Sundheds- og Ældreudvalget
Til:
Dato:
Sundhedsministeren
21. august 2018
Udvalget udbeder sig ministerens besvarelse af følgende spørgsmål:
SUU alm. del
Spørgsmål 1285
Ministeren skriver i et tidligere svar vedrørende sjældne diagnoser, at de to af-
delinger for Sjældne sygdomme i København og Århus er til for at tage sig af
patienter med bl.a. Klippel-Feil , herunder at varetage den overordnede koor-
dination, jf. SUU alm. del - spm. 1054. I artiklen ”Det er en ensom kamp, når
man er et hypersjældent tilfælde”, Politikken den 26. maj 2018, beskrives,
hvordan en patient er blevet kastebold i systemet og bl.a. er blevet afvist på
afdeling for Sjældne sygdomme med ordene "her kan du ikke være - det er en
børneafdeling - du hører ikke til nogen stedet og du må blive din egen eks-
pert". Hvordan hænger den udlægning, der skitseres i artiklen, sammen med
ministerens svar?
Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Liselott Blixt (DF).
Svar bedes sendt elektronisk til spørgeren på [email protected] og til
På udvalgets vegne
Liselott Blixt
formand
1/1