SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 473: Det Etiske Råds udtalelse om retfærdig prioritering i det danske sundhedsvæsen

Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18, Udvalget vedrørende Det Etiske Råd 2017-18
SUU Alm.del Bilag 473, UER Alm.del Bilag 14
Offentligt

Retfærdig prioritering i

det danske sundhedsvæsen

Indhold

Kort fortalt

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Er den eksisterende prioritering i det

danske sundhedsvæsen retfærdig?

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Løsninger på prioriteringsudfordringer

og etiske dilemmaer

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Det Etiske Råds anbefalinger om retfærdig prioritering

i det danske sundhedsvæsen

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

1. Brugen af Folketingets og Medicinrådets prioriteringsprincipper

bør styrkes, videreudvikles og udbredes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14

2. Vidensgrundlaget bør styrkes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15

3. Der bør rettes op på uretfærdig prioritering . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16

4. Den demokratiske legitimitet af

prioriteringsbeslutninger bør styrkes. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17

Retfærdig prioritering i det danske sundhedsvæsen

ISBN: 978-87-92915-11-5

GRAFISK TILRETTELÆGGELSE

OG ILLUSTRATIONER

Grobowski.dk

UDGIVET AF

UDTALELSEN KAN HENTES PÅ:

Det Etiske Råd

Ørestads Boulevard 5

2300 København S

[email protected]

www.etiskraad.dk/prioritering

SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 473: Det Etiske Råds udtalelse om retfærdig prioritering i det danske sundhedsvæsen

Kort fortalt

Det Etiske Råd vurderer i lighed med en række læger og eksperter,

at der forekommer betydelig og uretfærdig forskelsbehandling

i det danske sundhedsvæsen. Det har aktører inden for især det

psykiatriske område peget på i mange år

Der mangler viden om problemets eksistens og alvor. Det Etiske Råd

har undersøgt prioriteringen nærmere på fire områder og finder, at

der her er meget stor forskel på prioriteringen af forskellige patient-

grupper. Det peger på, at når man bliver syg, afhænger kvaliteten af

ens behandling i høj grad af, hvilken sygdom man lider af

Manglen på viden betyder, at uretfærdig prioritering ikke opdages,

at sundhedsvæsen og politikere mangler et grundlag for den løben-

de prioritering, og at det er svært at gennemskue rimeligheden af

forskellige gruppers ønsker og krav. Et sådant system tillader i for

høj grad interessevaretagelse på bekostning af en gennemtænkt

og retfærdig fordeling af ressourcerne

Sundhedsvæsenet mangler en styring, der kan fremme retfærdig

prioritering mellem patientgrupper. Forskellig prioriteringspraksis

for fx medicin og pleje tillader, at vigtige indsatser kan fortrænges af

mindre vigtige indsatser

Det Etiske Råd peger på Medicinrådet som et vellykket første skridt

hen imod en mere retfærdig prioriteringspraksis

Det Etiske Råd fremsætter anbefalinger, der sigter på at fremme en

retfærdig prioritering i det danske sundhedsvæsen, se neden for

Det Etiske Råd udtaler sig ikke om, hvorvidt større retfærdighed bør

opnås gennem en omfordeling af de eksisterende ressourcer eller

tilførsel af flere midler, da dette er et politisk spørgsmål

Det Etiske Råds anbefalinger:

1. Brugen af Folketingets og Medicinrådets prioriteringsprincipper

bør styrkes, videreudvikles og udbredes

2. Vidensgrundlaget bør styrkes

3. Der bør rettes op på uretfærdig prioritering

4. Den demokratiske legitimitet af prioriteringsbeslutninger bør styrkes

SIDE 3

SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 473: Det Etiske Råds udtalelse om retfærdig prioritering i det danske sundhedsvæsen

Prioritering handler om at fordele ressourcer under forhold med begræn-

sede ressourcer, dvs. hvor ikke alle, og måske ikke engang alle de vigtige

behov kan imødekommes. I sundhedsvæsenet kan resultatet af priorite-

ring være en begrænset adgang til behandling med alvorlige konsekvenser,

hvorfor det er vigtigt, at prioriteringen sker på en retfærdig og gennem-

tænkt måde. Det synes dog at være en udbredt opfattelse, at det danske

sundhedsvæsen er præget af uretfærdig og uigennemtænkt prioritering.1

Retfærdig prioritering handler

på den ene side

om at fordele ressourcerne

på en sådan måde, at

udbyttet

af indsatsen er så stor som muligt inden for

et givet budget; udbyttet kan fx måles som antal og kvalitet af leveår.

Bruger man fx mange penge på at opnå en beskeden effekt ét sted i sund-

hedsvæsenet, begrænser man muligheden for at gøre mere gavn et andet

sted.

På den anden side

handler det om at fordele ressourcerne på en måde, der

tager hensyn til

patienternes situation

– fx hvor syge de er – og ikke ud fra

etisk irrelevante forhold som køn eller etnicitet. Et alment accepteret ideal

handler således om lige behandling ved lige behov, dvs. man kan på et

etisk grundlag argumentere for, at man i nogle tilfælde bør gøre forskel på

den meget syge og knapt så syge patient, uanset at det samlede udbytte

måske herved er lavere.2

Uretfærdig prioritering kan med andre ord skyldes, at der forekommer

ubegrundet forskelsbehandling, eller at sundhedsvæsenets gør mindre

gavn, end det bør. Konsekvensen i begge tilfælde er, at nogle får en

dårligere behandling, end de burde, alle etisk relevante forhold taget

i betragtning. Prioritering i denne betydning handler derimod ikke om,

hvad samfundet er villig til at betale for at forlænge eller forbedre et liv,

som snarere er afspejlet i den samlede allokering til sundhedsvæsenet.

Prioritering i tre betydninger

Der sondres traditionelt mellem tre prioriteringsniveauer, der rummer

hver deres problematikker. I denne udtalelse handler det om den så-

kaldte behandlings- eller mikroprioritering, dvs. prioriteringen mellem

indsatser og dermed patientgrupper eller behandlingsområder, frem

for mellem individuelle patienter i den kliniske hverdag (rationering)

eller Folketingets prioritering mellem sundhedsvæsenet og andre sek-

torer (makroprioritering).3

Se fx: Læger vil have prioriteringer frem i lyset. Kr. Dagblad, 9. juni 2017. 33 foreninger ønsker ny national plan for psykiatrien.

Politiken 24. januar 2018.

Prioritering i sundhedsvæsenet. Det Etiske Råd, 1996.

I teksten bruges den begrebsopdeling, der bruges i bogen Prioritering i Sundhedsvæsenet, Kjeld Møller Pedersen.Munksgaard 2015, s. 20.

SIDE 4

SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 473: Det Etiske Råds udtalelse om retfærdig prioritering i det danske sundhedsvæsen

NYT

Læger vil ha

prioriteringe

frem i lyset

Er den eksisterende prioritering

i det danske sundhedsvæsen

retfærdig?

Det er ikke vanskeligt at finde eksempler på patientgrupper, der har endog alvorlige

uopfyldte behandlingsbehov. Det Etiske Råd har været på besøg ved to hospitals-

afdelinger for at diskutere behandlingen af patientgrupper, der i debatten ofte omtales

som nedprioriterede: Svær KOL og skizofreni. I begge tilfælde er der tale om patient-

grupper, hvor mange er meget syge, og i begge tilfælde er det muligt at pege på kon-

krete tiltag, der kunne forbedre behandlingen inden for en rimelig økonomisk ramme.

Patienter med skizofreni, der kan være selvmordstruede, bliver fx ifølge en undersøgel-

se jævnligt afvist eller udskrevet før tid pga. mangel på sengepladser og personale.4

Patienter med svær KOL, der lever i fare for pludselig kvælning, mangler fx adgang til

intensiv pleje. Der er ofte tale om hårde og langvarige forløb uden udsigt til helbredel-

se, og de pårørende har derfor særlig brug for støtte, ligesom behandling og pleje kan

være særligt krævende for personalet. En lav prioritering af disse områder har altså

alvorlige konsekvenser, der desuden i høj grad rækker ud over patienten selv.

Der hersker ikke enighed om, hvorvidt flere sengepladser i sidste ende er den bedste løsning, men så længe de alternative løsninger

ikke er iværksat, mangler sengepladserne. Se mere i rådets case om skizofreni på www.etiskraad.dk/prioritering. Se fx Psykiatrien

har det bedre, men er langtfra “udskrivningsklar”. Ugeskriftet.dk 2018.

SIDE 5

SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 473: Det Etiske Råds udtalelse om retfærdig prioritering i det danske sundhedsvæsen

Man kunne uden tvivl have fundet lignende eksempler inden for andre områder.5

Men en ting er, at der findes vigtige uopfyldte behandlingsbehov, en anden om

de pågældende patientgrupper kan anses som nedprioriterede: Bliver de be-

handlet ringere end andre patienter i samme situation? Eller er tilstedeværelsen

af alvorlige uopfyldte behandlingsbehov derimod forventeligt og udtryk for

sundhedsvæsenets generelle ydelsesniveau?

Det Etiske Råd har ikke kunnet finde data eller andre beskrivelser, der kan give

et godt samlet overblik over, om eller i hvilken grad den aktuelle prioriterings-

praksis er retfærdig, og herunder om den lever op til værdier, der opfattes som

grundlæggende i sundhedsvæsenet. Det ville som minimum kræve en sammen-

lignende analyse af, hvor mange ressourcer sundhedsvæsenet bruger på at opnå

et givent sundhedsudbytte i forskellige patientgrupper, sammenholdt med hvor

alvorlig disse patientgruppers tilstand er.

Som afsæt for denne udtalelse har rådet derfor udarbejdet fire cases, der giver et

grundlæggende indblik i prioriteringen af behandling af patienter med hhv. ski-

zofreni, KOL, lungekræft og spinal muskelatrofi (SMA). Skizofreni og KOL omtales

ofte som lavt prioriterede, kræftområdet omtales som højt prioriteret, mens en

ny behandlingsform til SMA-patienter anses for at være meget højt prissat rela-

tivt til det sundhedsmæssige udbytte. De fire cases er kort opsummeret neden

for og kan findes på

www.etiskraad.dk/prioritering

Det Etiske Råds vurdering på baggrund af denne stikprøve – og på baggrund af

debatten og af rådets konsultation af en række eksperter, sundhedspersoner,

patientgrupper, m.m. – er, at der i sundhedsvæsenet forekommer betydelig og

uretfærdig forskelsbehandling, og at sundhedsvæsenet bl.a. som følge heraf

har svært ved at leve op til sit ideal om lige

adgang. Det Etiske Råds cases illustrerer, at

mens man er klar til at betale en meget høj

Grundlæggende prioriteringsværdier i

pris for en given effekt, når der fremkommer

sundhedsvæsenet: Lighed, effektivitet

nye behandlinger, har man på andre områder

ikke kunnet indføre næsten gratis tiltag. Den-

og kvalitet

ne forskel kan ikke forklares ud fra patient-

I Danmark indgår et solidarisk finansieret sundheds-

gruppernes sundhedstilstand, da der i alle

væsen som en hjørnesten i velfærdssamfundet og

tilfælde er tale om meget syge patienter.

En dansk undersøgelse peger mere generelt

på, at der tilsyneladende er et markant mis-

forhold mellem de økonomiske ressourcer,

forskellige patientgrupper gennemsnitligt

tilgodeses med, og alvoren af deres sygdom.

dermed i en overordnet bestræbelse på at sikre alle

borgere uanset bopæl og baggrund gode muligheder

for at skabe sig en god tilværelse.

Sundhedsloven fastslår, at der skal være ”let og lige

adgang til sundhedsvæsenet” som desuden er under-

lagt gængse effektivitetskrav. Der er universel adgang

til udredning og behandling, og af de nationale mål

for sundhedsvæsenet fremgår det, at sundheds-

ydelser af høj kvalitet vedvarende er en høj politisk

prioritet.

Det Etiske Råd har bemærket, men ikke yderligere undersøgt indlæg i prioriteringsdebatten om fx sklerose, slidgigt,

depression/angst, overbelægning af medicinske afdelinger, m.m.

Nationale mål for sundhedsvæsenet. Sundheds- og Ældreministeriet, Danske Regioner og KL.

SIDE 6

SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 473: Det Etiske Råds udtalelse om retfærdig prioritering i det danske sundhedsvæsen

Fx bruges der ifølge undersøgelsen gennemsnitligt tre gange flere penge på

kræftpatienter og dobbelt så mange penge til behandling af blodprop end på

KOL-patienter eller på langvarigt psykisk syge, selvom det ikke er klart, at der

er tilsvarende forskelle på disse patientgruppers behov for behandling.7

Dette er tankevækkende uanset, at sådanne tal skal tages med en række forbe-

hold.8 Det er ikke et mål i sig selv, at ressourceforbruget for forskellige patient-

grupper med sammenlignelige behov skal være lige. I nogle tilfælde skyldes en

høj ressourceallokering, at der på visse områder er udviklet meget virksomme

behandlinger, som altså er ”pengene værd”, selvom de er dyre. Men hvis en

patientgruppe gennemsnitligt set både er meget alvorligt syg, tegner sig for et

beskedent forbrug og kunne hjælpes yderligere uden urimeligt høje omkostnin-

ger, opstår et forklaringsproblem.9 Dette synes klart at være tilfældet for

patientgrupper med skizofreni og svær KOL.

Det er også værd at være opmærksom på, at prioritering ikke kun handler om

ressourceforbrug, men også fx om organisering, om den lægefaglige, forsknings-

mæssige og kommercielle interesse i et givet sygdomsområde, eller om persona-

lets vilkår og muligheder for videreuddannelse.

En forklaring på forskelsbehandling kan være, at bestemte typer af behand-

ling politisk prioriteres højere end andre, selvom det savner en etisk relevant

begrundelse. Flere af de eksperter, Det Etiske Råd har været i dialog med,

oplever fx, at sundhedsvæsenet er markant mere generøst med indkøb af ny

medicin end med pleje, ligesom kræft- og hjerteområdet beskrives som ufor-

holdsmæssigt begunstigede. Nogle mener desuden, at ældre patienter og

patienter, der anses for at være skyld i egen sygdom, i vidt omfang nedpriori-

teres, og at dette ikke nødvendigvis sker på en etisk forsvarlig måde.10

Det kan også forekomme uforståeligt, at der ikke satses mere på forebyggelse.

En yderligere indsats imod rygning fremstilles ofte som en både virksom, billig

og lighedsskabende intervention gennem forebyggelse af fx lungekræft og KOL.

Man skal dog her være opmærksom på, at brugen af forebyggelse ikke alene er

et spørgsmål om prioritering, men også om fx beskyttelse af borgernes mulighed

for selvbestemmelse.11

Langvarigt psykisk syge har ifølge undersøgelsen den ringeste livskvalitet, men ikke desto mindre et lavt forbrug af sundhedsvæsenets

ressourcer. Akut skizofreni er af WHO rangeret som den mest sundhedsforringende af de opgjorte sygdomme. QALY-tal indsamlet af

Michael Falk Hvidberg, personlig kommunikation, Lars Ehlers, Aalborg Universitet.

Sammenligningen baserer sig på såkaldte QALY-målinger. QALY betegner sundhedsstatus forstået som leveår og helbredsrelateret

livskvalitet. Brugen af QALY anses for at have betydelige begrænsninger, men ikke desto mindre som den bedste metode til at

understøtte sammenligning af patientgruppers sundhedsstatus. Læs mere om brugen af QALY i baggrundsnotatet på

www.etiskraad.dk/prioritering.

Et sådant krav ville i sundhedsøkonomiske termer svare til et krav om, at man inden for alle behandlingsområder operer med det

samme krav til udbytte af den sidste investerede krone, fx ekstra QALY per ekstra krone anvendt (ICER – incremental cost-

effectiveness ratio). I modsætning hertil kan der bag gennemsnitseffekt og -forbrug gemme sig behandlinger med høj omkostning

ift. nytte. Dorte Gyrd Hansen, pers.kom.

Alder og selvforskyldthed er kontroversielle som prioriteringsprincipper. Det Etiske Råd har ikke i denne udtalelse taget stilling til

rimeligheden af at bruge dem, men omtaler dem i det teoretiske baggrundsafsnit på www.etiskraad.dk/prioritering. Alder indgår i

Medicinrådets alvorlighedsprincip.

Det Etiske Råd arbejder aktuelt med de etiske spørgsmål knyttet til tidlig opsporing. Se også rådets tidligere arbejde med nudging.

SIDE 7

SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 473: Det Etiske Råds udtalelse om retfærdig prioritering i det danske sundhedsvæsen

HVORDAN BØR PENGENE BRUGES?

Der findes mange patientgrupper med alvorlige behov, men der er stor forskel på deres adgang til

virksom behandling. Neden for er eksempler på fire patientgrupper med alvorlig sygdom, forskellige

behandlingsbehov og mulighed for behandling med veldokumenteret og klar mereffekt.12

Hvilke patientgrupper bør prioriteres, hvis der ikke er råd til at give dem alle tilstrækkelig behandling?

ALVORLIGHED

BEHANDLINGS-

MULIGHED

Bedre adgang til

ventilationsstøtte

gennem højere

pleje-normering

DOKUMENTERET

EFFEKT

Dødelighed kan

sænkes markant

AKTUEL ADGANG

TIL BEHANDLING

Begrænset adgang

pga. lav pleje-

normering og/eller

pres på intensiv-

afdelinger**

MERE-

OMKOSTNINGER

Besparelse*

Svær KOL

(undergruppe

på 10-15 %)

18-19 % risiko for at

dø under indlæggelse

Lungekræft

(undergruppe

på ca. 30 %)

Hurtigt progredieren-

de og dødelig sygdom

Immunterapi

(behandling

der stimulerer

immunforsvaret)

Etårsoverlevelse stiger

fra 35 % til 53 %,

langsommere progres-

sion, færre bivirknin-

ger (ift. kemo)

Lille fremgang i

funktionsevne

450.000 kr/år

Patienter

med

skizofreni

Meget lidelsesfulde

anfald, forhøjet risiko

for selvmord,

stofmisbrug, m.m.

OPUS-program

(familieundervisning,

opsøgende psykose-

teams m.m.)

60-65 % af

patienterne

modtager

behandlingen***

Besparelse*

Arvelig

muskelsvind

(SMA)

(medfødt

nerve-

sygdom)

Bevægelseshæmning,

type I rammer som

spæd, tidlig død;

ingen alternativ

årsagsbehandling

Spinraza

(stimulerer

produktion af rask

protein ved

indsprøjtning

i rygmarv)

Lille motorisk

fremgang (SMA type

1 og tidlig type 2)

– i enkelte tilfælde

kan effekten være

markant

Antages at

øge overlevelse

Forsøgsmæssig

adgang, type I og

tidlig type 2

Ingen standard-

adgang ved debut

efter 24 mdr.

Ca. 3,6 mio kr.

det første år.

(listepris - der er

dog givet en

hemmelig rabat)

* Besparelsen kan dog først høstes senere, hvorfor indsatsen på kort sigt kræver ressourcer i form af investering og

omstrukturering af den eksisterende behandlingspraksis. Den indledende investering er ca. 5.500 kr. mereudgift pr.

afværget dødsfald for KOL-patienter og ca. 30.000 kr pr. år for patienter med skizofreni.

** Baseret på oplysninger fra overlæge Ejvind Frausing, Hvidovre Hospital og professor Peter Lange, Københavns Universitet.

Læs mere i case om KOL på www.etiskraad.dk/prioritering

*** Baseret på oplysninger fra professor Merete Nordentoft, Psykiatrisk Center København. Læs mere i case om

skizofreni på www.etiskraad.dk

12 Se en mere udførlig beskrivelse af de fire cases neden for og på Det Etiske Råds hjemmeside.

SIDE 8

SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 473: Det Etiske Råds udtalelse om retfærdig prioritering i det danske sundhedsvæsen

DET ETISKE RÅDS STIKPRØVE – FIRE EKSEMPLER PÅ PRIORITERING

KOL – kronisk obstruktiv lungesygdom

KOL er en kronisk og uhelbredelig sygdom, der rammer

10.000 danskere hvert år. Den kommer ”snigende”, men

skal helst behandles tidligt, hvorfor regeringen har igangsat

en indsats for bl.a. bedre at opspore KOL-patienter tidligt

Oftest tiltager sygdommen med alderen. Især ved svær KOL

kan selv små infektioner føre til infektioner og anfald, hvor

patienterne får åndenød og kan have brug for intensiv pleje

med bl.a. vejrtrækningsstøtte. Patienterne er ofte angste

og isolerede

I Danmark har indlagte KOL-patienter en meget høj døde-

lighed, hvilket kan være tegn på, at adgangen til intensiv

pleje er dårlig. Personalet mangler tid til at være der for

de angste patienter og pårørende. Det slider desuden på

personalet selv

Studier peger på, at det er billigt og på længere sigt uden

ekstraomkostninger at forbedre behandlingen, og at det er

muligt at sænke dødeligheden under indlæggelse markant

fra de nuværende 18-19 %

Skizofreni

Skizofreni er i mange tilfælde en kronisk sygdom. Den

rammer ca. 3.500 danskere hvert år og debuterer oftest i

begyndelsen af 20-årsalderen

Sygdommen er af WHO beskrevet som en af de mest

sundhedsforringende tilstande overhovedet, når den er i

sin akutte fase. Sygdommen kan være ledsaget af psykoser

med hallucinationer og vrangforestillinger med fx forfølgel-

sesindhold og af initiativløshed og isolation. Følgevirknin-

ger er markant forhøjet risiko for selvmord og for sygdom-

me, der skyldes usund levevis, stofmisbrug, manglende

tilknytning til arbejdsmarkedet, m.m.

I Danmark har flere undersøgelser demonstreret, at menne-

sker med skizofreni ofte må afvises eller udskrives for tidligt

pga. manglende kapacitet

Studier, og herunder Sundhedsstyrelsens Kliniske Retnings-

linjer, viser, at der findes en række forbedringsmuligheder.

Undersøgelser peger på, at det såkaldte OPUS-program - en

toårigt intensivt forløb for unge med førstegangspsykose

- er billigt og på længere sigt uden ekstraomkostninger,

men det er kun implementeret for maksimum 60-65 % af

patienterne

Lungekræft

Cirka 4.500 danskere bliver hvert år diagnosticeret med

lungekræft, hvilket gør den til en af de hyppigste

kræftformer

Lungekræft er den sygdom, der ”stjæler” flest leveår

(22.000 tabte leveår per år, dvs. år før det 75. leveår).

Knap halvdelen er i live et år efter diagnose. De nationale

kræftpakker, der er indført siden 2007, har ført til markante

forbedringer

Trods kræftpakkerne er kræftoverlevelsen i Danmark

stadigvæk lidt ringere end i de andre nordiske lande og

flere mangler stadigvæk et sammenhængende behand-

lingsforløb; patienter med mere diffuse symptomer har

fået længere ventetid. Kræftplan 4 adresserer nogle af

disse problemer

Nye behandlinger, der virker på 30 % af patienterne, har

markant forbedret overlevelse og progression og begræn-

set omfanget af bivirkninger. Det koster ca. 450.000 kr.

per år svarende til ca. 500 mio. kr., hvis alle relevante

patienter behandles

Spinal Muskelatrofi (SMA)

SMA er en arvelig nervesygdom, der rammer 1 ud af 6.000

Sygdommen medfører svind af musklerne som følge af

funktionsbegrænsning af de nerveceller, der stimulerer

musklerne til at trække sig sammen. I de sværeste tilfælde

(type 1) ses symptomer allerede hos spædbarnet, der ofte

kun bliver nogle år; i de letteste tilfælde er livslængden

normal, men sygdommen medfører en række funktions-

og sundhedsproblemer

Der fandtes indtil for nylig alene symptombehandling, men

i 2017 har Medicinrådet taget stilling til en ny behandling,

Spinraza, som ser ud til at forbedre børnenes motorik lidt

og stoppe sygdomsprogressionen, antagelig også med øget

overlevelse til følge. Selv små forbedringer kan være betyd-

ningsfulde, og i enkelte tilfælde var forbedringen betydelig

Medicinrådet besluttede i 2017 at give asymptomatiske

spædbørn med genfejl samt SMA type 1 adgang til

Spinraza. I 2018 er der desuden givet adgang til SMA type 2

børn med symptomdebut før 24 mdr. Medicinrådets restrik-

tive tilgang skyldes, hvad de skønner er en meget høj pris

relativt til udbyttet. Listeprisen er 3,6 mio. kr. det første

år og 1,8 mio. kr. de følgende år. Behandling til alle de 80

danske SMA-patienter ville koste ca. 250 mio. kr.

SIDE 9

SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 473: Det Etiske Råds udtalelse om retfærdig prioritering i det danske sundhedsvæsen

Uretfærdig prioritering er naturligvis ikke intenderet. Der er ingen tvivl om,

at politikere og hospitalsledelser arbejder omhyggeligt med prioritering,

når de økonomiske midler fordeles. Ikke desto mindre oplever mange sund-

hedspersoner den aktuelle prioriteringspraksis som tilfældig og uigennem-

tænkt.13

Specifikke beslutninger om bevillinger kan hvile på et kvalificeret

grundlag, men det synes at være en grundlæggende udfordring, at sund-

hedsprofessionelle, administratorer og politikere i dag ikke har et tilstræk-

kelig overblik over den samlede prioriteringssituation i form af tilstrækkeligt

gode sammenlignende analyser.

Det er kompliceret at sammenligne omkostninger og behandlingseffekter

på tværs af patientgrupper, da resultatet af behandlingerne er svære at

opgøre på en ensartet og sammenlignelig måde. Opgaven er ikke mindst

udfordret af patientgruppernes ofte meget forskelligartede sundheds-

status og livssituation, jf skemaet oven for.14 Danske Regioner indsam-

ler ganske vist systematisk effektdata – brugen af hvilke man ønsker at

forstærke i sammenhæng med såkaldt

værdibaseret styring15

– men disse

data anvendes ikke med det formål at understøtte prioritering

på tværs

patientgrupper.

Uden et tilstrækkeligt kendskab til rimeligheden af den faktiske fordeling

er det naturligvis svært for politikere og hospitalsledelser at rette op på

eventuel uretfærdig prioritering. Hertil kommer, at mulighederne for at

omfordele i praksis er begrænsede på grund af et beskedent råderum i de

årlige budgetprocesser. Næsten hele ressourcefordelingen i sundhedsvæ-

senet er et produkt af, at de eksisterende budgetter videreføres, hvorved

også eventuelle uretfærdigheder automatisk videreføres. Et frit råderum,

der kunne bruges til at fremme en retfærdig prioritering, er beskedent og

kan hurtigt forsvinde pga. andre prioriteter. Ved Hvidovre Hospital bruges

det fx primært til at sikre efterlevelse af politisk fastsatte krav.16

Sidst men ikke mindst begrænses forbruget af sygehusmedicin ikke på

samme måde som forbruget af personale. Modsat fx lægens tid er mulig-

heden for at forbruge medicin ikke begrænset, når den først er godkendt

som standardbehandling. Hertil kommer, at den enkelte afdeling kun

betaler en begrænset del af udgiften. Det er der gode grunde til, men det

betyder, at afdelingen ikke har et incitament til at være påholdende med

medicin, der svarer til trækket på ressourcer. Når der bruges dyr sygehus-

medicin, skal pengene ikke desto mindre findes på budgetterne, hvorfor

brugen af ny, dyr sygehusmedicin kan fortrænge andre – og eventuelt

mere gavnlige eller presserende – sundhedsydelser. Det kunne fx dreje sig

om at sikre tilstrækkeligt personale til plejekrævende opgaver.

13 Se fx

Læger vil have prioriteringer frem i lyset. Kr. Dagblad, 9. juni 2017.

Se fx diskussion i Åpen og rettferdig – prioriteringer i helstjenesten. Prioriteringsudvalget. 12. november 2014, s. 138.

Grundtanken i værdibaseret styring er, at sundhedsvæsenets økonomi baseres på data om den kliniske og oplevede effekt af behandling

frem for produktivitetsmål. Disse effektdata skal understøtte udviklingen af bedre kvalitet inden for de enkelte behandlinger, men

kunne også understøtte prioritering. Se Danske Regioners webside om værdibaseret styring - www.regioner.dk/sundhed/tema-vaer

dibaseret-sundhed.

16 Personale ved Hvidovre Hospital, pers.kom.

SIDE 10

SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 473: Det Etiske Råds udtalelse om retfærdig prioritering i det danske sundhedsvæsen

Løsninger på prioriterings-

udfordringer og etiske dilemmaer

Meget tyder på, at presset på sundhedsvæsenets ressourcer i fremtiden

tager til. Der udvikles flere effektive diagnostiske og behandlings-

mæssige muligheder, som bruges mere, og befolkningen lever længere.

Ikke mindst udgifterne til ny dyr sygehusmedicin stiger markant i disse år,

og udviklingen ser ud til at fortsætte med uformindsket styrke.17 Behovet

for at prioritere vil med andre ord stige yderligere i de kommende år.

Det er dog værd at bemærke, at sygehusmedicin ”kun” udgør 13 % af de samlede sygehusudgifter. Udgiften til dyr sygehusmedicin er

steget fra 4,3 mia. kr. i 2007 til 8,1 mia. kr. i 2016. Se fx Prioritering i Sundhedsvæsenet. Kjeld Møller Pedersen. Munksgaard 2015;

Pres på Sundhedsvæsenet, Danske Regioner 2015; Tal & Fakta. Lægemiddelindustriforeningen; Se også baggrundsnotat på

www.etiskraad.dk/prioritering.

SIDE 11

SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 473: Det Etiske Råds udtalelse om retfærdig prioritering i det danske sundhedsvæsen

Et nyligt tiltag til fremme af prioritering i sundhedsvæsenet er Danske

Regioners etablering af Medicinrådet i 2017, med den særlige opgave på en

mere systematisk måde end tidligere at tage stilling til danske patienters

adgang til ny dyr sygehusmedicin. Som det værdimæssige grundlag for

rådets arbejde vedtog Folketinget syv principper, som Danske Regioner

supplerede med to yderligere.18

Det står ganske vist endnu ikke klart, om

Medicinrådet i nævneværdigt omfang

vil bidrage til at lette presset på sund-

hedsvæsenets økonomi, eller hvor stor

ambitionen herom er.20

Folketingets og Danske Regioners

principper for prioritering af dyr

sygehusmedicin

1. Faglighed

Uanset hvor systematisk man arbejder

2. Uafhængighed

med prioritering, er det dog ikke muligt

3. Geografisk lighed

at formulere en enkel og entydig defini-

tion af, hvad en retfærdig prioritering er.

4. Åbenhed

Prioritering er forbundet med grundlæg-

5. Hurtig ibrugtagning af ny,

gende etiske dilemmaer: Vægtningen af

effektiv medicin

nogle vigtige principper har betydning

6. Mere sundhed for pengene

for muligheden for at leve op til andre

7. Adgang til behandling

vigtige principper. Mens der formentlig

8. Alvorlighed

er rimelig enighed om, hvilke kriterier

9. Forsigtighed

eller principper, der er etisk relevante –

principper som fx tager hensyn til alvor-

ligheden af patienternes situation og til

forholdet mellem udbytte og omkostnin-

ger – opstår uenighed især, når princip-

perne skal afvejes i forhold til hinanden. Den faktiske prioritering baserer

sig på en politisk accept af en bestemt afvejning af sådanne principper.

Selvom vægtningen af principper er et politisk anliggende, skal enhver

vægtning dog leve op til, hvad man kunne kalde etiske ”minimumskrav”:

• Ikke-diskrimination:

Patientgrupper i samme situation bør ikke

forskelsbehandles, på baggrund af etisk irrelevante forskelle som

fx køn og etnicitet

• Retfærdig fordeling:

En retfærdig prioriteringspraksis bør både ske-

le til patienternes situation (fx alvoren af deres sygdom) og til udbyt-

tet af en given indsats (antal leveår og helbredsrelateret livskvalitet)

•

Retfærdig proces:

Prioriteringsbeslutninger bør træffes på en

demokratisk legitim måde efter et princip om ”ansvar for rimelige

beslutninger”. Det betyder fx, at prioriteringsbeslutninger og deres

begrundelser bør lægges åbent frem, så dem, der skal leve med

konsekvenserne heraf, har mulighed for at forstå afgørelsen og

eventuelt gøre indsigelser

Receptpligtig medicin prioriteres efter lignende principper, se Kjeld Møller Pedersen. Munksgaard 2015.

Om os. Medicinrådet og Etablering af Medicinrådet. Medicinrådet.

Se fx Patienterne jubler. Men det er dyrt. Rigtigt dyrt. Berlingske. 21. marts 2018.

SIDE 12

SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 473: Det Etiske Råds udtalelse om retfærdig prioritering i det danske sundhedsvæsen

Sundhedslovens formulering om ”let adgang” til sundhedsydelser kan siges

desuden at tilføje en hensigtserklæring, der modsvarer den almindelige forestil-

ling om et dansk sundhedsvæsen med universel og solidarisk finansieret adgang.

Formuleringen præciserer dog ikke, hvilken rolle økonomisk formåen juridisk set

må have for borgernes adgang til sundhedsydelser, og kan dermed ikke i sig selv

anses for at være i konflikt med den aktuelle brugerbetaling på fx receptpligtig

medicin og tandlægebehandling.

Heller ikke etisk findes der et entydigt svar på, hvor højt ydelsesniveauet mere

præcist bør være, idet der dog er bred etisk enighed om vigtigheden af så vidt

muligt at sikre alle adgang til ”basal” udredning og behandling.21 Spørgsmålet

om ydelsesniveauet bør snarere ses i sammenhæng med partipolitiske

diskussioner om velfærdsstatens rolle og størrelse.

Læs mere på www .etiskraad .dk/prioritering:

Baggrundspapir om bl.a. prioriteringssituationen i det danske sundheds-

væsen, prioriteringsmetoder og de etiske aspekter ved prioritering

Fire eksempler på prioritering

Proces og bidragydere til Det Etiske Råds arbejde

Jo større presset bliver på sundhedsvæsenets ressourcer, jo mere udfordrende

bliver det at opretholde en prioritering, der lever op til de etiske minimumskrav

og til borgernes forventninger. Jo flere ressourcer, der bruges på meget dyre

behandlinger med begrænset effekt, jo større bliver presset på andre og herun-

der basale ydelser med større effekt. En mulighed er i højere grad at spare på de

behandlinger, der giver mindst udbytte for pengene, men det kan føre til utryghed

og svigtende tillid til principperne om en velfærdsstat med sundhed for alle, hvis

stadig flere virksomme behandlinger, herunder til alvorligt syge patienter, ikke

kan tilbydes i det offentlige sundhedsvæsen. Endelig kan man prioritere, at de

sygeste altid får den virksomme medicin, der findes, uanset at prisen er høj i for-

hold til udbyttet, men det kan føre til et uacceptabelt fald i behandlingsstandard

andre steder i sundhedsvæsenet. Det kan føre til større interesse for behandlings-

muligheder uden for det offentlige sundhedsvæsen, hvilket kan være ensbetyden-

de med en mere ulige adgang til sundhedsvæsenet.

Minimumskriterierne giver forholdsvis vide rammer for retfærdig prioritering

og dermed for at afveje prioriteringsværdier forskelligt. Den politiske debat om

prioritering afspejler, at der ikke kun findes ét svar på, hvad retfærdig prioritering

er, men derimod legitim etisk uenighed. Det Etiske Råd forholder sig i sine anbe-

falinger neden for af denne grund alene til, om den aktuelle prioriteringspraksis

holder sig inden for de nævnte etiske

minimumskrav.

21 Hvad ”basal” vil sige er et udfordrende spørgsmål, der bl.a. afhænger af et givent lands økonomiske formåen m.m., se fx diskussionen

i Principles of Biomedical Ethics. Beauchamp and Childress. Oxford University Press 2013, s. 272, Et udtryk for samfundets betalings-

villighed findes fx i De Økonomiske Råds fastsættelse af ”prisen på et statistisk liv” (i Danmark pt 31 mio. kr.) og i det engelske priorite-

ringsinstitut NICE’ vejledende tærskelværdi på 20.000 £ per QALY (kvalitetsjusteret leveår, dvs. kombination af funktionsnedsættelse og

levetid). Læs mere i Det Etiske Råds baggrundsnotat.

SIDE 13

SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 473: Det Etiske Råds udtalelse om retfærdig prioritering i det danske sundhedsvæsen

Det Etiske Råds anbefalinger

om retfærdig prioritering i det

danske sundhedsvæsen

1 . Brugen af Folketingets og Medicinrådets prioriterings-

principper bør styrkes, videreudvikles og udbredes

Det Etiske Råd anbefaler, at politikerne fortsætter arbejdet med så vidt

muligt at præcisere et værdigrundlag, der kan danne ramme om priorite-

ring i sundhedsvæsenet med udgangspunkt i en videreudvikling af Medi-

cinrådets værdigrundlag og metoder.

Rådet anbefaler endvidere, at alle sundhedsvæsenets ydelser, ikke kun

brugen af ny dyr sygehusmedicin, så vidt muligt underlægges ensartede

og velbegrundede prioriteringsvurderinger. Dette lægger op til oprettelsen

af et behandlingsråd.

SIDE 14

SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 473: Det Etiske Råds udtalelse om retfærdig prioritering i det danske sundhedsvæsen

Begrundelse:

Folketingets syv principper for prioritering af ny dyr sygehus-

medicin danner sammen med Medicinrådets principper om alvorlighed og

forsigtighed rammen om prioriteringsbeslutninger i Medicinrådet.22

Det Etiske Råd anser det samlede sæt af principper for at dække de etisk mest

væsentlige hensyn, der bør gælde for prioriteringsbeslutninger i sundhedsvæse-

net, herunder udbytte i forhold til omkostninger, lige adgang og alvorlighed.

Nogle patientgrupper synes dog aktuelt at være væsentligt bedre stillet end an-

dre. En forklaring kan være, at fx ny dyr sygehusmedicin prioriteres efter særskil-

te kriterier. Hvis den eneste relevante forskel på to patientgrupper består i,

at den ene gruppe behøver dyr medicin, mens den anden behøver personale-

krævende behandling, forekommer forskelsbehandling etisk ubegrundet.

En sådan praksis bryder med et princip om ikke-diskrimination.

Prioritering bør så vidt muligt ske efter præcist formulerede, ensartede og

anvendelige principper. Det er vigtigt af bl.a. følgende grunde:

Det fremmer en etisk velbegrundet anvendelse. Fx er det uklart, om små

patientgrupper kan håbe på, at ”lige adgang”, som det er beskrevet i

Medicinrådets værdigrundlag, er ensbetydende med højere betalingsvilje

for sådanne patientgruppers ofte dyrere eller dårligere dokumenterede

medicin

Det fremmer en demokratisk legitim prioritering. Det Etiske Råd har no-

teret sig, at måden, hvorpå Medicinrådets afvejer prioriteringsprincipper,

har været under kritik for bl.a. at mangle et klart værdimæssigt mandat.

Rådet fremsætter anbefalinger vedrørende demokratisk legitimitet i

anbefaling 4

2 . Vidensgrundlaget bør styrkes

Det Etiske Råd anbefaler, at man systematisk indsamler flere data om effekt og

forholdet mellem effekt og omkostninger ved eksisterende versus nye behand-

linger, dvs. hvad samfundet betaler ekstra for et givent behandlingsfremskridt

(”ICER”). Der bør desuden tilvejebringes et overblik over prioriteringssituationen

og herunder forskellige behandlingsbehov, forbedringsmuligheder og eksiste-

rende ressourceforbrug. Det vil her være relevant at inddrage data for indsats

både i den primære og sekundære sundhedssektor.

Danske Regioner lægger som nævnt oven for op til at intensivere effektmåling

med henblik på kvalitetsudvikling og økonomistyring. Herigennem kunne man

etablere et forbedret overblik over effekten af ressourceforbrug på forskelli-

ge områder, og man kunne samtidig understøtte sammenligning på tværs af

patientgrupper og på den måde fremme en retfærdig prioritering. Her består en

hovedudfordring i at gøre det muligt at sammenligne på tværs af patientgrupper.

Se boks på s. 12.

SIDE 15

SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 473: Det Etiske Råds udtalelse om retfærdig prioritering i det danske sundhedsvæsen

Begrundelse:

Meget tyder på, at den aktuelle prioriteringspraksis ikke er

så retfærdig, som den kan og bør være. Manglen på data vanskeliggør dog

en nærmere vurdering og gør det generelt svært at prioritere i det danske

sundhedsvæsen. Det betyder, at uretfærdig prioritering kan forekomme og

videreføres, uden at det opdages. Selvom politikere og fagpersoner løbende

prioriterer omhyggeligt, vil deres vurderinger uden konkrete og kvantificerede

holdepunkter, der tillader sammenligning mellem patientgrupper, basere

sig på vage og uigennemskuelige kriterier. Det er fx uigennemskueligt, om

Medicinrådet udøver urimelig forskelsbehandling, fordi man ikke har konkre-

tiseret, hvad et ”rimeligt” forhold mellem pris of effekt i udgangspunktet er,

selvom det uundgåeligt spiller en central rolle i deres prioriteringsbeslutnin-

ger. Inddragelsen af fx kvalitetsjusterede leveår (QALY) eller lignende metoder,

der tillader simple og kvantificerede sammenligninger af omkostningsnytte

på tværs af patientgrupper, kunne her være et oplagt supplement, selvom

sådanne målinger ikke kan stå alene.

Endelig betyder det begrænsede vidensgrundlag, at den offentlige debat om

prioritering foregår på et helt utilstrækkeligt grundlag, som gør det svært for

både befolkning, sundhedspersoner, patienter og politikere at gennemskue

rimeligheden af fremførte ønsker og krav.

3 . Der bør rettes op på uretfærdig prioritering

Det Etiske Råd anbefaler, at der udarbejdes en plan til fremme af retfærdig

prioritering i sundhedsvæsenet. Indsatsen bør rumme mekanismer, der frem-

mer retfærdig prioritering i de løbende prioriteringsbeslutninger, fx krav om

gennemsigtighed og et forbedret datagrundlag, jf. anbefaling 2 og 4.

Rådet forholder sig ikke til spørgsmålet om, hvorvidt en eventuel oppriori-

tering af et nedprioriteret område bør ske ved at omfordele penge internt i

sundhedsvæsenet, og dermed tager ressourcer fra andre områder, eller ved

at forhøje den samlede allokering af midler til sundhedsvæsenet, så dette kan

undgås. Dette kræver en politisk stillingtagen.

Begrundelse:

Det Etiske Råd anerkender, at det kan være politisk udfordrende

at fastholde en i øvrigt etisk velbegrundet prioritering, fx fravalg af dyr medicin

med begrænset effekt. Rådet anerkender også, at en vis ulighed er uundgåelig.

Dette kan dog ikke begrunde passivitet mht. at bekæmpe uretfærdig priorite-

ring. Adgang til virksomme behandlinger er ofte påvirket af vilkårlige forhold,

der ikke altid er etisk relevante, såsom historisk allokering, faglig status, inte-

ressegruppers indflydelse og kommerciel interesse.

Når der fx igangsættes nye indsatser, bør de i høj grad inddrage behandlings-

områder, der i forvejen er lavt prioriterede og rummer et stort forbedrings-

potentiale, dvs. der skønnes at være uudnyttede muligheder med et rimeligt

forhold mellem omkostning og effekt. Det Etiske Råds indtryk er, at behandlin-

gen af fx svær KOL og skizofreni lever op til disse krav.

En mere retfærdig løbende prioritering kan kræve, at der placeres et formelt

ansvar, der som minimum indebærer at følge udviklingen og sikre sundheds-

væsenet, patienterne og den øvrige offentlighed et overblik over og gennem-

skuelighed i den aktuelle prioriteringssituation. Dette indebærer som nævnt,

at der foretages en sammenlignende analyse af forskellige patientgrupper,

fx af deres behov og af forholdet mellem pris og udbytte af deres behandlings-

muligheder.

SIDE 16

SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 473: Det Etiske Råds udtalelse om retfærdig prioritering i det danske sundhedsvæsen

Det Etiske Råd mener ligesom Folketinget, at både det forventede udbytte og

patientgruppernes situation bør indgå i vurderingen af den etiske rimelighed

af prioriteringsbeslutninger. Som følge heraf kan det på den ene side være

rimeligt, at nogle patientgrupper ikke får samme behandling ved samme

behov (hvis omkostningen i det ene tilfælde er meget lav i forhold til udbyttet);

på den anden side kan det være rimeligt at acceptere brugen af behandling,

der giver et lavere udbytte relativt til omkostningen, end man ellers ville ac-

ceptere (fx hvis patientgruppen er alvorligt syg).

Ubegrundet forskelsbehandling kan skyldes, at prioriteringskriterier som alder

og selvforskyldthed spiller en uhensigtsmæssig rolle. Det bør afklares, hvil-

ken rolle disse bør spille og sikres, at de ikke spiller en uintenderet eller etisk

ubegrundet rolle.

4 . Den demokratiske legitimitet af prioriteringsbeslutninger bør

styrkes

Det Etiske Råd anbefaler, at man i hele sundhedsvæsenet udbreder og styrker

procedurer, der fremmer et ansvar for, at prioriteringsbeslutninger træffes

på en rimelig måde med henblik på at fremme prioriteringsbeslutningernes

demokratiske legitimitet, herunder:

at konkrete prioriteringsbeslutninger og -procedurer af en vis betydning

altid begrundes etisk, herunder ved at redegøre for de principper, der

ligger til grund, og vægtningen af dem

at man tilstræber formelle prioriteringsbeslutninger i forbindelse med

indførelse al ny, dyr behandling og alle større flytninger af ressourcer i

sundhedsvæsnet. Det bør fx fremgå, hvad prioriteringsrationalet er, og

hvem der har truffet de pågældende beslutninger. Det skal være muligt

for patienter og andre at granske beslutningsgrundlaget, hvilket i sig

selv bør anspore til systematiske og grundige prioriteringsovervejelser

at beslutninger træffes med maksimal gennemskuelighed. Herunder

bør procedurer og beslutninger forklares på en måde, der er forståelig

for lægpersoner. Patienter skal have rimelig mulighed for at forstå de

procedurer, argumenter og vægtninger, der danner baggrund for beslut-

ningen om at give eller ikke give adgang til et givent behandlingstilbud

og herunder de økonomiske rationaler

at beslutninger så vidt muligt træffes på en måde, der minimerer

risikoen for, at særinteresser gøres gældende

at beslutninger træffes med inddragelse af relevante parter, der

repræsenterer et tilstrækkeligt faktuelt og værdimæssigt grundlag

Begrundelse:

Uanset at det kan være retfærdigt at begrænse adgangen til

bestemte behandlinger, kan skuffelsen hos den enkelte patient være stor og

helt forståelig, og alene af den grund bør etisk relevante grunde fremlægges

på en forståelig måde.

SIDE 17

SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 473: Det Etiske Råds udtalelse om retfærdig prioritering i det danske sundhedsvæsen

Der kan næppe opnås total enighed om, hvordan prioriteringen i sundhedsvæ-

senet bør foregå, da det afhænger af værdier, livssituation, forventninger til et

velfærdssamfund m.m. Så meget desto mere bør det sikres, at prioriteringen

generelt foregår på en sådan måde, at resultatet af prioriteringsprocessen bør

respekteres af den enkelte borger trods værdimæssig uenighed og divergeren-

de livssituationer.

Fx er legitimiteten af Medicinrådets vægtninger af sine prioriteringsprincip-

per blevet udfordret i konkrete sager. Jo mere åbne principperne er for for-

tolkning, jo større en politisk/værdimæssig rolle får Medicinrådet. Det er på

den ene side uhensigtsmæssigt set fra et demokratisk perspektiv, da rådets

medlemmer ikke nødvendigvis har de samme interesser som det omgivende

samfund, og det kan føre til tab af demokratisk legitimitet og politisk opbak-

ning. Men det er på den anden side, til en vis grad, nødvendigt af hensyn til

rådets mulighed for at tilpasse sine beslutninger efter den konkrete sag.

Samtidig kan det være vanskeligt fra politisk side at præcisere principperne og

deres vægtning yderligere pga. værdimæssig uenighed. Dette er baggrunden

for Det Etiske Råds anbefaling om at sikre et tilstrækkeligt grundlag ikke blot

faktuelt, men også interessemæssigt. Den aktuelle sammensætning af Medi-

cinrådet rummer en forståelig solid lægefaglig ekspertise, mens det er mere

uklart, om man herved opnår et rimeligt værdimæssigt fundament.

For så vidt at Medicinrådet skal varetage ikke blot biomedicinske, men også

bredere faglige perspektiver og økonomiske interesser på hele samfundets

vegne, bør en bredere interessemæssig og faglig sammensætning overvejes.

Ønskes en klarere samfundsmæssig forankring af prioriteringspraksis, kan

man skele til udenlandske erfaringer med borgerkonsultation, fx det engelske

prioriteringsinstitut NICE’s brug af et borgerpanel.

SIDE 18