SUU, Alm.del - 2017-18 - Endeligt svar på spørgsmål 753: Spm. om, hvilke tiltag der bliver taget på området med autoimmune sygdomme, til sundhedsministeren

Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18
SUU Alm.del
Offentligt

Holbergsgade 6

DK-1057 København K

T +45 7226 9000

F +45 7226 9001

M [email protected]

W sum.dk

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg

Dato: 07-05-2018

Enhed: SPOLD

Sagsbeh.: DEPLTPE

Sagsnr.: 1802855

Dok. nr.: 578917

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 26. marts 2018 stillet følgende

spørgsmål nr. 753 (Alm. del) til sundhedsministeren, som hermed besvares. Spørgs-

målet er stillet efter ønske fra Liselott Blixt (DF).

Spørgsmål nr. 753:

”Kan

ministeren oplyse, hvilke tiltag der bliver taget på området med autoimmune

sygdomme?”

Svar:

Der findes en lang række autoimmune sygdomme. Eksempler på autoimmune syg-

domme er bl.a. psoriasis, lavt stofskifte og kronisk inflammatorisk tarmsygdom. Syg-

dommene er meget forskellige, og det betyder også, at udfordringer og behov kan va-

riere fra patientgruppe til patientgruppe.

Der er forskellige tiltag såvel lokalt som nationalt. Derfor har Sundheds- og Ældremi-

nisteriet til brug for min besvarelse

anmodet om bidrag fra både Sundhedsstyrelsen

og Danske Regioner. Jeg kan i tillæg til bidragene oplyse, at Sundheds- og Ældremini-

steriet i november 2017 iværksatte et eftersyn af tilbuddene til patienter med lavt

stofskifte. Det består blandt andet i indsamling af aktuel viden på området fra ind- og

udland i dialog med patientforeninger og eksterne eksperter på området. På bag-

grund af den viden og erfaringer, som opsamles på møder med interessenterne, samt

fagligt materiale indsamlet af Sundhedsstyrelsen, Lægemiddelstyrelsen og Styrelsen

for Patientsikkerhed, vil ministeriet i 2. kvartal 2018 udsende en samlet vurdering af,

om og hvor der måtte være behov for en styrket indsats.

Sundhedsstyrelsen oplyser til ministeriet at:

”Ved autoi

u e sygdo

e forstås sygdo

e, so opstår fordi i

u syste et,

som under normale omstændigheder sørger for at beskytte mod fx virus og bakterier,

angriber en persons eget væv.

Der findes mange forskellige autoimmune sygdomme, som hver især kan have for-

skellige symptombilleder. Diagnosen stilles typisk på baggrund af patientens sygehi-

storie og en undersøgelse af patienten, ligesom blod- og vævsprøver kan bidrage til,

at en diagnose kan stilles. Autoimmune sygdomme kan omfatte et enkelt organ, fx

skjoldbruskkirtlen, hvilket kan medføre stofskiftesygdom, eller bugspytkirtlen, hvilket

kan medføre diabetes (diabetes type 1), eller flere organsystemer samtidig, fx hud og

led i forbindelse med sygdommen psoriasis med samtidig psoriasisgigt.

SUU, Alm.del - 2017-18 - Endeligt svar på spørgsmål 753: Spm. om, hvilke tiltag der bliver taget på området med autoimmune sygdomme, til sundhedsministeren

Behandling vil afhænge af den enkelte sygdom, men kan fx være medicin, som dæm-

per immunsystemet (fx binyrebarkhormon), og medicin som afhjælper de symptomer,

som skyldes, at et angrebet organ holder op med at fungere, eller fungerer dårligere

(fx insulin eller stofskiftehormoner). Tilsvarende finder diagnosticering og behandling

sted i forskellige specialer, afhængigt af berørt organsystem, fx vil diabetes 1 blive di-

agnosticeret i endokrinologien (hormonsygdomme og diabetes), og psoriasis i derma-

tologien (hudsygdomme).

Sundhedsstyrelsens specialevejledninger omfatter udredning og behandling af auto-

immune sygdomme på sygehus, som er relevante i forhold til de enkelte specialer. Be-

handlingen kan, jf. principper for specialeplanlægning, varetages på hovedfunktions-

niveau, regionsfunktionsniveau eller højt specialiseret niveau, afhængigt af sjælden-

hed og kompleksitet.

Den enkelte autoimmune sygdom kan for visse sygdommes vedkommende påvirke

flere organsystemer, og patienten kan dermed have behov for behandling i flere for-

skellige specialer. Derudover er der ved nogle autoimmune sygdomme en overhyppig-

hed af andre sygdomme, som kan fordre, at patienten skal behandles i flere forskel-

lige specialer. Patienter med autoimmun sygdom kan dermed opleve, at der mangler

sammenhæng i deres patientforløb på linje med andre patienter med flere samtidige

sygdomme eller multisygdom. Der er i satspuljeaftalen på sundhedsområdet 2018-21

afsat midler til, at Sundhedsstyrelsen samler den eksisterende viden med henblik på at

give anbefalinger for virksomme modeller for tilrettelæggelse af forløb til mennesker

med multisygdom.

I forhold til enkelte autoimmune sygdomme kan det anføres, at Sundhedsstyrelsen ak-

tuelt bidrager til Sundheds- og Ældreministeriets eftersyn af tilbud til patienter med

lavt stofskifte.

Sundhedsstyrelsen har i 2016 udgivet en National Klinisk Retningslinje omhandlende

Psoriasis.”

Danske Regioner oplyser følgende:

”Der

findes omkring 80 forskellige sygdomme, som er af autoimmun karakter, for ek-

sempel inflammatorisk tarmsygdom, leddegigt og psoriasis. Nogle af disse sygdomme

er meget sjældne, mens andre forekommer hyppigt. Symptomerne og behandlingen er

også forskellig fra sygdom til sygdom. Det betyder, at der er en række lægevidenskabe-

lige områder involveret i udredning og behandling af de forskellige sygdomme. Det gæl-

der blandt andet reumatologi, dermatologi, gastroenterologi og hepatologi, endokri-

nologi samt immunologi.

Når man ser henover feltet af sygdomme med autoimmun karakter, har regionerne

rigtig mange tiltag i gang. Det gælder alt fra forskning til patientskoler, tværfaglige

samarbejder og særligt tilrettelagte hurtige udredningsforløb. Feltets omfang og kom-

pleksitet taget i betragtning er det vanskeligt at udarbejde en udtømmende liste; om-

vendt er det tilsvarende vanskeligt at beskrive det entydigt. Danske Regioner har derfor

valgt at fremhæve en række eksempler på tiltag i regionerne:

Side 2

SUU, Alm.del - 2017-18 - Endeligt svar på spørgsmål 753: Spm. om, hvilke tiltag der bliver taget på området med autoimmune sygdomme, til sundhedsministeren



Der er i regi af Regionerne Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram oprettet en Da-

tabase for Biologisk Behandling af Inflammatoriske Tarmsygdomme (BIOIBD).

Databasen har til formål at forbedre kvaliteten i behandlingen af patienter

med inflammatoriske tarmsygdomme, Morbus Crohn (kronisk tarmbetæn-

delse) og Colitis Ulcerosa (blødende tyktarmsbetændelse), med biologiske læ-

gemidler via monitorering af nøgleanbefalinger fra nationale kliniske ret-

ningslinjer.

Region Nordjylland har i 2017 etableret Center for Vasculit-sygdomme, som er

et samarbejde mellem Nyremedicinsk/Reumatologisk afdeling, Aalborg Uni-

versitetshospital, der varetager tværfaglig behandling og kontrol af patienter

med autoimmune sygdomme som vasculitsygdomme og bindevævssyg-

domme som SLE. På sigt vil der arbejdes på, at Center for Vasculit-sygdomme

kan udvides til Center for Autoimmune Sygdomme.

Medicinsk gastroenterologisk afdeling Aalborg Universitetshospital har i sam-

arbejde med firmaet Zitelab udviklet en database til registrering og klinisk mo-

nitorering af patienter med kronisk inflammatorisk tarmsygdom. Databasen

indeholder blandt andet registrering og monitorering af patient reported out-

come (PRO), som patienten selv indtaster på en touch-skærm i venteværelset,

og der arbejdes på at udvikle en App, så patienterne kan tilgå denne registre-

ring via en smartphone.

Diagnostisk Center i Silkeborg er bygget på en sammenslutning af de medicin-

ske specialer og radiologi, hvor fokus er at skabe hurtige og effektive udred-

nings- og behandlingsforløb af høj kvalitet. I centeret findes bl.a. klinik for di-

abetes og hormonforstyrrelser, klinik for mave- og infektionssygdomme og kli-

nik for gigt- og bindevævssygdomme, som omfatter nogle af de største syg-

domsgrupper inden for autoimmune sygdomme.

Til udredning og behandling af en række autoimmune sygdomme er der be-

hov for en tværfaglig indsats, som inkluderer flere afdelinger. Derfor er der

for ekse pel på Ode se U i ersitetshospital i reu atologie eta leret ”Kli-

ik for A elereret udred i g”, h or e ”flo koordi ator” sikrer, at u dersø-

gelserne bliver udført hurtigt. For eksempel ved at få gennemført flere under-

søgelser samme dag. Dertil har afdelingen fælles ambulatorier med nyreaf-

delingen, hvor reumatologen og nefrologen ser patienten sammen.

Der findes rigtig mange andre eksempler i regionerne på tværfaglige samar-

bejder om patienter med komplekse autoimmune sygdomme. For eksempel

afholdes der på Dermatologisk Afdeling på Sjællands Universitetshospital

fælleskonferencer mellem dermatologer, reumatologer og gastroenterologer

med fokus på patienter med symptomer fra flere organer og andre uafkla-

rede problemstillinger.



Danske Regioner gør samtidig opmærksom på, at behandlingen af komplicerede til-

fælde af inflammatorisk tarmsygdom sker på regionsfunktionsniveau i henhold til

Side 3

SUU, Alm.del - 2017-18 - Endeligt svar på spørgsmål 753: Spm. om, hvilke tiltag der bliver taget på området med autoimmune sygdomme, til sundhedsministeren

Sundhedsstyrelsens specialevejledning for Intern medicin: gastroenterologi og hepato-

logi. Sundhedsstyrelsen stiller blandt andet krav til, at der skal være samarbejde med

a dre rele a te spe ialer på rele a t spe ialiseri gs i eau.”

Jeg kan henholde mig til oplysningerne fra Sundhedsstyrelsen og Danske Regioner og

i øvrigt bemærke, at ovenstående ikke er udtryk for en udtømmende afdækning af

området for patienter med autoimmune sygdomme.

Med venlig hilsen

Ellen Trane Nørby

Laura Toftegaard Pedersen

Side 4