SUU, Alm.del - 2017-18 - Endeligt svar på spørgsmål 586: MFU spm. om, hvor hyppigt forekomne ikke-akutte, invasive og irreversible medicinske indgreb af både kirurgisk og hormonel karakter på små og større børn med variationer i kønskarakteristika, er i Danmark, til sundhedsministeren

Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18
SUU Alm.del
Offentligt

Holbergsgade 6

DK-1057 København K

T +45 7226 9000

F +45 7226 9001

M [email protected]

W sum.dk

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg

Dato: 03-01-2019

Enhed: MEDINT

Sagsbeh.: DEPRHH

Sagsnr.: 1801961

Dok. nr.: 719252

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 23. februar stillet følgende spørgsmål

nr. 586 (Alm. del) til sundhedsministeren, som hermed besvares. Spørgsmålet er stil-

let efter ønske fra Mette Gjerskov (S).

Spørgsmål nr. 586:

”Ministeren

bedes oplyse, hvor hyppigt forekomne ikke-akutte, invasive og irrever-

sible medicinske indgreb af både kirurgisk og hormonel karakter på små og større

børn med variationer i kønskarakteristika, er i Danmark, opgjort i perioden 2007 til

2017?

”

Svar:

Ministeriet har til brug for min besvarelse indhentet bidrag fra Sundhedsstyrelsen,

der oplyser følgende:

”De

fleste børn med medfødte variationer i kønskarakteristika har ikke behov for ki-

rurgisk behandling. Behandlingstilbuddene er helt overvejende individualiseret medi-

cinsk behandling, afhængigt af den specifikke tilstand.

Kirurgisk behandling på kønsorganerne hos børn er meget sjældent nødvendigt ved

variationer af kønskarakteristika, og det vil i Danmark altid ske efter forudgående

drøftelse i det højtspecialiserede, tværfaglige team ved et af de universitetshospitaler,

som er godkendt dertil af Sundhedsstyrelsen.

Vurdering af, om kirurgi er nødvendig hos et barn eller ung med variationer i kønska-

rakteristik, sker således i et tværfaglige team i tæt samarbejde med forældre og

barnet, afhængig af alder, eller den unge. Det tværfaglige team består af speciallæ-

ger med relevante faglige kompetencer og med særlig erfaring på området. Det vil

således typisk være speciallæger i kirurgi, speciallæger i urologi og speciallæger i

pædiatri med særlige kompetencer inden for pædiatrisk endokrinologi, vækst og re-

produktion.

Fordele og ulemper ved kirurgisk behandling af børn, herunder særligt ved kirurgi på

kønsorganer, vil altid blive vurderet nøje. Generelt tages der hensyn til, at den kirurgi-

ske behandling tilbydes på det tidspunkt i barnets eller den unges liv, der er mest hen-

sigtsmæssig i forhold til sigtet med kirurgien, barnets udvikling, de anatomiske og ud-

viklingsmæssige forhold omkring væv og organer m.v.

Eksempler på tilstande, hvor kirurgisk behandling kan overvejes, er ved børn med

AGS. Her kan medfødt sammenvoksning mellem urinrør og skede eller sammen-vok-

sede kønslæber i sjældne tilfælde kræve en mindre kirurgisk korrektion for at undgå

svære kroniske urinvejsinfektioner. Andre kirurgiske indgreb, der kan tilbydes børn

med variationer af kønskarakteristika, kan have sigte på at forebygge urinvejssyg-

SUU, Alm.del - 2017-18 - Endeligt svar på spørgsmål 586: MFU spm. om, hvor hyppigt forekomne ikke-akutte, invasive og irreversible medicinske indgreb af både kirurgisk og hormonel karakter på små og større børn med variationer i kønskarakteristika, er i Danmark, til sundhedsministeren

domme som infektioner og inkontinens, at forebygge væskeansamling i skede og liv-

moderhule, at bevare muligheden for fremtidig forplantning samt at forhindre udvik-

ling af kræft i kønskirtler.

Der er i disse tilfælde hovedsagligt tale om ikke-akut, invasiv og irreversibel kirurgisk

behandling, idet akut kirurgisk behandling vil være sjældent forekommende. Men der

er tale om tilstande, hvor udskydelse af kirurgisk behandling kan have potentielt store

konsekvenser for barnets helbred og livskvalitet.

Udredning og behandling af personer med variationer i kønskarakteristika kan kun

varetages ved en af de to højtspecialiserede afdelinger, der er godkendt af Sundheds-

styrelsen: Rigshospitalet og Aarhus Universitetshospital. Derudover er Odense Univer-

sitetshospital og Aalborg Universitetshospital godkendt til at varetage udredning og

behandling af kønskromosomvariationer i et samarbejde med enten Rigshospitalet el-

ler Aarhus Universitetshospital.

Vedr. kirurgisk behandling ved variationer i kønskarakteristika (DSD-tilstande) hos pa-

tienter mellem 0 og 17 år har Sundhedsstyrelsen modtaget opgørelser fra de to god-

kendte højtspecialiserede centre vedr. indgreb hvor aktionsdiagnosen har været en af

de nævnte tilstande, og opgjort årligt for 11-års perioden 2007-2017 inkl. Region

Midtjylland har pga. af implementering af nyt journalsystem (Midt-EPJ) fra medio

2013 dog kun kunnet bidrage med tal for 4-års periode 2014-2017 inkl.

På Rigshospitalet er der over 11-års perioden foretaget i alt 33 kirurgiske indgreb,

hvilket sv.t. gennemsnitligt 3 per år.

På Aarhus Universitetshospital er der i perioden 2014-2017 foretaget i alt 22 kirurgi-

ske indgreb, hvilket sv.t. gennemsnitligt 6 per år.

Fordelingen af indgreb på landsplan fra 2014-2017 er således, at der blev foretaget 9

indgreb i 2014, 8 indgreb i 2015, 9 indgreb i 2016 og 7 indgreb i 2017. Antallet af ind-

greb fra 2007-2014 er under 6 pr. år.

Der er foretaget i alt 55 indgreb fra 2007-2017. Vurderet ud fra operationstype må

det formodes, at langt hovedparten har været planlagte (elektive) indgreb.

Der er i alt fem typer af indgreb (i alt 11 indgreb) der er enten reversible (f.eks. ind-

sættelse af testikelprotese) eller har karakter af diagnostiske indgreb (f.eks. kikkertun-

dersøgelse eller udtagning af vævsprøve).

De 11 reversible indgreb fordeler sig således:



Testisbiopsi (1)



Culdoscopi (6)



Testsiprotese (2)



Otomikroskopi (1)



Laparoskopi (1)

I tabellen nedenfor beskrives de forskellige typer af operationer. Sundhedsstyrelsen

skal gøre opmærksom på, at man ikke ud fra regionernes opgørelser eller det kon-

krete indgreb kan sige, hvornår i barnet eller den unges liv, det er foretaget. Det er

Side 2

Sundhedsstyrelsens vurdering at man i den pågældende tidsperiode har været tilbage-

holdende i forhold til at foretage kirurgi hos børn, og at man så vidt muligt udskyder

kirurgi til senere i ungdom eller voksentilværelse.

Vi må således antage, at de forskellige indgreb er foretaget på væsentlig lægefaglig

indikation, og typisk vil der være tale om en vurdering af den bedst mulige timing af

kirurgi ift. vævsforhold, barnet/den unges udvikling, samt hensyn til funktionsevne

m.v.

Indgreb

Beskrivelse på dansk af ind-

greb

Fjernelse af begge testikler,

oftest foretaget som kik-

kertoperation gennem nav-

len da testiklerne ofte vil

ligge i bughulen

Mindre indsnit eller indstik

på testikel med henblik på

udtagelse af vævsprøve, er

formentlig udtaget på testi-

kel beliggende i mavehulen

dvs. med brug af kikkertun-

dersøgelse gennem navlen

Fjernelse af en del af testik-

len

Indgreb hvor en abnormt

beliggende testikel (ofte i ly-

skekanalen) bringes på

plads i pungen (kryptor-

kisme). Indgreb på penis

hvor man korrigerer ab-

normt udmundende urinrør

(hypospadi).

Dobbeltsidig eller enkeltsi-

dig orkiektomi

General vurdering af ind-

grebets omfang, indikation,

reversibilitet m.v.

Mindre indgreb, som er irre-

versibelt, da fertilitet mi-

stes.

Testis-biopsi

Mindre diagnostisk indgreb,

som er reversibelt

Resectio testis

Operationel hypospadi og

kryptorkisme

Implant testis protese

Indgreb hvor der placeres

en protese i pungen

Mindre indgreb, som vil

være irreversibelt.

Mindre indgreb, som vil

være irreversibelt. Vi må an-

tage at det er foretaget på

væsentlig lægefaglig indika-

tion, typisk vil der være tale

om en vurdering ift. optimal

timing af kirurgi ift. vævsfor-

hold, barnet/den unges ud-

vikling, samt hensyn til funk-

tionsevne m.v.

Mindre indgreb, reversibelt

Side 3

Indsættelse af testisprotese

Laparoscopi-or-chiectomi-

vanished testis

Operatio pro cryptorchisme

Rekonstruktion af testis

Kirurgisk indsættelse af kun-

stig testikel ved mindre ind-

snit bagerst på pungen

Fjernelse af testikel, for-

mentlig beliggende inde i

mavehulen, fjernet med

brug af kikkert gennem nav-

len

Indgreb hvor en abnormt

beliggende testikel (ofte i ly-

skekanalen) bringes på

plads i pungen

Operation på testikler med

sigte på funktionel kon-

struktion

Mindre indgreb, som er re-

versibelt

Mindre indgreb, som er irre-

versibelt da fertilitet mistes.

Mindre indgreb, som er irre-

versibelt.

Culdoscopi

Otomikroskopi

Kikkertundersøgelse af den

nedre del af bughule foreta-

get gennem lille snit i den

øvre del af skeden

Undersøgelse af det indre

øre og øregang med mikro-

skop

Kikkerundersøgelse gennem

navlen af mavehulen

Operation på ydre kønsor-

ganer med sigte på funktio-

nel konstruktion

Operation på skedevægge

og skede-slimhinde med

sigte på funktionel kon-

struktion

Operation på ydre kønsor-

ganer skedevægge og ske-

deslimhinde med sigte på

funktionel konstruktion

Operation på skedevægge

og skede-slimhinde med

sigte på funktionel kon-

struktion med samtidig kik-

kertundersøgelse af den

nedre del af bughule foreta-

get gennem lille snit i den

øvre del af skeden

Operation på , skedevægge

og skede-slimhinde med

sigte på funktionel kon-

struktion med samtidig re-

Større indgreb, som vil være

irreversibelt. Vi må antage

at det er foretaget på væ-

sentlig lægefaglig indika-

tion, typisk vil der være tale

om en vurdering ift. optimal

timing af kirurgi ift. vævsfor-

hold, barnet/den unges ud-

vikling, samt hensyn til funk-

tionsevne m.v.

Mindre diagnostisk indgreb,

hvor der ikke er foretaget

noget der er irreversibelt

Minimalt diagnostisk ind-

greb, hvor der ikke er fore-

taget noget der er irreversi-

belt

Mindre diagnostisk indgreb,

hvor der ikke er foretaget

noget der er irreversibelt

Mindre indgreb, som er irre-

versibelt.

Større indgreb, som vil være

irreversibelt.

Laparoskopi

Vulvaplastik

Vaginal plastik

Vaginal plastik og vulvapla-

stik

Større indgreb, som er irre-

versibelt.

Vaginal plastik & culdo-

scopi

Vedr. vaginalplastik: Se

ovenfor

Vedr. culdoscopi: Se oven-

for

Vaginal plastik & re-op uro-

logisk op

Vedr. vaginalplastik: Se

ovenfor.

På de foreliggende oplysnin-

ger kan der ikke siges noget

Side 4

operation på nyrer eller

urinveje

Vulvaplastik og gonadek-

tomi

Operation på ydre kvinde-

lige kønsorganer med sigte

på funktionel konstruktion,

hvor der samtidig er fjernet

en æggestok

Mindre kirurgisk indsnit i

mellemkød og ydre kønsor-

ganer, formentlig med min-

dre syning

Operationskode der typisk

anvendes ved mindre kirur-

gisk indgreb/indsnit, der

ikke er dækket af anden

kode.

Operationskode der typisk

anvendes ved mindre kirur-

gisk indgreb/indsnit, der

ikke er dækket af anden

kode.

Operation på skedevægge

og skede-slimhinde med

sigte på funktionel kon-

struktion, hvor der samtidig

er fjernet en testikel, for-

mentlig beliggende i de ydre

kønsorganer

Stump udvidelse af skeden

ved brug dilatorer

Operation på penis med

sigte på funktionel kon-

struktion

Se ovenfor vedr. vaginalpla-

stik

Fjernelse af æggestokke for-

mentlig fjernet med brug af

kikkert gennem navlen.

Fjernelse af livmoder ved

brug af kikkert gennem nav-

len

om den urologiske opera-

tion

Større indgreb, som er irre-

versibelt, og med potentielt

fertilitetstab.

Incision i vulva og peri-

neum

Mindre indgreb, som kan

være både reversibelt og ir-

reversibelt.

Mindre indgreb, som kan

være både reversibelt og ir-

reversibelt.

Anden operation på vulva

eller perineum

Anden resektion af vulva

eller perineum

Mindre indgreb, som kan

være både reversibelt og ir-

reversibelt.

Constructio vagina og or-

chiectomi

Større indgreb, som er irre-

versibelt.

Dilatatio vagina

Penis reconstruction

Mindre indgreb som imid-

lertid ofte skal gentages. Må

betragtes som irreversibelt

Større indgreb, som vil være

irreversibelt.

Se ovenfor vedr. vaginalpla-

stik

Mindre indgreb, der er irre-

versibelt da fertilitet mistes.

Større indgreb, som vil være

irreversibelt. Vi må antage

at det er foretaget på væ-

sentlig lægefaglig indika-

tion, typisk vil der være tale

om en vurdering ift. optimal

timing af kirurgi ift. vævsfor-

hold, barnet/den unges ud-

vikling, samt hensyn til funk-

tionsevne m.v.

Side 5

Vaginal plastik og

oophorectomi

Laparoscopisk hysterectomi

”

Jeg kan henholde mig til Sundhedsstyrelsens bidrag.

Med venlig hilsen

Ellen Trane Nørby

Rasmus Hølge-Hazelton

Side 6