SUU, Alm.del - 2017-18 - Endeligt svar på spørgsmål 1464: Spm. om, hvor mange forældre til børn med medfødte hjertefejl, der som Ankestyrelsens principafgørelse i juni 2018 ikke længere kan få dækket udgifter til tabt arbejdsfortjeneste og merudgifter så som overnatning på patienthotel og parkering, til børne- og socialministeren

Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18
SUU Alm.del
Offentligt

Folketingets Sundheds- og

Ældreudvalg

Holmens Kanal 22

1060 København K

Telefon 33 92 93 00

[email protected]

www.socialministeriet.dk

Sagsnr.

2018 - 5401

Doknr.

634141

Dato

11-01-2019

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har d. 27. september 2018 stillet føl-

gende spørgsmål nr. 1464 (alm. del) til børne- og socialministeren, som her-

med besvares. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Liselotte Blixt (DF).

Spørgsmål nr. 1464:

”Ministeren bedes oplyse, hvor mange forældre til børn

med medfødte hjerte-

fejl, der som Ankestyrelsens principafgørelse i juni 2018 ikke længere kan få

dækket udgifter til tabt arbejdsfortjeneste og merudgifter så som overnatning

på patienthotel og parkering. Der henvises til Ankestyrelsens principafgørelse

30-18 om merudgifter ved forsørgelsen

–

tabt arbejdsfortjeneste - personkreds

– operation”.

Svar:

Til brug for dette svar har Børne- og Socialministeriet via Sundheds- og Ældre-

ministeriet indhentet bidrag fra Sundhedsstyrelsen, Sundhedsdatastyrelsen og

Region Hovedstaden.

Sundhedsstyrelsen har på baggrund af indhentede bidrag oplyst følgende:

”I Danmark bliver der født ca. 600 børn med hjertemisdannelse

om året. Ca.

250 børn under 18 år har årligt behov for en hjerteoperation, og ca. 200 børn

har behov for kateterbaseret behandling.

I perioden 2014-2017 har i alt 1.677 børn med medfødt hjertefejl været indlagt

og behandlet på landets hospitaler. Generelt ses en nedadgående tendens

i antal indlagte børn med medfødt hjertefejl siden 2014.

I Tabel 1 ses en opgørelse over antal indlagte børn med medfødte hjertefejl

(DQ20-DQ26) i perioden 2014-2017 trukket fra Landspatientregistret. Der

gøres opmærksom på, at et barn kan have været indlagt i flere år, og antallet

af unikke børn svarer således ikke til summen af antal børn i perioden 2014-

2017.

SUU, Alm.del - 2017-18 - Endeligt svar på spørgsmål 1464: Spm. om, hvor mange forældre til børn med medfødte hjertefejl, der som Ankestyrelsens principafgørelse i juni 2018 ikke længere kan få dækket udgifter til tabt arbejdsfortjeneste og merudgifter så som overnatning på patienthotel og parkering, til børne- og socialministeren

Tabel 1. Antal indlagte børn (0-17 år) med medfødt hjertefejl, 2014-2017

Antal

unikke

børn i

2016 2017

perioden

2014-

2017

447

348

1.677

2014

2015

Antal indlagte børn med medfødt hjertefejl

560

580

Langt hovedparten af børnene, i alt 1.024, har kun haft én enkel indlæggelse

grundet medfødt hjertefejl, mens resten af børnene har haft mellem 2-12

indlæggelser.

I Tabel 2 er det opgjort, hvor mange unikke indlæggelser, hvert enkelt barn

med medfødt hjertefejl har haft i perioden 2014-2017 baseret på data fra

Landspatientregistret. Der gøres opmærksom på at antal mellem 1-4 er

diskretioneret og markeret med <5.

Tabel 2. Antal indlæggelser pga. medfødt hjertefejl pr. barn (0-17 år) med medfødt

hjertefejl, 2014-2017

Antal indlæggel-

År

Antal børn

ser

2014-2017

I alt for perioden 2014-

2017

1.677

1.024

348

154

Indlæggelsestiden for børn med medfødte hjertefejl er afhængig af typen af

medfødt hjertefejl og behovet for behandling. Region Hovedstaden har oplyst

indlæggelsesperiode for a) børn med behov for hjertekirurgisk behand-

ling, b) børn med behov for kateterbaseret behandling og c) fostre med kom-

pleks hjertesygdom.

Region Hovedstaden angiver følgende indlæggelsesperiode:

a) >1 uge for børn med behov for hjertekirurgisk behandling, dvs. 250 børn

var i 2017 indlagt mere end en uge

b) <1 uge for børn med behov for kateterbaseret behandling, dvs. 200 børn

var i 2017 indlagt op til en uge

c) >1 uge for børn der før fødslen er diagnosticeret med kompleks hjertesyg-

dom; dvs. 50 børn var i 2017 indlagt over en uge, typisk mere end 3 uger

Region Hovedstaden angiver, at den hjertekirurgiske og kateterbaserede be-

handling har betydet, at ca. 95% af patienterne med medfødt hjertesygdom

bliver enten helt eller næsten raske således, at de kan leve et normalt liv,

uden at sygdommen har nogen indgribende betydning i hverdagen. Ydermere

angiver Region Hovedstaden, at helbredelsesraten har været uændret i

perioden 2014-2017.”

Som det fremgår af svaret på SUU alm del spørgsmål 1463 vil det bero på en

konkret og individuel vurdering af det enkeltes barns lidelse eller funktionsned-

sættelsen, om familien vil kunne få tilkendt hjælp efter serviceloven til dækning

af merudgifter (§ 41) og tabt arbejdsfortjeneste (§ 42).

Med venlig hilsen

Mai Mercado