Folketi gets Su dheds‐ og Ældreudvalg
Hol ergsgade
DK‐
Kø e hav K
T +
F +
M su @su .dk
W su .dk
Dato: ‐ ‐
E hed: SPOLD
Sags eh.: SUMMPH
Sags r.:
Dok. r.:
Folketi gets Su dheds‐ og Ældreudvalg har de . aj
stillet følge de spørgs‐
ål r.
Al . del til su dheds i istere , so her ed esvares. Spørgs ålet
er stillet efter ø ske fra Liselott Bli t DF .
Spørgs ål r.
:
”Hvorda vil i istere sikre, at e patie t, so he de der er eskrevet i Politike s
artikle fra . aj
”E forkert evægelse ka koste Merri livet på
gru d af e ekstre t sjælde s gdo ”, ka få de opti ale hjælp?”
Svar:
Su dheds‐ og Ældre i isteriet har til rug for esvarelse i dhe tet idrag fra Su d‐
hedsst relse , der opl ser følge de:
”Der he vises i spørgs ålet til e artikel, so tager udga gspu kt i e ko kret, av ‐
give patie ts historie. Su dhedsst relse ka ikke vurdere e kelte, ko krete pati‐
e tsager, og ede ståe de idrag er derfor af ge erel karakter.
Su dhedsst relse e ærker overord et, at læger er forpligtet til at udvise o hu og
sa vittighedsfuldhed jf. Autorisatio slove s §
. Derudover skal patie ter i ddra‐
ges i eslut i ger o ege eha dli g, heru der valg elle forskellige eha d‐
li gs uligheder og ko sekve ser heraf, i klusiv risi i og ivirk i ger, jf. su dhedslo‐
ve s § og
. Su dhedsst relse vil derfor gøre op ærkso på, at patie te har
ulighed for at klage til St relse for Patie tsikkerhed over de eha dli g, ha /hu
har odtaget. Patie tvejleder e i de e kelte regio er ka vejlede o , hvor og hvor‐
da det gøres.
De s gdo , der o tales i artikle , er Klippel‐Feils s dro . Det a slås, at der hvert
år er a. to e tilfælde af de e s gdo i Da ark. Klippel‐Feils s dro er ke de‐
teg et ved, at to eller flere r ghvirvler i hals og/eller akke er vokset sa
e , lige‐
so der ka være e række derligere s pto er, so ka variere eget. S dro‐
et er edfødt og er so regel ed fre adskride de forværri g, e s pto‐
er e ka ofte ild es ed de rette eha dli g.
Su dhedsst relse har læst de artikel, so der he vises til, og tolker det således, at
patie te har oplevet, at de lægelige spe ialer har ar ejdet så opdelt, at i ge har
haft et sa let over lik og har ku et ka se patie te s s gdo s illede i si helhed,
og at der sa tidig har a glet i d rdes koordi eri g.
De ge erelle fælles udfordri g for sjæld e s gdo
e er, at der fi des et stort a tal
eget forskelligartede s gdo
e, so hver for sig er eget sjæld e. Det et der, at
ke dska et til de e kelte s gdo og følger e heraf ofte vil være a gelfuld hos
fagperso er, so ikke til daglig ar ejder ed de sjæld e s gdo
e. Sjælde hede
og forskellighede et der, at der er e særlig risiko for, at diag ostik, eha dli g,