Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18
SUU Alm.del
Offentligt
Sundheds‐ og Ældreministeriet
Enhed: MEDINT 
Sagsbeh.: DEPLNCC/DEPRHH 
Koordineret med:  
Sagsnr.: 1802085 
Dok. nr.: 557763 
Dato: 20‐03‐2018 
TALEPAPIR
Det talte ord gælder 
[Folketingets sundhedsudvalg 3. april 2018] 
Samråd om Medicinrådets brug af de 7 principper og
brug af Spinraza
[Samrådsspørgsmål BE lyder således: 
”Ministeren bedes redegøre for, om regeringen finder, at de af Folketinget 
vedtagne 7 principper for prioritering inden for sygehusmedicin er 
overholdt i de eksempler med muskel‐svindramte børn, der fremgår af SUU 
alm‐ del – bilag 236, herunder specielt redegøre for om princippet, som 
sikrer den enkelte patient en individuel vurdering, er blevet behørigt 
iagttaget.” 
Samrådsspørgsmål BF lyder således: 
”Ministeren bedes oplyse, om de svar fra lægerne til patienterne med 
muskelsvind eller deres forældre tegner et billede af læger, som kan 
ordinere den medicin, de måtte mene er den rigtige. Og hvordan 
ministeren i givet fald forholder sig til det billede? Der henvises til SUU alm 
del – bilag 236.” 
Samrådsspørgsmål BG lyder således: 
”Ministeren bedes redegøre for, om regionerne har frit spil i forhold til 
Medicinrådet, eller om ministeren kan og vil gribe ind, hvis de af 
Folketinget vedtagne principper for prioritering af medicin brydes?” 
 SUU, Alm.del - 2017-18 - Endeligt svar på spørgsmål 807: Spm. om oversendelse af talepapir fra samrådet den 3/4-18 om Medicinrådet og prioritering af sygehusmedicin, til sundhedsministeren
 
[Tale] 
Tak for de tre spørgsmål og begrundelsen og 
motiveringen for samrådet. Man kan sige, det korte svar 
er ja, regeringen står både vagt om ‐ og på mål for ‐ de 7 
principper. 
 
*** 
 
Som vi blev enige om i fællesskab i 2016 på tværs af alle 
Folketingets partier, der blev vi enige om 7 principper for 
prioritering af sygehuslægemidler.  
 
Vi var enige om de 7 principper for at give Medicinrådet et solidt 
udgangspunkt for deres arbejde og samtidig give regionerne 
klare retningslinjer for og forventninger til prioritering af 
medicinindkøb i sygehusvæsenet.  
 
Side 2
 SUU, Alm.del - 2017-18 - Endeligt svar på spørgsmål 807: Spm. om oversendelse af talepapir fra samrådet den 3/4-18 om Medicinrådet og prioritering af sygehusmedicin, til sundhedsministeren
 
Med principperne satte vi hegnspæle, der tog højde for alle 
danske patienter. Både de, der direkte kan få gavn af nye 
innovative, men også nogle gange meget dyre lægemidler. Men 
også for alle andre patienter ‐ de, der har brug for forebyggelse, 
behandling eller pleje, hvor det ikke nødvendigvis er lægemidler, 
der er det rette tilbud.  
 
Hegnspælene blev sat op efter dialog og bred opbakning 
fra både patienter, regioner, læger og industrien. 
 
Det kan vi være stolte af, og det hører jeg egentlig også 
Dansk Folkepartis ordfører sige, for selvom prioritering er 
både nødvendigt, så er det heller ikke nemt.  
 
Tilløbet til aftalen var også langt, og baggrunden var som 
bekendt udfordringer med stigende udgifter til sygehusmedicin.  
 
Alene fra 2007 til 2016 er udgifterne til sygehusmedicin 
næsten fordoblet – fra ca. 4,3 mia. kr. til ca. 8,1 mia. kr. 
Side 3
 SUU, Alm.del - 2017-18 - Endeligt svar på spørgsmål 807: Spm. om oversendelse af talepapir fra samrådet den 3/4-18 om Medicinrådet og prioritering af sygehusmedicin, til sundhedsministeren
 
Det samtidig med frustration i regionerne over, at medicin 
med meget lille klinisk merværdi i princippet kunne tage 
budgetpladsen fra andre produkter og ikke mindst de 
varme hænder på sygehusene.  
 
Det var og er en svær balancegang, og jeg tror, at vi alle ville 
ønske, at der ikke var de her umulige dilemmaer.   
At vi ikke måtte opleve familier, der føler sig magtesløse og 
alene, og læger, der oplever, at de ikke har de nødvendige 
rammer til at hjælpe deres patienter. At priserne ikke var så 
urimeligt høje, nærmest uetisk høje som vi ser for nogle 
produkter.  
 
Jeg tror, vi alle sammen føler den allerdybeste sympati for de 
familier, som berøres, og jeg kan jo se, at der er nogle af jer, der 
er her i dag. Jeg tror også, vi alle sammen har været berørt af 
både de udsendelser og de videoklip, som nogle af jer har lagt 
op. Jeg oplever sådan set, når jeg har dialogen med mine 
kollegaer, at det er en sag som optager os alle sammen.  
 
Side 4
 SUU, Alm.del - 2017-18 - Endeligt svar på spørgsmål 807: Spm. om oversendelse af talepapir fra samrådet den 3/4-18 om Medicinrådet og prioritering af sygehusmedicin, til sundhedsministeren
 
Men vi kommer vi ikke uden om dilemmaerne. For mens 
innovation og nye behandlingsmuligheder tænder lys og 
håb, så kan priserne også blive så voldsomme, at vi bliver 
nødt til at reagere. At vi er nødt til også at tage en 
diskussion om, hvad ting skal koste. Ikke fordi, man skal 
sætte pris på menneskeliv, men fordi vi også er nødt til at 
have en forhandlingsdialog med nogle af de 
medicinalvirksomheder som ellers har mulighed for at 
sætte en ublu høj pris.  
 
 Som offentligt sundhedsvæsen skal vi gøre vores bedste for at 
købe klogt ind, så patienter kan blive ved med at have let og lige 
adgang til behandling af høj kvalitet, også på langt sigt.  
 
At vi med transparens prioriterer betyder ikke, at vi skærer ned 
på sundhedsområdet. Tværtimod.  Alene denne regering har  
tilført mere end 4,4 mia. kr. ekstra til sundhedsvæsenet siden 
2015 sammen med mange af de aftaler, vi har lavet med Dansk 
Folkeparti i finanslovsaftalerne og for den her regering har 
sundhedspolitikken den allerhøjeste prioritering.  
 
Side 5
 SUU, Alm.del - 2017-18 - Endeligt svar på spørgsmål 807: Spm. om oversendelse af talepapir fra samrådet den 3/4-18 om Medicinrådet og prioritering af sygehusmedicin, til sundhedsministeren
1889749_0006.png
 
Det indebærer, at vi hver dag her i løbet af 2018 har 12 
mio. kr. mere til rådighed til sundhed end da regeringen 
tiltrådte. 
 
De penge er blandt andet prioriteret til at forkorte ventelister på 
hospitalerne, til at sikre en indsats på behandlingsområdet for 
alle, til at sikre flere varme hænder på vores sygehuse. 
 
 
Medicinrådet er et af redskaberne i værktøjskassen til at sikre 
lavere vækst i udgiften til medicin og dermed også råd til at 
udvikle vores sundhedsvæsen, råd til også de varme hænder, til 
de ansættelser vi også har i sundhedsvæsnet, råd til at vi bruger 
vores ressourcer til gavn for flest mulige patienter og for at 
styrke vores samlede sundhedsvæsen.  
 
 
Det er regionernes opgave at tilbyde behandling på de danske 
sygehuse og dermed også købe sygehusmedicinen ind.  
 
Side 6
 SUU, Alm.del - 2017-18 - Endeligt svar på spørgsmål 807: Spm. om oversendelse af talepapir fra samrådet den 3/4-18 om Medicinrådet og prioritering af sygehusmedicin, til sundhedsministeren
 
Jeg har på den baggrund bedt Danske Regioner og Medicinrådet 
om at redegøre for brugen af de syv principper herunder i 
forbindelse med den konkrete sag, nemlig vurderingen af 
Spinraza.  
 
*** 
 
Til spørgsmålet [BE] om, hvorvidt de 7 principper bliver fulgt, 
herunder især muligheden for individuel behandling, har jeg 
forud for samrådet i dag sendt jer Medicinrådets redegørelse 
for, hvordan de har fulgt principperne og anvendt dem i den 
konkrete sag. De er tilgået udvalget før påske.  
 
Redegørelsen giver i mine øjne ikke anledning til at konkludere, 
at principperne ikke overholdes. Derimod er alle principper 
vægtet, da Medicinrådet traf beslutning om, at Spinraza ikke 
kunne anbefales til standardbehandling, men kun til 
protokolleret brug til en defineret patientgruppe.  
 
Side 7
 SUU, Alm.del - 2017-18 - Endeligt svar på spørgsmål 807: Spm. om oversendelse af talepapir fra samrådet den 3/4-18 om Medicinrådet og prioritering af sygehusmedicin, til sundhedsministeren
 
I forhold til efterlevelsen af det 7. princip oplyser Danske 
Regioner, hvilket også fremgår af det fremsendte materiale, at 
der er fastlagt en regional procedure til at sikre muligheden for 
at fravige standardbehandlingen efter lægefaglig vurdering. 
Altså det, som ordføren også efterspørger, som mit eget parti og 
vi som regering også er enormt interesserede i, at der også sker 
en efterfølgelse af.  
 
Princip syv er en vigtig undtagelsesmulighed, og det er 
fornuftigt, at regionerne har standardiseret praksis. 
 
Det leder mig naturligt til næste spørgsmål [BF], der tager 
udgangspunkt i det fortrolige bilag, og som derfor vil være 
fortroligt for nogle af jer i rummet og også for nogle af 
tilhørerne ude, men som er bekendt for ordførerne i rummet 
For det fortrollige bilag indikerer sådan set kan være en regional 
procedure, der betyder, at der kan være læger, der har en 
anden oplevelse. At de reelt ikke kan ordinere produktet.  
 
 
Det er tydeligt – både fra presseomtale og fra det 
vedlagte fortrolige. 
Side 8
 SUU, Alm.del - 2017-18 - Endeligt svar på spørgsmål 807: Spm. om oversendelse af talepapir fra samrådet den 3/4-18 om Medicinrådet og prioritering af sygehusmedicin, til sundhedsministeren
 
 
Og jeg har stor forståelse for, at det som læge kan være en 
meget svær situation.  
 
Jeg tror dog ikke, at det er mindre vigtigt for anatomien i vores 
sundhedsvæsen, at vi hver især lever op til vores ansvar – og at 
den fri ordinationsret netop betyder, at lægen altid selv skal og 
kan tage stilling til, hvorvidt han eller hun vil anbefale en 
behandling.  
 
Det betyder også, at lægen efter bedste faglige vurdering 
kan vælge at afvige fra den anbefalede standard‐
behandling.  
 
De læger, der mener, at deres patient er bedst tjent med 
en anden behandling, end den, der er anbefalet som 
standardvurdering, har altså en mulighed for indstille 
deres patienter til f.eks. Spinraza.  
 
Det ansvar skal de, sammen med deres lokale faglige 
ledelser, selvfølgelig tage på sig.  
 
Side 9
 SUU, Alm.del - 2017-18 - Endeligt svar på spørgsmål 807: Spm. om oversendelse af talepapir fra samrådet den 3/4-18 om Medicinrådet og prioritering af sygehusmedicin, til sundhedsministeren
 
Når jeg ser på den korrespondance, der er fremsendt, så kan 
man regionalt styrke den del. Det er jeg sådan set enig både 
med spørgeren om. Også med de indikationer, vi får fra de 
henvendelser, vi har fået.  
 
Jeg vil derfor også  gå i dialog med Danske Regioner om netop 
brugen af ”kattelemmen”, som ordføreren også kalder den. Ikke 
fordi, at vi fra Folketingets side skal ind og vurdere de konkrete 
situationer, men fordi regionerne også må og skal sikre, at de 7 
principper og denne del af aftalen efterleves.  
 
For så vidt angår det sidste spørgsmål [BF] om, hvorvidt 
regionerne har frit spil i forhold til Medicinrådet, eller om 
Folketinget kan gribe ind, er der flere ting, vi skal huske på: 
 
Som nævnt er det regionernes opgave at fordele midlerne 
til sygehusvæsenet. 
 
Det betyder ikke, at vi ikke kan følge arbejdet tæt eller 
kan understøtte, at regionerne går i den rigtige retning, 
når de implementerer principperne 
 
Side 10
 SUU, Alm.del - 2017-18 - Endeligt svar på spørgsmål 807: Spm. om oversendelse af talepapir fra samrådet den 3/4-18 om Medicinrådet og prioritering af sygehusmedicin, til sundhedsministeren
 
Selvfølgelig gør det ikke det. Men vi må også holde 
regionerne fast på deres opgave og deres ansvar. 
 
Og vi er mange om at sikre, at principperne iagttages. Men vi er 
også mange om at sikre behandling af høj kvalitet. Både vi, 
regionerne og lægerne har et stort ansvar – men det har 
industrien sådan set også for at være med til at sikre adgang til 
behandling. Det, synes jeg, sådan set ikke, at vi må glemme i 
denne her sag.  
 
Industrien bør – og skal ‐ agere forsvarligt og tilbyde fair priser 
og dokumentation for, at det, de sælger, virker. Det var sådan 
set også en af baggrundene for aftalen om de 7 principper og 
oprettelsen af Medicinrådet.  
 
Vi stiller os gerne til rådighed for at finde nye veje frem. F.eks. 
kan jeg oplyse om, at Danmark og Norge foreslog en fælles 
nordisk prisforhandling om Spinraza. Det ønskede firmaet 
BioGen ikke.  
 
Side 11
 SUU, Alm.del - 2017-18 - Endeligt svar på spørgsmål 807: Spm. om oversendelse af talepapir fra samrådet den 3/4-18 om Medicinrådet og prioritering af sygehusmedicin, til sundhedsministeren
 
Når vi tilbød det, så var det netop fordi hverken vi eller vores 
naboer vil ikke nøjes med et discountudvalg af forældede 
lægemidler.  
 
Vi tilbyder netop innovative behandlinger til vores patienter, vi 
tilbyder den hurtigt, og vi vil faktisk også gerne betale for den. I 
rimeligt omfang. Men uetiske høje priser, der i sidste ende 
skader alle patienter, er vi selvfølgelig nødt til at sætte foden 
ned over for. Det var sådan set også baggrunden for oprettelsen 
af Medicinrådet og de 7 principper.  
 
Så selvom jeg anerkender, at virksomhederne er 
afgørende ift. at sikre innovation i behandlingen, og jeg 
også til fulde anerkender, at nye lægemidler er dyre at 
udvikle, synes jeg, at der situationer, hvor vi også i 
fællesskab må sige, at vi ser nogle meget uetiske, nogle 
ublu høje priser, og at vi også som samfund er nødt til at 
turde have en dialog med medicinalbranchen omkring, 
hvad ting koster. Og at vi også skal have 
forhandlingskraften til at kunne gøre det.  
 
Side 12
 SUU, Alm.del - 2017-18 - Endeligt svar på spørgsmål 807: Spm. om oversendelse af talepapir fra samrådet den 3/4-18 om Medicinrådet og prioritering af sygehusmedicin, til sundhedsministeren
 
Og over for de virksomheder er vi nødt til at have mulighed for 
at sætte bremseklodserne i. Så virksomhederne presses til at 
sætte prisen mere rimeligt og sikre den rette dokumentation for 
effekten. Det er sådan en bremseklods som Medicinrådet skal 
være. Eksempelvis hvis en virksomhed kommer med et 
prisforlangende på langt over 3 mio. kr., hvis vi tager listeprisen 
3,7 mio. kr. for en enkelt patient i det første år. Så synes jeg, det 
er vigtigt, at vi har de 7 principper og Medicinrådet.  
 
*** 
 
Medicinrådet har nu arbejdet i et års tid.  Spinraza var det første 
svære afslag. Jeg tror ikke, at det bliver  det sidste.  
 
Det er vigtigt, at vi som Folketing holder fast i vores principielle 
opbakning til Medicinrådet. Og at vi også sikrer samtidig, at alle 
vores 7 principper bliver fulgt.  
 
Side 13
 SUU, Alm.del - 2017-18 - Endeligt svar på spørgsmål 807: Spm. om oversendelse af talepapir fra samrådet den 3/4-18 om Medicinrådet og prioritering af sygehusmedicin, til sundhedsministeren
 
Opgaven om at iagttage, at alle 7 principper skal følges i 
Medicinrådet, og det skal også følges hos Danske Regioner og 
ude i regionerne, for det er dem der også i høj grad har ansvaret 
for at implementere Medicinrådet og opbygningen af det. Jeg 
synes, det er vigtigt, at vi holder fast i den armslængde, at vi 
holder fast i vores aftale om de 7 principper og nødvendigheden 
af Medicinrådet ift. også at undgå, at medicinalvirksomhederne 
bare kan sætte lige præcis den pris, som de ønsker, og at vi 
netop også sikrer et Medicinråd, som har musklerne til at kunne 
tage en prisforhandling. Vi skal også gøre, hvad vi kan for at sikre 
de rigtige styringsmekanismer ift. at håndtere medicinudgifterne 
i det  danske sundhedsvæsen set i lyset af den her næsten 
fordobling af udgifterne til sygehusmedicin over den seneste 
årrække. Men vi skal samtidig også  
 
sikre, at de danske patienter får adgang til ny, innovativ medicin 
både i sygehussektoren og i primærsektoren – og det bliver vi 
ved med. Så ja, regeringen står på mål for både de 7 principper – 
også det 7. princip – også på mål for den samlede aftale, vi 
lavede omkring Medicinrådet.  
 
Tak for ordet. 
Side 14