Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18
SUU Alm.del Bilag 370
Offentligt
1913006_0001.png
Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
M [email protected]
W sum.dk
Sundhedsministeren
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg
Dato: 19-06-2018
Enhed: DAICY
Sagsbeh.: DEPPSK
Sagsnr.: 1803694
Dok. nr.: 610631
Orientering om Sundhedsdataprogrammet
Sundhedsdataprogrammet blev igangsat i 2015. Sundhedsdataprogrammet er et
tværsektorielt udviklingsprogram under Sundheds- og Ældreministeriet oprettet med
det formål at forbedre mulighederne for anvendelse af sundhedsdata til at skabe
bedre sundhed på tværs af sundhedsvæsnet. Der afrapporteres løbende om
programmets fremdrift til Folketingets Finansudvalgt som led i den statslige it-
projektmodel. Sundhedsdataprogrammet har hidtil fortrinsvist haft tekniske
konsekvenser ift. de IT-systemer, som Sundhedsdatastyrelsen bruger. Da
programmet nu er så langt, at der også kommer nye datasæt, og modernisering af de
eksisterende data vurderes det relevant også at orientere SUU.
Opgaverne omkring nationale sundhedsdata var forud for igangsættelsen af
programmet flyttet fra Sundhedsstyrelsen til Statens Serum Institut. Efterfølgende er
opgaverne i november 2015 samlet i en særskilt styrelse, Sundhedsdatastyrelsen, for
at øge fokus på området.
Sundhedsdataprogrammet består af i alt 24 projekter og delprojekter fordelt på fem
programspor. Sundhedsdataprogrammets projekter medfører en række forbedringer
og ændringer i data om sundhedsvæsnet, blandt andet som følge af modernisering af
Landspatientregisteret.
./.
I vedlagte notat introduceres Sundhedsdataprogrammet samt orienteres om status
for programmets fremdrift,
bilag 1.
Som led i Sundhedsdataprogrammet moderniserer Sundhedsdatastyrelsen sin
teknologiske infrastruktur. Det sker bl.a. igennem etablering af en ny dataplatform
med en række nye datateknologier, der dels indebærer at data pseudonymiseres,
dels giver nye og bedre muligheder for at bruge sundhedsdata fra de nationale
sundhedsregistre. Det bemærkes, at der i anden sammenhæng arbejdes på, at
forskeres adgang til data i Sundhedsdatastyrelsen fremadrettet vil ske på
forskermaskine i lukkede miljøer.
De første erfaringer med den nye teknologiske dataplatform er gjort i et projekt i
Sundhedsdataprogrammet om de nationale mål. Her foretages en omlægning så data
tilrettelægges efter ny fælles datamodel og beregning af indikatorerne i højere grad
sker automatiseret. I processen med omlægningen må forventes, at der kan dukke
uhensigtsmæssige metoder og fejl op i de eksisterende beregninger, der skal
korrigeres.
 SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 370: Orientering om Sundhedsdataprogrammet, fra sundhedsministeren
I overgangsfasen indtil uhensigtsmæssigheder og fejl er håndteret, og dette er
implementeret i indikator-”driften”,
vil
der ved indikator-baserede opgørelser til brug
for besvarelse af Folketingsspørgsmål mv. indsættes følgende tekst i anmærkningen
til pågældende tabel:
”I regi af Su dhedsdataprogra
et er iga gsat et projekt vedrøre de bedre
præsentation af de indikatorer, der indgår i Nationale mål for sundhedsvæsenet,
herunder [navn på aktuel indikator i tabel]. Projektet indebærer en omfattende
gennemgang og en teknisk omlægning af indikator-opgørelserne, som potentielt også
kan afdække uhensigtsmæssigheder i opgørelserne. I forbindelse med håndtering
heraf ka talle e i tabelle blive revideret og der ed æ dre sig.”
./.
I vedlagte notat er projektet samt konsekvenserne nærmere beskrevet,
bilag 2.
Et andet projekt som en del af Sundhedsdataprogrammet er udviklingen af en ny
version af Landspatientregisteret (LPR)
–
kaldet LPR3. LPR indeholder oplysninger om
samtlige patientkontakter i det offentlige og private danske hospitalsvæsen og er et
af sundhedsvæsenets mest centrale registre.
Landspatientregisteret (LPR)
blev oprettet i 9 . Den nuværende version ”LPR ” har
en række mangler og det har længe været et ønske om at modernisere LPR. Fx er det
en udfordring i LPR2, at man ikke kan se, hvilket forløb, en patients kontakter
vedrører. Hvis en patient fx både har været til undersøgelse for kræft og fået
gennemført en simpel knæoperation, sker der i dag ikke en automatisk inddeling af
data ift. de to forløb. Formålet med en ny version af LPR er derfor en modernisering,
der skal sikre tidssvarende indsigt i sundhedsvæsnets aktiviteter. Ændringen vil
dermed gøre det muligt at følge danskernes sygdomsmønstre og behandlingsforløb
på aggregeret plan på en mere retvisende måde, som i højere grad afspejler nutidens
sundhedsvæsen.
Alle regionerne overgår primo november 2018 til det nye LPR. Det er valgt, at der
sker en fælles overgang, for at der ikke i en længere periode kan være databrud, der
skyldes overgang.
Overgangen til det nye LPR3 betyder, at bl.a. de nationale monitoreringer af
pakkeforløb for kræft og udredningsret, afregning og finansiering via DRG-systemet
samt diverse sundhedsstatistikker skal tilpasses det nye register.
Det forventes, at ibrugtagen af det nye register vil være tidskrævende, da det nye
dataindhold skal valideres, ligesom nye opgørelsesmetoder skal udvikles og
konsolideres. Konsekvensen forventes at være et databrud i flere opgørelser fra
november 2018.
./.
I vedlagte notat er det nye Landspatientregister samt konsekvenserne nærmere
beskrevet,
bilag 3.
Sundheds- og Ældreudvalget vil blive orienteret løbende.
Med venlig hilsen
Side 2
 SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 370: Orientering om Sundhedsdataprogrammet, fra sundhedsministeren
Ellen Trane Nørby
Side 3