SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 409: Henvendelse af 10/7-18 fra Dantick Gruppen vedr. behandling af borrelia

Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18
SUU Alm.del Bilag 409
Offentligt

Side 1/5

Dantick

dantick.dk

@DantickGruppen

[email protected]

27 83 72 78

Dato 10-07-2018

Sundhedsminister Ellen Trane Nørby

Cc. Sundheds- og Ældreudvalget

Vedr.: Sundhedsministerens besvarelse på spørgsmål nr. 730 angående:

”redegøre for de seneste internationale erfaringer og anbefalinger vedr.

behandling af borrelia, bl.a. fra WHO og Storbritannien”

Dantick Gruppen har følgende spørgsmål til sundhedsministeren i forbindelse med

svaret til Sundheds- og Ældreudvalgets spørgsmål rejst efter Frederik Bramms

foretræde for udvalget den 20. marts 2018.

Spørgsmål 1

Når Sundhedsstyrelsen har overladt ”laboratoriediagnostik og behandling for Borrelia-

infektion i Danmark” til ”en ekspertgruppe

nedsat af Dansk Selskab for

Infektionsmedicin, Dansk Selskab for Klinisk Mikrobiologi og Dansk Neurologisk

Selskab”, hvordan kan styrelsen

så overholde:

”§

2. Sundhedsstyrelsen skal følge sundhedsforholdene og skal holde sig

orienteret om den til enhver tid værende faglige viden på sundhedsområdet.”

”Bekendtgørelse

af lov om sundhedsvæsenets centralstyrelse m.v.”

(1)

ikke mindst ud

fra den betragtning at Borrelia Klaringsrapporten er over fire år gammel (udkom februar

2014).

Spørgsmål 2

Mener sundhedsministeren at det er betryggende at Sundhedsstyrelsen ikke er

"bekendt med, at WHO eller andre internationale sundhedsorganisationer nyligt har

udgivet anbefalinger el.lign. angående Borrelia-infektioner.” Når ECDC (European

Centre for Disease Prevention and Control) i 2016 udgav en omfattende litteratur

gennemgang vedr. Borrelia-tests diagnostiske nøjagtighed

(2),

hvor man i konklusionen

kunne læse følgende

(oversat fra engelsk):

”Mere

information er nødvendig, herunder forekomst af Lyme borreliose blandt

de testede og de kliniske konsekvenser af et negativt eller positivt testresultat.

Serologiske testresultater til diagnosticering af Lyme borreliosis, skal fortolkes

med forsigtighed og er kun understøttende for diagnosen i kombination med et

klinisk billede, i overensstemmelse med de anerkendte kriterier.”

SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 409: Henvendelse af 10/7-18 fra Dantick Gruppen vedr. behandling af borrelia

Side 2/5

Spørgsmål 3

Er sundhedsministeren informeret om, hvorvidt Sundhedsstyrelsen er bekendt med den

meget omfattende Borreliose-rapport udarbejdet i Storbritannien

–

uafhængigt af NICE-

litteraturgennemgangen

–

færdiggjort i dec. 2017 af Englands Department of Health

(3),

der fandt følgende

(oversat fra engelsk):

Vedr. Tests:

”Laboratorieundersøgelser

for Borreliose har betydelige begrænsninger i

forbindelse med test nøjagtighed,

… og mangel på ensartethed i tolkning af

testresultater”

”Der er huller i det eksisterende evidensgrundlag, herunder generel

manglende

solid evidens på diagnostiske tests”

Vedr. Behandling:

”Begrænset

evidens

for … erfaringer med behandling …

udelukkende et

fremadrettet forskningsbehov”

Vedr. Patientoplevelse:

”En

vanskelig rejse til at få en diagnose og behandling.

… ”

”Ambivalens eller skepsis fra læger”

”Nødvendigt

selv at fremskaffe information om Borreliose

…”

”…

personlig økonomisk byrde

…”

Og vil sundhedsministeren bede Sundhedsstyrelsen tage Borreliose-rapporten fra

Englands Department of Health til efterretning.

Spørgsmål 4

Deler sundhedsministeren Sundhedsstyrelsens opfattelse af, at de kommende britiske

NICE-retningslinjer (National Institute for Health and Care Excellence) for diagnostik og

behandling af Borrelia-infektion

(4),

ikke lægger

op til ”væsentlige ændringer”,

når der i

udkastet er følgende ændring i forhold til de nuværende retningslinjer

(5)

vedrørende

antibiotika-behandling

(oversat fra engelsk):



Minimum behandlings-varighed er forlænget fra 10 til 17 dage

Amoxicillin dosis (voksne) er fordoblet fra 500mg til 1000mg

Ændring af den tidligere snævre tolkning af behandlings-svigt:

”Genbehandling kan anbefales i atypiske tilfælde af

Neuroborreliose og

artritis.”

til en udvidet tolkning af behandlings-svigt:

”Hvis

symptomer, der kan være relateret til Borreliose er vedvarende,

fortsat ikke forbedres eller forværres efter antibiotikabehandling,

gennemgå patientens sygehistorie og

symptomer, …

…

Overvej genbehandling med antibiotika for patienter med vedvarende

symptomer, hvis behandling kan være mislykket.”

SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 409: Henvendelse af 10/7-18 fra Dantick Gruppen vedr. behandling af borrelia

Side 3/5

Spørgsmål 5

Mener sundhedsministeren, at det er troværdigt, når Sundhedsstyrelsen hævder, at det

(kun) er en hypotese, at "langvarig Borrelia-infektion" kan forekomme, efter

antibiotikabehandling af den "sædvanligt anbefalede varighed", set i lyset af følgende

uafhængige direkte fund ved dyrkning og DNA

(oversat fra engelsk):

Persisterende Borrelia-infektion hos patienter med vedvarende symptomer fra

Borreliose, 2018

(6):

”Ved brug af flere samstemmende påvisningsmetoder

(dyrkning, DNA) har vi

påvist, at patienter med vedvarende Borreliose-symptomer kan have en

vedvarende spirokæt-infektion (Borrelia-infektion) på trods af antibiotika

behandling, …”

Variable manifestationer, vekslende seroreaktivitet og post-behandling

persistens i ikke-humane primater udsat for Borrelia burgdorferi ved flåtbid,

2017

(7):

”

…

vi observerede tegn (dyrkning, DNA) på vedvarende, intakt, metabolisk-aktiv

B. burgdorferi (Borrelia) efter antibiotikabehandling af dissemineret infektion og

påviste, at persistens ikke nødvendigvis afspejles ved opretholdelse af specifik

antistofproduktion hos værten.”

Spørgsmål 6

Mener sundhedsministeren, at det er troværdigt, når Sundhedsstyrelsen hævder, at det

(kun) er en hypotese, at "langvarig Borrelia-infektion" kan

”behandles med

antibiotikakure langt ud over den sædvanligt anbefalede varighed", set i lyset af

følgende uafhængige placebokontrollerede forsøg

(oversat fra engelsk):

Et randomiseret, placebo-kontrolleret forsøg med gentagende intravenøs

antibiotikabehandling for Borreliose encephalopati, 2005

(8):

”Signifikant

forbedring i kognitiv og fysisk funktionsevne efter 12 uger

…”

Studie og behandling af post-Borreliose (STOP-LD): et randomiseret

dobbeltblindet klinisk forsøg, 2003

(8):

”Betydelig forbedring i forhold til træthed konstateret hos 64% af

behandlingsgruppen …”

Spørgsmål 7

Er sundhedsministeren bekendt med, at der ikke foreligger, et eneste, internationalt

anerkendt objektivt eller klinisk grundlag for at stille diagnosen Funktionel Lidelse:

Funktionelle lidelser hos neurologiske patienter, 2015

(9):

”Patogenesen og patofysiologien er ikke helt forstået …

Der findes ikke ét klinisk tegn eller én test som er patognomonisk og tilstræk-

kelig specifikke for at stille diagnosen

…

hvorved en udelukkende anvendelse af

ICD-10- og DSM-IV -diagnosekriterier (WHOs diagnosesystem) ikke er

praktisabel.

…

Referencer

Ingen angivet”

SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 409: Henvendelse af 10/7-18 fra Dantick Gruppen vedr. behandling af borrelia

Side 4/5

Spørgsmål 8

Er sundhedsministeren opmærksom på, at det,

Sundhedsstyrelsen kalder ”forskellig-

artede og uspecifikke symptomer”, og som styrelsen mener skyldes ”funktionelle

lidelser”, har påfaldende lighed med symptomer ved

bl.a. Kronisk Borreliose:

Symptomer ved Kronisk Borreliose

v/ Sam Donta

(10)

% = andel af tilfælde

Muskuloskeletale 90%

dvs. forhold angående led, knogler, sener,

muskler, nervesystem og bindevævs

funktioner samt disses indbyrdes

påvirkninger

Træthed 84%

Hovedpine 78%

Kognitive 74%

Humørsvingninger 57%

Mavesmerter eller kvalme 48%

Symptomer ved Funktionelle Lidelser

v/ Per Fink

(11)

Smerter i armene eller benene,

Muskelsmerter eller ømhed, Ledsmerter,

Følelse af lammelse eller lokaliseret

kraftnedsættelse, Rygsmerter, Smerter som

ﬂytter

sig fra sted til sted, Trykken i brystet.

Træthed

Hovedpine

Koncentrationsbesvær, Hukommelsessvigt

Varm- eller koldsved, Mundtørhed

(indikation på nervøsitet, angst eller stress)

Hyppige løse afføringer, Mavesmerter,

Oppustethed, Spændings- eller tyngde

fornemmelse i maven, Diarré, Sure opstød,

Kvalme, Brændende fornemmelse i brystet

eller det øverste af maven

Ubehagelig dødhedsfornemmelse eller

føleforstyrrelser

Muskelsmerter eller ømhed

Svimmelhed,

Hjertebanken,

Forpustethed uden anstrengelse

Paræstesi 46%

brændende, følelsesløshed, prikken, kløe

eller prikkende

Nakkesmerter 43%

Øjensymptomer 40%

Andet 79%

svimmelhed, søvndysfunktion,

hjertebanken, ondt i halsen, dyspnø,

tremor, "anfald", kæbe eller tandpine, dysuri

Spørgsmål 9

Er sundhedsministeren bekendt med baggrunden for, hvordan begrebet Funktionelle

Lidelser

–

tidligere benævnt hypokondri

–

har fundet indpas i Sundhedsvæsenet, og at

det fra begyndelsen har været er en ren spareøvelse:

Klapjagt på 6000 hospitals-hypokondere,

1998

(12):

”Op

mod 6000 patienter har i årevis unødigt belastet sygehusene i Århus Amt

…

Derfor udpeger amtet et hold af århusianske forskere, der skal bremse de

mange patienter

…

i deres dyre og tidrøvende rundtur i det lokale sundheds-

system.

…

En stor del af patienterne går under betegnelsen hypokondere, men gruppen

tæller også patienter med kronisk træthedssyndrom, piskesmæld og fibromyalgi

…

SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 409: Henvendelse af 10/7-18 fra Dantick Gruppen vedr. behandling af borrelia

Side 5/5

»Ordet hypokonder har en nedsættende klang - det er jo en, der bare foregiver

at være syg. Men det dækker over mennesker, der ikke kan leve et normalt liv,

fordi de er så optagede af tegn på sygdom, De ser sygdomme allevegne, og

hele deres liv kommer til at dreje sig om at holde øje med små faresignaler fra

kroppen. Dem finder de hver dag. Dermed er de lige så invaliderede, som hvis

de faktisk var syge.« siger Per Fink.”

Vi ser frem til sundhedsministerens besvarelse.

Med venlig hilsen

Dantick Gruppen

Alex Holmstedt, Christel Kiil, Else Wiese, Frederik Bramm, Martin Jack, Søs Lunding

Referencer / bilag

(1)

Bekendtgørelse af lov om sundhedsvæsenets centralstyrelse m.v.

LBK nr 790 af 10/09/2002

Link

(2)

A systematic literature review on the diagnostic accuracy of serological tests for Lyme

borreliosis,

2016, European Centre for Disease Prevention and Control (ECDC)

Link

(3)

Prevalence, diagnosis, treatment and prevention of Lyme disease: an evidence map and

four systematic reviews,

2018, Englands Department of Health

Link

(4)

Lyme disease, NICE guideline,

2018, National Institute for Health and Care Excellence

Link

(5)

Lyme disease: diagnosis and treatment,

2017, Public Health England (PHE), gov.uk

Link

(6)

Persistent Borrelia Infection in Patients with Ongoing Symptoms of Lyme Disease,

2018, Middelveen et al.

Link

(7)

Variable manifestations, diverse seroreactivity and post-treatment persistence in nonhuman

primates exposed to Borrelia burgdorferi by tick feeding,

2012 Embers et al.

Link

(8)

Lyme disease: a turning point,

2007, Stricker, Johnson

Bilag i pdf

(9)

Funktionelle lidelser hos neurologiske patienter,

Region Nordjylland, 2015

Bilag i pdf

(10)

Issues in the Diagnosis and Treatment of Lyme Disease,

2012, Donta

Bilag i pdf

(11)

Information om funktionelle lidelser Når kroppen siger fra,

2012, Per Fink

Bilag i pdf

(12)

Klapjagt på 6000 hospitals-hypokondere,

Jyllands-Posten, 1998

Bilag i pdf

SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 409: Henvendelse af 10/7-18 fra Dantick Gruppen vedr. behandling af borrelia

Editorial

For reprint orders, please contact [email protected]

Lyme disease: a turning point

‘…the medical community should keep an open mind

regarding treatment options for Lyme disease and not

jump to conclusions based on a solitary study with

poor generalizability.’

Expert Rev. Anti Infect. Ther.

5(5), 759–762 (2007)

Raphael B Stricker

†

and

Lorraine Johnson

†

Author for correspondence

International Lyme and Associated

Diseases Society, 450 Sutter Street,

Suite 1504, San Francisco,

CA 94108, USA

Tel.: +1 415 399 1035

Fax: +1 415 399 1057

[email protected]

Lyme disease is one of the most controversial between basic science studies and clinical

illnesses in the history of medicine

[1,2]

. Over research articles is striking: while basic science

the past decade, two opposing camps have studies continue to highlight the invasiveness

emerged in the controversy over this tick-borne and elusiveness of

B. burgdorferi

in culture sys-

illness. One camp is represented by the Infect- tems and animal models, clinical research articles

ious Diseases Society of America (IDSA), adhere to the dogma that

B. burgdorferi

produces

which maintains that Lyme disease is a rare ill- a limited infection that is eradicated easily

[5,6]

ness localized to well-defined areas of the Patients with persistent symptoms are labeled as

world. According to the IDSA, the disease is having ‘post-Lyme syndrome’, hypothesized to

‘hard to catch and easy to cure’ because the be an autoimmune response to the previously

infection is rarely encountered, easily diagnosed eradicated infection. To date, attempts to eluci-

in its early stage by means of accurate commer- date the autoimmune mechanism of post-Lyme

cial laboratory tests and effectively treated with syndrome have been unsuccessful

[7,8]

a short course of antibiotics over 2–4 weeks.

While IDSA followers have embraced the

Chronic infection with the Lyme spirochete, post-Lyme syndrome concept and foresworn

Borrelia burgdorferi

, is rare or nonexistent

[3]

long-term antibiotic treatment, followers of

the ILADS have continued

T he opposing camp is rep-

resented by the International

‘Over the past decade,

to use antibiotics to treat

Lyme and Associated Dis-

persistently

symptomatic

two opposing camps

Lyme patients for chronic

eases Society (ILADS), which

argues that Lyme disease is

have emerged in the

infection with

B. burgdorferi

controversy over this

and coinfecting tick-borne

not rare and, because its

spread is facilitated by

agents. T hey cite animal

tick-borne illness.’

rodents, deer and birds, it can

studies that demonstrate

be found in an unpredictable distribution persistent infection by a complex organism,

around the world accompanied by other tick- as well as numerous clinical reports that doc-

borne coinfections that may complicate the ument failure of the standard 2–4 weeks of

clinical picture. According to the ILADS, tick antibiotic therapy recommended by the

bites often go unnoticed and commercial labo- IDSA

[1,9–12]

. T he controversy came to a head

ratory testing for Lyme disease is inaccurate

[1,4]

. in November 2006 when the IDSA released

Consequently, the disease is often not recog- new guidelines severely limiting treatment

nized and may persist in a large number of options for patients with persistent Lyme

patients, requiring prolonged antibiotic therapy symptoms

[3]

. T he guidelines were so restric-

to eradicate persistent infection with the evasive tive that the Attorney General of Connecticut

Lyme spirochete

[1,4]

(USA) initiated an unprecedented investiga-

The battle over chronic Lyme disease has taken tion into possible antitrust violations by the

some unprecedented turns. As of 2007, more IDSA, the dominant infectious disease soci-

than 19,000 scientific articles about tick-borne ety in the USA, in its formulation of the

diseases have been published, and the dichotomy guidelines

[13,101]

10.1586/

14787210.5.5.759

ISSN

1478-7210

759

SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 409: Henvendelse af 10/7-18 fra Dantick Gruppen vedr. behandling af borrelia

Stricker & Johnson

To support its restrictive stance on Lyme disease, the IDSA

cites a study by Klempner and colleagues published in the

New

England Journal of Medicine

in 2001

[14]

. Sponsored by the

US NIH, the trial examined a well-defined cohort of patients

with persistent symptoms of Lyme disease despite treatment

with standard antibiotic therapy. T he patients were randomized

to receive either placebo or 1 month of intravenous ceftriaxone

followed by 2 months of oral doxycycline. Treatment was

administered in a blinded fashion and response to treatment was

evaluated with a validated quality-of-life outcome tool in an

intent-to-treat analysis. T he conclusion of this randomized, con-

trolled trial was that patients who received 90 days of antibiotic

therapy were no more likely to improve than patients who

received placebo. In fact, 60% of patients in the study either

stayed the same or became worse, regardless of treatment.

T he results of this investigation were interpreted as showing

that long-term antibiotic therapy is ineffective for patients with

persistent symptoms of Lyme disease

[15,16]

. Owing to the pres-

tigious nature of the study sponsor and publisher, this interpret-

ation was circulated widely in the medical literature and the lay

press, and was immediately adopted by insurance companies,

who used the study results to deny antibiotic therapy beyond

the 2–4-week IDSA limit to patients with chronic Lyme disease.

As a result of the IDSA’s promotion of the study conclusions,

chronic Lyme disease ceased to be a treatable infection in the

eyes of the medical community. Physicians who continued to

treat beyond the IDSA limit risked medical board sanctions or

medical license revocation based on this solitary study

[11]

More than 5 years after publication of the Klempner article, the

‘over-reaching impact’ of the study has finally been challenged.

Cameron examined the generalizability of the Klempner study

findings in terms of the patient cohort, the treatment regimen

and subsequent studies of prolonged antibiotic therapy in chronic

Lyme disease

[17]

. Patients in the study cohort had been sick for an

average of 4.7 years and had been treated with an average of three

courses of antibiotics, making this a ‘retreatment’ study of

patients who had already failed similar therapy. Furthermore,

based on the health-related quality-of-life scale that was used, the

treatment regimen was inadequate for the degree of functional

compromise in these patients in terms of intravenous antibiotic

duration and oral antibiotic dose. Cameron concluded that the

study represents a ‘too-little too-late’ approach to a highly

selected, extensively treated patient group that differs significantly

from more typical chronic Lyme patients who are either untreated

or undertreated. Based on the lack of generalizability of the study

results, the blanket interpretation that long-term antibiotics are

ineffective for chronic Lyme disease is invalid

[17]

Subsequent randomized, placebo-controlled trials of antibiotic

treatment in chronic Lyme disease have failed to support the con-

clusions of the Klempner trial

(TABLE 1)

. Krupp

et al

. showed that

1 month of intravenous ceftriaxone improved the primary out-

come measure of fatigue in a cohort of chronic Lyme patients

[18]

For the other two primary outcome measures, cognitive function

remained unchanged and borrelial antigen persisted in cerebrospi-

nal fluid in a subset of patients after this relatively short treatment

course (1 vs 3 months in the other placebo-controlled trials

described here). Of interest, patients who had not received previ-

ous intravenous antibiotic therapy did significantly better than

controls in terms of improvement in fatigue (69 vs 0% improve-

ment; p < 0.01). This observation underscores the significance of

prior treatment failure and the poor generalizability of the Klemp-

ner trial. T hree cases of life-threatening sepsis occurred in the

placebo group (11%) versus none in the ceftriaxone group

(0%). T his finding demonstrates the relative safety of indwelling

Table 1 . Placebo- cont rolled t rials of ant ibiot ic t reat ment in chronic Lyme disease.

St udy

Klempner

et al

(2001)

Treat ment

Cef t riaxone iv. f or 4 weeks,

t hen oral doxycycline f or

2 mont hs vs placebo

Result s

No improvement in f at igue or

qualit y of lif e

Comment

St udy crit icized because subject s had been

sick f or an average of 4.7 years and had

already f ailed similar t reat ment . Treat ment

regimen inadequat e f or degree of

f unct ional impairment

Exact durat ion of illness not st at ed

(

≤

6 mont hs). Relat ively short t reat ment .

Previously unt reat ed pat ient s did signif icant ly

bet t er t han cont rols in t erms of f at igue

improvement (69 vs 0%; p < 0.01)

Improvement in physical f unct ioning but not

cognit ive f unct ioning sust ained in t reat ment

group at 24 weeks

Ref .

[14]

Krupp

et al

(2003)

Cef t riaxone iv. f or 4 weeks

vs placebo

Signif icant improvement in

f at igue not ed in 64% of

t reat ment group vs 19% of

cont rols. No improvement

in cognit ion

Signif icant improvement in

cognit ive and physical

f unct ioning at 12 weeks in

t reat ment group vs cont rols

Signif icant improvement in

cognit ive and physical

f unct ioning in t reat ment group

vs cont rols

[

18]

Fallon

et al

(2005)

Cef t riaxone iv. f or 10 weeks

vs placebo

[20]

Cameron

(2005)

Oral amoxicillin f or

3 mont hs vs placebo

Treat ment successf ul in t wo- t hirds of pat ient s

wit h best init ial qualit y of lif e but f ailed in a

t hird of pat ient s wit h worst init ial qualit y of lif e

[22]

iv.: Int ravenous.

760

Expert Rev. Anti Infect. Ther.

5(5), (2007)

SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 409: Henvendelse af 10/7-18 fra Dantick Gruppen vedr. behandling af borrelia

Lyme disease: a turning point

catheters when antibiotic therapy is administered through these

catheters

[19] [ST RICKER RB, UNPUBLISHED DAT A]

. Conversely, the

risks of placebo treatment with these catheters may limit future

controlled trials of long-term therapy in chronic Lyme disease.

In two additional studies, Fallon

et al

. showed that retreat-

ment with 10 weeks of intravenous ceftriaxone improved cog-

nitive and physical function in chronic Lyme patients

[20]

Although improvement in physical functioning was sustained

for 14 weeks after treatment cessation, cognitive improvement

was not. T he investigators employed a highly sensitive testing

system to define the cognitive deficits in their patients

[21]

Cameron showed that 90 days of oral amoxicillin improved

quality of life in a similar group of patients

[22]

. In this study,

patients with the best initial quality of life did significantly bet-

ter with retreatment than patients with the worst initial quality

of life. Cameron noted that patients with the best quality of life

were significantly different from patients in the Klempner trial

in terms of baseline level of dysfunction and treatment failure

rate

[22]

. In a subsequent analysis, Cameron found that poor

quality of life was associated with delay of initial antibiotic

treatment, a variable that was not examined in the Klempner

trial

[23]

. Taken as a whole, these studies support the conclusion

that longer antibiotic therapy is effective in subsets of patients

with chronic Lyme disease, and that adoption of the opposite

interpretation based on the Klempner study is premature.

References

In the absence of consensus regarding the diagnosis and

treatment of Lyme disease, the battle will continue over appro-

priate treatment of patients with persistent symptoms of this

tick-borne illness

[24]

. It is helpful to recall that

B. burgdorferi

shares certain pathophysiological features with mycobacterial

and other chronic infections, including secretion of autoin-

ducer enzymes designed to resuscitate dormant organisms

[25]

signaling via the same cell receptors

[26]

and induction of

immunosuppressive factors

[10,27–29]

. Furthermore, chronic

infection with these organisms may require prolonged antibi-

otic therapy (6–36 months), and the risks of long-term treat-

ment are considered justifiable in those situations

[24]

. T he les-

son here is that the medical community should keep an open

mind regarding treatment options for Lyme disease and not

jump to conclusions based on a solitary study with poor

generalizability.

Financial & competing interests disclosure

RB Stricker serves on the advisory panel for QMedRx Inc.. The

authors have no other relevant affiliations or financial involvement

with any organization or entity with a financial interest in or

financial conflict with the subject matter or materials discussed in

the manuscript apart from those disclosed.

No writing assistance was utilized in the production of this

manuscript.

Stricker RB, Lautin A, Burrascano JJ. Lyme

disease: point/

counterpoint.

Expert Rev. Anti

Infect. Ther.

3, 155–165 (2005).

Harvey WT, Salvato P ‘Lyme disease’:

ancient engine of an unrecognized borreliosis

pandemic?

Med. Hypotheses

60, 742–759

(2003).

Wormser GP Dattwyler RJ, Shapiro ED

et al

. The clinical assessment, treatment, and

prevention of Lyme disease, human

granulocytic anaplasmosis, and babesiosis:

clinical practice guidelines by the Infectious

Diseases Society of America.

Clin. Infect. Dis.

41, 1089–1134 (2006).

Cameron D, Gaito A, Harris N

et al

Evidence-based guidelines for the

management of Lyme disease.

Expert Rev.

Anti Infect. Ther.

2(1 Suppl.), S1–S13

(2004).

Phillips SE, Harris NS, Horowitz R, Johnson

L, Stricker RB. Lyme disease: scratching the

surface.

Lancet

366, 1771 (2005).

Phillips SE, Burrascano JJ, Harris NS,

Johnson L, Smith PV, Stricker RB. Chronic

infection in ‘post-Lyme borreliosis

syndrome’.

Int. J. Epidemiol.

34, 1439–1440

(2005).

Steere AC, Falk B, Drouin EE,

Baxter-Lowe LA, Hammer J, Nepom GT.

Binding of outer surface protein A and

human lymphocyte function-associated

antigen 1 peptides to HLA-DR molecules

associated with antibiotic treatment-

resistant Lyme arthritis.

Arthritis Rheum.

48, 534–540 (2003).

Kalish RS, Wood JA, Golde W

et al

Human T lymphocyte response to

Borrelia

burgdorferi

infection: no correlation

between human leukocyte function antigen

type 1 peptide response and clinical status.

J. Infect. Dis.

187, 102–108 (2003).

Casjens S, Palmer N, van Vugt R

et al

A bacterial genome in flux: the twelve

linear and nine circular extrachromosomal

DNAs in an infectious isolate of the Lyme

disease spirochete

Borrelia burgdorferi

Mol.

Microbiol.

35, 490–516 (2000).

Embers ME, Ramamoorthy R, Philipp

MT. Survival strategies of

Borrelia

burgdorferi

, the etiologic agent of Lyme

disease.

Microbes Infect.

6, 312–318

(2004).

Johnson L, Stricker RB. Treatment of Lyme

disease: a medicolegal assessment.

Expert

Rev. Anti Infect. Ther.

2, 533–557 (2004).

Yrjänäinen H, Hytönen J, Song XY, Oksi J,

Hartiala K, Viljanen MK. Anti-tumor

necrosis factor-

treatment activates

Borrelia burgdorferi

spirochetes 4 weeks

after ceftriaxone treatment in C3H/

mice.

J. Infect. Dis.

195, 1489–1496

(2007).

Steinbrook R. Guidance for guidelines.

N. Engl. J. Med.

356, 331–333 (2007).

Klempner MS, Hu LT, Evans J

et al

. Two

controlled trials of antibiotic treatment in

patients with persistent symptoms and a

history of Lyme disease.

N. Engl. J. Med.

345, 85–92 (2001).

Lorber B. Update in infectious diseases.

Ann. Intern. Med.

137, 974–980 (2002).

Radolf J. Posttreatment chronic Lyme

disease – what it is not.

J. Infect. Dis.

192,

948–949 (2005).

Cameron D J. Generalizability in two

clinical trials of Lyme disease.

Epidemiol.

Perspect. Innov.

3, 12–18 (2006).

Krupp LB, Hyman LG, Grimson R

et al

Study and treatment of post Lyme disease

(STO P-LD): a randomized double

masked clinical trial.

Neurology

60,

1923–1930 (2003).

Wynn M, Dalovisio JR, Tice AD , Jiang X.

Evaluation of the efficacy and safety of

outpatient parenteral antimicrobial

therapy for infections with methicillin-

sensitive

Staphylococcus aureus

South.

Med. J.

98, 590–595 (2005).

Fallon BA, Keilp JG, Corbera KM

et al

A randomized, placebo-controlled trial of

repeated intravenous antibiotic therapy

for Lyme encephalopathy.

Neurology

(In press).

www.future-drugs.com

761

SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 409: Henvendelse af 10/7-18 fra Dantick Gruppen vedr. behandling af borrelia

Stricker & Johnson

Keilp JG, Corbera K, Slavov I, Taylor MJ,

Sackeim HA, Fallon BA. WAIS-III and

WMS-III performance in chronic Lyme

disease.

J. Int. Neuropsychol. Soc.

12,

119–129 (2006).

Cameron DJ. Results from Lyme disease

treatment trial. Presented at:

Columbia

University/LDA Conference, Lyme and Other

Tick-Borne Diseases: Emerging Tick-Borne

Diseases.

Philadelphia, PA, USA, October

28, 2005.

Cameron DJ. Consequences of treatment

delay in Lyme disease.

J. Eval. Clin. Practice

13, 470–472 (2007).

Stricker RB. Counterpoint: long-term

antibiotic therapy improves persistent

symptoms associated with Lyme disease.

Clin. Infect. Dis.

45, 149–157 (2007).

Von Lackum K, Babb K, Riley SP,

Wattier RL, Bykowski T, Stevenson B.

Functionality of

Borrelia burgdorferi

LuxS:

the Lyme disease spirochete produces and

responds to the pheromone autoinducer-2

and lacks a complete activated-methyl

cycle.

Int. J. Med. Microbiol.

296(Suppl. 40), 92–102 (2006).

Bulut Y, Faure E, T homas L, Equils O,

Arditi M. Cooperation of Toll-like

receptor 2 and 6 for cellular activation by

soluble tuberculosis factor and

Borrelia

burgdorferi

outer surface protein A

lipoprotein: role of Toll-interacting protein

and IL-1 receptor signaling molecules in

Toll-like receptor 2 signaling.

J. Immunol.

167, 987–994 (2001).

Lella RK, Sharma C. EIS (enhanced

intracellular survival) protein of

Mycobacterium tuberculosis

disturbs the

cross regulation of T-cells.

J. Biol. Chem.

282, 18671–18675 (2007).

Salazar JC, Pope CD, Moore MW, Pope J,

Kiely TG, Radolf JD. Lipoprotein-

dependent and -independent immune

responses to spirochetal infection.

Clin.

Diagn. Lab. Immunol.

12, 949–958 (2005).

Ghigo E, Capo C, Raoult D, Mege JL.

Interleukin-10 stimulates

Coxiella burnetii

replication in human monocytes through

tumor necrosis factor down-modulation:

role in microbicidal defect of Q fever.

Infect. Immun.

69, 2345–2352 (2001).

Website

101

Coyle M. Antitrust scrutiny of Lyme

guidelines.

National Law Journal

www.law.com/ nlj/

jsp/ index.jsp

Affiliations

•

Raphael B Stricker

, MD

International Lyme and Associated Diseases

Society, 450 Sutter Street, Suite 1504

San Francisco, CA 94108, USA

Tel.: +1 415 399 1035

Fax: +1 415 399 1057

[email protected]

Lorraine Johnson

, JD, MBA

International Lyme and Associated Diseases

Society, PO Box 341461, Bethesda,

MD 20827–1461, USA

Tel.: +1 323 461 6184

Fax: +1 323 461 6143

[email protected]

•

762

Expert Rev. Anti Infect. Ther.

5(5), (2007)

SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 409: Henvendelse af 10/7-18 fra Dantick Gruppen vedr. behandling af borrelia

Dato for godkendelse:

Faglig ansvarlige:

18-06-15

Lorenz Oppel

Funktionelle lidelser hos neurologiske patienter

Beskrivelse

Funktionelle neurologiske symptomer og tilstande er hyppige og kan medføre et lige så stort handicap og

belastning som organiske sygdomme. Patogenesen og patofysiologien er ikke helt forstået endnu, men

den mest kendte teori er, at psykisk intolerabel stress (ønsker, forestillinger, fantasier) transformeres

ubevist til somatiske symptomer (konversionsreaktion).

Klinisk billede og klinisk undersøgelse

De fleste neurologiske symptomer kan have en funktionel baggrund. Eksempler er: føleforstyrrelser, pa-

reser, gang- og andre bevægeforstyrrelse, kranienerveudfald, sprog eller stemmeforandring, kognitive

udfald og funktionelle epileptiske anfald (PNES).

Karakteristisk for funktionelle symptomer er deres inkonsistens i den kliniske præsentation og deres in-

kongruens i forhold til kendte neurologiske sygdomsmønstre. Fokus i den kliniske undersøgelse skal ligge

på disse to kerneelementer (se bilag A).

Diagnose og fejldiagnose

Der findes ikke ét klinisk tegn eller én test som er patognomonisk og tilstrækkelig specifikke for at stille

diagnosen alene.

Parakliniske undersøgelser (billedediagnostik, neurofysiologi etc.) bruges på nuværende tidspunkt kun for

at udelukke organiske læsioner / funktionsforstyrrelser i nervesystemet. Diagnosen må således stilles

efter en samlet vurdering af de kliniske og parakliniske fund af en neurologisk erfaren læge, hvorved en

udelukkende anvendelse af ICD-10- og DSM-IV -diagnosekriterier ikke er praktisabel.

Efter i årevis at have betragtet diagnosen ”funktionel” overvejende som udelukkelses-diagnose,

observe-

res i de seneste år et paradigmeskift hvorefter diagnosen skal

stilles mere ”aktivt”, dvs.

på positive kriteri-

er. Dette betyder stadigvæk, at alle relevante differentialdiagnoser skal undersøges med stor omhu og

efter god klinisk praksis; ikke mindst fordi en samtidig forekomst af organisk sygdom og funktionel over-

Manipulation af patient

bygning er hyppig.

I selve processen af diagnoseformidling skal der derimod fremhæves,

at ”man ikke bare ikke har fundet

tegn til sygdom (og derfor må det være funktionel)”

- men forklare, at lignende tilstande er velkendt og, at

den måde patienter har symptomer på, er typisk for funktionelle lidelser og, at diagnosen derfor kan stil-

les, frem

for at efterlade patienter med ”uforklaret eller uklassificeret symptom-diagnoser”. Brug evt.

hjemmesiden: ”neurosymptoms.org” eller den nationale behandlingsvejledning som redskab til kommuni-

kation. Denne ”aktive-måde” skal accelerere patienternes

adgang til terapi, forbedre prognosen og ikke

efterlader patienten med frygt for en ukendt sygdom.

Raten for fejldiagnosticering ligger formentlig ikke meget højere end for de fleste andre neurologiske syg-

domme. Et større studie angiver 5 %, men flere studier er tiltrængt. Der er mange situationer, som kan

føre til under- eller overdiagnosticering af funktionelle symptomer. Vær specielt opmærksom på følgende:

1. diagnosen er stillet af en læge som ikke er bekendt med variationsbredden af neurologiske syg-

domspræsentationer

2. der bliver lagt for meget vægt på patienternes psykiatriske komorbiditet

3. tilstedeværelse af både funktionelle og organiske symptomer

symptomet er ”gangforstyrrelser”

5. diagnosen er i virkeligheden

”frontallapsepilepsi”.

Udskrifts dato:

Udarbejdet af:

23-06-18 18:08:34

Meike Heskamp

Side 1 af 2

OBS. Denne papirversion kan være ændret siden udskriften. Gældende version findes på www.pri.rn.dk

SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 409: Henvendelse af 10/7-18 fra Dantick Gruppen vedr. behandling af borrelia

Dato for godkendelse:

Faglig ansvarlige:

18-06-15

Lorenz Oppel

Terapi

Patienter med funktionelle symptomer som tilbydes en form af behandling og opfølgning er mere tilfredse

og har formentlig en bedre prognose. Som udgangspunkt skal patienter med subjektiv betydende symp-

tomer eller handikap derfor behandles. Det er uvist, om patienter med meget milde symptomer (diskrete

føleforstyrrelser som tilfældigt fund) ligeledes profiterer af terapi.

Der findes ikke større eller randomiseret - kontrollerede studier i forhold til behandlingsmåden (undtagel-

se PNES). Det aktuelle behandlingskoncept er således et pragmatisk forslag, opbygget på det nuværen-

de studiegrundlag.

Som udgangspunkt foregår udredning og diagnosesamtalen i neurologisk regi og betragtes som basis for

et tillidsfuldt patientforløb. Den videre opfølgning sker enten i neurologisk eller psykiatrisk regi, hvorved

sund fornuft, mere end et videnskabeligt grundlag, er bestemmende for intensiteten. Henvisning til fysio-

terapi anbefales, uden at en bestemt form foretrækkes. Screening og behandling af psykiatrisk komorbidi-

tet (depression, angst, panik etc.) af en fagkyndig person er fornuftig.

Psykoterapi, kognitiv adfærdsterapi, hypnose, sedation, TMS (Transkranielle magnetstimulation), TENS

(Transkutan elektrisk nervestimulation), medicinsk behandling eller akupunktur kan på nuværende tids-

punkt ikke generelt anbefales, men er en mulighed for den udvidede individuelle behandling. Placebobe-

handling har muligvis en god effekt, men modsiger vores generelle forestilling om en transparent og in-

formeret læge-patient-relation og anbefales derfor ikke.

På Neurologisk Afdeling henvises efter diagnosestilling, både til fysioterapi og Liaisonklinikken til videre

opfølgning. Samtidig opfølgning i neurologisk regi er ikke reglen, men kan ske efter individuel vurdering

(for eksempel ved både organiske og funktionelle symptomer).

KLINISK BILLEDE

De fleste neurologiske symptomer kan have en funktionel baggrund. Karakteristisk er deres inkonsi-

stens i den kliniske præsentation og deres inkongruens i forhold til kendte neurologiske sygdomsmøn-

stre. Fokus i den kliniske undersøgelse skal ligge på disse to kerneelementer.

DIAGNOSE

Der findes ikke ét klinisk tegn eller én test som er patognomonisk og tilstrækkelig specifikke for at stille

diagnosen alene. Parakliniske undersøgelser kan bruges til at udelukke organiske læsioner. Diagno-

sen stilles efter en samlet vurdering af de kliniske og parakliniske fund af en neurologisk erfaren læge.

BEHANDLING

Efter diagnosticering henvises både til fysioterapi og Liasionklinikken til videre opfølgning. Samtidig

opfølgning i neurologisk regi er ikke reglen.

Referencer

Ingen angivet

Udskrifts dato:

Udarbejdet af:

23-06-18 18:08:34

Meike Heskamp

Side 2 af 2

OBS. Denne papirversion kan være ændret siden udskriften. Gældende version findes på www.pri.rn.dk

SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 409: Henvendelse af 10/7-18 fra Dantick Gruppen vedr. behandling af borrelia

Funktionelle lidelser hos neurologiske patienter - Region Nordjylland

2015

Instruktion i at fange en hypokonder / Funktionel Lidelse

BILAG A: SYMPTOMPRÆSENTATION OG NEUROLOGISK UNDERSØGELSE

Fokus i den kliniske undersøgelse skal ligge på inkonsistens og inkongruens af

symptomerne, både i gennem observation og evt specielle kliniske tegn og tests.

Nedenunder beskrevne tegn og tests er ikke tilstrækkeligt valideret og har

indskrænkninger, som den undersøgende læge skulle være bevist om. For eksempel

kan smerter og neglect give atypiske symptom-præsentationer.

ANAMNESE



Ofte angst, depression eller andre psykiatriske lidelser i anamnesen



Ved symptomdebut ofte angst- eller dissociationssymptomer



Mange/ andre uspecifikke klager

HUKOMMELSE OG KOGNITIVE FORSTYRRELSER



hyppigt ledsagende symptom ved funktionelle patienter



ofte svingende problemer med at huske data til egen person (adresse,

livshistorie) og samtidig velbevaret hukommelse for andre ting (aktuelle politik)



mønt i hånd test,

som er så simpel at selv svær hjerneskadede mennesker

villle svare rigtig, mens funktionelle patienter forventes at svare under den

statistiske sansynlighed (Cave: nemt til at gennemskue)

SYNSFORSTYRRELSER:



sløret syn

på sammen side som sensorimotoriske udfald, intermitterende



diplopi

monokulær diplopi (kan ses ved organisk sygom)

binokulær diplopi, udløst af konvergensspasmus

OBS triplopi og polyopi ses ved organiske læsioner



total blindhed

når man sætter en spejl foran patieneten kan man evt se

konvergensreaktionen (ikke hvis patienten er virklig blind)

ræk spontan hånden og se om patienten reflektorisk tager den

observer hvordan patienten bevæger sig i rummet

bed patienten spontant om, at sætte fingerspidserne sammen (det kan

en blind person selvføgelig, da det ikke kræver synet, men det ved en

funktionel patient måske ikke)

lad patienten se på en roterende tromme, hvilket hos en ikke blind

person udløser optokinetisk nystagmus



partiel blindhed

funktionelle monokulære synssymptomer er ofte en tubulær synsdefekt

med den sammen visuelle feldtet-brede ved 1m og 2m afstand. Normalt

er synsfeldtet konisk, således at feldtet på 2m er dobbelt så stort som

ved 1m afstand

ANDRE KRANIENERVERUDFALD



pseudoptose,

udløst af et aktivt nedpresset øjenbryn kontralateral



nystagmus,

udløst af konvergensspasmus

anstrengende, derfor kun intermitterende

ofte ledsaget af øjenblinken

ændring af pupilstørrelse (grundet konvergensreaktion)



pseudoabducensparese,

udløst af konvergensspasmus

SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 409: Henvendelse af 10/7-18 fra Dantick Gruppen vedr. behandling af borrelia

Funktionelle lidelser hos neurologiske patienter - Region Nordjylland

2015



pseudofacialisparese,

udløst af overkontraktion af den ipsilaterale platysma

eller kontralaterale mundvig

SPROGFORSTYYRELSER



ofte varierende, stammende, tøvende, mumlende



især problemer med at indlede sætninger



ofte værst, når direkte testet, evt forbedring ved at synge eller når patient taler

emotionelt (bliver sur, glad etc)



mutisme forkommer

SENSORISKE SYMPTOMER



bliver ofte først bemærket i undersøgelsessituationen



involverer ofte alle sansmodaliteter



har oftest et ufysiologisk fordelingsmønster, som ikke svarer til et perifert- eller

centralt mønster (for eksempel skarpt afgrænset ved leddet Cave:

normvarianter og anastomoser)



”midlinesplitting”

, ikke specifik



”splitting af vibrationssansen”,

ikke specifik



”Ja-nej-testen

/touch-no-touch-test”:

relativ nemt at gennemskue



Forced-choice-test:

upraktisk, da meget tidkrævende



Bedside-forced-choice test:

kortere og mere praktisable end den lange version



Bowlus-Currier-test:

ikke sikker brugbart

PARESER

Anamnese



debut: akut/subakut/kronisk, evt. ud af søvn, narkose eller efter fysisk traume



ofte: brachial diplegi, mono-, hemi-, para- eller tetraparese, andre mønstre er

sjældnere



ofte mange andre klager /symptomer og en psykiatrisk komorbiditet



lateralisering (høje vs venstre): kan ikke bruges som funktionel-tegn

Observation



observation af patienten under på- og afklædning, i venteværelse og under

søvn



dramatiserende anstrengelse ved forsøg at bevæge det paretiske kropsdel



extra langsomme bevægelser (som koster extra meget kraft)



uvilkårlige medbevægelser af den paretiske kropsdel

Undersøgelse



”la

belle indiffrence”

ikke specifik



”collapsing

weakness”

ikke specifik



”Arm-drop”



Hoovers test:

indtil videre den bedst undersøgte test, formentlig relativ

sensitiv og specifik, hvis der tages hensyn til testens indskrænkninger og

fejlkilder



Sonoo-abduktor tegn/ andre abduktionstests:

formentlig ikke bedre end

Hoover



Babinski`s tåfenomen



Flex-ex-tegnet:

Hoover`s lignende tegn for de øvre extremiteter



Reverse Hoovers-test



Babinski-Tigh-Trunktest

SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 409: Henvendelse af 10/7-18 fra Dantick Gruppen vedr. behandling af borrelia

Funktionelle lidelser hos neurologiske patienter - Region Nordjylland

2015



Monrad-Krohnstest

GANGFORSTYRRELSER



”going

on ice”-mønstre



”draggning

gait” (benet bliver ind- eller udadroteret efterslæbt)



”liniedanser-gang”

med til side udstrakte arm og tendens til krænger til siden

men med så udmerket balance, at pt kan fange sig i det aller sidste øjeblik



at knække ind i knæerne ved hvert skridt



at gå næsten i hug (med bøjet knæ), hvilket normalervis kræver mere kræfter

og balance end normal gang



normal bevæglighed og styrke i liggende position, mens gang og stand er

umuligt (Cave: ataksi-abasi ses også ved NPH, trunkal ataksi og sensorisk

ataksi)



distraktions-responsive gangforstyrrelser (samtale, smartphone etc.)



distraktions-responsive standfunktion (skriv tal på panden, som skal

genkendes)



”chair-test”



Cave:

mærkeligt udseende gangmønstre kan være organisk! For eksempel

kan nogen dystonipatienter løbe bedre end gå, eller bedre gå baglæns

end frem

Symptomet ”gangforstyrrelser” bliver formentlig hyppigere end andre

funktionelle symptomer fejlagtig diagnosticeret som funktionelt.

DYSTONI



fikseret dystoni uden stillingsfluktuationer (hyppigt en knyttet hånd eller

indadroteret/plantarflekteret fod)

TREMOR OG ANDRE HYPERKINETISKE BEVÆGEFORSTYRRELSER



variation i frekvens og amplitude (kan ses også ved organisk tremor)



funktionel tremor har (hvis til stede i flere kropsdele) ofte den sammen

frekvens, mens organisk tremor har lidt forskellige frekvenser (ses evt kun i

N-fys)



samtidig anspændning af a- og antagonister (som ved voluntær tremor)



distraktion ved mental opgave (regne etc.) fører til ændring/ophør af

frekvens/amplitude



påtvungen immobilisering eller belastning med en vægt gør ofte funktionel

tremor værre, mens den forbedres ved organisk genese



Entrainmenttest



Ballistisk bevægelse

ANDRE



synkegener/globusfornemmelse



dysfoni



PNES

HUSK

Hvis du er i tvivl: spørg en kollega! Tag evt en video med patientens samtykke

SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 409: Henvendelse af 10/7-18 fra Dantick Gruppen vedr. behandling af borrelia

Send Orders of Reprints at [email protected]

The Open Neurology Journal,

2012,

(Suppl 1-M8) 140-145

140

Open Access

Issues in the Diagnosis and Treatment of Lyme Disease

Sam T Donta*

Department of Medicine (Infectious Diseases), Falmouth Hospital, USA

Abstract:

Since the identification of the causative organism more than 30 years ago, there remain questions about the di-

agnosis and treatment of Lyme Disease. In this article, what is known about the disease will be reviewed, and approaches

to the successful diagnosis and treatment of Lyme disease described.

In considering the diagnosis of Lyme disease, a major problem is the inability of documenting the existence and location

of the bacteria. After the initial transfer of the bacteria from the Ixodes tick into the person, the spirochetes spread locally,

but after an initial bacteremic phase, the organisms can no longer be reliably found in body fluids. The bacteria are proba-

bly present in subcutaneous sites and intracellular loci. Currently, the use of circulating antibodies directed against spe-

cific antigens of the Lyme borrelia are the standard means to diagnose the disease, but specific antibodies are not an ade-

quate means to assess the presence or absence of the organism. What is needed is a more Lyme-specific antigen as a more

definitive adjunct to the clinical diagnosis.

As for the treatment of Lyme disease, the earliest phase is generally easily treated. But it is the more chronic form of the

disease that is plagued with lack of information, frequently leading to erroneous recommendations about the type and du-

ration of treatments. Hence, often cited recommendations about the duration of treatment, eg four weeks is adequate

treatment, have no factual basis to support that recommendation, often leading to the conclusion that there is another, per-

haps psychosomatic reason, for the continuing symptoms.

B. burgdorferi

is sensitive to various antibiotics, including pe-

nicillins, tetracyclines, and macrolides, but there are a number of mitigating factors that affect the clinical efficacy of

these antibiotics, and these factors are addressed. The successful treatment of Lyme disease appears to be dependent on

the use of specific antibiotics over a sufficient period of time. Further treatment trials would be helpful in finding the best

regimens and duration periods.

At present, the diagnosis of Lyme disease is based primarily on the clinical picture. The pathophysiology of the disease

remains to be determined, and the basis for the chronic illness in need of additional research. Whether there is continuing

infection, auto-immunity to residual or persisting antigens, and whether a toxin or other bacterial-associated product(s)

are responsible for the symptoms and signs remains to be delineated.

Keywords:

Lyme disease, chronic, brain SPECT.

INTRODUCTION

The causative agent of Lyme disease is the spirochete,

Borrelia burgdorferi, the species named after the discoverer

of the organism, Willy Burgdorfer [1]. After the initial trans-

fer of the bacteria from the Ixodes tick to the affected indi-

vidual, the spirochetes spread locally at the site of the bite,

but after an initial bacteremic phase that may last for up to

90 days, but usually for a few weeks [2], the organisms can

no longer be reliably cultured or otherwise detected in blood,

urine, spinal fluid or other body fluids.

The course of Lyme disease was initially described as

being in stages, ie I, II, III, but this was later revised as oc-

curring in three phases, ie Early Lyme disease, Early Dis-

seminated Lyme disease, and Late Lyme disease [3]. This

latter description is somewhat more accurate, but there is

*Address correspondence to this author at the Department of Medicine

Infectious Disease, PO Box 944, Falmouth MA 02541, USA;

Tel: 508-540-1306; Fax: 508-540-0133; E-mail: [email protected]

often no separation between early and late or persistent/

chronic Lyme disease, ie patients may progress from early to

persisting symptoms without having obvious disseminated

erythema migrans lesions that are characteristic of Early

Disseminated Lyme disease. There are many patients as well

who have early disease, but then no further symptoms for a

number of weeks or months.

WHAT TO DO ABOUT TICK BITES

One of the issues is what to do if a patient has only a tick

bite without a rash or other symptoms. In this case, presum-

ing the tick is imbedded, some advice has been that nothing

need be done unless the tick has been imbedded for more

than 48 hours [4]. This recommendation relies on the results

of animal experiments, but it remains uncertain whether this

applies to the natural setting in humans. In the absence of a

more definitive way to determine whether the individual has

been infected, a practical approach would be to have the tick

analyzed to be sure it is an Ixodes tick and it is positive by

2012 Bentham Open

1874-205X/12

SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 409: Henvendelse af 10/7-18 fra Dantick Gruppen vedr. behandling af borrelia

Issues in the Diagnosis and Treatment of Lyme Disease

The Open Neurology Journal, 2012, Volume 6

141

PCR-DNA or IFA for the borrelial spirochete. These tests

are available, and results obtained in a few days. If the test is

negative, there is no need for any treatment; if positive, the

recommendation would be to treat with amoxicillin, cefu-

roxime, or doxycycline, the duration of treatment unknown,

but 1-2 weeks a reasonable period of time in the absence of

any symptoms.

In the absence of testing the tick, the choice is either to

wait until any rash or other symptoms appear, or empirically

treat with a “double-dose” of doxycycline, ie 200mg [5].

Although this treatment might prevent the establishment of

infection in most people who have been bit, there are failures

to this approach, and patients who are given this treatment

should be cautioned to observe for any symptoms over the

subsequent few months.

MANAGING THE PATIENT WITH ERYTHEMA MI-

GRANS RASH

If a typical erythema migrans rash appears, the diagnosis

is confirmed, and a course of treatment with doxycycline,

amoxicillin, or cefuroxime has been shown to be efficacious

[6]. The duration of treatment is usually 2-4 weeks, but it

would seem logical and prudent to continue treatment if

there are associated symptoms, albeit non-specific in nature,

until those symptoms resolve, usually another few weeks,

especially as there is no diagnostic tool to determine whether

the infection is still present or has been eradicated. If there

are subsequent or relapsing symptoms, treatment should be

promptly reinstituted, usually with doxycycline, but may

require other treatments to resolve the symptoms.

MANAGING PATIENTS WITHOUT TYPICAL ERY-

THEMA MIGRANS RASH

Patients with early Lyme disease may not have a typical

erythema migrans rash, making the diagnosis more difficult.

Indeed, half or more patients who have a rash do not have a

typical “bulls-eye” rash [7]. In this case, the clinician needs

to include the diagnosis of Lyme disease if there are other

symptoms, albeit non-specific, if the patient has an otherwise

unexplained persisting illness. Serologic testing for Lyme

disease is often helpful, but if the screening ELISA type tests

are negative, a Western Blot should be performed, looking

especially for IgM reactivity [8]. Treatment of such patients

would be empirical, consisting of similar regimens as with

patients with typical early Lyme disease.

MANAGING PATIENTS WITH NO TICK BITE OR

RASH WHO PRESENT WITH LATE LYME DISEASE

Patients with early Lyme disease, and some who were

not aware of any tick bite or rash, may present several weeks

or even a few months later with one of several clinical pic-

tures that can be classified as late Lyme disease. These in-

clude aseptic meningitis, Bell’s palsy, heart block, and ar-

thritis. In this case, ELISA tests are usually positive, but if

negative, a Western Blot should be performed [8]. Treat-

ment of such patients may require more prolonged treatment,

or antimicrobial agents other than doxycyline, amoxicillin,

cefuroxime, or intravenous ceftriaxone.

DIAGNOSIS OF LYME DISEASE IN PATIENTS

WITH PERSISTING OR RELAPSING SYMPTOMS

There are patients who are not aware of any tick bite or

any rash, who present with an illness consisting of a combi-

nation of symptoms, but without objective signs, that include

persisting fatigue, arthralgias or myalgias, paresthesias, and

neurocognitive dysfunction that could be due to Lyme dis-

ease (Table

1).

Such patients frequently undergo various

numerous evaluations, including rheumatology, neurology,

and infectious disease consultations, without any definitive

diagnosis, and are often classified as having chronic fatigue

syndrome, fibromyalgia, or depression. They are also often

told they do not have Lyme disease. The facts, however, are

that there are no currently available tests to determine

whether the spirochetes are actually present or not present in

an individual, and whether the bacteria are active or inactive.

Hence, often cited recommendations about the duration of

treatment, eg four weeks is curative or adequate treatment,

have no factual basis to support that recommendation, disre-

garding the clinical picture, and leading to the conclusion

that there is another, perhaps psychosomatic reason, for the

continuing symptoms. As there is overlap in symptomatol-

ogy between patients who are diagnosed as having chronic

fatigue syndrome, fibromyalgia, and those who have persist-

ing symptoms with Lyme disease [8, 9], there is great diffi-

culty clinically in knowing who amongst those with chronic

fatigue and fibromyalgia might have persisting Lyme dis-

ease.

In patients with relapsing or persisting symptoms,

screening tests such as ELISA are usually negative, but

Western Blots often show antibody reactions to highly spe-

cific proteins, eg 23kd, 31kd, 34kd, 39kd, 93k, especially by

IgM, that support the clinical diagnosis [8,10,11] (Table

2).

The Western Blot criteria that were initially adopted for sur-

Table 1.

Symptoms of Chronic Lyme Disease

90%*

84%

78%

74%

57%

48%

46%

43%

40%

39%

79%#

MUSCULOSKELETAL

FATIGUE

HEADACHE

COGNITIVE

MOOD CHANGES

STOMACH PAIN or NAUSEA

PARESTHESIAS

NECK PAIN

EYE SYMPTOMS

FEVERS OR SWEATS

OTHER

*Percentage of symptoms in 101 pediatric patients with chronic Lyme dis-

ease

#Other symptoms include dizziness (51%), sleep dysfunction (25%), palpi-

tations or tachycardia (19%), sore throats (19%), dyspnea (18%), tremors,

“seizures” (18%), jaw or tooth pain (13%), rashes or bruises (13%), dysuria

(11%)

SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 409: Henvendelse af 10/7-18 fra Dantick Gruppen vedr. behandling af borrelia

142

The Open Neurology Journal, 2012, Volume 6

Sam T Donta

Table 2.

Western Blot vs ELISA in Chronic Lyme Disease

ELISA

Western Blot

Positive

Negative

72 (29%)*

133 (52%)

Negative

2 (1%)

47(18.5%)

*Numbers of patients (%) with chronic Lyme disease with positive or negative ELISA and Western Blot reactions.

veillance purposes, then subsequently used clinically, were

based on patients with Late Lyme Disease, who have objec-

tive signs, such as swelling in usually a single joint such as

the knee, that appeared subsequent to a documented tick bite

and/or typical erythema migrans rash and whose screening

ELISA test is strongly positive [12,13]; however, these crite-

ria did not include patients with chronic persisting symp-

toms, and subsequent studies have demonstrated that two-

thirds or more of these patients have negative screening

tests, but positive Western Blot reactions, especially by IgM.

Even in those patients with more obvious late Lyme disease,

the criteria of needing 5 of ten reactions on IgG Western

Blot to make a diagnosis is not supported by the published

data, wherein a reaction to even one specific protein of B.

burgdorferi has a 90% positive correlation with the clinical

diagnosis.

There are additional issues relating to the criteria for a

positive IgM test on Lyme Western blot. The recommended

criteria for diagnosis of early Lyme disease are that there be

2 of 3 positive reactions to one of three borrelial proteins, ie

23kd, 39kd, or 41kd proteins. But if there are similar reac-

tions in patients with later manifestations or persisting symp-

toms, the recommended interpretation is that these are false

positive results. This interpretation lacks any logical or sci-

entific foundation, and has added to confusion about the

value of serologic data. Observations in numerous patients

over the past 25 years suggest that these positive IgM reac-

tions in patients with chronic symptoms are meaningful as a

surrogate for disease activity [8,10,11].

Brain SPECT scans can often be helpful in supporting

the clinical diagnosis of chronic active Lyme disease. Perfu-

sion deficits occur in 75% of patients with neurocognitive

dysfunction [14]. The deficits occur primarily in the tempo-

ral, parietal, and frontal lobes (Table

3),

and these deficits

resolve with successful treatment. In contrast, MRI of the

brain may in 15% of patients show T2 signal hyperintense

lesions indistinguishable from those seen with multiple scle-

rosis. Hence, SPECT scans and MRI studies of the brain in

patients with relapsing, persisting symptoms can be useful

adjuncts to the clinical diagnosis.

What has not been particularly helpful is analysis of CSF

fluid in patients with persisting symptoms. There is a con-

tinuing recommendation that patients who have neurologic

symptoms such as short-term memory loss or mood changes

will have positive antibody or PCR-DNA results in spinal

fluid, but only rarely have spinal fluid examinations yielded

positive results.

There are other adjunctive tests that may be helpful in the

diagnosis and management of patients with persisting symp-

toms. CD57 levels have been proposed as a means of moni-

toring the severity of the illness, but its specificity for Lyme

disease has not been demonstrated [15], and there are pa-

tients who are symptomatic with normal CD57 levels and

those who are not with subnormal CD57 levels. Similarly,

the role of other immunologic responses, specifically cell-

mediated associated responses, in the diagnosis and man-

agement of patients with Lyme disease remains to be proven.

It seems reasonable to assume that the cell-mediated arm of

the immune system is involved in chronic and intracellular

based infections, and there are some observations that cell-

mediated responses to specific Lyme antigens are increased

in patients with Lyme disease, but more studies are needed,

especially longitudinal studies, to evaluate the utility of these

tests in such patients.

PATHOGENESIS AND PATHOPHYSIOLOGY OF

LYME DISEASE

Once the spirochetes enter the subcutaneous tissue, they

likely localize in neuronal tissues [16,17], probably sensory

ganglia, commensurate with the various clinical manifesta-

tions, but perhaps as well in other sites and cells such as en-

dothelial or glial cells [8]. They may persist in subcutaneous

sites, but their long-term survival is likely in intracellular

loci. The location in subcutaneous tissues, especially near

the surface, is consistent with the ability of larvae of the

Ixodes ticks to become infected when they take a blood meal

from a deer or white-footed mouse, as well as in experiments

of xenodiagnosis [18]. Whether the spirochetes are randomly

located in subcutaneous space or whether they are present in

endothelial cells of capillaries or in the ends of dendritic cell

processes has yet to be determined. As for an intracellular

locus, an acidic endosome such as the lysosome or a late

Table 3.

Localization of Brain SPECT Scan Perfusion Defi-

cits in Patients with Chronic Lyme Disease*

Temporal lobe (46%)

Frontal lobe (40%)

Parietal lobe (33%)

Temporal + Frontal lobes (27%)

Temporal + Frontal + Parietal lobes (15%)

Temporal + Parietal lobes (7%)

Frontal + Parietal lobes (6%)

No deficits (25%)

*Results of studies of 183 patients with chronic Lyme disease

SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 409: Henvendelse af 10/7-18 fra Dantick Gruppen vedr. behandling af borrelia

Issues in the Diagnosis and Treatment of Lyme Disease

The Open Neurology Journal, 2012, Volume 6

143

endosome is the likely location, support for which hypothe-

sis are the observations that macrolide antibiotics, which are

highly effective

in vitro

and which can be transported to all

endosomes, are ineffective clinically, but are effective if the

acidic endosome can be alkalinized, as with agents such as

hydroxychloroquine and amantadine [11,19]. Further sup-

porting this hypothesis is that acidifying agents such as

ascorbic acid (vitamin C), appear to counteract the effect of

the lysosomotropic agents.

How the spirochetes cause symptoms remains to be de-

termined. It would seem unlikely that their physical presence

alone would cause any symptoms. It’s more likely that they

either produce a noxious substance or substances, ie toxin,

that perturbs the nerve cell or other cells that may be in-

volved, causing symptoms such as pain, paresthesias, cogni-

tive impairment, or that there is some host response to the

spirochete or a product thereof. The possibility that there

may auto-immune reactions has been raised, but there is not

compelling evidence that this is the major pathophysiologic

mechanism involved in the disease. Nor is there any evi-

dence that persisting symptoms might be due to post-

infectious sequelae such as damage to certain cells. That has

been discovered a toxin that affects neuronal and other neu-

ral-related cells in tissue culture, and it remains to be deter-

mined whether this is a responsible mechanism for the symp-

tomatology [20].

ANTIBIOTIC TREATMENT OF PATIENTS WITH

LATE OR CHRONIC LYME DISEASE

Patients who have previously been diagnosed as having

Lyme disease who have relapsing symptoms are often given

the diagnosis of post-treatment Lyme disease, the implica-

tion being that they no longer have the infection, but this

assumption is not based on any specific diagnostic criteria.

The assumption is primarily based on the lack of improve-

ment in a treatment trial that used a regimen consisting of

one month of intravenous ceftriaxone followed by two

months of oral doxycyline [21]. That regimen did indeed

seem to be ineffective, but the reasons for the lack of effi-

cacy were not adequately addressed, especially the lack of

consideration that there may be other regimens that might be

effective.

B. burgdorferi

is sensitive

in vitro

to various anti-

biotics, including the penicillins, tetracyclines, and mac-

rolides, but there are a number of mitigating factors that af-

fect the clinical efficacy of these antibiotics. Not all antibi-

otics are equally effective in treating various infections, so it

should not be surprising that there might be other successful

regimens. Indeed, based on pharmacologic considerations,

there appear to be highly effective regimens consisting of

either tetracycline itself, or the combination of a macrolide

anitibiotic (eg erythromycin, clarithromycin, azithromycin)

with a lysosomotropic agent such as hydroxychloroquine

[10,11].

There continue to be various recommendations regarding

antibiotic treatment of patients with relapsing or persisting

symptoms. While there have not been agreed upon uniform

regimens, there has been agreement amongst practitioners

involved in treating such patients that more prolonged treat-

ment is needed for more successful outcomes. With the ex-

ception of the study that involved a month of intravenous

ceftriaxone followed by two months of oral doxycycline, and

subsequent studies of either one month or ten weeks of in-

travenous ceftriaxone [22], there have been no randomized,

placebo-controlled trials of longer duration, using other anti-

biotic regimens. It should not be surprising that longer regi-

mens would be required to treat a chronic infection, espe-

cially if the causative organism is not rapidly replicating and

is in a protective niche such as an intracellular locus. Such is

the case with a number of other infections, including tuber-

culosis, Q fever, various parasitic and fungal infections, and

viral infections such as hepatitis B, hepatitis C, and HIV. In

the case of hepatitis B and C, initial recommendations were

for 6 weeks of treatment, but with further studies, the rec-

ommendation for the duration of treatment was then ex-

tended to 12 weeks, then to 24 weeks, and perhaps longer to

resolve the infection.

In assessing whether treatment of patients with Lyme

disease who have chronic symptoms are responding to the

treatment, the lack of objective manifestations and more de-

finitive means to determine whether the infection is being

resolved, makes it more difficult to prove that the infection

is being successfully treated. Nonetheless, it is the patient’s

assessment of whether there is any improvement, just as in

treatment of any other medical condition, that is the determi-

nant of progress and success. There are also potential con-

founding factors, such as whether a given antibiotic is exert-

ing a specific or non-specific effect. In the case of beta-

lactam antibiotics such as penicillin and cephalosporins, es-

pecially ceftriaxone, recent evidence shows that these antibi-

otics can affect glutamate transport in the nervous system

[23], and that their clinical effects on patients’ symptoms

might not be anti-bacterial in nature, but symptomatic. Pa-

tients and physicians have often concluded, perhaps errone-

ously, that additional treatments with these antibiotics are

needed, and in our experience, treatment with this class of

antibiotics, including several months of intravenous ceftri-

axone, is not curative in patients with chronic symptoms.

Doxycycline is effective treatment for early Lyme dis-

ease, but does not appear to be curative in relapsing, persist-

ing Lyme disease. This likely is because of two factors, ie

dose, and protein-binding. Most of absorbed doxycycline

remains highly protein-bound in the circulation, meaning

that the amount of free drug to diffuse into cells is limited.

This may be the explanation as to why the original parent

compound tetracycline appears to be more effective [10].

The dose of tetracycline used in our published observations

that was found to be effective was 1500mg/day; in contrast,

doxycycline dosage is 200mg/day, and tetracycline is not

highly protein-bound, allowing more free tetracycline to

diffuse into cells. In treating patients with tetracycline, a

minimum of three months is needed to demonstrate progress,

and in patients who have been ill for more than one or two

years, 18 months of treatment may be needed to resolve the

illness. Whether increasing the dose of doxycycline to 300-

400mg/day would be more effective remains uncertain.

The use of a macrolide antibiotic such as clarithromycin

or erythromycin, when combined with a lysosomotropic

agent such as hydroxychloroquine, has been a very tolerable

and successful regimen in treating patients with chronic,

persisting symptoms [11]. The use of either antibiotic or

SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 409: Henvendelse af 10/7-18 fra Dantick Gruppen vedr. behandling af borrelia

144

The Open Neurology Journal, 2012, Volume 6

Sam T Donta

hydroxychloroquine alone does not result in any obvious

improvement, supporting the hypothesis that the Lyme spi-

rochetes reside in an intracellular acidic endosome. A con-

trolled clinical trial would however be needed to prove this

hypothesis. Further to that point, tetracycline, which is active

in an acid milieu, is not benefited by the addition of hy-

droxychloroquine to the regimen. As with tetracycline, treat-

ment with this regimen may also require a number of months

to resolve most, if not all symptoms. As a practical approach,

courses of treatment are alternated between tetracycline and

the macrolide/hydroxychloroquine regimen, consisting of 6

months for each course, until symptoms are resolved

(Table

4).

Patients who have been ill for shorter periods of

time can resolve their symptoms in shorter periods of time

than those who have had illness for a few years or more. In

patients with longer standing illness, it also takes longer to

begin to see any progress, often needing 4-6 months; none-

theless, sustained improvement can be seen in most of these

patients over a prolonged period of time.

NON-ANTIBIOTIC TREATMENTS

Symptom-based medications can be helpful in providing

some relief of the various symptoms. These include gabap-

entin to help with pain and neuropathy, anti-depressants, and

agents such as trazodone to help with sleep issues. Narcotic

medications should be avoided, as patients can easily be-

come addicted, and treatment of the underlying illness be-

comes more difficult to treat.

The use of various supplements has been advocated by

some, but evidence of their efficacy not established, and it

would seem prudent to minimize the numbers of medications

and supplements taken that might not only add difficulty to

interpretation of any progress during the treatment period,

but perhaps aid the survival of the spirochetes and retard

resolution of the illness. In particular, the use of multivita-

mins and anti-oxidants is to be avoided, as supplemental

vitamin C, as previously noted, would counteract the effects

of hydroxychloroquine. As for B vitamins, these might theo-

retically be aiding the spirochete’s survival, as they are un-

able to synthesize their own B vitamins; and our observa-

tions are that patients on supplemental B vitamins do not

respond as favorably to antibiotic treatment as do those not

taking these supplements. Patients not taking supplemental B

vitamins do not appear to have any deficiencies in these vi-

tamins, so they are not being put at risk by the lack of sup-

plemention. Vitamin D, however, is to be encouraged as it is

frequently low in patients with persistent Lyme disease, and

may be helpful in providing anti-inflammatory benefit. The

use of anti-oxidants such as coenzyme Q10 and vitamin E

Table 4. Recommended Reatment Regimens for Chronic

Lyme Disease

Tetracycline: 1500mg/day, divided as either 500mg three times per

day 20 minutes before or two hours after meals, or 750mg twice

daily 20 minutes before or two hours after meals.

Clarithromycin (or Erythromycin) 500mg twice daily, in

combination with hydroxychloroquine 200mg twice daily with, or

shortly after, meals. Azithromycin may be substituted for

clarithromycin, but the dose of azithromycin of 500mg daily may

not be as efficacious.

should also be avoided, as these agents may retard the host’s

ability to damage the spirochetes. Recent evidence also sug-

gests that anti-oxidants promote antibiotic tolerance and bio-

film formation [24, 25].

FUTURE DIRECTIONS

Currently, the use of circulating antibodies directed

against specific antigens of the Lyme borrelia are the stan-

dard means to diagnose the disease, but specific antibodies

do not provide an adequate means of assessing the presence

or absence of the organism. What is needed, in the absence

of being able to directly culture the organism, is the devel-

opment of a more direct detection test against Lyme-specific

antigens to provide a more definitive diagnosis.

Also needed are more controlled clinical trials to docu-

ment and establish better treatment regimens. There is suffi-

cient preliminary evidence to suggest that there are effective

regimens, and support for clinical trials using these regimens

is needed to make additional progress for this disease. And

the development of specific vaccines is needed to ultimately

prevent the infection.

CONFLICT OF INTEREST

The authors confirm that this article content has no con-

flicts of interest.

ACKNOWLEDGEMENTS

None declared.

REFERENCES

[1]

[2]

[3]

[4]

[5]

[6]

[7]

Burgdorfer W, Barbour AG, Hayes SF,

et al.

Lyme disease-a tick-

borne spirochetosis? Science 1982; 216: 1317-9.

Nowakowski J, McKenna D, Nadelman RB,

et al.

Blood cultures

for patients with extracutaneous manifestations of Lyme disease in

the United States. Clin Infect Dis 2009; 49: 1733-5.

Steere AC. Lyme Disease. N Engl J Med 2001: 345: 115-25.

Piesman J, Mather TN, Sinsky RJ,

et al.

Duration of tick attach-

ment and Borrelia burgdorferi transmission. J Clin Microbiol 1987;

25: 557-8.

Nadelman RB, Nowakowski J, Fish D,

et al.

Prophylaxis with

single-dose doxycycline for the prevention of Lyme disease after an

Ixodes scapularis tick bite. N Engl J Med 2001; 345: 79-84.

Nadelman RB, Luger SW, Frank E,

et al.

Comparison of cefu-

roxime axetil and doxycycline in the treatment of early Lyme dis-

ease. Ann Intern Med 1992; 117: 273-80.

Steere AC, Sikand VK, Meurice F,

et al.

Vaccination against Lyme

disease with recombinant Borrelia burgdorferi outer-surface lipo-

protein A with adjuvant. Lyme Disease Vaccine Study Group. N

Engl J Med 1998; 339: 209-15.

Donta ST. Chronic and Late Lyme Disease. Med Clin North Am

2002; 86: 341-9.

Clauw DJ, Chrousos GP. Chronic pain and fatigue syn-

dromes:overlapping clinical and neuroendocrine features and po-

tential pathogenic mechanisms. Neuroimmunomodulation 1997;

4(3): 134-53.

Donta ST. Tetracycline therapy of chronic Lyme Disease. Clin

Infect Dis 1997; 25: S52-6.

Donta ST. Macrolide Therapy of Chronic Lyme Disease. Med Sci

Monit 2003; 9: 136-42.

Centers for Disease Control. Recommendations for test perform-

ance and interpretation from the Second National Conference on

Serologic Diagnosis of Lyme Disease. MMWR 1995; 44: 590-1.

[8]

[9]

[10]

[11]

[12]

SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 409: Henvendelse af 10/7-18 fra Dantick Gruppen vedr. behandling af borrelia

Issues in the Diagnosis and Treatment of Lyme Disease

[13]

[14]

[15]

[16]

Dressler F, Whalen JA, Reinhardt BN, Steere AC. Western blotting

in the serodiagnosis of Lyme disease. J Infect Dis 1993; 167: 392-

400.

Donta ST, Noto RB, Vento JA. SPECT Brain Imaging in Chronic

Lyme Disease. Clin Nuclear Med 2012; 37(9): 219-22.

Stricker RB, Winger EE. Decreased CD57 lymphocyte subset in

patients with chronic Lyme disease. Immunol Lett 2001; 76: 43-8.

Cadavid D, O’Neill T, Schaefer H, Pachner AR. Localization of

Borrelia burgdorferi in the nervous system and other organs in a

nonhuman primate model of Lyme disease. Lab Investig 2000; 80:

1043-54.

Embers ME, Barthold SW, Borda JT,

et al.

Persistence of Borrelia

burgdorferi in Rhesus Macaques following Antibiotic Treatment of

Disseminated Infection. PLoS One 2012; 7(1): e29914.

Barthold SW, Hodzic E, Imai DM,

et al.

Ineffectiveness of tigecy-

cline against persistent Borrelia burgdorferi. Antimicrob Agents

Chemother 2010; 54: 643-51.

Maurin M, Benoliel AM, Bongrand P, Raoult D. Phagolysosomal

alkalinization and the bactericidal effect of antibiotics: the Coxiella

burnetii paradigm. J Infect Dis 1992: 166: 1097-102.

[20]

[21]

[22]

[23]

[24]

[25]

The Open Neurology Journal, 2012, Volume 6

145

[17]

[18]

[19]

Donta ST, Martin SE, Cartwright MJ. A Novel toxin (Bbtox1) of

Borrelia burgdorferi. Abstracts of Annual Meeting IDSA, Denver

CO, 1998.

Klempner MS, Hu LT, Evans J,

et al.

Two controlled trials of anti-

biotic treatment in patients with persistent symptoms and a history

of Lyme Disease. N Engl J Med 2001; 345: 85-92.

Fallon BA, Keilp JG, Corbera KM,

et al.

A randomized, placebo-

controlled trial of repeated IV antibiotic therapy for Lyme encepha-

lopathy. Neurology 2008; 70: 992-1003.

Rothstein JD, Patel S, Regan MR,

et al.

Beta-lactam antibiotics

offer neuroprotection by increasing glutamate transporter expres-

sion. Nature 2005; 433: 73-7.

Nguyen D, Joshi-Datar A, Lepine F,

et al.

Active starvation re-

sponses mediate antibiotic tolerance in biofims and nutrient-limited

bacteria. Science 2011; 334; 982-6.

Shatalin K, Shatalina E, Mironov A,

et al.

H2S: a universal defense

against antibiotics in bacteria. Science 2011; 334: 986-9.

Received: April 28, 2012

Bentham Open.

Revised: June 22, 2012

Accepted: July 02, 2012

This is an open access article licensed under the terms of the Creative Commons Attribution Non-Commercial License (http://creativecommons.org/licen-

ses/by-nc/3.0/) which permits unrestricted, non-commercial use, distribution and reproduction in any medium, provided the work is properly cited.

SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 409: Henvendelse af 10/7-18 fra Dantick Gruppen vedr. behandling af borrelia

INFORMATION OM FUNKTIONELLE LIDELSER

Når kroppen siger fra

SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 409: Henvendelse af 10/7-18 fra Dantick Gruppen vedr. behandling af borrelia

Det ville være nemt, hvis kroppen bare var en maskine …

SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 409: Henvendelse af 10/7-18 fra Dantick Gruppen vedr. behandling af borrelia

Når kroppen siger fra

Maven gør ondt. Hovedet er ved at eksplodere. Svimmelheden

er næsten ikke til at holde ud. Hjertet slår for hurtigt. Musklerne

er ømme. Og trætheden er som en tung dyne, der har lagt sig ud

over hele tilværelsen.

Det var sådan, Peter* havde det. Han var 42 år og plejede aldrig

at være syg.

Man mener, at omkring 300.000 danskere har en funktionel lidelse.

Det betyder, at funktionelle lidelser er lige så almindelige som fx

depression. Alligevel er der mange, der ikke ved, hvad funktionelle

lidelser er – det gælder både patienter, pårørende og læger.

Mange mennesker opfatter kroppen, psyken og de sociale omgivelser

som tre adskilte dele, der ikke har ret meget med hinanden at gøre.

Men forskningen viser i dag, at det ikke giver nogen mening at dele et

menneske op på den måde.

Mange sygdomme foregår i

hele

mennesket og inddrager både det

fysiske og det psykiske. Samtidig bliver alle mennesker påvirket af

de ting, der i øvrigt sker i deres omgivelser. Nogle sygdomme forstås

derfor bedst, hvis man betragter dem fra en såkaldt bio-psyko-social

synsvinkel, hvor man ser på både det fysiske, det psykiske og det

sociale.

* Peter er et opdigtet navn baseret på erfaringen med mange forskellige patienter, som har

givet deres samtykke til, at deres sygehistorier gerne må gengives. Fortællingen om Peter er

repræsentativ for mennesker med en funktionel lidelse, men er omskrevet og anonymiseret

i en grad, så ingen kan genkendes.

SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 409: Henvendelse af 10/7-18 fra Dantick Gruppen vedr. behandling af borrelia

Troede at kroppen let kunne ‘repareres’

”Jeg har altid tænkt, at når der er noget, der ikke fungerer, så skal

man ﬁnde ud af, hvor fejlen sidder, og så skal man skynde sig at

få det repareret, så man kan komme videre,” fortæller Peter. ”Jeg

ﬁk for eksempel engang en knæskade, fordi jeg spillede meget

fodbold. Og det var da enormt smart, at lægen lige kunne gå ind

med en kikkert og se på mit knæ og få det ordnet. Lidt ligesom

en mekaniker. Så for mig var det logisk, at da min mave begyndte

at gøre ondt, så måtte der da være noget i den mave, som skulle

ordnes.”

Peter gik op til sin læge, som tog nogle blodprøver og undersøgte

maven. Men alle undersøgelser var normale.

”Jeg sagde, at så måtte han jo lave nogle ﬂere undersøgelser. For

jeg kunne mærke, at der var et eller andet helt galt i den mave.”

Der blev lavet en kikkertundersøgelse af mavesækken, som også

viste sig at være normal. Men symptomerne forsvandt ikke.

Faktisk blev de værre.

”Jeg følte, at jeg var spærret inde i en krop, som ikke fungerede.

Og ingen kunne ﬁnde ud af at reparere den.” siger Peter.

SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 409: Henvendelse af 10/7-18 fra Dantick Gruppen vedr. behandling af borrelia

Symptomer

Alle mennesker oplever jævnligt symptomer, som ikke er udtryk for

sygelige tilstande i kroppen. Ved funktionelle lidelser opstår der symp-

tomer med en sværhedsgrad, som gør, at de medfører bekymring eller

påvirker personen i det daglige. Symptomerne er blevet en sygdom.

I nogle tilfælde er der tale om mange symptomer, og man kan dele

dem op som vist i skemaet. Nogle mennesker med en funktionel lidelse

oplever, at symptomerne ændrer sig eller ﬂytter rundt i kroppen.

Typiske symptomer ved funktionelle lidelser

Almene

symptomer

Symptomer

fra mave og

tarm

Træthed.

Koncentrationsbesvær. Hovedpine.

Hukommelsessvigt. Svimmelhed.

Hyppige løse afføringer. Mavesmerter.

Oppustethed. Spændings- eller tyngde-

fornemmelse i maven. Diarré. Sure opstød.

Kvalme. Brændende fornemmelse i brystet

eller det øverste af maven.

Hjertebanken. Trykken i brystet. Forpustethed

uden anstrengelse. Varm- eller koldsved.

Mundtørhed.

Smerter i armene eller benene. Muskelsmerter

eller ømhed. Ledsmerter. Følelse af lammelse eller

lokaliseret kraftnedsættelse. Rygsmerter. Smerter

som ﬂytter sig fra sted til sted. Ubehagelig

dødhedsfornemmelse eller føleforstyrrelser.

Symptomer

fra hjerte og

lunger

Symptomer

fra nerver og

muskler

Vi ved endnu ikke præcis, hvorfor nogle mennesker får en funktionel

lidelse. Men gennem de seneste år er der blevet forsket så meget i

tilstanden, at man kan begynde at forstå nogle af de mekanismer, der

er involveret.

SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 409: Henvendelse af 10/7-18 fra Dantick Gruppen vedr. behandling af borrelia

Hjernen er vores kontroltårn, som styrer og overvåger hele

kroppen. Hjernen er beskyttet af et “filter”, som sorterer

uvæsentlige signaler fra de væsentlige.

SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 409: Henvendelse af 10/7-18 fra Dantick Gruppen vedr. behandling af borrelia

Hjernen og kroppen

Hjernen er som et kontroltårn, der styrer alle organer og funktioner,

og som samtidig modtager en stor mængde signaler og beskeder

fra hele kroppen. Kun de færreste af disse signaler er vi bevidste om.

Man kan forklare det på den måde, at hjernen er beskyttet af en

form for ’ﬁlter’, som ﬁltrerer ubetydelige signaler fra, men som lader

vigtige signaler gå igennem til vores bevidsthed. Under normale

omstændigheder fungerer ’ﬁlteret’, uden at vi tænker nærmere over

det.

Når forskere laver skanninger af hjernens aktivitet, kan man bl.a. se,

at der hos mennesker med en funktionel lidelse er en ændret oplevelse

af smerte.

SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 409: Henvendelse af 10/7-18 fra Dantick Gruppen vedr. behandling af borrelia

Ved funktionelle lidelser mener man, at der bl.a. er opstået en

defekt i hjernens “filter” og at hele kroppen er i en vedvarende

alarmtilstand.

SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 409: Henvendelse af 10/7-18 fra Dantick Gruppen vedr. behandling af borrelia

Mange nye signaler

Meget tyder på, at hjernen hos mennesker med en funktionel lidelse

er begyndt at opfatte mange af de signaler, som normalt bliver ﬁltreret

fra. Det betyder, at hjernen kan opfatte nye signaler fra fx maven,

uden at det er udtryk for sygdom i maven. Samtidig sender kroppen

formodentlig ﬂere signaler end normalt.

Ved en funktionel lidelse beﬁnder kroppen sig i en form for alarm-

tilstand. Ved en alarmtilstand produceres der en stor mængde

stresshormoner. Mange af de symptomer, som er til stede ved en

funktionel lidelse, er de samme, som man kan opleve ved stress.

Peter får ﬂere symptomer

”Jeg begyndte at vågne om natten ved, at mit hjerte slog helt

vildt,” fortæller Peter ”Og når jeg var ude at løbe, kunne jeg ikke

få vejret. Jeg har jo altid dyrket meget motion, så det var slet ikke

mig det der. Og da jeg så også begyndte at blive svimmel, så blev

jeg altså rigtig bange. Det tror jeg også min læge blev. For han

sendte mig videre til en hjertespecialist.”

Hjertet fejlede ikke noget. Men symptomerne fortsatte. Der

begyndte at komme smerter i musklerne i det meste af kroppen,

og Peter blev overmandet af en træthed, som gjorde, at han

næsten ikke kunne hænge sammen.

SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 409: Henvendelse af 10/7-18 fra Dantick Gruppen vedr. behandling af borrelia

Der er mange årsager til at en funktionel lidelse opstår.

SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 409: Henvendelse af 10/7-18 fra Dantick Gruppen vedr. behandling af borrelia

Årsager

Man kan sjældent ﬁnde en enkelt årsag til, at en person får en

funktionel lidelse. Der er stort set altid tale om ﬂere forskellige

faktorer, som tilsammen fører til sygdom.

Nogle mennesker har en medfødt sårbarhed. Det ligger altså i deres

gener, at de nemmere vil kunne få en funktionel lidelse end andre.

Nogle får en funktionel lidelse som reaktion på et stort eller længere-

varende pres, fx skilsmisse, sygdom i den nærmeste familie eller sociale

problemer. Undertiden kan en infektion eller en fysisk belastning være

det, der skubber til en proces, som fører til udviklingen af en funktionel

lidelse. Men som regel er der tale om ﬂere forskellige faktorer på én

gang.

SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 409: Henvendelse af 10/7-18 fra Dantick Gruppen vedr. behandling af borrelia

Før sygdommen var Peter presset fra alle sider

”Til sidst sagde min læge, at jeg blev nødt til at tro på, at der

ikke var noget, de havde overset i alle deres undersøgelser. Han

forklarede, at det, jeg fejlede, var en funktionel lidelse. Jeg var på

det tidspunkt blevet sygemeldt fra mit arbejde, og jeg kunne kun

gå korte ture, uden at alle mine symptomer blev værre.”

Det viste sig, at Peter havde været meget presset på sit arbejde

gennem længere tid. Der var fyringsrunder, og han følte, at han

hver dag skulle bevise, at han var god nok. Desuden havde hans

datter indlæringsproblemer i skolen, og det medførte møder

med lærerne og behov for at sætte ekstra tid af til hjælp med

lektierne.

Det udløste konﬂikter mellem Peter og hans kone. Hun syntes

ikke, han tog problemerne med datteren alvorligt nok, og

hun valgte at gå ned i arbejdstid. Det betød, at de blev endnu

mere afhængige af, at Peter kunne beholde sit arbejde, da de

ellers ikke ville have råd til at blive boende i deres hus. Kort før

mavesmerterne begyndte, blev det konstateret, at datteren var

ordblind, hun ﬁk bevilget ekstra hjælp, og både Peter og hans

kone følte, at de nu kunne lægge en stor del af bekymringerne fra

sig.

”Jeg synes, det er mærkeligt, at jeg blev syg, netop som jeg

troede, at jeg skulle til at tænke lidt mere på mig selv.”

SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 409: Henvendelse af 10/7-18 fra Dantick Gruppen vedr. behandling af borrelia

Behandling

Den behandling, som har vist sig mest effektiv, er en kombination af:

Gradueret genoptræning

Kognitiv terapi

Hos nogle kan medicin desuden nedsætte smerter og fysisk ubehag.

De ﬂeste kan blive hjulpet af behandlingen. Undersøgelser viser, at

nogle bliver raske, og at en stor del får det væsentligt bedre. Kun få har

ingen gavn af behandlingen.

Behandling med gradueret genoptræning og kognitiv terapi er hårdt

arbejde. Jo mere motiveret man er, des mere vil man også opleve, at

behandlingen hjælper.

Gradueret genoptræning

Gradueret genoptræning går ud på, at man gradvist træner sig op til et

realistisk niveau.

De ﬂeste mennesker med en funktionel lidelse har oplevet stor

svækkelse af deres fysiske udholdenhed, og mange har en tendens til

at stille alt for store krav til sig selv. En del har tidligere været meget

aktive, og det kan være svært at acceptere, at man ikke længere kan

det, som man kunne engang.

Ved den graduerede genoptræning øver man sig i at nærme sig sit mål

− et trin ad gangen. Det er vigtigt hverken at lægge for hårdt ud eller

gå for hurtigt frem. Efterhånden vil man opleve, at man kan mere, og at

den graduerede genoptræning øger energien og udholdenheden.

SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 409: Henvendelse af 10/7-18 fra Dantick Gruppen vedr. behandling af borrelia

Ved gradueret genoptræning er det vigtigt at gå gradvist frem, så

man udfordres uden at blive overbelastet.

SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 409: Henvendelse af 10/7-18 fra Dantick Gruppen vedr. behandling af borrelia

Peter blev henvist til gruppebehandling

”Det var faktisk lidt chokerende at møde andre, som havde det på

samme måde som jeg selv. Jeg havde jo gået og troet, at jeg var

den eneste i verden, som havde det så dårligt.”

Peter fandt ud af, at hans symptomer blev værre, når han blev

presset eller overbelastet. Han begyndte at forstå symptomerne

som kroppens måde at forsøge at ’sige fra’ på − i stedet for at

se dem som tegn på sygdom i hjertet eller i maven. Han lærte

at sætte grænser for sig selv, sætte realistiske mål og ændre de

tanker, han sad fast i.

”Jeg havde selvfølgelig håbet, at behandlingen ville være et

mirakelmiddel. Men jeg fandt ud af, at det var hårdt arbejde.

Lægen var sådan set bare en hjælper. Det var mig selv, der skulle

gøre arbejdet. Men jeg kunne mærke, at det hjalp. Langsomt ﬁk

jeg det bedre.”

SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 409: Henvendelse af 10/7-18 fra Dantick Gruppen vedr. behandling af borrelia

Kognitiv terapi er hårdt arbejde.

SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 409: Henvendelse af 10/7-18 fra Dantick Gruppen vedr. behandling af borrelia

Kognitiv terapi

Kognitiv terapi fokuserer på de tanker, som personen har om sig selv

og sin situation.

Mange mennesker med en funktionel lidelse har udviklet

uhensigtsmæssige tanker om sig selv og deres sygdom. Nogle tænker

fx, at kroppen er skrøbelig og ikke kan klare almindelige belastninger.

Andre tænker, at de mange fysiske symptomer er helt uforudsigelige

og ikke kan kontrolleres.

Den slags tanker kan begynde at gå i ring, og personen kan føle, at

hovedet er fyldt op med nedbrydende og negative tanker. Disse

tanker kan forværre den funktionelle lidelse, og de påvirker evnen til at

håndtere de fysiske symptomer.

Gennem kognitiv terapi får man blandt andet metoder til at bryde disse

tankerækker, og man lærer gradvist at tænke på en anden og mere

hensigtsmæssig måde.

SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 409: Henvendelse af 10/7-18 fra Dantick Gruppen vedr. behandling af borrelia

Mange personer med funktionelle lidelser er ambitiøse og vil gerne

kunne klare det hele. Det kan medøre tilbagefald og forværring.

Kunsten er at undgå overbelastning og at sætte realistiske mål.

SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 409: Henvendelse af 10/7-18 fra Dantick Gruppen vedr. behandling af borrelia

At leve med en funktionel lidelse

Ikke alle med en funktionel lidelse kan blive raske, men stort set alle

kan få det bedre. De mennesker, som ikke kan blive raske, kan lære at

leve med den funktionelle lidelse, på samme måde som man kan lære

at leve med fx astma.

Det er vigtigt for mennesker med en funktionel lidelse at undgå

overbelastning og store mængder stress. Det er samtidig vigtigt,

at man lader sig udfordre og ikke bliver bange for at nærme sig sine

egne grænser. En del mennesker med en funktionel lidelse kan have

en tendens til at svinge meget i deres aktivitetsniveau, hvilket ofte

medfører forværring af symptomerne.

Peters udfordring: at ﬁnde balancen mellem aktivitet og

hvile

”Jeg har altid været typen, der aldrig gør noget halvt. Da jeg

begyndte at løbe, trænede jeg mig hurtigt op til at løbe maraton.

På mit arbejde efterlod jeg aldrig noget ufærdigt. Og når jeg

skulle ordne noget i mit hus, så stoppede jeg først, når det var

perfekt.”

Peter ﬁk det langsomt bedre, mens han ﬁk behandling. Men han

oplevede også tilbagefald.

”Det sværeste var nok min egen utålmodighed. Jeg kunne

simpelthen ikke acceptere, at det skulle gå så langsomt. Da jeg

første gang mærkede, at jeg ﬁk det bedre, blev jeg så glad, at jeg

tog løbeskoene på og løb 5 km. Det betød, at jeg lå i sengen hele

næste dag.”

SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 409: Henvendelse af 10/7-18 fra Dantick Gruppen vedr. behandling af borrelia

KOMFORT – UDVIKLING – OVERBELASTNING

Kunsten er at søge udfordring uden at blive overbelastet.

Og uden at gå i stå.

SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 409: Henvendelse af 10/7-18 fra Dantick Gruppen vedr. behandling af borrelia

At ﬁnde den rette belastning

Hvis man skal lære at leve med en funktionel lidelse, er det vigtigt at

undgå både for meget og for lidt belastning.

Man kan beskrive det ved at inddele tilværelsen i 3 zoner:

I den inderste zone oplever vi

komfort.

Det er her, vi slapper af og

kommer til kræfter. Men vi udvikler os ikke. Hvis man udelukkende

beﬁnder sig her, vil man efterhånden gå i stå, og kroppen vil

forfalde.

I den næste zone er der

udvikling.

Her bliver vi udfordret i en

grad, så vi bevæger os hen imod de mål, vi har sat, og vi vil opleve

bedring og fremgang.

I den yderste zone udsættes vi for

overbelastning.

Her udfordres

vi i en grad, så vi overskrider grænserne for det, vi kan. Hvis man

opholder sig for længe her, kan man efterhånden få vedvarende

gener.

En del mennesker med en funktionel lidelse har en tendens til at svinge

imellem enten at under- eller overbelaste sig selv. Dette medfører ofte

en forværring af symptomerne. En passende udfordring er nødvendig

for at have det godt både fysisk, psykisk og socialt.

En person med en funktionel lidelse skal derfor forsøge at opholde sig

så meget som muligt i udviklingszonen.

SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 409: Henvendelse af 10/7-18 fra Dantick Gruppen vedr. behandling af borrelia

Symptomer er Peters ’stop-signaler’

”Jeg har fået det rigtig godt nu” fortæller Peter.

”Jeg er tilbage på arbejdet, og jeg kan få min tilværelse til at

hænge sammen. Men jeg kan mærke, at jeg stadig har de der

symptomer lige nede under overﬂaden. Hvis der er for travlt på

arbejdet, hvis der er kommet til at stå for meget i min kalender,

eller hvis min datter har det svært, ja, så vender de tilbage. Så

får jeg ondt i maven som det første, og hvis jeg ikke reagerer

på det, så bliver jeg svimmel. Jeg kender min krop så godt

nu, at jeg nærmest opfatter symptomerne som en slags rød

advarselstrekant. ’STOP’ siger symptomerne, og hvis jeg ikke

stopper og hører efter, så ved jeg, at det kun bliver værre.

Jeg vil ikke sige, at jeg kender min sygdom 100 %, og det er heller

ikke sådan, at jeg aldrig gør noget, som jeg ikke skulle have gjort.

Men jeg arbejder på det. Og jeg bliver en lille bitte smule bedre til

det hver eneste dag.”

SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 409: Henvendelse af 10/7-18 fra Dantick Gruppen vedr. behandling af borrelia

Hvis du vil vide mere:

www.funktionellelidelser.dk

Når kroppen siger fra

Information om funktionelle lidelser

1. udgave, 1. oplag, 2012

ISBN 978-87-92462-50-3

Manuskript

Lene Toscano, speciallæge i almen

medicin

Fagredaktion

Marianne Rosendal, speciallæge

i almen medicin, ph.d.

Per Fink, professor, dr. med., ph.d.

Andreas Schröder, læge, ph.d.

Redaktion

Birgitte Dansgaard, Komiteen for

Sundhedsoplysning

Graﬁsk tilrettelæggelse

Peter Dyrvig Graﬁsk Design

Illustrationer

Erik Petri

Trykkeri

LaserTryk.dk

Udgivet i et samarbejde mellem

Forskningsenheden for Almen

Praksis, Aarhus Universitet, og

Forskningsenheden for Almen

Praksis.

Udgivet med støtte fra TrygFonden

Kan bestilles hos:

Komiteen for Sundhedsoplysning

Classensgade 71, 5. sal

2100 København Ø

Tlf.: 35 26 54 00

Fax: 35 43 02 13

Hjemmeside: www.sundhedsoplysning.dk

E-mail: [email protected]

Trykt med vegetabilske farver uden

opløsningsmidler på miljøgodkendt papir

SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 409: Henvendelse af 10/7-18 fra Dantick Gruppen vedr. behandling af borrelia

NÅR KROPPEN SIGER FRA

Funktionelle lidelser er en gruppe af sygdomme,

hvor man har fysiske symptomer, som gør det

svært at fungere i dagligdagen. Den præcise

årsag kendes ikke, men man kan forstå det

som en sygdom, hvor hjernen og kroppen af

forskellige årsager er overbelastet og ikke

fungerer normalt. Det vurderes, at ca. 6 % af

befolkningen eller omkring 300.000 danskere

har en funktionel lidelse.

Denne pjece henvender sig til mennesker,

som gerne vil vide noget om funktionelle

lidelser. Du kan ﬁnde mere information på:

www.funktionellelidelser.dk

Udgivet med støtte fra

SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 409: Henvendelse af 10/7-18 fra Dantick Gruppen vedr. behandling af borrelia

lir-dug (len 5. niiij I

—

Selvom det er 53 år siden, at

70-årige Mogens Skjøth sidst har

været en tur i kælderen under

Århus Rådhus, så husker han dem.

som var det i går. begivenhederne i

Århus omkring 4.-5. maj

Interview

Side 8

Horgcmix i«i*n J> Ilamla-PoMen

Bo Iper i

havnebassinet

Opfyldningen af havnebassin 1 er en

lille sag i forhold til udvidelsen af

hele Århus Havn.

Alligevel er det den lille havnesag,

som har fået de politiske bølger til

at ga højest

Baggrund

Side 3

Minder i maj

JP Århus bringer hver dag nyt om

fødselsdage, jubilæer, udnævnelser,

bryllupper og dødsfald og vigtige og

relevante oplysninger om trafikfor

hold i Århus samt andre væsentlige

serviceoplysninger

Inform ation

Side 2 og 8

Navne op service

Klapjagt på

6000

hospitals-hypokondere

Al M IKTEN ERICH

Op iimd 11000 piilionler har i

årevis unødigt

belastet

sygehus

ene i Århus Amt med stribevis

af undersøgelser og langvarige

indlæggelser. Herfor udpeger

amtet et hold uf århusianske

forskere, der skal bremse de

mange patienter - populært kid

det hypokondere - i deres dyre

og tidrovende rundtur i det

lokale sundhedssystem.

Fra efteråret undersøges et

udsnit af patienterne med ufor

klarlige, psykisk betingede

symptomer systematisk af fem

specialister. Det koster amtet en

bevilling på 3.5 millioner kroner

årligt Til gengæld forventer

amtspolitikerne at få en langt

bedre behandling for patienter

ne og samtidig at hoste store

besparelser i løbet af få år.

••V må have svar på. hvorfor

nogle patienter tror sig syge.

selv om de ikke er det. En stor

gruppe mennesker tegner sig for

påfaldende mange indlæggelser

Det er dyrt for sygehusene og

synti for patienterne.« lyder det

fra formanden for sundhedsud

valget. Knud Erik Særkjær (V).

Fælles træk for patienterne

Fælles for patienterne er smer

ter, som lægerne ikke kan give

nogen medicinsk forklaring på.

En stor del af patienterne går

under betegnelsen hypokonde

re, men gruppen tæ ller også

patienter

med

kronisk

træthedssyndrom, piskesmæld

og fybromyalgi - spredte, men

meget smertefulde ledsmerter.

Afdelingslæge på Psykiatrisk

Hospital i Risskov, Per Pink, der

er en af idémændene bag det

nye forskerhold, håber på en

mere en effektiv behandling.

•■Ordet hypokonder har en

nedsættende klang - det er jo

en, der bare foregiver at være

syg. Men det dækker over men

nesker, der ikke kan leve et nor

malt liv, fordi de er så optagede

af tegn på sygdom,

De ser sygdomme allevegne,

og hele deres hv kommer til at

dreje sig om at holde øje med

små faresignaler fra kroppen.

Dem finder de hver dag. Der

med er de lige så invaliderede,

som hvis de faktisk var syge.«

siger Per Fink. der har skrevet

doktordisputats om netop hypo

kondere.

Indsamler viden

Forskerholdet, der får støtte fra

psykologer,

socialrådgivere,

antropologer og sygeplejesker,

flytter formentlig i de tomme

lokaler efter Fødselsstiftelsen

nær Århus Kommunehospital.

Det er planen, at forskerne i

første omgang indsamler viden

om patienterne og underviser

både hospitalslæger og prakti

serende læger i behandlingen af

dem. Men der bliver også et

mindre ambulatorium, hvor for

skerne kan tage imod patienter

og tilbyde samtaleterapi, dog

kun i det omfang forskningen

tillader.

Det århusianske forskerhold

bliver del første af sin slags i

Danmark og blandt de første i

verden. Der er endnu ikke udpe

get en leder.