Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18
SUU Alm.del
Offentligt
1949365_0001.png
Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
M [email protected]
W sum.dk
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg
Dato: 08-10-2018
Enhed: SPOLD
Sagsbeh.: DEPZIQ
Sagsnr.: 1806587
Dok. nr.: 698253
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 21. august 2018 stillet følgende
spørgsmål nr. 1285 (Alm. del) til sundhedsministeren, som hermed besvares. Spørgs-
målet er stillet efter ønske fra Liselott Blixt (DF).
Spørgsmål nr. 1285:
”Ministeren
skriver i et tidligere svar vedrørende sjældne diagnoser, at de to afdelin-
ger for Sjældne sygdomme i København og Århus er til for at tage sig af patienter
med bl.a. Klippel-Feil , herunder at varetage den overordnede koordination, jf. SUU
alm. del -
sp .
. I artikle ”Det er e e so ka p, år
man er et hypersjældent
tilfælde”, Politikke de
. aj
8, beskrives,
hvordan en patient er blevet kaste-
bold i systemet og bl.a. er blevet afvist på afdeling for Sjældne sygdomme med or-
dene "her kan du ikke være - det er en børneafdeling - du hører ikke til nogen stedet
og du må blive din egen ekspert". Hvordan hænger den udlægning, der skitseres i ar-
tiklen, sammen med ministerens svar?
”
Svar:
Til brug for min besvarelse af spørgsmålet har ministeriet anmodet om bidrag fra
Sundhedsstyrelsen, som oplyser følgende til SUU alm. del spm. 1285 og SUU alm. del
spm. 1286:
”Der
henvises i spørgsmålet til en artikel, som tager udgangspunkt i en konkret, navn-
given patients historie. Sundhedsstyrelsen kan ikke vurdere enkelte, konkrete pati-
entsager, og nedenstående bidrag er derfor af generel karakter. Der kan i øvrigt hen-
vises til svar i SUU alm. del - spm. 1054-1055.
Klippel-Feils syndrom er ikke specifikt nævnt i specialeplanen, men det fremgår
af National Strategi for Sjældne sygdomme 2014, at også de patienter, der
ikke er klart placeret i specialeplanen, kan henvises til de to centre for sjældne syg-
domme, som forestår den videre udredning og henviser til relevant behandlingstil-
bud.
Hvis problemstillingerne ligger uden for centrenes viden og specialområde, bliver
patienten viderehenvist til mere relevante behandlingstilbud, men der er
stadig mulighed for, at centrene kan være koordinerende tovholder for et mere
kompliceret forløb, der indeholder indsatser på forskellige behandlingssteder.
Regler vedrørende behandling i udlandet er fastsat i Bekendtgørelse nr. 293 af
27. marts 2017 om ret til sygehusbehandling m.v. Nedenfor nævnes de vigtigste
regler.
Danske patienter kan få tilbudt henvisning til behandling i udlandet i henhold
til gældende regler på området. Forudsætningerne for at opnå Sundhedsstyrelsens
godkendelse til at blive henvist til højtspecialiseret behandling i udlandet
er:
 SUU, Alm.del - 2017-18 - Endeligt svar på spørgsmål 1285: Spm. om behandling af patienter med bl.a. Klippel-Feil på de to afdelinger for Sjældne sygdomme i København og Århus, til sundhedsministeren
at man forinden er blevet undersøgt eller behandlet på en sygehusafdeling
her i landet, der indenfor det pågældende sygdomsområde besidder den hø-
jeste indenlandske specialkundskab
at man af denne afdeling er indstillet til en nødvendig behandling på en nær-
mere angivet specialafdeling m.v. i udlandet, og at behandlingen ikke kan
ydes på et dansk sygehus
at der ikke er tale om forskningsmæssig, eksperimentel, eller alternativ be-
handling
at Sundhedsstyrelsen forud for, at behandlingen gives, har godkendt henvis-
ningen.
Sundhedsstyrelsen bemærker i øvrigt, at læger er forpligtet til at udvise omhu og
samvittighedsfuldhed, jf. Autorisationslovens § 171. Derudover skal patienter inddra-
ges i beslutninger om egen behandling, herunder valg mellem forskellige behand-
lingsmuligheder og konsekvenser heraf, inklusiv risici og bivirkninger, jf. Sundhedslo-
ven § 15 og 162. Sundhedsstyrelsen vil derfor gøre opmærksom på, at patienten har
mulighed for at klage til Styrelsen for Patientsikkerhed over det behandlingsforløb,
som patienten har været igennem. Patientvejlederne i de enkelte regioner kan vej-
lede om, hvor og hvordan det gøres.”
Jeg kan henholde mig til Sundhedsstyrelsens oplysninger.
Derudover kan jeg oplyse, at der med den årlige sundhedspulje på 100 mio. kr. fra
2018 til 2022 er aftalt mellem regeringen og Dansk Folkeparti, at indsatsen for
sjældne sygdomme styrkes med 34 mio. kr. Midlerne skal bl.a. anvendes til at se på,
hvordan der kan skabes bedre sammenhæng i behandlingen af patienter med
sjældne sygdomme.
Med venlig hilsen
Ellen Trane Nørby
/
Zoheeb Iqbal
Side 2