig vurderi g af

patie ters ha ilitet so led i vurderi ge af patie te s sa tykkeko pete e ed he lik

på at i dhe te et i for eret sa tykke, fori de eha dli g i dledes, heru der f.eks. livs‐

forlæ ge de eha dli g. Vurderi ge skal foretages ud fra e ko kret vurderi g af o ‐

stæ digheder e og de ko krete eha dli gssituatio .

. Patie ter, der aldrig har været ha ile

Da ske Ha di aporga isatio er ø

sker, at støttet eslut i gstag i g ‐ i for af etoder

til at afdække og i ddrage ø sker og eho hos i ha ile patie ter og få styrket deres sel ‐

este

else og ed este

else ‐ ud redes ere i su dheds æse et.

Side 11

L 99 - 2017-18 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundhedsministeren

Det Etiske Råd har o

er ejet, o det skal ære uligt for patie ter, so aldrig har æret

ha ile, og so derfor ikke har oprettet et eha dli gstesta e te, at få sa

e ulighe‐

der for styrket sel este

else, so for patie ter, der tidligere har æret ha ile e

so u er i ha ile.

Su dheds‐ og bldre i isteriet skal he lede op ærkso hede på, at lovforslaget ale e

o ha dler øget selv este

else for perso er, so e te er ha ile aktuel eha dli gssi‐

tuatio eller har været ha ile da det er et krav for at oprette et eha dli gstesta e te

ed ø sker for a gle de eha dli g i e fre tidig eha dli gssituatio .

. Su dhedsperso ers adga g til at ikke at edvirke til af rydelse af livsforlæ ge de

eha dli g af ikke‐uafve deligt døe de patie t pga. etisk opfattelse

Lægefore i ge

støtter forslaget o , at e su dhedsperso ka afslå at ed irke til at

af ryde e li sforlæ ge de eha dli g af e ikke‐uaf e deligt døe de patie t og he ise

til e a de su dhedsperso , so ka efterko

e patie te s sel este

else i disse

situatio er.

Da ske Patie ter og Da sk Sygeplejeråd efterspørger e

pro edure for, h orda he is‐

i g af patie ter elle su dhedsperso er skal foregå og ed h ilke hurtighed, he is‐

i ge skal fi de sted, ligeso det ø skes præ iseret, h orda he is i g skal ske i til‐

fælde, h or det ikke ka lade sig gøre at fi de e a de su dhedsperso , der ka forestå

eha dli gsaf rydelse.

Da ske Regio er har efterspurgt e

ko kretiseri g af det etiske for ehold, og h or idt det

skal egru des, h is e su dhedsperso af iser at af ryde e eha dli g. Det foreslås

e d idere, at der sker e e sret i g ed for uleri ge i su dhedslo e s §

, således

at det li er uligt for su dhedsperso alet at sige fra o er for at af ryde eha dli ge til

ikke–uaf e deligt døe de, h is det strider od deres etiske eller religiøse o er e is i g.

Læger for Aktiv Dødhjælp

fi der, at de foreslåede este

else i § a ør skærpes,

således at det påh iler de eha dli gsa s arlige læge at sikre, at lo e o erholdes, at

patie te s ø ske og rettigheder respekteres, og at uø sket eha dli g hurtigst uligt

li er af rudt på e orde tlig åde.

Det følger af de gælde de este

else i su dhedslove s § , stk. , at e su dhedsper‐

so ikke er forpligtet til at udføre e eha dli g ude a ve delse af lod eller produkter,

hvis dette strider od læge s etiske opfattelse, ed i dre der foreligger et tilfælde af på‐

træ ge de ødve dig lægehjælp, jf. § i lov o autorisatio af su dhedsperso er og o

su dhedsfaglig virkso hed.

Det følger e dvidere af su dhedslove s §

, at l.a. læger og sygeplejersker .v. ka fri‐

tages fra at foretage eller edvirke til sva gerska saf rydelse eller fosterreduktio , hvis

det strider od deres etiske eller religiøse opfattelse. I såda e tilfælde vil su dhedsperso‐

e være forpligtet til at he vise patie te til e su dhedsperso , so ka efterko

patie te s ø ske – og der ed sikre, at patie te s selv este

else ka udøves.

Efter gælde de ret er der således regler, so regulerer su dhedsperso ers he vis i gsret

på gru d af etisk opfattelse. Disse regler udgør aggru de for de foreslåede este ‐

else i § a, hvor e su dhedsperso e ka afslå at af ryde e livsforlæ ge de eha d‐

li g af e ikke‐uafve deligt døe de patie t, hvis af rydelse vurderes at edføre patie ‐

te s død, og dette vil stride i od su dhedsperso e s etiske opfattelse.

Det er Su dheds‐ og bldre i isteriets u iddel are vurderi g, at de eksistere de pro e‐

dure for he vis i g af patie ter elle su dhedsperso er i he hold til de gælde de regler

i § , stk. , og §

, ka videreføres til ord i ge i de foreslåede § a, e at det i

Side 12

L 99 - 2017-18 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundhedsministeren

øvrigt er op til regio er e at tilrettelægge e pro edure for, hvorda he vis i g af patie ‐

ter elle su dhedsperso er skal ske i praksis.

. Forholdet elle e patie ts tilke degivelse i e aktuel eha dli gssituatio og e

tilke degivelse i et eha dli gstesta e te

Da sk Selska for Palliativ Medi i har ople

et uklarhed og diskrepa s elle kra et o

aktuel eha dli gssituatio for e patie t og ulighede for orgeres forhå dstilke degi‐

elser af eslut i ger o fra alg af li sforlæ ge de eha dli g. Der ø skes i de for i ‐

delse e større klarhed o er, h or idt/h or år aktualitetspri ippet u derke des af til‐

ke degi elser i eha dli gstesta e tet.

Su dheds‐ og bldre i isteriet ka – u der he vis i g til e ærk i ger e til det e delige

lovforslag – oplyse, at forhå dstilke degivelser i et eha dli gstesta e te, heru der e‐

slut i ger o fravalg af livsforlæ ge de eha dli g ale e vil få etyd i g, hvis e patie t

åtte ko

e i e situatio , hvor de pågælde de er ude af sta d til at udøve si selv e‐

ste

else i e ko kret situatio , so er o fattet af eha dli gstesta e tet.

E stilli gtage fra e ha il patie t, dvs. e patie t, so er i sta d til at udøve si selv e‐

ste

else i e ko kret aktuel situatio , vil ed a dre ord altid gå forud for patie te s

eve tuelle tilke degivelse i et eha dli gstesta e te, der so æv t først vil ku e få e‐

tyd i g, hvis patie te ikke i situatio e er i sta d til at udøve si selv este

else.

. Ad i istratio af selv este

elsesrette .v.

Da ske Ha di aporga isatio er og UlykkesPatie tFore i ge frygter e

italesættelse af,

at li et ed et al orligt ha di ap ikke er ærd at le e. Da ske Ha di aporga isatio er

frygter ligeledes, at læger e li er ere til øjelige til at ælge ikke at i ærksætte eha d‐

li g af e patie t ed al orlig sygdo .

Da ske Se iorer har gjort op

ærkso på, at det typisk il ære de ere eludda ede,

der opretter et eha dli gstesta e te og der ed u dgår e åske lidelsesfuld og u ær‐

dig afslut i g på li et. Det fre hæ es, at det særligt gør sig gælde de i forhold til ulig‐

hede for at fra ælge t a g so arigt i ha il.

Det urderes således, at det i fre tide il ære såda , at de, der har oprettet eha d‐

li gstesta e te, ka u dgå u ærdig t a g, ede s de, der ikke har oprettet eha dli gs‐

testa e te, å fi de sig i t a gs eha dli g.

Sygeplejeetisk Råd har

e ærket, at ogle orgere, på trods af i for eret sa tykke, ka

ha e s ært ed at ad i istrere sel este

elsesrette , og at disse orgere ka risikere

at li e a set for at ha e i dre ærdi e d ere ressour estærke e esker. Mere ko ‐

kret il det ku e etyde, at de est udsatte og sår are orgere ikke får la et et eha d‐

li gstesta e te og der ed risikerer at li e i alide og egetere de, fordi li sforlæ ge de

eha dli g ikke li er fra algt. De yderste ko sek e s ka li e, at ogle orgere ælger

li et fra, før de ege tlig sel er klar til det.

Su dheds‐ og bldre i isteriet ka oplyse, at regeri ge ved si aftale ed Folketi gets

øvrige partier har esluttet at styrke patie ters selv este

elsesret i forhold til fravalg af

eha dli g.

Der vil live udar ejdet e vejled i g o de ko

e de eha dli gstesta e teord i g –

ligeso der i dag foreligger e vejled i g o Livstesta e teord i ge ‐ hvori det l.a.

er til at fre gå, hvorda a opretter hhv. æ drer og til agekalder et eha dli gs‐

testa e te sa t hvilke uligheder og egræ s i ger e et eha dli gstesta e te i de‐

holder.

Side 13

L 99 - 2017-18 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundhedsministeren

Det Etiske Råd har tilke

degi et, at det efter rådets opfattelse ør ære uligt at fra‐

ælge e h er for for eha dli g i e fre tidig situatio , h or e perso er le et i ha‐

il, h is eha dli ge s pri ære for ål er at forlæ ge li et ed e kro isk sygdo eller at

edsætte risikoe for at dø af e akut sygdo . I ø rigt ø sker Det Etiske Råd, at der i hø‐

jere grad, e d tilfældet er i dag, skal ska es sikkerhed for, at a ikke li er ge opli et el‐

ler forsøgt ge opli et od si ilje.

Su dheds‐ og bldre i isteriet ka oplyse, at lovforslaget ud ø ter de del af de politi‐

ske aftale elle regeri ge og de øvrige partier i Folketi get, der vedrører øget selv e‐

ste

else for patie ter i fht. fravalg af eha dli g eha dli gstesta e ter .v. .

Rækkevidde af – og græ ser e for ‐ selv este

elsesrette er således fastlagt i aftale .

. Palliatio

Muskelsvi dfo de

har opfordret til, at det sidelø e de ed lo forslaget sikres, at pallia‐

tio li er af så høj k alitet so uligt, og at kapa itete li er tilstrækkelig. Det er efter

fo de s opfattelse igtigt at ku e få opti al hjælp og li dri g i li ets pressede faser, lige‐

so det er igtigt at ku e få i for atio hero . E delig ø skes der et større fokus på

palliatio og på de uligheder for afhjælp i g i li ets a skelige øje likke, so e effekti

palliatio i de ærer.

Hospi elederfore i ge

har foreslået, at det skal ære uligt for patie ter at tilke degi e

ø sker o palliati eha dli g i et eha dli gstesta e te. Ta ke er, at dette skal tje e

so ejled i g til su dhedsperso alet, so ka støtte de i deres eslut i gstage

hero . På de e åde deles a s aret for palliati eha dli g elle patie t og su d‐

hedsperso ale. I ø rigt e ærker fore i ge , at det ør præ iseres, at patie te ikke ka

stille kra o e este t type eha dli g so f.eks. palliati sederi g, da e såda ulig‐

hed eror på e lægefaglig urderi g af patie te s aktuelle tilsta d.

Det Etiske Råd har

e ærket, at det ikke ør ære uligt at fra ælge eha dli g, der har

et palliati t sigte i red forsta d.

E d idere påpeges igtighede af, at de palliati e i dsats er et æse tligt ele e t ed

li ets afslut i g. E patie ts fra alg af li s ød e dig eha dli g ør således ikke ære for‐

a lediget af, at patie te s s erte eha dli g ikke er tilstrækkelig, eller af at patie te ikke

har ulighed for at ko

e på hospi e, ligeso uligheder e for at dø hje

e i stedet

for på hospitalet ka u derstøttes af udgåe de tea s, der ka aretage de palliati e i d‐

sats i patie te s eget hje .

Da ske Patie ter har

e ærket, at det er igtigt, at der sikres gode alter ati e eha d‐

li gs uligheder til akti sederi g, da ogle patie tgrupper i dag ikke har adga g til pallia‐

ti e til ud.

Da sk Selska for Palliativ Medi i har efterspurgt, at der

ed afsæt i lo forslaget gi es

et stort løft i åde olu e og faglig k alitet til det palliati e o råde, og at der skal ske

ere e d lot e lo æ dri g, h is ikke auto o i og patie tsikkerhed også i fre tide pri‐

ært skal ære for eholdt ressour estærke kræftpatie ter.

Det fre hæ es, at flere patie ter ille ku e få e edre afslut i g på li et, h is de fik til‐

udt palliatio .

E d idere e ærker selska et, at de ko plekse opga er, so lo forslaget lægger op til,

Side 14

. Yderligere selv este

elsesret

L 99 - 2017-18 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundhedsministeren

ikke il ku e løftes fagligt eller etisk a s arligt ude at der oprettes et edi i sk spe iale

i palliati edi i .

Su dheds‐ og bldre i isteriet skal he lede op ærkso hede på, at lovforslaget ud ø ‐

ter de politiske aftales ele e t o øget selv este

else i forhold til fravalg af eha d‐

li g, heru der oprettelse af e eha dli gstesta e teord i g. Lovforslaget o ha dler

deri od ikke aftale s ele e t o palliativ sederi g. Lovforslaget i deholder heller ikke til‐

tag vedrøre de de palliative i dsats i øvrigt.

Mi isteriet ka – so a ført i de politiske aftale ‐ oplyse, at der er op ået e ighed la dt

partier e o , at de faglige vejled i g o edika e tal palliatio i ter i alfase , heru ‐

der palliativ sederi g, skal præ iseres, så ret i gsli jer e for su dhedsperso ers a ve ‐

delse heraf liver helt klare, og at vejled i ge skal æ dres, så det sikres, at su dhedsper‐

so er får ulighed for at ku e give deres patie ter de ødve dige palliative sederi g.

. Øko o i .v.

KL har

e ærket, at efterso e ko sek e s af lo forslaget ka ære, at ko

u er es

udgifter til pleje af ikke‐uaf e deligt døe de patie ter, der fra ælger li sforlæ ge de e‐

ha dli g, ka stige, ør o rådet følges ed he lik på at urdere e e tuelle øko o iske

ko sek e ser af de påtæ kte æ dri g af su dhedslo e . KL har e d idere taget for e‐

hold for se ere politisk eha dli g af forslaget.

Muskelsvi dfo de har udtrykt

etæ kelighed ed, o lo forslaget il edføre øko o i‐

ske ko sek e ser, sel o det fre går, at lo forslaget ikke i sig sel il ha e såda e ko ‐

sek e ser. Det e ærkes i de for i delse, at de palliati e kapa itet ikke på u ære de

tidspu kt er tilstrækkelig ud ygget, og at ud yg i g heraf ikke ka foretages ude øko o‐

iske ko sek e ser.

Patie terstat i ge

har urderet, at lo forslaget ikke edfører æ dri ger for patie ter‐

stat i gsord i ge . Efter gælde de ret har patie te s eslut i g o fra alg af eha d‐

li g de ko sek e s, at der ikke ka gi es erstat i g for e e tuelle skader so følge af pa‐

tie te s eslut i g. Dette urderes fortsat at ære gælde de efter lo forslaget. Patie ter‐

stat i ge har ligeledes a ført, at h is e patie t på et i for eret gru dlag ruger si ret

til at fra ælge rele a t eha dli g, heru der li sforlæ ge de eha dli g, ka h erke pa‐

tie te eller de pårøre de efterfølge de tilke des erstat i g for skader, so ille ære

u dgået, h is sygehuset i stedet ha de foretaget de fra algte eha dli g.

Det Su dhedsvide ska elige Fakultet på Kø e hav s U iversitet har forslået, at ge

yrfi‐

a sieri ge på kr. for li stesta e ter fjer es.

Oprettelse af et eha dli gstesta e te vil være vederlagsfrit. Beha dli gstesta e teord‐

i ge vil for e tlig fre adrettet live e del af e it‐løs i g det ko

e de Fælles

Sta kort , so vil ku e tilgås digitalt. Eta leri ge af det Fælles Sta kort er allerede u ‐

der udvikli g og er fi a sieret af Ha dli gspla for de ældre edi i ske patie t. Det vil

i dtil love s ikrafttræde de / ‐

være uligt at oprette livstesta e te. Lovforsla‐

get æ drer ikke ved vilkåre e herfor, heru der at der opkræves et ge yr på kr. for op‐

rettelse af livstesta e te.

. Ikrafttræde

Da ske Regio er og Da sk Selska for Patie tsikkerhed har efterspurgt e

praksis, h or

der ikke er t i l o , h or idt det er li stesta e tet eller eha dli gstesta e tet, der er

gyldigt i e gi e situatio . Der foreslås derfor e ord i g, h or eha dli gstesta e tet

Side 15

L 99 - 2017-18 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundhedsministeren

træder i stedet for li stesta e tet. Da sk Selska for Patie tsikkerhed har e d idere e‐

ærket, at der skal ejledes gru digt i, h orda li stesta e tet erstattes ed et eha d‐

li gstesta e te.

Da ske Se iorer har foreslået, at lo

o a e delse af t a g ed so atisk eha dli g af

arigt i ha ile skal træde i kraft sa tidig ed ær ære de lo forslag, d s. at egge lo e

skal træde i kraft de . ja uar

Su dheds‐ og bldre i isteriet ka – so a ført i lovforslaget – oplyse, at det er i isteri‐

ets vurderi g, at det ikke er he sigts æssigt at afskaffe livstesta e teord i ge ed de

virk i g, at allerede oprettede livstesta e ter ister deres gyldighed. Hvis eksistere de

livstesta e ter, so er oprettet af perso er, so u er levet i ha ile, ortfalder, vil de

pågælde de patie t ikke ku e oprette et eha dli gstesta e te da de pågælde de

ikke er ha il . Hertil ko

er, at der ka være perso er, so foretrækker at i eholde de‐

res livstesta e te, so ku er vejlede de for su dhedsperso e , hvis a liver svært i ‐

valideret/per a e t vegetativ, fre for at oprette et eha dli gstesta e te, hvor et fra‐

valg af eha dli g i e såda situatio er i de de for su dhedsperso e .

Det vurderes på de aggru d at være ødve digt i e årrække at opretholde livstesta‐

e teord i ge ved side af de foreslåede eha dli gstesta e teord i g. Forslaget

o , at det i lovforslagets § , stk. , fastsættes, at det er de hidtil gælde de regler, der fi ‐

der a ve delse på livstesta e ter oprettet i de love s ikrafttræde de . ja uar

er derfor fastholdt i det e delige lovforslag.

Su dheds‐ og bldre i isteriet har dog ved affattelse af det e delige lovforslag vurderet,

at de del af lovforslaget, so vedrører ha ile patie ters selv este

else i e aktuel e‐

ha dli gssituatio , jf. lovforslagets § , r. og , ør træde i kraft allerede de . juli

. De foreslåede tidligere ikrafttræde skyldes, at disse ele e ter ikke forudsætter it‐

u derstøttelse so de foreslåede eha dli gstesta e teord i g gør .

Su dheds‐ og bldre i isteriet ka oplyse, at lov o a ve delse af tva g ved so atisk e‐

ha dli g af varigt i ha ile træder i kraft de . ja uar

, e s ærvære de lovforslag

foreslås at træde i kraft de . ja uar

dog ed u dtagelse af lovforslagets § , r.

og , der – so æv t ove for – foreslås at træde i kraft de . juli

Det er i isteriets vurderi g, at der ikke vil være op ak i g til at udskyde ikrafttræde for

lov o a ve delse af tva g ved so atisk eha dli g af varigt i ha ile til de . ja uar

, ed he lik på at sikre e sa tidig ikrafttræde .

Fastholdelse af forskellige ikrafttrædelsestidspu kter i de ærer, at det i det første år,

hvori lov o a ve delse af tva g ved so atisk eha dli g af varigt i ha ile fi der a ve ‐

delse, dvs. i

, ikke vil være uligt at oprette et eha dli gstesta e te, hvori det e‐

ste

es, at de e lov ikke skal fi de a ve delse.

. Færøer e

Færøer es La dsstyre har ikke på

u ære de tidspu kt ø sket at tage stilli g til, h or idt

este

elser e skal sættes i kraft for Færøer e. H is lo forslaget li er edtaget i

Folketi get, ø skes ar ejde sat i ga g, således at det ka urderes, i h ilket o fa g

este

elser e skal sættes i kraft for Færøer e ed ko gelig a ord i g.

Side 16

L 99 - 2017-18 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundhedsministeren

So det er fre gået o e for, i deholder det e delige lo forslag e kelte æ dri ger og

præ iseri ger i forhold til det lo udkast, so har æret i høri g. Der er e d idere foreta‐

get æ dri ger af pri ært sproglig og lo tek isk karakter.

. Lovforslaget – e delig udgave til fre sættelse for Folketi get

Side 17