Til Gert Sørensen
Nationalt Genom Center
København 2018-06-18
Fire anbefalinger til Nationalt Genom Center
Vi vil gerne takke for et informativt møde den 7/5-2018 vedrørende lovgivning Nationalt Genom
Center (NGC). Vi støtter fortsat op om forskning i genetiske oplysninger og personlig medicin, men er
stadigvæk bekymrede over lovgivningens vidtrækkende konsekvenser, den tekniske løsning og en
manglende mulighed for selvbestemmelse. Et problem som understreges af ønsket om at lade Politiet
bruge NGC. Denne brug umuliggør i sagens natur, at patienten selv kan regulere adgangen til genetiske
data.
1. Sikring mod videregivelse til tredjepart
Lovforslaget tillader overførsel af genetiske oplysninger til tredjepart, og det er alene den tekniske
løsning, som sætter grænser for, om dette er muligt
1
. Det er ikke tilstrækkeligt, at lade retssikkerhed og
privatlivsbeskyttelse alene hvile på en teknisk løsning, som kan ændres. Det bør skrives ind i lovteksten
at genetiske data ikke må forlade NGC.
2. Sikring mod uønsket fremsøgning
NGC overvejer nye teknologier for at gøre det sværere at re-identificere borgere, men man mener
endnu ikke at disse er modne. Der findes dog allerede flere mulige og modne løsninger med dagens
teknologi, se appendix. Ønsker man ikke teknisk at sikre borgerne mod uønsket fremsøgning, kan man
via lovtekst gøre det strafbart for alle at fremsøge individer uden forudgående indhentning af samtykke.
3. Dataminimering
På mødet lærte vi, at genetiske oplysninger vil opbevares i et dobbelt system, så sekventeringer udført
regionalt opbevares af regionen, mens en kopi tillige overføres til NGC. Eksempelvis foretager
1
http://www.ft.dk/samling/20171/lovforslag/L146/spm/1/svar/1480847/1880404.pdf