Blekinge Boulevard 2
DK-2630 Taastrup
Folketingets Sundhedsudvalg
Telefon 33 14 00 10
www.sjaeldnediagnoser.dk
Under protektion af
Den 28. september 2018
H.K.H. Kronprinsesse Mary
Vedr.: EU-forordning om øget MTV-samarbejde
Som repræsentanter for små, sjældne sygdomsgrupper støtter Sjældne Diagnoser
det aktuelle forslag til forordning om medicinsk teknologivurdering mv.
Ideen med forordningen er, at de nationale MTV-myndigheder indgår et tættere
og mere forpligtende samarbejde. Det vil stadig være en national beslutning
hvorvidt et lægemiddel skal tages i brug, herunder hvad man vil betale for
lægemidlet. Vi er derfor uforstående overfor den nationale skepsis, der findes i
mange EU-lande, også i Danmark.
Vi har lagt en nyhed på vores hjemmeside om vores holdning til forordningen,
http://sjaeldnediagnoser.dk/mere-europaeisk-medicin-samarbejde-tak/,
som vi
håber, I vil tage jer tid til at læse. Teksten fra nyheden er også vedlagt i notitsform.
Med venlig hilsen
Lene Jensen, direktør
Sjældne Diagnoser er en sammenslutning af 53 foreninger for familier med sjældne sygdomme og handicap
Vi arbejder for at forbedre vilkårene for de sjældne sygdomsgrupper
Se medlemsforeninger på sjaeldnediagnoser.dk/medlemsforeninger/