SUU, Alm.del - 2017-18 - Endeligt svar på spørgsmål 933: MFU spm. om, hvordan ventetiderne for udredning og behandling af børn eller voksne med hjertesygdomme har udviklet sig siden beslutningen om placering af børnehjertekirurgi og ECMO behandling af børn på Rigshospitalet, til sundhedsministeren

Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18
SUU Alm.del
Offentligt

Folketi gets Su dheds‐ og Ældreud alg

Hol ergsgade

DK‐

Kø e ha K

T +

F +

M su @su .dk

W su .dk

Dato: ‐ ‐

E hed: SPOLD

Sags eh.: DEPMDI

Sags r.:

Dok. r.:

Folketi gets Su dheds‐ og Ældreud alg har de . aj

stillet følge de spørgs‐

ål r.

Al . del til su dheds i istere , so her ed es ares. Spørgs ålet er

stillet efter ø ske fra Claus K ist Ha se DF .

Spørgs ål r.

”Mi istere edes redegøre for, h or idt a er le et eke dt ed uhe sigts æs‐

sige patie tforlø eller læ gere e tetider so følge af pla eri ge af ør ehjerteki‐

rurgi og ECMO eha dli g af ør på Rigshospitalet.”

S ar:

Su dheds‐ og Ældre i isteriet har til rug for es arelse i dhe tet idrag fra Su d‐

hedsst relse , der opl ser følge de:

”Med godke delse af e spe ialfu ktio påtager a søger sig at ku e aretage de

pågælde de fu ktio i o ere sste

else ed spe iale ejled i ge , a søg i gs a‐

terialet og kra spe ifi eret i godke delse .

Det forudsættes ge erelt, at regio e eller det pri ate s gehus orie terer Su dheds‐

st relse , h is a søger ikke ka le e op til kra e e, eller h is forudsæt i ger e for

godke delse æ drer sig i lø et af godke delsesperiode . Det e ærkes i de for‐

i delse, at a ed a ept af godke delse til aretagelse sa tidig får e fors i gs‐

forpligtelse ift. de pågælde de spe ialfu ktio , og at det heru der for e tes, at a ‐

søger le er op til gælde de patie trettigheder .

Ge erelt i forhold til e tetider på hjerteo rådet har Su dhedsst relse udgi et rap‐

porter for ”O er åg i g af udred i g og ud algte eha dli gsforlø på hjerte‐

o rådet” hjerteo er åg i g side . k artal

. O er åg i ge erstatterede o‐

itoreri ge af pakkeforlø på hjerteo rådet, da disse ophørte ed udga ge af

. Hjerteo er åg i ge er aseret på eksistere de datakilder og i dhe tes fra

La dspatie tregisteret, Da sk Hjerteregister og fra regio er e. Data fra Da ske Hjer‐

teregister i deholder ku data for perso er o er år. Medfødt hjertes gdo og

ECMO i dgår ikke i hjerteo er åg i ge .

Ve tetid til bør ehjertekirurgi og ECMO efter sa li g

I forhold til ECMO ka Su dhedsst relse e ærke, at ECMO er e akut eha dli g,

so til des eget s ært s ge patie ter. Det urderes derfor ikke e i gsf ldt at

tale o e tetid til de e eha dli g.

St relse følger Rigshospitalets aretagelse af ør ehjertekirurgi og er eke dt ed,

at der på ud algte eha dli ger er ekse pler på e tetid. Regio Ho edstade har

opl st til Su dhedsst relse , at Rigshospitalets E hed for Medfødte Hjertes gdo

er i e op g i gsfase, og st relse le i ju i i for eret o , at der ar ‐ ugers

e tetid til a latio er hos ør , og e e tetid til ASD‐luk i g hos ør på aksi alt

SUU, Alm.del - 2017-18 - Endeligt svar på spørgsmål 933: MFU spm. om, hvordan ventetiderne for udredning og behandling af børn eller voksne med hjertesygdomme har udviklet sig siden beslutningen om placering af børnehjertekirurgi og ECMO behandling af børn på Rigshospitalet, til sundhedsministeren

uger. Det a føres i de for i delse, at se e tider ofte er på forældre es fora led‐

i g. Ve tetid til ør ehjertekirurgi er derudo er ikke et e t digt egre . Der er ofte

tale o ko plekse tilsta de, so fordrer i di iduelt tilrettelagte forlø , og i de for‐

i delse ka tid, der ka opfattes so e tetid, ære helt rele a t. St relse er ikke

eke dt ed afl ste i dgre .

Fødsler af såkaldt akutte ør , h or der før fødsle er på ist al orlige edfødte is‐

da elser af hjerte og/eller kar, fi der sted på hospital ed ør ehjertekirurgisk e ‐

ter. Det er opl st til Su dhedsst relse , at disse fødte ofte opereres i de for de

første uge ed i dre a det taler herfor. Særligt i forhold til ør , so er født e‐

get for tidligt, il a forsøge at lade de e te på operatio , i dtil de ejer i dst

, kg for at redu ere risikoe for ko plikatio er. For a ge af disse ør er dette

i dled i ge på et li sla gt forlø og ge tage kirurgi, f il ogle ør li e opereret

so fødte, so ‐årige og ige so ‐årige. De e kelte i dgre pla lægges, år ti‐

de ær er sig, og det opl ses, at der også tages he s til fa ilie s eho og ø ‐

sker, år dato fastlægges.

Der fi des også̊ ør , der følges ed såkaldt ” at hful aiti g”. Det ka f dreje sig

o ør ed hjerteklaps gdo . Her ses ar et a u der o ser atio , og år der e‐

g der at ære et eho for eha dli g drøftes ar et på ko fere e, h orefter ki‐

rurgi pla lægges, ige også u der he s tage til fa ilie s ø sker og eho .

I ogle tilfælde opdages e edfødt hjertes gdo hos oks e, so har haft tilsta ‐

de hele li et. Det ka f dreje sig o atrieseptu defekt, ASD. I de tilfælde er der

sjælde t eho for akut eha dli g, og patie te il i de tilfælde ko

e på e teli‐

ste til eha dli g.

I for i delse ed i ple e teri ge af sa li g af ør ehjertekirurgi le der aftalt

e o erga gsperiode for færdiggørelse af iga g ære de eha dli gsforlø . . ed

he lik på e delig i ple e teri g af sa li g af ør ehjertekirurgi på Rigshospitalet

de . okto er

. Herefter skulle e eha dli gsforlø startes op på Rigshospita‐

let, ligeso iga g ære de eha dli gsforlø i de for de højtspe ialiserede fu k‐

tio på Aarhus U i ersitetshospital skulle o erfl ttes, f.eks. ed eho for derligere

kirurgi.

Su dhedsst relse er af Regio Ho edstade i starte af

, dels på øde de .

arts

, dels på esøg på Rigshospitalet de . fe ruar

, le et orie teret

o , at der i e o erga gsperiode efter i ple e teri ge ar idlertidige udfordri ‐

ger ed kapa itete . Su dhedsst relse e ærker i de for i delse, at det ka ære

e et delig o læg i g i de for få dage at o stille si orga isatio til at skulle od‐

tage de do elte a tal patie ter på et højtspe ialiseret o råde.

St relse følger Rigshospitalets aretagelse af ør ehjertekirurgi, og st relse har

fået opl st, at Rigshospitalets Hjerte e ter i ju i

ar pressede i forhold til kapa‐

itet til ør ei ter e tio er og GUCH, sa t at Rigshospitalet har stort fokus på at

sikre de ød e dige kapa itet, heru der ed prioriteri g af eha dli ge til ør og

GUCH‐patie ter og ed ud idelse af de f siske fa iliteter.

Regio Ho edstade har e d idere i e afrapporteri g for

fra E hed for Med‐

født Hjertes gdo på Rigshospitalet opl st, at der på atio ale t ærfaglige øder

elle afdeli ger, der aretager udred i g og eha dli g af patie tgruppe , le

Side 2

påpeget, at der i de for i ter e tio er/elektrof siologi ar e tetid. Regio Ho ed‐

stade har opl st, at der er i ærksat e række tiltag ed he lik på at øge kapa ite‐

te . Det o fatter la dt a det e o

g i g af i te si afs ittet, eta leri g af e h ‐

ridstue h or der aretages åde hjertekirurgi og kateter aserede i ter e tio er, li‐

geso de a ula te kapa itet er le et øget æse tligt, og der er a sat to forlø s‐

koordi atorer på ør eo rådet og e forlø skoordi ator for oks e ed edfødt

hjertelidelse.

I for i delse ed ødet de . arts

fre se dte Regio Midtj lla d forud for

ødet e he e delse dateret . arts

, h ori regio e o talte e patie t ed

akut hjertes igt, so ikke ku e hå dteres på Rigshospitalet. Da sa li ge af ECMO‐

eha dli g til ør på Rigshospitalet le i ple e teret de . april

har de

aktuelle patie t æret hå dteret forud for sa li ge . Su dhedsst relse er ikke gået

derligere ed i de aktuelle sag.

Su dhedsst relse er e d idere i aj

le et orie teret o et uhe sigts æssigt

forlø for e okse patie t ed atrieseptu ‐defekt, h or der ifølge det opl ste

skete e isitatio sfejl på Rigshospitalet, so edførte e tetid for patie te .

I august

har der æret e he e delse fra Regio Midtj lla d edrøre de ør‐

ehjertekirurgi på Rigshospitalet, h or Su dhedsst relse har edt de to i ol erede

regio er o at drøfte sage i d rdes. Su dhedsst relse går i udga gspu ktet ikke

ed i ko krete patie t‐forlø , og det er regio er e, so har driftsa s aret for s ge‐

huse e og der ed også a s aret for at til de og sa ar ejde o kri g eha dli g til

orger e.

Su dhedsst relse har i for i delse ed drøftelse af præ iseri g af spe ialfu ktio er

i relatio til ør ehjertekirurgi på øde i Det Rådgi e de Ud alg for Spe ialepla læg‐

i g de . august

odtaget et høri gss ar fra Regio Midtj lla d, der peger

på, at regio e side sa li ge af ør ehjertekirurgi på Rigshospitalet har ople et

e tetid ed kateter aserede i ter e tio er hos GUCH‐patie ter he ist til eha d‐

li g på Rigshospitalet. På ødet i Det Rådgi e de Ud alg for Spe ialepla læg i g ar

der ge erel op ak i g til, at regio er e sikrer e i d rdes dialog o kri g aretagel‐

se af de e t pe spe ialfu ktio er. Su dhedsst relse gjorde sa tidig op ærkso

på, at Regio Ho edstade har e særlig forpligtelse i aretagelse af ør ehjerteki‐

rurgie , idet der er tale o e atio al fu ktio , der ku aretages ét sted i la det.

Su dhedsst relse har ikke derudo er odtaget he e delser edrøre de ed a‐

re de udfordri ger ed uhe sigts æssige patie tforlø eller læ gere e tetider

so følge af pla eri ge af ør ehjertekirurgi og ECMO eha dli g af ør på Rigs‐

hospitalet.”

Jeg ka he holde ig til idraget fra Su dhedsst relse , idet jeg sa tidig u derstre‐

ger igtighede af, at Su dhedsst relse lø e de følger o rådet. Dertil ø sker jeg at

u derstege, at jeg har e klar for e t i g o , at regio er e eta lerer et ko strukti t

sa ar ejde, der sikrer ra

er e for, at ør ehjertekirurgi og ECMO‐ eha dli g li‐

er løst på et fortsat højt fagligt i eau.

Med e lig hilse

Elle Tra e Nør / Mathias Ør erg Di ese

Side 3