SUU, Alm.del - 2017-18 - Endeligt svar på spørgsmål 1286: Spm. om, at Klippel-Feil- lidelsen ikke er på specialeplanen i afdeling for Sjældne Sygdomme, og neurokirurgerne i Århus og København alene har meget begrænset erfaring med Klippel-Feil- patienter og ikke foretager operationer for "bunden rygmarv", selvom der er gode erfaringer med det i udlandet, til sundhedsministeren

Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18
SUU Alm.del
Offentligt

Holbergsgade 6

DK-1057 København K

T +45 7226 9000

F +45 7226 9001

M [email protected]

W sum.dk

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg

Dato: 08-10-2018

Enhed: SPOLD

Sagsbeh.: DEPZIQ

Sagsnr.: 1806587

Dok. nr.: 698253

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 21. august 2018 stillet følgende

spørgsmål nr. 1285 (Alm. del) til sundhedsministeren, som hermed besvares. Spørgs-

målet er stillet efter ønske fra Liselott Blixt (DF).

Spørgsmål nr. 1285:

”Ministeren skriver i et tidligere svar vedrørende sjældne diagnoser, at de to afdelin-

ger for Sjældne sygdomme i København og Århus er til for at tage sig af patienter

med bl.a. Klippel-Feil , herunder at varetage den overordnede koordination, jf. SUU

alm. del - spm. 1054. I artiklen ”Det er en ensom kamp, når man er et hypersjældent

tilfælde”, Politikken den 26. maj 2018, beskrives, hvordan en patient er blevet kaste-

bold i systemet og bl.a. er blevet afvist på afdeling for Sjældne sygdomme med or-

dene "her kan du ikke være - det er en børneafdeling - du hører ikke til nogen stedet

og du må blive din egen ekspert". Hvordan hænger den udlægning, der skitseres i ar-

tiklen, sammen med ministerens svar? ”

Svar:

Til brug for min besvarelse af spørgsmålet har ministeriet anmodet om bidrag fra

Sundhedsstyrelsen, som oplyser følgende til SUU alm. del spm. 1285 og SUU alm. del

spm. 1286:

”Der henvises i spørgsmålet til en artikel, som tager udgangspunkt i en konkret, navn-

given patients historie. Sundhedsstyrelsen kan ikke vurdere enkelte, konkrete pa-

tientsager, og nedenstående bidrag er derfor af generel karakter. Der kan i øvrigt

henvises til svar i SUU alm. del - spm. 1054-1055.

Klippel-Feils syndrom er ikke specifikt nævnt i specialeplanen, men det fremgår

af National Strategi for Sjældne sygdomme 2014, at også de patienter, der

ikke er klart placeret i specialeplanen, kan henvises til de to centre for sjældne syg-

domme, som forestår den videre udredning og henviser til relevant behandlingstil-

bud.

Hvis problemstillingerne ligger uden for centrenes viden og specialområde, bliver

patienten viderehenvist til mere relevante behandlingstilbud, men der er

stadig mulighed for, at centrene kan være koordinerende tovholder for et mere

kompliceret forløb, der indeholder indsatser på forskellige behandlingssteder.

Regler vedrørende behandling i udlandet er fastsat i Bekendtgørelse nr. 293 af

27. marts 2017 om ret til sygehusbehandling m.v. Nedenfor nævnes de vigtigste

regler.

Danske patienter kan få tilbudt henvisning til behandling i udlandet i henhold

til gældende regler på området. Forudsætningerne for at opnå Sundhedsstyrelsens

godkendelse til at blive henvist til højtspecialiseret behandling i udlandet

er:

SUU, Alm.del - 2017-18 - Endeligt svar på spørgsmål 1286: Spm. om, at Klippel-Feil- lidelsen ikke er på specialeplanen i afdeling for Sjældne Sygdomme, og neurokirurgerne i Århus og København alene har meget begrænset erfaring med Klippel-Feil- patienter og ikke foretager operationer for "bunden rygmarv", selvom der er gode erfaringer med det i udlandet, til sundhedsministeren



at man forinden er blevet undersøgt eller behandlet på en sygehusafdeling

her i landet, der indenfor det pågældende sygdomsområde besidder den hø-

jeste indenlandske specialkundskab

at man af denne afdeling er indstillet til en nødvendig behandling på en nær-

mere angivet specialafdeling m.v. i udlandet, og at behandlingen ikke kan

ydes på et dansk sygehus

at der ikke er tale om forskningsmæssig, eksperimentel, eller alternativ be-

handling

at Sundhedsstyrelsen forud for, at behandlingen gives, har godkendt henvis-

ningen.



Sundhedsstyrelsen bemærker i øvrigt, at læger er forpligtet til at udvise omhu og

samvittighedsfuldhed, jf. Autorisationslovens § 171. Derudover skal patienter inddra-

ges i beslutninger om egen behandling, herunder valg mellem forskellige behand-

lingsmuligheder og konsekvenser heraf, inklusiv risici og bivirkninger, jf. Sundhedslo-

ven § 15 og 162. Sundhedsstyrelsen vil derfor gøre opmærksom på, at patienten har

mulighed for at klage til Styrelsen for Patientsikkerhed over det behandlingsforløb,

som patienten har været igennem. Patientvejlederne i de enkelte regioner kan vej-

lede om, hvor og hvordan det gøres.”

Jeg kan henholde mig til Sundhedsstyrelsens oplysninger.

Derudover kan jeg oplyse, at der med den årlige sundhedspulje på 100 mio. kr. fra

2018 til 2022 er aftalt mellem regeringen og Dansk Folkeparti, at indsatsen for

sjældne sygdomme styrkes med 34 mio. kr. Midlerne skal bl.a. anvendes til at se på,

hvordan der kan skabes bedre sammenhæng i behandlingen af patienter med

sjældne sygdomme.

Med venlig hilsen

Ellen Trane Nørby

Zoheeb Iqbal

Side 2