SUU, Alm.del - 2017-18 - Endeligt svar på spørgsmål 1054: Spm. om, hvordan ministeren vil sikre, at en patient som hende der er beskrevet i Politikens artiklen fra 26. maj 2018 En forkert bevægelse kan koste Merri livet på grund af en ekstremt sjælden sygdom, kan få den optimale hjælp, til sundhedsministeren

Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18
SUU Alm.del
Offentligt

Holbergsgade 6

DK-1057 København K

T +45 7226 9000

F +45 7226 9001

M [email protected]

W sum.dk

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg

Dato: 25-06-2018

Enhed: SPOLD

Sagsbeh.: SUMMPH

Sagsnr.: 1804578

Dok. nr.: 630610

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 30. maj 2018 stillet følgende spørgs-

mål nr. 1054 (Alm. del) til sundhedsministeren, som hermed besvares. Spørgsmålet

er stillet efter ønske fra Liselott Blixt (DF).

Spørgsmål nr. 1054:

”Hvordan

vil ministeren sikre, at en patient, som hende der er beskrevet i Politikens

artikle fra 6. aj

8 ”E forkert bevægelse

kan koste Merri livet på

gru d af e ekstre t sjælde sygdo ”, ka få de opti ale hjælp?”

Svar:

Sundheds- og Ældreministeriet har til brug for besvarelsen indhentet bidrag fra Sund-

hedsstyrelsen, der oplyser følgende:

”Der

henvises i spørgsmålet til en artikel, som tager udgangspunkt i en konkret, navn-

given patients historie. Sundhedsstyrelsen kan ikke vurdere enkelte, konkrete pati-

entsager, og nedenstående bidrag er derfor af generel karakter.

Sundhedsstyrelsen bemærker overordnet, at læger er forpligtet til at udvise omhu og

samvittighedsfuldhed jf. Autorisationslovens § 171. Derudover skal patienter inddra-

ges i beslutninger om egen behandling, herunder valg mellem forskellige behand-

lingsmuligheder og konsekvenser heraf, inklusiv risici og bivirkninger, jf. sundhedslo-

vens § 15 og 162. Sundhedsstyrelsen vil derfor gøre opmærksom på, at patienten har

mulighed for at klage til Styrelsen for Patientsikkerhed over den behandling, han/hun

har modtaget. Patientvejlederne i de enkelte regioner kan vejlede om, hvor og hvor-

dan det gøres.

Den sygdom, der omtales i artiklen, er Klippel-Feils syndrom. Det anslås, at der hvert

år er ca. to nye tilfælde af denne sygdom i Danmark. Klippel-Feils syndrom er kende-

tegnet ved, at to eller flere ryghvirvler i hals og/eller nakke er vokset sammen, lige-

som der kan være en række yderligere symptomer, som kan variere meget. Syndro-

met er medfødt og er som regel med fremadskridende forværring, men sympto-

merne kan ofte mildnes med den rette behandling.

Sundhedsstyrelsen har læst den artikel, som der henvises til, og tolker det således, at

patienten har oplevet, at de lægelige specialer har arbejdet så opdelt, at ingen har

haft et samlet overblik og har kunnet kan se patientens sygdomsbillede i sin helhed,

og at der samtidig har manglet indbyrdes koordinering.

Den generelle fælles udfordring for sjældne sygdomme er, at der findes et stort antal

meget forskelligartede sygdomme, som hver for sig er meget sjældne. Det betyder, at

kendskabet til den enkelte sygdom og følgerne heraf ofte vil være mangelfuld hos

fagpersoner, som ikke til daglig arbejder med de sjældne sygdomme. Sjældenheden

og forskelligheden betyder, at der er en særlig risiko for, at diagnostik, behandling,

SUU, Alm.del - 2017-18 - Endeligt svar på spørgsmål 1054: Spm. om, hvordan ministeren vil sikre, at en patient som hende der er beskrevet i Politikens artiklen fra 26. maj 2018 En forkert bevægelse kan koste Merri livet på grund af en ekstremt sjælden sygdom, kan få den optimale hjælp, til sundhedsministeren

rehabilitering og opfølgning ikke bliver varetaget tilstrækkeligt fagligt kvalificeret og

rettidigt. Patienterne og de pårørende risikerer derfor at stå alene med sygdomspro-

blemet og konsekvenserne heraf uden den nødvendige relevante støtte og indsats.

Dette er også baggrunden for, at der i Danmark findes to centre for sjældne syg-

domme i henholdsvis Århus og København, som er højt specialiserede i at udrede og

behandle patienter med sjældne diagnoser. Centrene besidder den største inden-

landske viden på området, og varetager en række højt specialiserede funktioner fast-

sat i Sundhedsstyrelsens specialeplan. De to centres rolle er yderligere beskrevet i

Sundhedsstyrelsens nationale strategi for sjældne sygdomme fra 2014. Nogle sjældne

sygdomme kan dog behandles bedre i et specifikt speciale.

Klippel-Feils syndrom er ikke specifikt nævnt i ovennævnte specialeplan, men det

fremgår af specialeplanen, at også de patienter, der ikke er klart placeret i

specialeplanen, kan henvises til de to centre for sjældne sygdomme, som forestår den

videre udredning, og henviser til relevant behandlingstilbud.

Hvis problemstillingerne ligger uden for centrenes viden og specialområde, bliver

patienten viderehenvist til mere relevante behandlingstilbud, men der er stadig

mulighed for, at centrene kan være koordinerende tovholder for et mere kompliceret

forløb, der indeholder indsatser på forskellige behandlingssteder.

Sundhedsstyrelsen er sammen med en række samarbejdsparter i sundheds

–

socialvæsnet i gang med at foretage en statusevaluering af den nationale strategi for

sjældne sygdomme, som forventes at udkomme i efteråret 2018. Statusevalueringen

vil dels indeholde en status på den udvikling, som har været på området siden 2014,

dels indeholde en række anbefalinger, som forventes at kunne bidrage yderligere til,

at patienter med sjældne diagnoser fremover kan få hurtigere og bedre hjælp.”

Jeg kan henholde mig til bidraget fra Sundhedsstyrelsen, idet jeg ser frem til at

modtage statusevalueringen og anbefalinger til den fremtidige indsats på området.

Med venlig hilsen

Ellen Trane Nørby

Marie Louise Rostrup-Nielsen

Side 2