1
Til Sundheds-og Ældreudvalget
26. april 2018
Vedr. L 146, forslag til Lov om ændring af sundhedsloven
(Organiseringen i Sundheds- og Ældreministeriet, oprettelse af Nationalt Genom Center m.v.)
I Forebyggelses-og Patientrådet er vi meget bekymrede over, at lovforslaget om
Nationalt Genom Center giver staten ret til at tvangsindsamle og tvangsregistrere
borgernes gendata i centret,
hvis man som patient siger ja til gen-udredning i forbindelse
med behandling. Vi mener ikke, at en demokratisk retsstat bør kunne fratvinge individet
dets unikke genom som ”betaling for behandling” for derefter at udnytte genomet til en
række formål uden samtykke - med store indgreb i borgernes retssikkerhed til følge.
Vi er desuden bekymrede over, at regeringens bestræbelser for at komme foran i ”det
internationale datakapløb” er baseret på at udnytte danskernes privatlivsdata i genomcentret
kommercielt; samt på at udnytte danskerne selv som forsøgspersoner i Fase1 forsøg med
henblik på udvikling af ”personlig medicin.”
(
NB. For nemheds skyld omtales lovforslaget i vores henvendelse
også som ”genomloven,” og Nationalt
Genom Center som ”genomcentret”)
Samtykke til genudredning ved behandling er ikke et samtykke til videregivelse af
genoplysninger til genomcentret!
Mange politikere, heriblandt Sundhedsminister Ellen
Trane Nørby, er fejlagtigt blevet bibragt den opfattelse, at samtykke til gensekventering som
led i patientbehandling juridisk set også omfatter samtykke til, at patientens genoplysninger
overføres til Nationalt Genom Center. Men det er forkert. Det nævnte samtykke er
udelukkende et samtykke gældende til gensekventering som led i behandling, og intet andet.
Det har to ledende juraprofessorer Mette Hartlev og Helle Bødker Madsen gjort helt klart.
Ifølge Sundhedslovens regler om patientsamtykke skal en patient før hospitals-
behandling indledes specifikt bedes om samtykke til videregivelse af sine helbredsdata.
I den anledning bedes patienten om at afkrydse et skema, hvor han kan til- eller fravælge,
om hans helbredsdata vedr. den aktuelle behandling må videregives til andre hospitaler,
specialister, myndigheder og personer.
Genomlovens krav om videregivelse af gen- og helbredsdata til Nationalt Genom
Center uden patientens samtykke bryder dermed med Sundhedslovens regler om
samtykke ved videregivelse af helbredsdata i forbindelse med behandling.
I bemærkningerne til lovforslaget siges det direkte, at gen-sekventeringsdata skal overføres
til genom centret uden borgernes samtykke!
Genomloven vil altså reelt indføre tvangs-
videregivelse af patienters genom- og helbredsdata til Nationalt Genom Center.