Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18
SUU Alm.del Bilag 33
Offentligt
1804798_0001.png
D. 13/10-2017.
Kære Sundhedsudvalg.
Er I tilfredse ed svaret på spørgs ål 8 : ’Ministeren
bedes kommentere henvendelsen omdelt på SUU
alm. del - bilag 469, samt redegøre for, hvordan det i dag sikres, at ME-patienter ikke fejlbehandles? Og om
ministeren har planer om at iværksætte initiativer med det formål at sikre, at ME-patienter modtager den
rette og respektfulde behandling?’.
Der henvises endnu engang til arbejdsgruppen for funktionelle lidelser. Denne arbejdsgruppe vil ikke belyse
sygdommen ME, hvorved dette arbejde ikke vil sikre at patienterne ikke fejlbehandles. Patienterne vil blive
ved med at blive fejlbehandlet, så længe der i Lægehåndbogen på Sundhed.dk står at patienterne skal
motiveres til at blive raske, så Kognitiv terapi (CBT) og Gradueret træning (GET) er virksom behandling for
ME.
Der henvises endnu engang til et dansk epidemiologisk studie med 10.000 deltagere, der vil skabe mere
viden på området. Hvis vi antager at ca. 0.2 % af Danmarks befolkning har ME, så vil den undersøgelse
omhandle 20 ME-patienter, som måske ikke engang bliver diagnosticeret. Det er et meget lille statistisk
grundlag, at basere noget som helst på. Det var præcis det samme svar, jeg fik i 2014 fra daværende
Sundhedsminister Nick Hækkerup i forbindelse med høringen om funktionelle lidelser. Se oploadede fil.
Det virker som om, Danmark er gået helt i stå, for hvorfor ignorerer man alle de højt kvalificerede
internationale studier, der er publiceret siden 2014 for at afvente et dansk studie med 20 ikke-
diagnosticerede ME-patienter. Nedenfor er nævnt 17 af de vigtigste studier siden 2015 (1-17). Alle disse
studier belyser, at ME er en somatisk sygdom, hvor vi endnu ikke kender den fulde sygdoms-mekanisme.
F.eks. blev den anerkendte immunolog Mark Davis’ studie med 192 ME-patienter og 392 kontroller
anerkendt af det prestigefyldte tidsskrift Nature (2). De
a erke dte ’virus-hu ter’ Ia Lipki s studie ed
50 ME-patienter og 50 kontroller blev blåstemplet af Professor Oluf Borbye Pedersen i Politiken (18). De
dygtige norske onkologer Øystei
Fluge og Olav Mella’s studie ed
ME-patienter
og 102 kontroller har
skabt øget forkus på ME-forskning af Kavli-fonden og det norske forskningsråd (19, 20).
Patienterne spørger derfor endnu engang: Hvorfor vil Sundhedsmyndighederne ikke anerkende ME, som en
somatisk sygdom, når man ved at patienterne ikke modtager den rette og respektfulde behandling med
den nuværende praksis, hvorved de fejlbehandles.
Mvh
Cand. Scient i Biokemi
Vibeke Vind
1) Cytokine signature associated with disease severity in chronic fatigue syndrome patients Jose G.
Montoyaa,Tyson H. Holmesb,Jill N. Andersona,Holden T. Maeckerc, Yael Rosenberg-Hasson, Ian J.
Valencia, Lily Chub, Jarred W. Youngerf, Cristina M. Tatoc and Mark M. Davis, PNAS August 22, 2017
vol. 114 no. 34,
http://www.pnas.org/content/114/34/E7150
2) Chronic fatigue syndrome leaves an inflammatory fingerprint, Nature, Reseach Highlights,
Immunolgoy, 1. August 2017.
https://www.nature.com/articles/d41586-017-02105-4
 SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 33: Henvendelse af 13/10-17 fra Vibeke Vind vedr. behandling af ME-patienter
1804798_0002.png
D. 13/10-2017.
3) Distinct plasma immune signatures in ME/CFS are present early in the course of illness, Mady
Hornig et al, Science Advances 27 Feb 2015: Vol. 1, no. 1, DOI: 10.1126/sciadv.1400121
http://advances.sciencemag.org/content/1/1/e1400121
4) Cytokine network analysis of cerebrospinal fluid in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue
syndrome, M Hornig, G Gottschalk, D L Peterson, K K Knox, A F Schultz, M L Eddy, X Che and W I
Lipkin, Molecular Psychiatry 21, 261-269 (February 2016), doi:10.1038/mp.2015.29,
http://www.nature.com/mp/journal/v21/n2/full/mp201529a.html
5) Immune network analysis of cerebrospinal fluid in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue
syndrome with atypical and classical presentations, Horning et al, Translational Psychiatry (2017) 7,
e1080; doi:10.1038/tp.2017.44, Published online 4 April 2017,
http://www.nature.com/tp/journal/v7/n4/full/tp201744a.html
6) Impaired calcium mobilization in natural killer cells from chronic fatigue syndrome/myalgic
encephalomyelitis patients is associated with transient receptor potential melastatin 3 ion
cha els, T. Ngu e , S. Joh sto , L. Clarke, P. S ith, D. Stai es a d S. Marshall‐Gradis ik, Cli E p
Immunol. 2017 Feb; 187(2): 284–293.,
https://dx.doi.org/10.1111%2Fcei.12882
7) Antibodies to
β
adrenergic and muscarinic cholinergic receptors in patients with Chronic Fatigue
Syndrome. Loebel M, Grabowski P, Heidecke H, Bauer S, Hanitsch LG, Wittke K, Meisel C, Reinke P,
Volk HD, Fluge Ø, Mella O, Scheibenbogen C. Brain Behav Immun. 2016 Feb;52:32-9. doi:
10.1016/j.bbi.2015.09.013. Epub 2015 Sep 21.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26399744
8) B-Lymphocyte Depletion in Myalgic Encephalopathy/ Chronic Fatigue Syndrome. An Open-Label
Phase II Study with Rituximab Maintenance Treatment, Øystein Fluge, Olav Mella et al, PLoS ONE,
2015, 10(7)
https://doi.org/10.1371/journal.pone.0129898
9) NIH Clinical Trials, B-lymphocyte Depletion Using Rituximab in Chronic Fatigue Syndrome/ Myalgic
Encephalopathy (CFS/ME). A Randomized Phase-III Study. (RituxME)
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02229942?term=rituximab&rank=49
10) Metabolic profiling indicates impaired pyruvate dehydrogenase function in myalgic
encephalopathy/chronic fatigue syndrome, Fluge O, Mella O, Bruland O, Risa K, Dyrstad SE, Alme K,
Rekeland IG, Sapkota D, Rosland GV, Fossa A, et al., JCI Insight. 2017;1(21):e89376.,
https://doi.org/10.1172/jci.insight.89376
11) Metabolic features of chronic fatigue syndrome. , Naviaux RK, Naviaux JC, Li K, Bright AT, Alaynick
WA, Wang L, Baxter A, Nathan N, Anderson W, Gordon E. Proc Natl Acad Sci USA. 2016;113:E5472–
80, doi: 10.1073,
http://www.pnas.org/content/113/37/E5472
12) Index markers of chronic fatigue syndrome with dysfunction of TCA and urea cycles, Yamano E,
Sugimoto M, Hirayama A, Kume S, Yamato M, Jin G, Tajima S, Goda N, Iwai K, Fukuda S, et al.
Scientific Reports 6, Article number: 34990 (2016), doi:10.1038/srep34990,
https://www.nature.com/articles/srep34990
 SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 33: Henvendelse af 13/10-17 fra Vibeke Vind vedr. behandling af ME-patienter
1804798_0003.png
D. 13/10-2017.
13) Metabolic profiling of a myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome discovery cohort
reveals disturbances in fatty acid and lipid metabolism. Germain A, Ruppert D, Levine SM, Hanson
MR. Mol BioSyst. 2017;13:371–9,
http://pubs.rsc.org/en/Content/ArticleLanding/2017/MB/C6MB00600K#!divAbstract
14) Fecal metagenomic profiles in subgroups of patients with myalgic encephalomyelitis/chronic
fatigue syndrome, Dorottya Nagy-Szakal, Brent L. Williams, Nischay Mishra, Xiaoyu Che, Bohyun
Lee, Lucinda Bateman, Nancy G. Klimas, Anthony L. Komaroff, Susan Levine, Jose G. Montoya,
Daniel L. Peterson, Devi Ramanan, Komal Jain, Meredith L. Eddy, Mady Hornig and W. Ian Lipkin,
Microbiome, 2017, 5:44,
https://doi.org/10.1186/s40168-017-0261-y
15) Reduced diversity and altered composition of the gut microbiome in individuals with myalgic
encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome , Giloteaux L, Goodrich JK, Walters WA, Levine SM, Ley
RE, Hanson MR. Microbiome, 2016; 4(1):30.
https://doi.org/10.1186/s40168-016-0171-4
16) Epigenetic modifications and glucocorticoid sensitivity in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic
Fatigue Syndrome (ME/CFS), Wilfred C. de Vega, Santiago Herrera, Suzanne D. Vernon and Patrick
O. McGowan, BMC Medical Genomics, 2017, 10:11,
https://doi.org/10.1186/s12920-017-0248-3
17) Activin B is a novel biomarker for chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME)
diagnosis: a cross sectional study, Brett A. Lidbury, Badia Kita, Donald P. Lewis, Susan Hayward,
Helen Ludlow, Mark P. Hedger and David M. de Kretser, Journal of Translational Medicine, 2017,
15:60,
https://doi.org/10.1186/s12967-017-1161-4
18) Mystisk sygdom måske tættere på opklaring: Kronisk trætte har uro i tarmenes bakterier. Nyt
studie viser sammenhæng mellem tarmbakterier og kronisk træthedssyndrom. Lars Igum
Rasmussen. 28. april 2017.
http://politiken.dk/forbrugogliv/sundhedogmotion/art5927742/Kronisk-tr%C3%A6tte-har-uro-i-
tarmenes-bakterier
19) Ny Studie om PDH-enzymet og ME fra forskningsgruppen i Bergen. Kavli-fonden.
https://kavlifondet.no/2016/12/ny-studie-om-sykdomsmekanismer-ved-me-fra-forskningsgruppen-
i-bergen/
20) Her er ME-pasientenes forskningsprosjekter. Forskningsrådet deler ut 30 millioner til fire prosjekter
etter over 700 innspill fra pasienter, pårørende og behandlere. Det norske forskningsråd.
https://www.forskningsradet.no/no/Nyheter/Her_er_MEpasientenes_forskningsprosjekter/125402
7496285