Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18
SUU Alm.del Bilag 90
Offentligt
Til sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V),
alle Folketingets sundhedsordførere: Jane Heitmann (V), Brigitte Jerkel (K), May-Britt Kattrup (LA),
Liselott Blixt (DF), Marlene Borst (R), Flemming Møller Mortensen (S), Kirsten Normann Andersen
(SF), Pernille Schnoor (ALT) og Stine Brix (EL)
samt øvrige medlemmer af Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg
Aarhus, den 23. november 2017
Indsigelse mod lovforslag om DNA-indsamling
Sundhedsministeren vil med et nyt lovforslag under påbud kunne samle alle danskernes DNA i et
centralt genomregister. Det drejer sig om Forslag til lov om ændring af sundhedsloven
(organiseringen i Sundheds- og Ældreministeriet, oprettelse af Nationalt Genom Center m.v.).
Der er intet samtykkekrav, og man kan ikke bede sig frabedt at blive registreret, hvis lovforslaget
bliver vedtaget, som det er nu.
Lovforslaget om DNA-registret er fremsat under påskud af, at det handler om at udvikle såkaldt
personlig medicin til syge borgere – det vil sige medicin, der tager særligt hensyn til den enkeltes
DNA frem for alene til en diagnose.
Men hvis det virkelige formål var at forske i og udvikle
personlig medicin til bestemte personer eller borgergrupper, så er det helt ude af proportioner at
indføre tvangsindsamling af hele befolkningens DNA.
Det fremstår derfor, som om der er flere politiske interesser i dette end enkelte særligt syge
patienters behandling, og at det egentlige formål er et andet.
Tvangsindsamling af så mange dybt private oplysninger vil give myndighederne en meget stor
magt over borgernes liv, og der melder sig utallige rædselsscenarier af totalitære tilstande og
etiske problemstillinger, hvis ens DNA-oplysninger kommer ind i en sådan database uden mulighed
for at undgå det. Det er ekstremt vidtgående og krænker de helt fundamentale retsprincipper om
privatliv og selvbestemmelsesret over egne persondata. Det krænker grundprincippet om, at
myndighederne altid skal spørge om lov/samtykke, før de går ind over grænsen til privatlivets
forhold. Som lovforslagets bestemmelser om DNA-indsamling er indrettet, er dette et
fundamentalt overgreb på den enkelte borger!
Det er helt utilstedelige skridt, som partierne bag dette lovforslags tvangsregistrering af DNA og
ophævelsen af ethvert krav om samtykke står bag. Den slags ville man kun forvente i totalitære
stater.
Hvis ikke sundhedsministeren, sundhedsordførerne bag lovforslaget og øvrige opbakkende
medlemmer af Sundheds- og Ældreudvalget altså vil stå på mål for helt bevidst at indføre
totalitære retstilstande i Danmark, bør man trække det tilbage! Og det vil jeg altså på det
kraftigste opfordre sundhedsministeren til at gøre!
 SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 90: Henvendelse af 23/11-17 fra Lisbeth Riisager Henriksen vedr. lovforslag om DNA-register
Alternativt er følgende minimumsændringer af lovforslaget fundamentalt nødvendige:
•
•
Der skal indføres et retskrav om samtykke fra patienten inden enhver fremtidig indsamling af
DNA.
Der skal indføres et retskrav om samtykke fra patienten, inden det overhovedet kommer på
tale at ville DNA-sekventere tidligere indsamlede blod- og vævsprøver og overføre dem til det
nye register.
Man skal
begrænse DNA-indsamlingen alene til folk med sygdomme, der er svære at behandle
med den almindelige diagnostisk anlagte medicin, og hvis det er absolut nødvendigt af hensyn
til udvikling af personlig medicin til dem.
De personer, som under disse forudsætninger frivilligt måtte give myndighederne adgang til
deres DNA, skal samtidig gives retsgaranti i loven på også senere at få adgang til den
personlige medicin, når og hvis den en dag bliver udviklet.
Det skal indføjes direkte i lovforslaget, at myndighederne ikke må benytte DNA til andre formål
end til udvikling af personlig medicin og ikke må videregive eller sælge DNA til alle mulige
eksterne parter, som kunne få lyst til at få fingrene i den (forsikringsselskaber, statslige
arbejdsgivere, kommuner og regioner i forbindelse med twister om social- og
beskæftigelsessager, medicinalfirmaer, politiet osv.).
Borgerne skal sikres ret til selv at bestemme, om de ønsker at kende den viden, som DNA
måtte kunne give dem, og myndighederne må ikke bruge DNA-oplysningerne til at påtvinge
nogen borger forebyggende behandling for eventuelle fundne anlæg for lidelser eller andre
tvangsindgreb på foranledning af den nye viden, som DNA måtte give myndighederne.
Der skal spærres for, at myndighederne kan samkøre et DNA-register med alle øvrige
persondata, som er registreret på en borger. Allerede nu er der jo indført vidtgående tvungen
persondataregistrering og registersamkøring – især på sundhedsdataområdet, hvor blandt
andet det nye Nationalt Patient Index ligeledes indeholder store krænkelser af retten til
privatliv og selvbestemmelsesret på dataområdet og i uhyggeligt omfang overtrumfer de ellers
uhyggelige takter i den i 2014-2015 meget kritiserede Dansk AlmenMedicinsk Database.
•
•
•
•
•
Jeg skal i øvrigt henvise til alle de advarsler og mere detaljerede kommentarer til lovforslaget om
Genom Centret, som er kommet fra blandt andre Patientdataforeningen, Dansk Selskab for Almen
Medicin, Etisk Råd og IT-politisk Forening i høringssvar, debatindlæg og anden omtale i pressen.
Dette lovforslag er så uhyggeligt og vidtgående, at det ikke bør hastes igennem.
Venlig hilsen
Lisbeth Riisager Henriksen
Cand.mag. og forfatter
[email protected]