Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
W sum.dk
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg
Dato: 13-09-2018
Enhed: SPOLD
Sagsbeh.: DEPMDI
Sagsnr.: 1803892
Dok. nr.: 633268
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 3. maj 2018 stillet følgende spørgs-
mål nr. 930 (Alm. del) til sundhedsministeren, som hermed besvares. Spørgsmålet er
stillet efter ønske fra Claus Kvist Hansen (DF).
Spørgsmål nr. 930:
”Mi istere bedes redegøre for, hvorfor a ve ter 3 år ed at vurdere kvalitete af
behandlingen efter beslutningen om at placere børnehjertekirurgi og ECMO behand-
ling af børn på Rigshospitalet, herunder hvorvidt det er sædvanlig praksis at vente 3
år ed e vurderi g af kvalitete af beha dli ge .”
Svar:
Sundheds- og Ældreministeriet har til brug for besvarelsen indhentet bidrag fra Sund-
hedsstyrelsen, der oplyser følgende:
”Der er ikke truffet beslut i g o , at beha dli ge af hverke bør ehjertekirurgi el-
ler ECMO behandling af børn på Rigshospitalet skal vurderes efter 3 år, ligesom det
heller ikke er sædvanlig praksis med et sådan tidsvindue i andre lignende speciale-
planssager i Sundhedsstyrelsen. Styrelsen vurderer i hver enkel sag, hvorvidt og i gi-
vet fald indenfor hvilken periode, det er hensigtsmæssigt at følge op på en given be-
handling. På samme måde vil der ved aktivitetsopgørelser blive taget stilling til hvilke
perioder, som det er mest hensigtsmæssigt at opdele data i. I forbindelse med sam-
lingen af børnehjertekirurgi blev der udarbejdet en række analyser af aktiviteten på
de to daværende centre, hvor data blev opgjort i henholdsvis 3-, 5- og 10-års interval-
ler af hensyn til de få data, der var på området. Hvis data var opgjort for eksempelvis
enkelte år, ville der være alt for få data, og det ville være vanskeligt at tolke noget ud
fra opgørelserne.
I sagen vedrørende samlingen af børnehjertekirurgi på Rigshospitalet var der i forlæn-
gelse af beslutningen om samling i 2016 en klar forventning om, at dette skulle evalu-
eres. I beslutningsbrevet fra Sundhedsstyrelsen dateret 8. februar 2016 konstaterede
styrelsen således, at der var forskelle i kodepraksis og brug af lokale databaser, og at
der burde være været en større national konsensus om kodning og kvalitetssikring på
området. Det fremgik af beslutningsbrevet, at Region Hovedstaden ved samling af
funktionen skulle sikre prospektiv registrering på området med afrapportering af data
for aktivitet og resultater i relevante og robuste intervaller. Samt at der, med ud-
gangspunkt i et generelt tættere nationalt samarbejde vedr. udredning og behandling
af medfødte hjertemisdannelser, med fordel kunne udvikles fælles national kvalitets-
sikring på området med f.eks. opgørelse af indikatorer for præ- og postnatal diagno-
stik og for opfølgning.
Sundhedsstyrelsen har således i januar 2018 anmodet Region Hovedstaden om en re-
degørelse for varetagelse af børnehjertekirurgi i perioden 2015-2017 og endvidere