L 146 - 2017-18 - Bilag 17: 2. udkast til betænkning

Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18
L 146 Bilag 17
Offentligt

Til lovforslag nr.

L 146

Folketinget 2017-18

Betænkning afgivet af Sundheds- og Ældreudvalget den 0. maj 2018

2. udkast

til

Betænkning

over

Forslag til lov om ændring af sundhedsloven

(Organiseringen i Sundheds- og Ældreministeriet, oprettelse af Nationalt Genom Center m.v.)

[af sundhedsministeren (Ellen Trane Nørby)]

1. Ændringsforslag

Sundhedsministeren har stillet 1 ændringsforslag til lov‐

forslaget.

2. Udvalgsarbejdet

Lovforslaget blev fremsat den 9. februar 2018 og var til

1. behandling den 22. februar 2018. Lovforslaget blev efter

1. behandling henvist til behandling i Sundheds- og Ældre‐

udvalget.

Møder

Udvalget har behandlet lovforslaget i <> møder.

Høring

Et udkast til lovforslaget har inden fremsættelsen været

sendt i høring, og sundhedsministeren sendte den 15. sep‐

tember 2017 dette udkast til udvalget, jf. SUU alm. del – bi‐

lag 470 (folketingsåret 2016-17). Den 9. februar 2018 sendte

sundhedsministeren de indkomne høringssvar og et notat

herom til udvalget.

Skriftlige henvendelser

Udvalget har i forbindelse med udvalgsarbejdet modtaget

skriftlige henvendelser fra:

Dansk Selskab for Almen Medicin,

Forebyggelses- og Patientrådet,

Ove Kjær Kristensen,

Lægevidenskabelige Selskaber, Danske Patienter samt de

fire sundhedsvidenskabelige dekaner Lars Bo Nielsen, Lars

Hvilsted Rasmussen, Ulla Wewer og Ole Skøtt,

Patientdataforeningen,

Patientforeningen Danmark og

Fælles henvendelse fra følgende 13 organisationer: Patie‐

ntdataforeningen, Advokatsamfundet, IDA, Dansk Psykolog

Forening, Patientforeningen Danmark, Jordemoderforenin‐

gen, DataEthics, Forbrugerrådet Tænk, Rådet for Digital

Sikkerhed, Dansk Selskab for Almen Medicin, Amnesty In‐

ternational Danmark, PROSA og IT-Politisk Forening.

Sundhedsministeren har over for udvalget kommenteret

de skriftlige henvendelser til udvalget.

Spørgsmål

[Udvalget har stillet 67 spørgsmål til sundhedsministeren

til skriftlig besvarelse, som denne har besvaret. ]

3. Indstillinger og politiske bemærkninger

[Et

flertal

i udvalget (udvalget med undtagelse af EL, ...)

indstiller lovforslaget til

vedtagelse

med det stillede æn‐

dringsforslag. ]

[Et

mindretal

i udvalget (EL, ...) indstiller lovforslaget til

forkastelse

ved 3. behandling. ]

Inuit Ataqatigiit, Tjóðveldi og Javnaðarflokkurin var på

tidspunktet for betænkningens afgivelse ikke repræsenteret

med medlemmer i udvalget og havde dermed ikke adgang til

at komme med indstillinger eller politiske udtalelser i be‐

tænkningen.

En oversigt over Folketingets sammensætning er optrykt

i betænkningen.

4. Ændringsforslag med bemærkninger

Ændringsforslag

sundhedsministeren,

[tiltrådt af

<>:]

DokumentId

Journalnummer

L 146 - 2017-18 - Bilag 17: 2. udkast til betænkning

Til § 1

I den under

nr. 22

foreslåede

§ 223 b

indsættes som nyt

stk. 2:

»Stk. 2.

Oplysninger som nævnt i stk. 1 er ikke genstand

for edition efter retsplejelovens § 804, medmindre der er tale

om efterforskning af en overtrædelse af straffelovens § 114

eller § 114 a.«

[[Præcisering af, at oplysninger, som opbevares i Nationalt

Genom Center, kun vil kunne udleveres til politiet efter rets‐

plejelovens regler om edition til brug for efterforskning af

terrorisme og terrorlignende handlinger] ]

Bemærkninger

Til nr. 1

Efter lovforslagets § 223 b må oplysninger, herunder ge‐

netiske oplysninger og oplysninger om helbredsmæssige

forhold, der tilgår Nationalt Genom Center, kun behandles i

to situationer. For det første, hvis det er nødvendigt med

henblik på forebyggende sygdomsbekæmpelse, medicinsk

diagnose, sygepleje, patientbehandling eller forvaltning af

læge- og sundhedstjenester, og behandlingen af oplysninger‐

ne foretages af en person inden for sundhedssektoren, der

efter lovgivningen er undergivet tavshedspligt. For det an‐

det, hvis behandlingen alene sker med henblik på at udføre

statistiske eller videnskabelige undersøgelser af væsentlig

samfundsmæssig betydning, og hvis behandlingen er nød‐

vendig af hensyn til udførelsen af undersøgelserne.

Som anført i bemærkningerne til lovforslaget betyder det

eksempelvis, at Nationalt Genom Center ikke vil kunne be‐

handle oplysninger med hjemmel i databeskyttelsesforord‐

ningens artikel 9, stk. 2, litra f, hvoraf det fremgår, at be‐

handling af følsomme oplysninger kan ske, hvis behandlin‐

gen er nødvendig for, at et retskrav kan fastlægges, gøres

gældende eller forsvares.

Dog vil den foreslåede lovbestemte formålsbegrænsning

ikke være til hinder for, at Nationalt Genom Center videre‐

giver oplysninger til brug for behandling af klage- og erstat‐

ningssager i medfør af lov om klage- og erstatningsadgang

inden for sundhedsvæsenet eller til brug for Styrelsen for

Patientsikkerheds varetagelse af tilsynsopgaver efter autori‐

sationsloven eller sundhedsloven.

Som det ligeledes fremgår af bemærkningerne, vil den

foreslåede lovbestemte formålsbegrænsning heller ikke være

til hinder for, at Nationalt Genom Center foretager anmel‐

delse til politiet, hvis Nationalt Genom Center har mistanke

om, at sundhedspersoner eller andre personer uberettiget har

indhentet eller videregivet oplysninger, der er opbevaret i

Nationalt Genom Center.

Den foreslåede formålsbegrænsning vil derimod eksem‐

pelvis indebære, at oplysninger, der opbevares i Nationalt

Genom Center i den fælles landsdækkende informationsin‐

frastruktur, ikke kan behandles, herunder videregives, til

brug for fastlæggelse af et retskrav i en forsikrings- eller

pensionssag. Som et andet eksempel kan nævnes, at den

foreslåede formålsbegrænsning vil indebære, at oplysninger,

der opbevares i Nationalt Genom Center i den fælles lands‐

dækkende informationsinfrastruktur ikke vil kunne videregi‐

ves til arbejdsgivere med det formål at få belyst en lønmod‐

tagers arbejdsdygtighed, herunder f.eks. om en lønmodtager

lider eller har lidt af en sygdom eller er i risiko for at udvik‐

le en sygdom, der kan få betydning for lønmodtagerens ar‐

bejdsdygtighed

En patient vil heller ikke kunne meddele samtykke til, at

Nationalt Genom Center behandler genetiske oplysninger el‐

ler oplysninger om helbredsmæssige forhold til formål, der

ligger uden for de formål, der er nævnt i bestemmelsen.

Der har som led i debatten om lovforslaget været rejst

tvivl om, i hvilket omfang politiet i henhold til retsplejelo‐

vens regler om edition vil kunne få udleveret oplysninger,

der opbevares i Nationalt Genom Center, til brug for efter‐

forskning af kriminalitet. Dette spørgsmål er ikke omtalt i

bemærkningerne til lovforslaget.

Det følger af retsplejelovens § 804, stk. 1, at der som led

i efterforskning af en lovovertrædelse, der er undergivet of‐

fentlig påtale, kan meddeles en person, der ikke er mistænkt,

pålæg om at forevise eller udlevere genstande (edition), hvis

der er grund til at antage, at en genstand, som den pågælden‐

de har rådighed over, kan tjene som bevis, bør konfiskeres

eller ved lovovertrædelsen er fravendt nogen, som kan kræ‐

ve den tilbage.

Det følger af retsplejelovens § 804, stk. 4, at der ikke kan

meddeles pålæg om edition, såfremt der derved vil frem‐

komme oplysning om forhold, som den pågældende ville

være udelukket fra eller fritaget for at afgive forklaring om

som vidne, jf. retsplejelovens §§ 169-172.

Det følger endvidere af retsplejelovens § 805, stk. 1, at

pålæg om edition ikke må meddeles, såfremt indgrebet står i

misforhold til sagens betydning og det tab eller den ulempe,

som indgrebet kan antages at medføre.

Det følger endvidere af retsplejelovens § 806, stk. 1 og 2,

at afgørelse om pålæg om edition træffes efter politiets be‐

gæring, og at afgørelsen som udgangspunkt træffes af retten

ved kendelse.

Det er Sundheds- og Ældreministeriets vurdering, at der i

almindelighed ikke med hjemmel i retsplejelovens regler om

edition vil kunne foretages en søgning i Nationalt Genom

Center med henblik på ud fra et dna-spor at identificere en

person.

Det vil dog ikke kunne afvises, at der vil kunne opstå en

så ekstraordinær situation, at det efter retsplejelovens regler

om edition vil være et proportionalt indgreb at pålægge Na‐

tionalt Genom Center ud fra et dna-spor at søge i centrets

genomoplysninger for at søge at identificere en person. Som

eksempel kan nævnes, at politiet er i besiddelse af dna-spor

på en formodet terrorist, hvor en identifikation forventes at

kunne bidrage til at forebygge et forestående terrorangreb.

Med henblik på at udelukke enhver tvivl om, hvilket re‐

sultat domstolene konkret vil kunne nå frem til, findes det

hensigtsmæssigt – ved indsættelsen af et nyt stk. 2 til den

foreslåede bestemmelse i § 223 b – at fastsætte, hvornår op‐

lysninger, som opbevares i Nationalt Genom Center, kan

kræves udleveret til politiet i henhold til retsplejelovens reg‐

ler om edition.

L 146 - 2017-18 - Bilag 17: 2. udkast til betænkning

Det foreslås derfor, at oplysninger, som opbevares i Nati‐

onalt Genom Center, ikke kan udleveres til politiet efter

retsplejelovens regler om edition, medmindre der er tale om

efterforskning af en overtrædelse af straffelovens § 114 eller

§ 114 a om terrorisme og terrorlignende handlinger.

Med den foreslåede indsættelse af et nyt stk. 2 i § 223 b

vil oplysningerne således kun kunne udleveres til politiet til

brug for efterforskning af terrorisme og terrorlignende hand‐

linger, og det vil alene kunne ske i henhold til retsplejelo‐

vens regler om edition, hvilket indebærer, at der som ud‐

gangspunkt vil skulle indhentes en retskendelse, der pålæg‐

ger Nationalt Genom Center at udlevere oplysningerne, jf.

ovenfor.

Bestemmelsen i det foreslåede § 223 b, stk. 2, beskriver

således udtømmende adgangen til at pålægge Nationalt Ge‐

nom Centers at udlevere oplysninger som nævnt i bestem‐

melsen i § 223 b (som med ændringsforslaget bliver § 223 b,

stk. 1) efter retsplejelovens regler om edition til politiet til

brug for efterforskning af kriminalitet.

Det vil betyde, at oplysningerne, der opbevares i Natio‐

nalt Genom Center, ikke vil kunne udleveres til politiet til

brug for efterforskning af anden kriminalitet end terrorisme

og terrorlignende handlinger, herunder eksempelvis efter‐

forskning af en sag om (almindeligt) drab.

Liselott Blixt (DF)

fmd.

Karin Nødgaard (DF) Karina Adsbøl (DF) Susanne Eilersen (DF) Jeppe Jakobsen (DF)

Jan Erik Messmann (DF) Jane Heitmann (V) Hans Christian Schmidt (V) Hans Andersen (V) Mads Fuglede (V)

Thomas Danielsen (V) Jacob Jensen (V) Laura Lindahl (LA) May-Britt Kattrup (LA) Brigitte Klintskov Jerkel (KF)

Astrid Krag (S) Flemming Møller Mortensen (S) Erik Christensen (S) Julie Skovsby (S)

nfmd.

Karin Gaardsted (S)

Lea Wermelin (S) Yildiz Akdogan (S) Stine Brix (EL) Finn Sørensen (EL) Pernille Schnoor (ALT) Torsten Gejl (ALT)

Marlene Borst Hansen (RV) Kirsten Normann Andersen (SF) Trine Torp (SF)

Inuit Ataqatigiit, Tjóðveldi og Javnaðarflokkurin havde ikke medlemmer i udvalget.

Socialdemokratiet (S)

Dansk Folkeparti (DF)

Venstre, Danmarks Liberale Parti (V)

Enhedslisten (EL)

Liberal Alliance (LA)

Alternativet (ALT)

Radikale Venstre (RV)

Socialistisk Folkeparti (SF)

Det Konservative Folkeparti (KF)

Inuit Ataqatigiit (IA)

Tjóðveldi (T)

Javnaðarflokkurin (JF)

Uden for folketingsgrupperne (UFG)

L 146 - 2017-18 - Bilag 17: 2. udkast til betænkning

Bilag 1

Oversigt over bilag vedrørende L 146

Bilagsnr.

Titel

Høringssvar og høringsnotat, fra sundhedsministeren

Henvendelse af 8/12-17 fra Dansk Selskab for Almen Medicin

Udkast til tidsplan for udvalgets behandling af lovforslaget

Tidsplan for udvalgets behandling af lovforslaget

Henvendelse af 28/2-18 fra Ove Kjær Kristensen

Henvendelse af 2/3-18 fra Patientdatatforeningen

Henvendelse af 6/3-18 fra Dansk Selskab for Almen Medicin

Henvendelse af 21/3-18 fra 13 organisationer

Henvendelse af 26/3-18 fra Patientdataforeningen

Henvendelse af 4/4-18 fra Patientforeningen Danmark

Henvendelse af 11/4-18 fra Patientdataforeningen

Henvendelse af 12/4-18 fra Lægevidenskabelige Selskaber, Danske

Patienter samt de fire sundhedsvidenskabelige dekaner Lars Bo Niel‐

sen, Lars Hvilsted Rasmussen, Ulla Wewer og Ole Skøtt

1. udkast til betænkning

Henvendelse af 19/4-18 fra Patientforeningen Danmark

Henvendelse af 27/4-18 fra Forebyggelses- og Patientrådet

Ændringsforslag, fra sundhedsministeren

Oversigt over spørgsmål og svar vedrørende L 146

Spm.nr.

Titel

Spm. om kommentar til henvendelsen af 8/12-17 fra Dansk Selskab

for Almen Medicin, til sundhedsministeren, og ministerens svar herpå

Spm. om det er korrekt, at man ikke kan tilbagetrække sine DNA-data,

som er indsamlet i forskningsprojekter før Nationalt Genom Centers

oprettelse, til sundhedsministeren, og ministerens svar herpå

Spm. om det er korrekt, at industriens forskere har adgang til at sam‐

menkøre danskernes gendata med stort set alle andre persondata, til

sundhedsministeren, og ministerens svar herpå

Spm. om det er korrekt, at Nationalt Genom Centret kan udlevere dan‐

skeres DNA-data ubegrænset til forskere, til sundhedsministeren, og

ministerens svar herpå

Spm. om, hvornår og hvorfor der kan videregives oplysninger uden

patientens samtykke, til sundhedsministeren, og ministerens svar her‐

på

Spm. om, hvilken retstilling børn har i forhold til at kunne frasige sig,

at deres DNA indgår i forskningsprojekter, til sundhedsministeren, og

ministerens svar herpå

Spm. om oversendelse af et udkast til den blanket, som omtales i lov‐

forslaget og som skal sikre, at patienterne informeres om muligheden

for at tilmelde sig Vævsanvendelsesregisteret, til sundhedsministeren,

og ministerens svar herpå

L 146 - 2017-18 - Bilag 17: 2. udkast til betænkning

Spm. om tidligere gensekventeringer foretaget før oprettelsen af Nati‐

onalt Genom Center anvendes i det nye center uden patienternes sam‐

tykke, til sundhedsministeren, og ministerens svar herpå

Spm. om der vil blive sammenkørt data fra Nationalt Genom Center

med sociosociale eller socioøkonomiske oplysninger uden information

af patienterne om brug af deres data, til sundhedsministeren, og mini‐

sterens svar herpå

Spm. om, hvordan ministeren vil sikre, at borgerne blive informeret

tilstrækkeligt om Nationalt Genom Center og mulighederne for at

kunne frasige sig retten til at lade sine genetiske oplysninger anvende

til andet end den pågældendes behandling, til sundhedsministeren, og

ministerens svar herpå

Spm. om ministeren vil sikre, at Vævsanvendelsesregisteret bliver

nemmere at finde eller alternativt sikre, at danskerne bliver gjort mere

opmærksomme på, hvor det kan findes, til sundhedsministeren, og mi‐

nisterens svar herpå

Spm. om en læge skal spørge om en patient ønsker, at vedkommendes

genetiske oplysninger anvendes til andet end den pågældendes be‐

handling inden en gensekventering foretages, til sundhedsministeren,

og ministerens svar herpå

Spm. om en patienten skal spørges, hvis det ønskes, at patientens ge‐

netiske oplysninger anvendes til forskning, til sundhedsministeren, og

ministerens svar herpå

Spm. om en patient kan fortryde, at patienten tidligere har sagt ja til at

lade sine genetiske oplysninger omfatte af forskning, til sundhedsmi‐

nisteren, og ministerens svar herpå

Spm. om danskeres genetiske oplysninger vil blive sendt til udlandet

uden at der informeres om det, til sundhedsministeren, og ministerens

svar herpå

Spm. om det med lovforslaget sikres, at der sker et fyldestgørende

samtykke fra patienterne til brug af deres genetiske oplysninger, til

sundhedsministeren, og ministerens svar herpå

Spm. om det er korrekt, at det er planen at koble data fra Nationalt Ge‐

nom Center med projekter på Computerome uden at der informeres

om det, til sundhedsministeren, og ministerens svar herpå

Spm. om det er korrekt, at det er planen at koble data fra Nationalt Ge‐

nom Center med DeCODE på Island uden at der informeres om det, til

sundhedsministeren, og ministerens svar herpå

Spm. om der ikke knytter sig særlige bekymringer ved at knytte 3D-

ansigtsgenkendelse til DNA-aflæsning, til sundhedsministeren, og mi‐

nisterens svar herpå

Spm. om, hvad ministeren mener om forslaget fra vækstteamet om at

bruge de danske sundhedsregistre til at tiltrække kommercielle virk‐

somheder, til sundhedsministeren, og ministerens svar herpå

Spm. om ministeren mener, at lovforslaget lever op til persondatafor‐

ordningens ret til at blive glemt, til sundhedsministeren, og ministe‐

rens svar herpå

L 146 - 2017-18 - Bilag 17: 2. udkast til betænkning

Spm. om, hvad muligheden for at videregive oplysninger til videnska‐

belige og statistiske formål indebærer, til sundhedsministeren, og mi‐

nisterens svar herpå

Spm. om ministeren kan bekræfte, at ministerens bemyndigelse i §

223a til at pålægge myndigheder at videregive oplysninger uden bor‐

gerens samtykke er meget omfattende, idet der findes mange data,

som kan være relevante for Nationalt Genom Centers opgavevareta‐

gelse, til sundhedsministeren, og ministerens svar herpå

Spm. om ministeren vil tage initiativ til, at modellen med blanket for

samtykke og frabedelse af Vævsanvendelsesregisteret udbredes til an‐

dre områder, hvor Vævsanvendelsesregisteret er relevant, så borgerne

i højere grad bliver opmærksomme på muligheden for at blive registe‐

ret i Vævsanvendelsesregisteret, til sundhedsministeren, og ministe‐

rens svar herpå

Spm. om, hvad der menes med »differentieret selvbestemmelse/frabe‐

delsesmodel« i den politiske aftale, til sundhedsministeren, og mini‐

sterens svar herpå

Spm. om, at i den politiske aftale vedrørende Nationalt Genom Center

fremgår det, at der aktuelt er en arbejdsgruppe i regi af Sundheds- og

Ældreministeriet vedrørende etiske og juridiske aspekter forbundet

med anvendelse af biologisk materiale og andre personoplysninger.

Ministeren bedes uddybe, hvilke dele af det aktuelle lovforslag, som

kan blive ændret som følge af arbejdsgruppens arbejde, til sundheds‐

ministeren, og ministerens svar herpå

Spm. om, hvilken regulering der gælder, hvis private virksomheder el‐

ler andre aktører indsamler genetiske oplysninger i andet regi end Na‐

tionalt Genom Center, til sundhedsministeren, og ministerens svar her‐

på

Spm. om teknisk bistand til et ændringsforslag som indfører et krav

om samtykke til, at data indsamlet i forbindelse med behandling kan

anvendes til forskning, til sundhedsministeren, og ministerens svar

herpå

Spm. om teknisk bistand til et ændringsforslag som stiller krav om en

videnskabsetisk vurdering af forskningsprojekter, der vil anvende data

fra Nationalt Genom Center, til sundhedsministeren, og ministerens

svar herpå

Spm. om ministeren kan bekræfte, at data fra Nationalt Genom Center

udelukkende kan anvendes til de i lovforslaget fastsatte formål, og at

ingen andre myndigheder kan gives adgang til dataene, til sundheds‐

ministeren, og ministerens svar herpå

Spm. om ministeren kan bekræfte, at patienter aktivt skal takke ja til

både gensekventering og til, at deres data anvendes til forskning, til

sundhedsministeren, og ministerens svar herpå

Spm. om, hvem der kan få adgang til data fra Nationalt Genom Cen‐

ter, til sundhedsministeren, og ministerens svar herpå

Spm. om, hvordan der træffes beslutning om, hvilke forskningsenhe‐

der, der kan få adgang til data fra Nationalt Genom Center, til sund‐

hedsministeren, og ministerens svar herpå

L 146 - 2017-18 - Bilag 17: 2. udkast til betænkning

Spm. om ministeren mener, at hun har givet Folketinget retvisende op‐

lysninger om politiets adgang til oplysninger, der opbevares i Natio‐

nalt Genom Center, til sundhedsministeren, og ministerens svar herpå

Spm. om, hvornår ministeren blev klar over, at politiet i særlige situa‐

tioner alligevel godt kan få adgang til Nationalt Genom Center i efter‐

forskningsmæssig sammenhæng, til sundhedsministeren, og ministe‐

rens svar herpå

Spm. om udtømmende beskrivelse af, hvilke situationer politiet kan få

adgang til Nationalt Genomcenter, til sundhedsministeren, og ministe‐

rens svar herpå

Spm. om teknisk bistand til et ændringsforslag som indebærer, at poli‐

tiet ikke under nogen omstændigheder kan få adgang til Nationalt Ge‐

nomcenter i efterforskningsmæssig sammenhæng, til sundhedsmini‐

steren, og ministerens svar herpå

MFU spm. om, hvorvidt der efter det fremsatte lovforslag kan være

tilfælde eller omstændigheder, hvor politiet – trods ministerens oplys‐

ninger om det modsatte under første behandling af forslaget – kan få

adgang til patienters genetiske oplysninger fra Nationalt Gemon Cen‐

ter, til sundhedsministeren, og ministerens svar herpå

MFU spm. om politiet med hjemmel i retsplejeloven vil kunne få ad‐

gang til genetiske oplysninger fra Nationalt Genom Center, som lov‐

forslaget foreligger, til sundhedsministeren, og ministerens svar herpå

Spm. om kommentar til henvendelsen af 28/2-18 fra Ove Kjær Kri‐

stensen, til sundhedsministeren, og ministerens svar herpå

MFU spm. om redegørelse for rækkevidden af de beføjelser som den

foreslåede bemyndigelsesbestemmelse giver ministeren til at fastsætte

regler, der forpligter bestemte aktører til – uden patientens samtykke -

at videregive genetiske og helbredsmæssige oplysninger til Nationalt

Genom Center, til sundhedsministeren, og ministerens svar herpå

MFU spm. om lovforslaget åbner for muligheden for, at der kan ske

indsamling af generiske oplysninger i historiske databaser, til sund‐

hedsministeren, og ministerens svar herpå

MFU spm. om forsøgspersoner til forskningsprojekter uden undtagel‐

se skal give samtykke til, at deres data videregives til Nationalt Ge‐

nom Center, til sundhedsministeren, og ministerens svar herpå

MFU spm. om der er andre situationer end forskningsprojekter, hvor

det forudsættes, at de involverede personer har samtykket i, at generi‐

ske oplysninger videregives til Nationalt Genom Center, til sundheds‐

ministeren, og ministerens svar herpå

MFU spm. om ministeren – efter at være blevet opmærksom på, at

rigspolitiet under visse omstændigheder kan få adgang til generiske

oplysninger i Nationalt Genom Center – påtænker at ændre forslaget,

således at Nationalt Genom Center alene kan anvendes til at forbedre

medicinsk behandling og styrke forskningen, til sundhedsministeren,

og ministerens svar herpå

Spm. om kommentar til henvendelsen af 2/3-18 fra Patientdatafor‐

eningen, til sundhedsministeren, og ministerens svar herpå

L 146 - 2017-18 - Bilag 17: 2. udkast til betænkning

Spm. om det vil være muligt at overføre personhenførbare genetiske

oplysninger fra Nationalt Genom Center til dataansvarlige for eksem‐

pel på Computerome, til sundhedsministeren, og ministerens svar her‐

på

Spm. om det vil være muligt at berige genetiske oplysninger i Natio‐

nalt Genom Center med socio-økonomiske data eksempelvis fra Dan‐

marks Statistik, til sundhedsministeren, og ministerens svar herpå

Spm. om der har været planer eller ideer om at Nationalt Genom Cen‐

ter kan bruges med henblik på rekruttering af forsøgspersoner til me‐

dicinske forsøg, til sundhedsministeren, og ministerens svar herpå

Spm. om, hvilke databehandlingsformål registrering i Vævsanvendel‐

sesregister vil spærre for, til sundhedsministeren, og ministerens svar

herpå

Spm. om, når en patient fremover giver samtykke til at deltage i et

konkret forskningsprojekt, der involverer udledning af genetiske op‐

lysninger fra eget biomateriale, til sundhedsministeren, og ministerens

svar herpå

Spm. om kommentar til henvendelsen af 6/3-18 fra Dansk Selskab for

Almen Medicin, til sundhedsministeren, og ministerens svar herpå

Spm. om teknisk bistand til et ændringsforslag, som medfører, at bor‐

gerne skal give et særskilt samtykke til opbevaring af deres data i Na‐

tionale Genom Center efter endt behandling, til sundhedsministeren,

og ministerens svar herpå

Spm. om krav om samtykke til, at Nationalt Genom Center kan opbe‐

vare oplysninger, til sundhedsministeren, og ministerens svar herpå

Spm. om kommentar til henvendelsen af 21/3-18 fra 13 organisatio‐

ner, til sundhedsministeren, og ministerens svar herpå

Spm. om kommentar til at lovforslaget ikke sikrer patienternes ret til

at bestemme, om deres genetiske oplysninger må videregives til Nati‐

onalt Genom Center, på trods af at ministeren angiveligt har fastslået,

at patienterne altid skal give informeret samtykke for at få deres op‐

lysninger overført, til sundhedsministeren, og ministerens svar herpå

Spm. om ministerens kommentar til, at 13 organisationer fastslår, at

Genom Centret i sin nuværende form »…. udgør en stor sikkerheds‐

mæssig it-risiko …«, til sundhedsministeren, og ministerens svar her‐

på

Spm. om kravene til opbevaring af genmateriale og andre personføl‐

somme patientoplysninger i de nuværende it-systemer er større eller

mindre end dem, der vil blive stillet til et Nationalt Genom Center, til

sundhedsministeren, og ministerens svar herpå

Spm. om kommentar til henvendelsen af 26/3-18 fra Patientdatafor‐

eningen, til sundhedsministeren, og ministerens svar herpå

Spm. om eksemplet fra Aarhus Universitet, hvor hælprøver er blevet

sendt til USA, er opskriften på at omgå de sikkerhedsforanstaltninger,

som er opstillet i forhold til Genom-centret, til sundhedsministeren, og

ministerens svar herpå

Spm. om kommentar til henvendelsen af 4/4-18 fra Patientforeningen

Danmark, til sundhedsministeren, og ministerens svar herpå

L 146 - 2017-18 - Bilag 17: 2. udkast til betænkning

Spm. om kommentar til henvendelsen af 11/4-18 fra Patientdatafor‐

eningen, til sundhedsministeren, og ministerens svar herpå

Spm. om kommentar til henvendelsen af 12/4-18 fra Lægevidenskabe‐

lige Selskaber, Danske Patienter samt de fire sundhedsvidenskabelige

dekaner Lars Bo Nielsen, Lars Hvilsted Rasmussen, Ulla Wewer og

Ole Skøtt, til sundhedsministeren, og ministerens svar herpå

Spm. om kommentar til henvendelsen af 19/4-18 fra Patientforeningen

Danmark, til sundhedsministeren, og ministerens svar herpå

Spm. om, hvordan ministeren vil sikre, at borgeres personfølsomme

data ikke uden forudgående behørigt samtykke er tilgængelige for an‐

dre, eller at borgere får mulighed for at frasige sig, at data kan anven‐

des til forskning, sådan som der lægges op til at gælde for Genom

Centret, til sundhedsministeren, og ministerens svar herpå

Spm. om kommentar til henvendelsen af 27/4-18 fra Forebyggelses-og

Patientrådet, til sundhedsministeren, og ministerens svar herpå

MFU spm. om, hvor i landet Nationalt Genom Center placeres, til

sundhedsministeren, og ministerens svar herpå