København, 2. marts 2018.
TIL SUNDHEDS- OG ÆLDREUDVALGET
Som formand for Patientdataforeningen tillader jeg mig med bekymring, at henvende mig med en række
spørgsmål vedrørende L146, Forslag til Lov om ændring af sundhedsloven (Organiseringen i Sundheds- og
Ældreministeriet, oprettelse af Nationalt Genom Center m.v.).
Patientdataforeningen har tidligere henvendt sig med kritik vedrørende Nationalt Genom Center. Blot for at
udrydde misforståelser, så er vi i Patientdataforeningen ikke som sådan imod et Nationalt Genom Center.
Vores kritik retter sig i stedet primært imod
•
at det mangler samtykke til videregivelse at stærkt følsomme genetiske oplysninger til center.
•
at der i lovforslaget ikke er krav til teknisk sikkerhed og fuld anonymitet ved datalagring.
•
at der ikke er fuld gennemsigtighed med datastrømme og formål med projektet.
Baggrund
Samtykke til datadeling er et hovedprincip i såvel EU-persondataforordningen som i den nuværende danske
persondatalov. Det er også i overensstemmelse med den ret til privatliv og databeskyttelse, som er sikret
gennem den Europæiske Menneskerettighedskonvention.
Efter debat i medierne om et Nationalt Genom Center, bør det stå klart, at der findes en andel af danskere,
som ikke ønsker at overlade deres genetiske oplysninger beriget med registeroplysninger til Nationalt Genom
Center. Spørgsmålet er nu om der så ikke skal lyttes til dem? Bør vi i et demokrati som Danmark ikke kunne
respektere det ønske? Som loven er udformet ser det ikke sådan ud. Her lyder argumentet, at der skal være
tvang, ellers vil folk ikke være med. Men prøv lige at lytte lidt til det argument?
Det er her Patientdataforeningens holdning adskiller sig fra flere andre aktører.
Der bør være helt særlige grunde til at ignorere hensynet til danske borgeres ret til privatlivsbeskyttelse og
autonomi. Ellers risikerer vi, at danskerne mister den berømmede danske tillidsfuldhed. Vi risikerer at kunne
komme til at stå i en situation hvor danskerne vælger ikke at fortælle om private ting eller få taget prøver som
er vigtige for deres behandling, fordi de er bekymrede for, hvem der kigger med. Og dermed ender det
sekundære formål, som er forskning, med at stå i vejen for det primære formål, som er selve behandlingen.
Som en bekymret borger skriver til Patientdataforeningen,
”Hvis man nu ønsker, at der slet ikke bliver taget en prøve hvor der er en forbindelse mellem
ens CPR-nummer og DNA, kan det så lade sig gøre? Jeg er så godt klar over, at man så ikke kan
få tilskud fra sygesikringen, og derfor selv må betale, men det er så prisen for at sikre, at man
ikke bliver DNA-sekventeret. Er blodprøver fra udenlandske turister ikke mere eller mindre
anonyme?”
Ved at indføre samtykke og ret til at trække samtykket tilbage, kan vi skabe et incitament for myndighederne
til at behandle borgernes data respektfuldt, som vi ikke har i dag. For der er jo ikke grund til at være
imponeret over hvordan vi i Danmark hidtil har omgået sundhedsdata. Sanktionsmuligheden ved nye
eksempler på datasjusk kan så være, at folk simpelthen trækker deres samtykke tilbage. På den måde får vi
den etiske og sikkerhedsmæssige kontrol udliciteret til borgerne og væk fra de centrale myndigheder og tilsyn
som så ofte har fejlet. Undersøgelser viser at langt størstedelen af danskerne gerne vil være med til at