Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18
SUU Alm.del
Offentligt
1958460_0001.png
Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
M [email protected]
W sum.dk
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg
Dato: 26-10-2018
Enhed: MEDINT
Sagsbeh.: DEPRHH
Sagsnr.: 1805313
Dok. nr.: 688288
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 27. juni 2018 stillet følgende spørgs-
mål nr. 1145 (Alm. del) til sundhedsministeren, som hermed besvares. Spørgsmålet
er stillet efter ønske fra Stine Brix (EL) og Rasmus Nordqvist (ALT).
Spørgsmål nr. 1145:
”Hvordan
forholder ministeren sig til de tyske retningslinjer for den medicinske be-
handling af personer med variationer i kønskarakteristika (S2k-Leitlinie 174/001: Vari-
anten der Geschlechtsentwicklung)?”
Svar:
Jeg har til brug for min besvarelse indhentet bidrag fra Sundhedsstyrelsen, som jeg
kan henholde mig til.
Sundhedsstyrelsen har oplyst mig følgende om de tyske retningslinjer:
”Su
dhedsst relse har urderet de t ske ret i gsli je ”Varia te der Ge-
s hle htse t i klu g” so er udgi et af de faglige selska er for urologi, ør ekirurgi
og børneendokrinologi (Deutschen Gesellschaft für Urologie (DGU) e.V., Deutschen
Gesellschaft für Kinderchirurgie (DGKCH) e.V., og Deutschen Gesellschaft für Kinderen-
dokrinologie und -diabetologie (DGKED) i samarbejde med en lang række andre fag-
lige selskaber, bruger- og patientorganisationer m.v.
Den tyske retningslinje er udgivet i juli 2016, og der er planlagt revision i 2021. Sund-
hedsstyrelsen bemærker, at den tyske retningslinje således er rimeligt opdateret, og
at den er udarbejdet med inddragelse af et bredt felt af fagligheder. Flere af medfor-
fatterne er
ligesom forfatterne bag de nye danske nationale retningslinjer
med-
le
er i de i ter atio ale fora ’Europea Refere e Net ork o Rare E do ri e Con-
ditio s’ ENDO ERN og ’I ter atio al Disorders of Se De elop e t Registr ’ iDSD .
Retningslinjen indeholder konsensusbaserede anbefalinger for god praksis til læger,
der udreder og behandler målgruppen.
Generelt finder Sundhedsstyrelsen, at der er tale om en gennemarbejdet og vidensba-
seret retningslinje, som med fordel kan bruges som inspiration i Danmark. Sundheds-
styrelsen vurderer i øvrigt, at der i meget stort omfang er overensstemmelse mellem
den tyske retningslinje og de kommende landsdækkende danske retningslinjer samt
den danske kliniske praksis på området.”
Supplerende om den danske praksis kan jeg oplyse følgende fra det faktaark, udarbej-
det af Sundhedsstyrelsens, der blev sendt til Folketingets sundhedsordførere den 31.
august 2018. Heraf fremgår det bl.a., at:
”I
Danmark er det forbudt på personer under 18 år at udføre kosmetisk behandling,
forstået som korrektiv virksomhed, hvor det kosmetiske hensyn udgør den afgørende
SUU, Alm.del - 2017-18 - Endeligt svar på spørgsmål 1145: Spm. om, hvordan ministeren forholder sig til de tyske retningslinjer for den medicinske behandling af personer med variationer i kønskarakteristika, til sundhedsministeren
indikation, eller behandling, der som hovedformål har til hensigt at forandre eller for-
bedre udseendet, jfr. bekendtgørelse nr. 834 af 27. juni 2014 om kosmetisk behand-
ling. Lovens ord er klare, og det er Sundhedsstyrelsens klare indtryk, at reglerne nøje
overholdes i Danmark.”
Af faktaarket fremgår det også, at:
”Behandling
af børn og unge skal altid ske med informeret samtykke, med mindre der
er tale om et øjeblikkeligt behandlingsbehov som beskrevet i sundhedslovens § 19.
Samtykket gives af barnets forældre eller værge, men en patient, der er fyldt 15
år,
kan selv give informeret samtykke til behandling efter bestemmelserne i sundhedslo-
vens § 17.”
Der fremgår endvidere af faktaarket, at:
”Der
er et skærpet krav til den lægefaglige indikation ved kirurgisk behandling af
børn, uanset om der er tale om børn med en DSD-tilstand eller ej. Fsva. kirurgisk be-
handling af børn og unge med DSD, herunder kirurgisk behandling, vil dette kun
kunne varetages ved et af de få, højtspecialiserede tværfaglige centre, der er god-
kendt hertil af Sundhedsstyrelsen. Tilbud om operation ved DSD-tilstand vil altid være
forudgået af en grundig lægefaglig vurdering og tværfaglig drøftelse, under hensynta-
gen til fordele og ulemper ved indgrebet, barnets eller den unges udvikling osv. Vurde-
ringen vedr. kirurgisk behandling vil være tilsvarende som ved andre medfødte til-
stande, herunder læbe-gumme-gane spalte, rygmarvs- og bugvægsbrok m.v. God kli-
nisk praksis vil altid være, at man tilbyder operation på det tidspunkt, der er fagligt
optimalt ift. barnets udvikling, anatomi og formålet med operationen, men at kirurgi,
der kan vente til senere i livet, udskydes.”
Faktaarket er også tilgængeligt på Sundhedsstyrelsens hjemmeside.
Med venlig hilsen
Ellen Trane Nørby
/
Rasmus Hølge-Hazelton
Side 2