Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
W sum.dk
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg
Dato: 23-08-2018
Enhed: SPOLD
Sagsbeh.: DEPZIQ
Sagsnr.: 1806587
Dok. nr.: 676453
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 21. august 2018 stillet følgende
spørgsmål nr. 1285 (Alm. del) til sundhedsministeren, som hermed besvares. Spørgs-
målet er stillet efter ønske fra Liselott Blixt (DF).
Spørgsmål nr. 1285:
”Ministeren
skriver i et tidligere svar vedrørende sjældne diagnoser, at de to afdelin-
ger for Sjældne sygdomme i København og Århus er til for at tage sig af patienter
med bl.a. Klippel-Feil , herunder at varetage den overordnede koordination, jf. SUU
alm. del -
sp .
. I artikle ”Det er e e so ka p, år
man er et hypersjældent
tilfælde”, Politikke de
. aj
8, beskrives,
hvordan en patient er blevet kaste-
bold i systemet og bl.a. er blevet afvist på afdeling for Sjældne sygdomme med or-
dene "her kan du ikke være - det er en børneafdeling - du hører ikke til nogen stedet
og du må blive din egen ekspert". Hvordan hænger den udlægning, der skitseres i ar-
tiklen, sammen med ministerens svar?”
Svar:
Ministeriet har til brug for min besvarelse anmodet om bidrag fra Sundhedsstyrelsen.
Jeg vil på den baggrund besvare spørgsmålet snarest efter, at bidraget er modtaget,
og forventer at kunne gøre dette primo oktober 2018.
Med venlig hilsen
Ellen Trane Nørby
/
Zoheeb Iqbal