L 146 - 2017-18 - Bilag 23: Henvendelse af 14/5-18 fra MCS foreningen, Foreningen Stofskiftesupport, Patientforeningen Danmark, Det kardiologiske Syndrom X, Colitis-Crohn Foreningen, EHS foreningen, Sklerodermiforeningen, Landsforeningen HPV-bivirkningsramte, Hypermobilforeningen, Migræne Danmark, Patientforeningen og Arbejdsskadeforeningen

Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18
L 146 Bilag 23
Offentligt

Odense, 14. maj, 2018.

Sundhedsministeriet

Sundhedsminister Ellen Trane Nørby

cc. Departementschef Per Okkels

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg

Folketingets IT-ordførere

Åbent brev vedr genomlov - fra 12 patientforeninger

Du må gerne spørge patienten først

Folketinget skal i dag behandle et lovforslag om indsamling af danskernes gener i en national

genom-database. Lovforslaget sikrer ikke patienterne den nødvendige ret til selvbestemmelse.

Overførsel og opbevaring af oplysningerne i en national gendatabase sker uden at patienterne

samtykker til det. Lovforslaget indebærer samtidig, at patienter ikke har nogen mulighed for at få

behandling uden samtidig at samtykke til, at oplysningerne overføres og opbevares i den nationale

gendatabase. Patienter kan med lovforslaget vælge, at genetiske oplysninger kun må bruges til

behandling af patienten selv, men selv om patienter udnytter denne mulighed, overføres og

opbevares oplysningerne alligevel i den nationale gendatabase. Patienter kan kun ved at fravælge

behandling fravælge overførsel og opbevaring af oplysninger til gencentret. Lovforslaget giver

dermed ikke patienter noget valg.

Patienters ret til selvbestemmelse er en grundlæggende rettighed, som efter sundhedsloven giver

patienten ret til at trække grænsen for, hvad der hører privatliv til. Retten til respekt for

privatlivets fred er samtidig en grundlæggende rettighed, der er skrevet ind i

menneskerettighedskonventionens artikel 8. Menneskerettighedsdomstolen har i flere sager

kritiseret en omfattende indsamling af borgernes private oplysninger, og har understreget, at

offentlige myndigheder har en pligt til at går forrest i beskyttelsen af borgerens grundlæggende

rettigheder [1]. Menneskerettighedsdomstolen lægger samtidig vægt, på at usikkerhed om

fremtidige anvendelsesmuligheder betyder, at der gælder et særligt beskyttelsesbehov [2].

Der er i lovforslaget ikke indbygget en etisk forsikring mod anvendelse af oplysningerne til

fremtidige og endnu ukendte formål.

Formålene med at overføre og opbevare oplysningerne om patienters gener er så bredt

formuleret, at enhver fremtidig anvendelse af oplysninger kan rummes i lovforslaget. Der er

opregnet en liste af formål, som tillader brug af genoplysninger til så forskellige ting som

forebyggende sygdomsbekæmpelse, medicinsk diagnose, sygepleje- eller patientbehandling,

forvaltning af læge- og sundhedstjenester, statistik, videnskabelige undersøgelser, klage- og

erstatningssager og tilsynsopgaver. Der er ingen uddybning af, hvad de mange formål dækker

over. Lovforslaget tillader samtidig samkøring af genoplysninger med enhver anden type af

oplysninger for eksempel undersøgelse af sammenhæng mellem ansigtstræk og forekomst af

psykisk sygdom [3]. Der er i lovforslaget ikke trukket en grænse for den fremtidige brug af

oplysninger. Det betyder, at det for patienterne er helt uforudsigeligt, hvad oplysningerne kan

L 146 - 2017-18 - Bilag 23: Henvendelse af 14/5-18 fra MCS foreningen, Foreningen Stofskiftesupport, Patientforeningen Danmark, Det kardiologiske Syndrom X, Colitis-Crohn Foreningen, EHS foreningen, Sklerodermiforeningen, Landsforeningen HPV-bivirkningsramte, Hypermobilforeningen, Migræne Danmark, Patientforeningen og Arbejdsskadeforeningen

blive brugt til. Der er samtidig ingen patienter, der er anonyme. Det er muligt at fremsøge alle

patienter i databasen, det gælder ikke kun søgninger på patienters cpr. nummer, men også

søgninger på ansigtskendelse, hvor ansigtsbilleder indgår som en del af patientjournalen i

forbindelse med eksempelvis tandretning på børn.

Der er flere overvejelser, som kommer i spil, når patienter skal samtykke til opbevaring af

genoplysninger i en fælles national gendatabase. Vi repræsenterer patienter med mange

forskellige sygdomme, nogle som man ved, er genetisk betingede, og andre som man mistænker

for at kunne være det. Beslutning om at overlade genoplysningerne til en fælles gendatabase

beror ikke kun på et hensyn til den enkelte patient. Genetiske sygdomme er arvelige. Det er bare

ikke sikkert at genet er gået i arv, og selv om genet er gået arv, er det stadig et spørgsmål om

sandsynlighed om sygdommen følger med. Beslutning om at overlade oplysningerne til gencentret

involverer derfor også hensyn til andre end patientens selv. Der er forskel på sygdomme og på

mennesker. For nogle opleves sygdommen som stigmatiserende og hvor blot det at vide, man kan

have arvet genet, kan have betydning for fremtidige valg og livsmuligheder. Der er derfor også

mange overvejelser at tage til slægtninge og til fremtidige børn.

Vi er derfor bekymrede over planerne om en national gendatabase, som ikke sikrer patienter ret

til selv at træffe den beslutning, de anser for etisk ansvarlig. Vi er samtidig bekymrede over, at

man opbevarer genoplysningerne i en fælles database, også selv om der ikke er en grund til det,

når patienter har valgt, at oplysningerne netop kun kan bruges til behandling af dem selv.

Opbevaring af fremsøgbare genoplysninger i en national fælles database bør aldrig være en

forudsætning for behandling. Vi mener, patienter trygt skal kunne gå til deres egen læge på

sygehus eller i hjemmesygeplejen, uden tanke på at oplysninger på et tidspunkt kan dukke op i en

anden sammenhæng.

Der har været flere sager om håndteringen af befolkningens oplysninger, som gnaver i tilliden til

sundhedsvæsenet. DAMD-sagen der afslørede en ulovlig indsamlingen af patienters diagnoser -

fortsatte flere år efter den var dømt ulovlig, og at de godkendende myndigheder undlod at gribe

ind[4]. Kinesersagen,

hvor to CD’er med hele den danske befolknings helbredsoplysninger

havnede på skrivebordet hos det kinesiske visum kontor, afslørede, at offentlige myndigheder

deler fortrolige oplysninger om patienters helbredsforhold på ukrypterede cd’er med posten[5].

Trivselsundersøgelserne afslørede, at oplysninger om børns trivsel givet under løfte om

fortrolighed efterfølgende indgik som oplysninger i den kommunale sagsbehandling [6].

Vi mener, at patienter med lovforslaget bør få mulighed for at takke nej til, at oplysninger om

deres gener kan overføres og opbevares i en national database uden samtidig at tabe retten til

behandling.

Vi mener der i lovforslaget bør indbygges en etisk forsikring, som sikrer patienters indflydelse på

fremtidige anvendelsesmuligheder af deres egne oplysninger. Vi mener derfor, at der bør

nedsættes et etisk nævn med repræsentanter fra patientforeningerne, som skal træffe beslutning

om adgang til oplysningerne.

Vi mener, at lovforslaget bør begrænses til at omfatte patientbehandling og forskning i personlig

medicin. Patienter bør kunne være trygge ved at afgive deres genetiske oplysninger, og bør ikke

efterlades med usikkerhed om, hvad oplysningerne kan bruges til.

Patientforeningerne repræsenterer tolv foreninger oprettet af patienter, som arbejder for at

varetage patienters interesser.

Med venlig hilsen

Anja Tock Sørensen, formand, MCS foreningen

Anett Kromann, formand, Foreningen Stofskiftesupport

Anette Ulstrup, formand, Patientforeningen Danmark

Anni Skarsholt Jørgensen, formand, Det kardiologiske Syndrom X

Charlotte Lindgaard Nielsen, formand, Colitis-Crohn Foreningen

Christina Mellgren, formand, EHS foreningen (EL-overfølsomme)

Grete Bille, formand, Sklerodermiforeningen

Karsten Viborg, formand, Landsforeningen HPV-bivirkningsramte

Kirsten Poulsen, formand, Hypermobilforeningen

Kresten Søe, Migræne Danmark

Nicolaj Bang, formand, Patientforeningen

Tina Huniche, formand, Arbejdsskadeforeningen

Landsforeningen HPV-Bivirkningsramte

1. Kopp mod Schweiz, sag nr. 23224/94 (25. marts 1998), præmis 72. Huvig v. Frankrig, sag. nr. 11105/8 (24. april

1990), præmis 32. Kruslin v. Frankrig, sag nr. 11801/85 (24.april 1990), præmis 33.

2. EMRK S og Marper mod The United Kingdom, sag nr. 30562/04 og 30566/04 (4. december 2008), præmis 112.

3. Fagertun, Jens: Facial Analysis: Looking at Biometric Recognition and Genome-Wide Association, DTU, 2013.

4. Udredning: Ansøgninger om godkendelse af DAMD som klinisk kvalitetsdatabase, Statens Serum Institut, 2014.

5. Information: Millioner af danskeres sundhedsoplysninger endte i forkerte hænder, 21. juli 2016.

6. Politiken: Børns fortrolige svar i trivselsmålinger bliver ulovligt brugt til sagsbehandling, 5. januar 2018.