SUU, Alm.del - 2017-18 - Endeligt svar på spørgsmål 64: Spm. om, at såfremt det norske studie dokumenterer bedring eller helbredelse for 2/3 af ME-patienterne med medicinsk Rituximab-behandling skal ME så fortsat skal høre under funktionelle lidelser i Danmark, til sundhedsministeren

Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18
SUU Alm.del
Offentligt

Folketi gets Su dheds‐ og bldreudvalg

Hol ergsgade

DK‐

Kø e hav K

T +

F +

M su @su .dk

W su .dk

Dato: ‐ ‐

E hed: JURPSYK

Sags eh.: DEPMBN

Sags r.:

Dok. r.:

. / .

Folketi gets Su dheds‐ og bldreudvalg har de . august

stillet følge de

spørgs ål r.

Al . del til su dheds i istere , so her ed esvares. Spørgs‐

ålet er stillet efter ø ske fra Liselott Bli t DF .

Spørgs ål r.

”Mi istere edes ko

e tere kro ikke ”Jeg er levet fejl eha dlet i år”, Politi‐

ke de . juli

, sa t redegøre for, hvorfor de da ske

digheder pla erer

ME M algisk E ephalo elitis /Postviralt Træthedss dro u der ps kiatrie ,

selvo åde WHO, USA, UK, Ca ada, Sverige, Norge .fl. a giveligt eha dler ME

so e f sisk/so atisk s gdo og har afsat et delige su

er til forsk i g i f sisk

eha dli g. Mi istere edes e dvidere opl se, o i istere fi der det he sigts‐

æssigt, at de da ske

digheder tils elade de ikke eha dler ME på tilsvare de

åde so vores a ola de og a dre sa

e lig elige la de?”

Svar:

Det er ikke uligt for ig so su dheds i ister at i dgå i e ko kret drøftelse af det

spe ifikke patie tforlø , so eskrives i kro ikke ”Jeg er levet fejl eha dlet i år”.

Beslut i ger e o det spe ifikke eha dli gsforlø eror på lægefaglige vurderi ger,

og hverke i isteriet eller jeg har derfor ulighed for at gå i d i de ko krete sag,

selvo jeg har stor edfølelse ed Le e Fra k, so har eskrevet sit eha dli gsfor‐

lø i kro ikke .

Su dheds‐ og bldre i isteriet har i dhe tet idrag fra Su dhedsst relse , so fre ‐

går ede for. Jeg ka desude opl se, at Su dhedsst relse har edsat e ar ejds‐

gruppe, so skal ko

e ed e a efali ger for orga iseri g af ar ejdet ed at

udrede og eha dle e esker ed fu ktio elle lidelser. Ar ejdet forve tes afsluttet

i efteråret

, og jeg ser fre til Su dhedsst relse s afrapporteri g på o rådet.

”I kro ikke i Politike d. 7. juli

7 ed title ”Jeg har været fejl eha dlet i år”

eskriver Le e Fra k sit eget eha dli gsforlø i det da ske su dhedsvæse , sa ti‐

digt ed at der rejses e række ere pri ipielle spørgs ål og kritikpu kter ift. åde

su dhedsvæse et og Su dhedsst relse .

I det følge de ko

e terer Su dhedsst relse på de pri ipielle spørgs ål, der rej‐

ses. Su dhedsst relse skal sa tidigt he vises til st relse s idrag til esvarelse af

SUU al del, spørgs ål

, 7,

i i devære de folketi gs‐

sa li g.

Vedr. tilsta de ME, so også e æv es ME/CFS eller kro isk træthedss dro , ka

Su dhedsst relse opl se, at tilsta de ofte diag osti eres på aggru d af tilstede‐

værelse af s pto er, so ka være i validere de for ra te perso er. Årsage til

ME/CFS er ikke ke dt. Der har ge ‐ e a ge år været forsket i ulige io arkører

SUU, Alm.del - 2017-18 - Endeligt svar på spørgsmål 64: Spm. om, at såfremt det norske studie dokumenterer bedring eller helbredelse for 2/3 af ME-patienterne med medicinsk Rituximab-behandling skal ME så fortsat skal høre under funktionelle lidelser i Danmark, til sundhedsministeren

for s gdo

e , f i i

u s ste et, e på uvære de tidspu kt er der ikke ide tifi‐

eret e test, so ka a ve des diag ostisk.

Diag ose kro isk træthedss dro stilles derfor på aggru d af tilstedeværelse af

s pto er, so ikke forklares ved a de f sisk eller ps kisk s gdo . I fraværet af e

ke dt hel rede de eha dli g vil eha dli g af e esker ed kro isk træthedss ‐

dro være rettet od at hjælpe de ra te ed at hå dtere s pto er e. Det er

vigtigt, at eha dlere a erke der s pto er e og forklarer tilsta de så godt so

uligt.

Det er al e t fagligt a epteret, at kro isk træthedss dro er e fu ktio el lidelse.

Fu ktio elle lidelser er e sa le eteg else for lidelser, hvor de ra te har vedhol‐

de de f siske s pto er, der påvirker fu ktio sev e og livskvalitet. De er ligeledes

ke deteg et ved, at der ved kli isk u dersøgelse eller supplere de diag ostiske u ‐

dersøgelser ikke fi des oplagte forklari ger på s pto er e, eller at hvis f siske eller

kropslige fu d er til stede, så forklarer de ikke s pto er es art eller o fa g på e

tilfredsstille de åde.

Udred i g og eha dli g af fu ktio elle lidelser, heru der kro isk træthedss dro ,

varetages i Da ark pri ært i al e praksis eller på hovedfu ktio s iveau på s ge‐

huse, i åde so atisk og ps kiatrisk regi, og i stige de grad i et tværfagligt sa ar‐

ejde. Su dhedsst relse fi der i de for i delse, at ko pete er ift. åde so atiske,

ps kiske og so iale forhold er vigtige i udred i g og eha dli g af patie ter ed

fu ktio elle lidelser, hvorfor åde læger, s geplejersker, f sioterapeuter, ergotera‐

peuter, ps kologer og a dre fagperso er, ed aggru d i åde so atiske og ps kia‐

triske spe ialer, ka være releva te at i ddrage i et tværfagligt tea . Deltagelse af

ps kologer eller ps kiatere i udred i g og eha dli g et der i de for i delse ikke,

at de e esker der søger hjælp, opfattes so ps kisk s ge, ligeso deltagelse af læ‐

ger fra so atiske spe ialer ikke et der, at de der søger hjælp, opfattes so so a‐

tisk s g.

Ge erelt har su dhedsfagligt perso ale pligt til at doku e tere su dhedsfaglig virk‐

so hed, og driftsherre har pligt til at i d erette opl s i ger o su dhedsfaglig virk‐

so hed til de e trale

digheder. Til det for ål a ve des ko taktkoder for ko ‐

taktårsag, diag ose, eha dli ger .v. so a ført i Su dhedsvæse ets Klassifikati‐

o s S ste SKS , so udvikles og vedligeholdes af Su dhedsdatast relse og pri‐

ært ruges i de for s gehusvæse et, l.a. i for i delse ed registreri g af su d‐

hedsfaglige delser i de patie tad i istrative s ste er og efterfølge de i d eret i g

til La dspatie tregistret LPR .

I SKS i dgår da ske udgaver af i ter atio ale klassifikatio er, f.eks. aseret på Ver‐

de ssu dhedsorga isatio e , WHO’s ICD‐ og operatio sklassifikatio e , aseret

på de ordiske NCSP. Til registreri g af ko takter vedr. udred i g og eha dli g af

fu ktio elle lidelser, heru der kro isk træthedss dro , ka a ve des e række for‐

skellige koder. Su dhedsst relse skal i de for i delse e ærke, at a ve delse af

este te ko taktkoder ikke i sig selv skal være este

e de for, hvorda e tilsta d

opfattes hos de e kelte, og hvilke eha dli g der til des.

A ve delse af este te diag osekoder er i de for i delse e ødve dig reduktio

ift. registreri g og skal ikke være e forklari g eller stig atiseri g af de e kelte per‐

so s situatio . Su dhedsst relse e ærker sa tidig, at der er e lø e de faglig ud‐

vikli g på o rådet, åde ge erelt ift. det fre tidige klassifikatio ss ste ICD‐ , og

spe ifikt ift. forståelse og klassifikatio af fu ktio elle lidelser.

Side 2

Su dhedsst relse skal desude e ærke, at diag oser er lægefaglige ar ejdsredska‐

er, der ruges til eskrivelse af s gdo s illeder, og so afgræ ser s gdo

e i for‐

hold til hi a de . E diag ose er således e eskrivelse og ikke e forklari g. Diag o‐

se er pri ært et redska til lægefaglig ko

u ikatio og doku e tatio og er såle‐

des ikke afgøre de for, hvilke t pe eha dli g a so patie t odtager.

Beslut i ge o et este t eha dli gstil ud skal altid ero på e ko kret lægefag‐

lig vurderi g af l.a. de e keltes eha dli gs ehov i dikatio , forve tet gav , u‐

lige skadevirk i ger og de aktuelle faglige vide og praksis på o rådet. Læge skal

altid lade de e keltes ø sker og præfere er i dgå i si vurderi g, e de e kelte

har ikke krav på spe ifikke eha dli gstil ud, der ikke fi des lægefagligt vel egru ‐

dede.

Der er eta leret e række vide s e tre for fu ktio elle lidelser i Da ark, heru der

Forsk i gs‐kli ikke for Fu ktio elle Lidelser ved Aarhus U iversitetshospital, so er

æv t i kro ikke i Politike . Kli ikke lev gru dlagt i 999 og er et tværfagligt vi‐

de s‐ og eha dli gs e ter, so til der i for atio til såvel patie ter og pårø‐

re de, og varetager åde patie t eha dli g, forsk i g og udda else af su dheds‐

professio elle.

Su dhedsst relse fi der det væse tligt, at der hele tide ar ejdes på at ska e ere

vide , også på dette o råde. I Da ark pågår aktuelt et stort epide iologisk studie,

hvor .

da skere er u dersøgt for foreko st af forskellige s pto er og fu ktio‐

elle lidelser, og hvor der er sa let forskellige data i d, so skal være ed til at

ska e ere vide . Resultater af u dersøgelse er ikke pu li eret på uvære de tids‐

pu kt.

Su dhedsst relse s fi der, at der er ehov for at st rke i dsatse for patie ter ed

fu ktio elle lidelser, heru der kro isk træthedss dro , ed he lik på at sikre at de

ka til des e releva t og helhedsorie teret i dsats. Su dhedsst relse er ved at af‐

slutte et fagligt ar ejde ed he lik på at eskrive de faglige ra

er og releva te

i dsatser for e esker ed fu ktio elle lidelser. Ar ejdet forve tes afsluttet i efter‐

året

7.”

Jeg he holder ig til ove ståe de idrag.

Med ve lig hilse

Elle Tra e Nør / Maja Søre se

Side 3