Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18
SUU Alm.del Bilag 315
Offentligt
1889796_0001.png
Jeg tillader mig at skrive, da jeg gerne vil have fat i dig i forbindelse med kampagnen
#fokuspårefluks. Kampagnen er startet af Refluksforeningen og blev kickstartet med en video, som
på kort tid er gået hen og blevet en viral succes.
Refluks er kort fortalt tilbageløb af maveindhold gennem spiserøret. Sygdommen er både
smertefuld og voldsom for særligt spædbørn, og resulterer ofte i bl.a. mistrivsel, udpræget dårlig
søvn, risiko for vejtrækningsrelaterede sygdomme, syreskader i spiserør og generel øget sensitivitet.
Refluksforeningen har fået lavet den her rå og ret direkte video for at råbe sundhedsplejersker,
læger og speciallæger op - en video, som på ganske kort tid har nået over 200.000 visninger, flere
end 2.100 delinger og næsten 600 kommentarer. Mange af dem, som desværre også bekræfter
videoens problemstilling, som du i øvrigt kan finde hér:
https://www.facebook.com/refluksboern/videos/1734399493249200/
Hver eneste dag, hver eneste uge, hver eneste måned og år efter år står Refluksforeningen med
medlemmer, som løber panden mod en mur i sundhedsvæsenet, når de søger hjælp til deres
refluksramte børn. Børn, som lider. Børn, som i nogle tilfælde kaster op 50-100 gange i døgnet
(refluks), mens andre lever i et helvede med mavesyre, der kører op og ned i spiserøret, men som
aldrig kommer op og ud (silent refluks). Disse børn risikerer spiseforstyrrelser, søvnforstyrrelser,
hypersensitivitet og som før nævnt syreskader. Udenlandske undersøgelser, vi er stødt på i bl.a. NY
Times, tyder endda på, at den her slags skader kan føre til spiserørskræft.
Men billedet er desværre det samme for en meget stor del af Refluksforeningens medlemmer.
Lægerne anerkender ikke sygdommen. Og det ikke ualmindeligt for vores medlemmer at blive mødt
med nedladende kommentarer og afvisninger, når de søger hjælp. Og børnene får ikke hjælp. I
nogle tilfælde kæmper forældrene i op til både 12 og 18 måneder. I andre tilfælde får de aldrig
hjælp. Man mener, at 4% af alle børn fødes med den her sygdom, men formentlig gemmer der sig
mange flere skjult under skraldespandsdiagnosen kolik, som 10-15% af alle danske børn skønnes at
have (mange udenlandske kolikorganisationer nævner netop refluks som værende en af årsagerne til
kolik).
Videoen og de udfordringer, vores medlemmer står i, ramte medierne i weekenden på baggrund af
videoens virale succes. TV2 GO' Morgen havde et indslag med den 24. marts (kl. 8:28 og ti
minutter frem), og senere på dagen ramte denne artikel
TV2.dk: http://livsstil.tv2.dk/sundhed/2018-
03-24-overset-sygdom-rammer-mange-boern-gylper-i-smerte-flere-hundrede-gange-om-dagen
(nb!
en artikel, som i sig selv udløste en lang række kommentarer på TV2 Nyhedernes facebookside fra
frustrerede forældre, som genkendte de her problemer med manglende anerkendelse og hjælp).
Trods indslag i GO’ og artiklen på
TV2.dk
er historien langt fra slidt og forløst endnu, vi har meget
mere på hjerte. Og vi har naturligvis en interesse i at få delt historien yderligere, for vi meget vil
gerne have råbt lægerne op, men især også jer politikere op, så der kan blive sat fokus på refluks.
Overlæge på Hvidovre Hospitals børneafdeling, Anders Pærregaard, medgav indslaget i GO’
Morgen, at læger generelt bør lytte til os, når vi henvender os med vores bekymringer, men
samtidig affærdigede han vores ønske om mere kvalificeret behandling med, at
behandlingsmetoderne ikke er særlig effektive. Men hvorfor bliver der så ikke forsket i refluks, hvis
man anerkender, at det er en sygdom, der skal tages alvorligt? Og hvorfor skal vi mødes med
skepsis og afvisninger? For vi ved da så meget, at der trods knap forskning findes nogle
behandlingsformer (også medicinsk behandling som fx Nexium). Men de af vores børn, der når så
SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 315: Henvendelse af 1/5-18 fra Refluksforeningen vedr. sygdommen refluks
1889796_0002.png
langt, skal ofte en meget lang og sej kamp igennem med mistro og afvisninger af
sundhedsplejersker, praktiserende læger, speciallæger og på sygehuse. Og den ofte måned- og
årelange kamp for anerkendelse vil vi til livs, ligesom vi ønsker mere evidens og forskning på
området.
Vi er sikre på, at denne kampagne vil være relevant for dig og rigtig mange af dine kollegaer,
hvorfor vi inviterer dig med til vores walk-a-thon i Fælledparken den 12. maj kl. 14.
Du kan læse nærmere om eventet her:
https://www.facebook.com/events/1497988446987732/?ti=icl
Og hvis du skulle være i tvivl om vigtigheden i, at bakke op om os, de mange forældre og børnene
med refluks, har vi lavet en video der understreger den indvirkning refluks har på både barnet og
forælderen, som kan ses her:
https://www.facebook.com/refluksboern/videos/1797754053580410/
Hvis det hér har vakt din og jeres interesse, står vi klar til at uddybe og guide dig videre:
Du kan kontakte mig på telefon 60169989 eller blot ved at besvare denne mail.
Du ønskes en god dag.
Med venlig hilsen
Marie Johannesen
Formand i Refluksforeningen