Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18
L 146 Bilag 10
Offentligt
1875397_0001.png
Odense, 4.april 2018
Sundhedsministeriet
Sundhedsminister Ellen Trane Nørby
Lov om Nationalt Genom Center
Patientforeningen Danmark er medunderskriver på det åbne brev fra de 13 organisationer
om Nationalt Genom Center. Patientforeningen Danmark arbejder for patienternes
interesser. Patienters ret til at blive inddraget og træffe beslutninger om brug af deres
helbredsoplysninger bør være en helt naturlig del af det danske sundhedsvæsen.
Det er Patientforeningens Danmarks opfattelse, at
sundhedsministeren med lovforslaget
kan fastsætte regler, der forpligter sygehuse, kommuner, praktiserende læger,
speciallæger og tandlæger til at videregive oplysninger om helbredsmæssige forhold til
Nationalt Genom Center uden samtykke fra patienten. I
Patientforeningen Danmark er vi
derfor stærkt bekymrede over planerne om at tillade en massiv indsamling og meget
omfattende samkøring af patienternes fortrolige oplysninger uden at involvere og spørge
patienterne.
Spørgsmål:
1. Ministeren bedes svare på, om der er andre jurister uden for ministerierne, der er
enige med ministeren i, at patienter efter det fremsatte lovforslag giver særskilt
samtykke til, at data videregives og opbevares i genom databasen i Nationalt Genom
Center.
Ministeren udtaler i DR Deadline 14. marts 22.30, at der også er andre jurister uden for
ministerierne der er enige med ministerens i, at der er samtykke til datatransport til den
nationale genom database.
2. Ministeren bedes svare på, om patienter kan samtykke til behandling, men fravælge
deling af data til genom databasen i Nationalt Genom Center.
 L 146 - 2017-18 - Bilag 10: Henvendelse af 4/4-18 fra Patientforeningen Danmark
Der fremgår af lovforslaget, at udføres gensekventeringen på et sygehus i regionen,
kan ministeren i en bekendtgørelse pålægge regionerne at overføre oplysningerne til
genom databasen i Nationalt Genom Center.
3. Ministeren bedes svare på, om Nationalt Genom Center får en selvstændig råderet
over oplysninger i gendatabasen uafhængigt af regionen og uafhængigt af den enkelte
patient, når Centret foretager gentesten på vegne af regionen.
Det følger af lovforslaget, at udføres gentesten af Nationalt Genom Center, kan
ministeren pålægge regionerne at overføre oplysningerne til genom databasen i
Nationalt Genom Center.
4. Ministeren bedes svare på, om der er noget lovgivningsteknisk, der forhindrer at
patienter skal samtykke til deling af deres genetiske oplysninger til Nationalt Genom
Center.
5. Ministeren bedes svare på, om de indsamlede data i den nationale genom database
lovligt vil kunne beriges med diagnoser registreret i Landpatientregister, IQ-
undersøgelser fra militæret, resultater fra børns trivselsundersøgelser, skatteindkomst,
brug af sociale ydelser, billeder taget fra folks færden i offentligheden
(genkendelsesbilleder fra trafikken) mm.
6. Ministeren bedes svare på, om data i gendatabasen kan bruges til at screene og
fremfinde patienter med risiko for at udvikle bestemte sygdomme.
7. Ministeren bedes svare på, om det er muligt at fremsøge patienter med en bestemt
DNA-profil i den Nationale Genom Database.
8. Ministeren bedes svare på, om lovforslaget giver mulighed for at tage kontakt til
patienter eller slægtninge til patienter registreret i den Nationale Genom Database og
herunder om det efter lovforslaget er tilladt at kontakte patienter med henblik på
forebyggelse og forvaltning af læge- og sundhedstjenester.
9. Ministeren bedes svare på, om det efter lovforslaget er tilladt at tage kontakt til
patienter registreret i Nationalt Genom Centers database med henblik på deltagelse i
eksempelvis spørgeskemaundersøgelser eller kliniske forsøg.
10. Vil ministeren svare på, om der potentielt kan indgå registerdata i det Nationale
Genom Centers genom database også for den del af befolkning som ikke bidrage med
genetiske oplysninger udledt af biologisk materiale.
Med venlig hilsen
Anette Ulstrup
Formand, Patientforeningen Danmark