Til Sundheds- og Ældreudvalget
6. marts 2018
DSAM tillader sig med bekymring at henvende sig vedrørende L146, For-
slag til Lov om ændring af sundhedsloven (Organiseringen i Sundheds-
og Ældreministeriet, oprettelse af Nationalt Genom Center m.v.).
DSAM har i efteråret 2017 afgivet et kritisk høringssvar omkring udkast til den lov,
der skal regulere Nationalt Genom Center. Vi har efterfølgende stillet ministeren
en række spørgsmål, der desværre ikke er blevet besvaret. I sin nye skikkelse gi-
ver L146 fortsat anledning til bekymring, især er vi bekymrede over, at loven ikke
sikrer danske patienter retten til at kunne frabede sig, at genetiske oplysninger og
oplysninger om helbredsmæssige forhold tilgår Nationalt Genom Center.
Læger kan ikke arbejde uden patienternes fortrolighed. Det gælder på samme
måde, at en advokat har ret til at tale med sin klient, uden at politiet lytter med,
og at en journalist ikke kan arbejde uden sin kildebeskyttelse. Som loven om Nati-
onalt Genom Center er i sin nuværende skikkelse, er tilliden til hele vores sund-
hedsvæsen udfordret. Vi ved, at tillid sikres gennem brugerinddragelse og ret til
fortrolighed, og det er derfor paradoksalt, at lovforslaget lægger op til dataover-
førsel til Nationalt Genom Center uden mulighed for at kunne sige fra. Især fordi
vi ved, at danskerne gerne vil deltage i forskning og udvikling af ny behandling,
hvis bare de bliver spurgt. I alle andre sammenhænge er vi i sundhedsvæsenet
ved at sikre en højere grad af brugerinddragelse.
Lovforslaget er uklart på mange måder, men er alligevel i pressemeddelelser og
udtalelser blevet markedsført som indeholdende et samtykke til dataoverførsel og
forskelligt fra det oprindelige, som var i høring i efteråret. På trods af en lang
række kritiske høringssvar er realiteten, at meget lidt er ændret i loven. Loven
mangler fortsat sikring af samtykke, sikkerhed og gennemsigtighed.
DSAM har derfor bedt om en juridisk vurdering fra sundhedsjurist Kent Kristensen,
SDU, som desværre til fulde underbygger DSAM’s bekymringer vedrørende mang-
lende selvbestemmelse for borgerne. I realiteten er det ministeren alene, der rent
administrativt kontrollerer datastrømmen af genetiske oplysninger til Nationalt
Genom Center.
I DSAM håber vi at ministeren vil besvare de konkrete problemer med
L146 som den juridiske vurdering rejser, se vedlagte bilag.
Ud over at være bekymrede for det manglende patientsamtykke til videregivelse
af genetiske oplysninger til et Nationalt Genom Center er vi i DSAM bekymrede
over, at man i lovgivningsarbejdet har valgt at overhøre mistillid til sikkerheds-
modellen for Nationalt Genom Center. DNA tilknyttet CPR-nummer udgør nemlig
Stockholmsgade 55, st.
2100 København Ø
T: 7070 7431
www.dsam.dk