SUU, Alm.del - 2017-18 - Endeligt svar på spørgsmål 588: MFU spm. om hvor mange børn, der årligt fødes i Danmark med variationer i kønskarakteristika, til sundhedsministeren

Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18
SUU Alm.del
Offentligt

Holbergsgade 6

DK-1057 København K

T +45 7226 9000

F +45 7226 9001

M [email protected]

W sum.dk

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg

Dato: 03-01-2019

Enhed: MEDINT

Sagsbeh.: DEPRHH

Sagsnr.: 1801961

Dok. nr.: 719257

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 23. februar stillet følgende spørgsmål

nr. 588 (Alm. del) til sundhedsministeren, som hermed besvares. Spørgsmålet er stil-

let efter ønske fra Mette Gjerskov (S).

Spørgsmål nr. 588:

”Ministeren

bedes oplyse, hvor mange børn, der årligt fødes i Danmark med variatio-

ner i kønskarakteristika, og hvor der er dokumenteret sundhedsfaglige argumenter

for, at der foretages ikke-akutte, invasive og irreversible medicinske indgreb af både

kirurgisk og hormonel karakter?”

Svar:

Ministeriet har til brug for min besvarelse indhentet bidrag fra Sundhedsstyrelsen,

der oplyser følgende:

./.

”Vedr.

antallet af børn med variationer i kønskarakteristika, der fødes årligt i Dan-

mark, samt hvor mange der har modtaget behandling i perioden 2007-2017 inkl.,

henvises til bidrag til spørgsmål 587 og 586.

Behandlingstilbuddene til børn med medfødte variationer i kønskarakteristika er helt

overvejende individualiseret medicinsk behandling, afhængigt af den specifikke til-

stand. Der kan være tale om behandling med syntetiske binyrebarkhormoner eller be-

handling med væksthormon og kønshormoner. Behandlingen kan være livredende og

sigter generelt mod at sikre personen det bedst mulige helbred og bedst mulig funkti-

onsevne.

De fleste børn og unge med DSD-tilstande har ikke behov for kirurgisk behandling, og

kirurgisk behandling på kønsorganerne hos nyfødte er meget sjældent nødvendigt.

Eksempler på tilstande, hvor kirurgisk behandling kan overvejes, er ved børn med

AGS. Her kan medfødt sammenvoksning mellem urinrør og skede eller sammenvok-

sede kønslæber i sjældne tilfælde kræve en mindre kirurgisk korrektion for at undgå

svære kroniske urinvejsinfektioner. Andre kirurgiske indgreb, der kan tilbydes børn

med variationer af kønskarakteristika, kan have sigte på at forebygge urinvejssyg-

domme som infektioner og inkontinens, at forebygge væskeansamling i skede og liv-

moderhule, at bevare muligheden for fremtidig forplantning samt at forhindre udvik-

ling af kræft i kønskirtler.

Der er i disse tilfælde hovedsagligt tale om ikke-akut, invasiv og irreversibel kirurgisk

behandling, idet akut kirurgisk behandling vil være sjældent forekommende. Men der

er samtidig tale om tilstande, hvor udskydelse af kirurgisk behandling kan have poten-

tielt store konsekvenser for barnets helbred og livskvalitet.

SUU, Alm.del - 2017-18 - Endeligt svar på spørgsmål 588: MFU spm. om hvor mange børn, der årligt fødes i Danmark med variationer i kønskarakteristika, til sundhedsministeren

Fordele og ulemper ved kirurgisk behandling af børn, herunder særligt ved kirurgi på

kønsorganer, vil altid blive vurderet nøje. Generelt tages der hensyn til, at den kirurgi-

ske behandling tilbydes på det tidspunkt i barnets eller den unges liv, der er mest hen-

sigtsmæssig i forhold til sigtet med kirurgien, barnets udvikling, de anatomiske og ud-

viklingsmæssige forhold omkring væv og organer m.v.

Ved tilbud om både kirurgisk og medicinsk behandling for en DSD-tilstand skal der

indhentes informeret samtykke. For børn under 15 år kan forældre eller værge sam-

tykke, mens unge, der er 15 år eller ældre selv kan samtykke. Den læge, der er ansvar-

lig for behandlingen, har et selvstændigt fagligt ansvar for, at tilbuddet gives på bag-

grund af en konkret faglig vurdering af bl.a. den enkeltes behandlingsbehov (indika-

tion), forventet gavn, mulige skadevirkninger og den aktuelle faglige viden og praksis

på området. Lægen skal altid lade den enkeltes ønsker og præferencer indgå i sin vur-

dering, men den enkelte har ikke krav på specifikke behandlingstilbud, der ikke findes

lægefagligt velbegrundede.

Det er forbudt at udføre kosmetisk behandling på personer under 18 år, forstået som

korrektiv virksomhed, hvor det kosmetiske hensyn udgør den afgørende begrundelse,

eller behandling, der som hovedformål har til hensigt at forandre eller forbedre udse-

endet, jf. bekendtgørelse nr. 834 af 27. juni 2014 om kosmetisk behandling.

Den behandlingsansvarlige læge har journalføringspligt, hvilket bl.a. betyder at der i

patientens journal skal beskrive forhold som diagnose, sundhedsfagligt skøn om syg-

dommens art, begrundelse for undersøgelsen/behandlingen, planlagt og udført be-

handling, og hvilke materialer og lægemidler der er anvendt. Der skal således i hvert

enkelt tilfælde foreligge dokumentation for den sundhedsfaglige begrundelse for be-

handlingen.

Sundhedsstyrelsen har ikke mulighed for at vurdere, i hvilket omfang der er fyldestgø-

rende journalførelse i samtlige tilfælde af behandling for DSD-til-stande hos personer

under 18, men styrelsen har generelt stor tillid til det faglige niveau på de godkendte

højtspecialiserede centre, og Sundhedsstyrelsen har ikke modtaget information om at

bestemmelserne vedr. kosmetisk behandling på personer under 18 år overtrædes i

den forbindelse.

Sundhedsstyrelsen har anmodet Styrelsen for Patientklager om at oplyse, om der

modtaget klager over behandlingen i perioden 2007-2017, herunder særligt kirurgisk

behandling, af børn og unge (< 18 år) med variationer i kønskarakteristika.

Ifølge Styrelsen for Patientklagers søgning er der på baggrund af en søgning i styrel-

sens sags- og dokumenthåndteringssystem fremkommet 6 sager, som vedrører børn

og unge, der var under 18 år i klageperioden.

To af sagerne er blevet afvist i visitationen, og der er ikke foregået en reel sagsbe-

handling i disse sager.

Tre klager vedrører manglende behandling, mens den sidste sag vedrører en klage

over behandlingsresultatet.

Samlet set vurderer Sundhedsstyrelsen, at både kirurgisk og medicinsk behandling af

DSD-tilstande hos personer under 18 år varetages på et højt fagligt niveau. Sundheds-

styrelsen bemærker i den forbindelse, at centrene i både Århus og på Rigshospitalet

Side 2

SUU, Alm.del - 2017-18 - Endeligt svar på spørgsmål 588: MFU spm. om hvor mange børn, der årligt fødes i Danmark med variationer i kønskarakteristika, til sundhedsministeren

deltager i internationale netværk på området, ligesom centeret på Rigshospitalet har

en betydelig forskningsaktivitet på området.

Sundhedsstyrelsen har et fortsat stort fokus på området, særligt i betragtning af at

der er tale om sjældne tilstande med behov for særlige kompetencer i et tæt tværfag-

ligt samarbejde. Sundhedsstyrelsen har i foråret igangsat en gennemgang af rele-

vante specialefunktioner på området mhp., om der skal laves en justering og præcise-

ring af styrelsens specialeplan.

Sundhedsstyrelsen finder, at der generelt er et behov for mere information om områ-

det, hvilket bl.a. er adresseret med kommende initiativer i regi LGBTI-handlingspla-

nen, hvor der skal afholdes en konference om variationer i kønskarakteristika samt

udarbejdes informationsmateriale målrettet forældre til børn født med variationer i

kønskarakteristika.”

Jeg kan henholde mig til Sundhedsstyrelsen bidrag.

Med venlig hilsen

Ellen Trane Nørby

Rasmus Hølge-Hazelton

Side 3