København den 21. marts 2018.
Sundhedsministeriet
Sundhedsminister Ellen Trane Nørby
cc. Departementschef Per Okkels
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg
Folketingets IT-ordførere
Åbent brev vedrørende et Nationalt Genom Center
Nationalt Genom Center er del af en ambitiøs dansk strategi omkring personlig medicin
i
og vækst.
ii iii
Den 9. februar 2018 blev den lov, der skal regulere Nationalt Genom Center, præsenteret
iv
.
Nationalt Genom Center har mange formål, herunder
forebyggende sygdomsbekæmpelse, medicinsk
diagnose, sygepleje, patientbehandling og forvaltning af læge- og sundhedstjenester. Det er indlysende, at
en
lov om stærkt følsomme genetiske oplysninger med mangfoldige formål bør gå langt for at balancere
hensynet til borgerrettigheder, sikkerhed og velbefindende overfor de samfundsmæssige og videnskabelige
interesser, som ellers kan berettige gennemførsel af projektet omkring Nationalt Genom Center.
Et godt projekt med behov for samtykke, sikkerhed og gennemsigtighed
Personlig medicin har stort potentiale til fundamentalt at ændre måden, vi behandler og tænker sygdom
på. Dansk sundhedsvidenskabelig forskning og industri ligger i top, og vi vil alle nyde godt af, at vi holder
den position. Vores henvendelse bør derfor ikke ses som en grundlæggende kritik af hverken personlig
medicin eller et Nationalt Genom Center, men derimod som en kritik af den lov, som netop nu
lovbehandles, der ikke sikrer samtykke, sikkerhed og gennemsigtighed.
Projektet tager derved ikke tilstrækkeligt hensyn til danske borgeres ret til privatlivsbeskyttelse og
velbefindende. Begge hensyn er fundamentale for den berømmede danske tillidsfuldhed. Af
Sundhedsministeriets hjemmeside “Myter og Sandheder om Nationalt Genom Center”
v
kunne det fremstå,
som om der er samtykke i forbindelse med Nationalt Genom Center, men af side 18 i bemærkninger til
loven fremgår det, at
”Sundhedsministeren
kan fastsætte regler, der forpligter de nævnte aktører til at videregive
genetiske oplysninger og oplysninger om helbredsmæssige forhold til Nationalt Genom
Center uden samtykke fra patienter.”
Vi vil derfor gerne understrege, at der må være en række nødvendige krav til et Nationalt Genom Center:
Samtykke: Danskerne bør sikres retten til et informeret samtykke, inden følsomme genetiske
oplysninger videregives til Nationalt Genom Center, hvor de genetiske oplysninger kan beriges med
data fra de danske registre. Et samtykke bør gives på grundlag af oplysninger om, hvad der lagres,
om data kan forbindes tilbage til personen, og til hvilke formål data må anvendes. Ændres der i
nogle af disse, er samtykket ikke længere gyldigt.
Sikkerhed: Genetiske data i Nationalt Genom Center bør lagres sikkert og fuldt ud anonymt.
vi