København 21. oktober 2017.
Til Sundheds- og Ældreudvalget
Patientdataforeningen henvender sig med stor bekymring til udvalget vedrørende forslag til lov
om ændring af sundhedsloven (organiseringen i Sundheds- og Ældreministeriet, oprettelse af
Nationalt Genom Center), som netop nu er i høring.
Vores bekymring drejer sig om oprettelsen af et såkaldt Nationalt Genom Center, hvilket helt
grundlæggende bryder med den basale integritetsgrænse man som borger ellers bør kunne
forvente i et vestligt demokrati. Med det nye center vil Danskernes DNA indsamles under påbud fra
staten. Borgerne vil simpelthen ikke blive spurgt om lov og afgrænsningen for anvendelsen er uklar.
Hvor går grænsen for, hvad den danske stat skal vide om den enkelte uden samtykke? Hvad stiller vi
op med den konstant gennemhullede datasikkerhed? Uanset hvor god hensigten er, vil
konsekvenserne være vidtrækkende for såvel nuværende som fremtidige generationer.
Hvis lovforslaget vedtages, vil der blive etableret en central database med genetiske oplysninger,
udledt af biologisk materiale, samkørt med talrige udefinerede oplysninger om helbredsmæssige
forhold. Der bliver dermed dannet en database med højfølsomme personoplysninger om potentielt
hele den danske befolkning, i et omfang verden endnu aldrig har set mage til og hvor alle
personhenførbare informationer bliver indsamlet under påbud. Det er et helt uhørt og vidtrækkende
indgreb i retten til privatliv og databeskyttelse, som den danske stat er forpligtet til at give
befolkningen i kraft af den Europæiske Menneskerettighedskonvention.
Formålet med det nye Nationale Genom Center er angivet til at være udvikling af personlig
medicin. I lovgivningsarbejdet har man dog ikke gjort sig den ulejlighed, at præcisere, hvad der
menes med begrebet og hvad målet er. Det er derfor umuligt at afgøre, hvorvidt dette ekstremt
vidtgående indgreb i danskernes privatlivsbeskyttelse, på nogen måde er proportionalt med, hvad
man angive at opnå. Til trods for at begrebet personlig medicin har eksisteret siden 1999 har det
indtil nu ført til minimale resultater hvad angår ny medicin og der er langt fra enighed om værdien
af personlig medicin. Samtidigt er et nyt centraliseret Genom center slet ikke en nødvendighed for
skræddersyet behandling på hospitalerne. En klar definition og afgrænsning af mål og
forventninger bør således komme forud for både lovforslag og oprettelse af et Nationalt Genom
Center.
Når en patientprøve DNA-sekventeres i behandlingsøjemed, vil paragraf 223a i lovudkastet påbyde
at DNA-sekvensen automatisk overføres til den Nationale Genom Center. Man kan med den nye lov
også gå i gang med at sekventere gamle prøver indsamlet til forskningsformål. For eksempel PKU-
prøverne. Der går næppe lang tid før hele befolkningens gener er kortlagt og samlet. Beslutningen
kan ikke gøres om, den er for stedse, da EU’s persondataforordning foreskriver, at forskningsdata
aldrig slettes igen. Paragraf 29 giver godt nok mulighed for, at en patient kan frabede sig, at DNA-