Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18
SUU Alm.del Bilag 220
Offentligt
9. februar 2018
Til Sundheds- og Ældreudvalget
Privatmarkering af sundhedsdata via Sundhed.dk
Som det ses af korrespondancen nedenfor, så vil Region Midtjylland ikke respektere og efterkomme et
retmæssigt ønske om privatmarkering af sundhedsdata. Vil/kan I venligst belyse, hvordan Region Midtjylland
kan være så meget i tvivl om noget så enkelt og handle i lovmæssig uoverensstemmelse?
Jeg henvendte mig via Sundhed.dk pr. 29. december 2017. I henvendelsen stod det allerede soleklart:
Ønske om:
Privatmarkeringen skal gælde for:
Beskrivelse:
Oprettelse af privatmarkering i ejournal
Kun sundhedsfagligt personale
Alle forløb fra E-journal.
Alligevel spørger Region Midtjylland gentagende gange til disse ting (pr. 5/1 og 12/1-2018), og får også
gentagende gange de præcis samme svar, som allerede var oplyst fra start via Sundhed.dk.
D. 29/1-2018 rettede jeg igen henvendelse og spurgte, hvad Region Midtjylland juridisk er i tvivl om i denne
simple og ukomplicerede sag. Denne henvendelse har man pr. 9/2-2018 valgt endnu ikke at besvare.
Det virker ganske urimeligt, at man forsøger at pålægge borgere selv at ordne alt adminstrativt mht. at få
sundhedsdata privatmarkeret.
Det er påfaldende, at der i Danmark ikke er lavet nemme digitale indgange eller ordninger, så borgere har
adgang til selv at effektuere beslutninger om, hvem de vil dele deres sundhedsdata med.
I Sverige har myndighederne lavet en app, hvori borgerne selv nemt og smidigt kan markere, om de f. eks.
slet ikke vil dele deres helbredsdata med forskere. Eller om der evt. er nogle særlige projekter, de ikke
ønsker at deltage i.
CNG:
29/12-2017
"Oprettelse
af privatmarkering
Navn:
Cpr:
Adresse:
By:
Email:
Telefon:
Ønske om:
Privatmarkeringen skal gælde for:
Beskrivelse:
Oprettelse af privatmarkering i ejournal
Kun sundhedsfagligt personale
Alle forløb fra E-journal.
Med venlig hilsen
CNG, via sundhed.dk
Anmodning modtaget: 29.12.2017, kl. 13:52:25"
 SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 220: Henvendelse af 9/2-18 fra Claus Nørgaard Gravesen vedr. privatmarkering af sundhedsdata
Region Midtjylland:
5/1-2018
"Kære CNG
Vi har modtaget din mail med ønske om at få privatmarkeret dine journaloplysninger i e-journal.
Hvis du får privatmarkeret dine journaloplysninger i e-journal, betyder det, at:
· sundhedspersoner ikke har adgang til dine journaloplysninger, heller ikke din egen praktiserende læge eller
speciallæge
· du stadig selv kan se dine journaloplysninger i e-journal. Hvis du ønsker det, kan vi også fjerne muligheden
for, at du selv kan se journaloplysninger i e-journal
Du skal være opmærksom på, at det kun er i e-journal, at dine journaloplysninger er privatmarkeret og ikke i
MidtEPJ, som er Region Midtjyllands elektroniske patientjournal. Det betyder, at sundhedspersoner på
hospitalerne i Region Midtjylland stadig kan se dine journaloplysninger i MidtEPJ, selvom de er
privatmarkeret i din e-journal. Sundhedspersoner må dog kun se dine journaloplysninger, hvis de er en del af
dit behandlingsforløb.
Vælger du at privatmarkere dine journaloplysninger i e-journal, skal du være bekendt og indforstået med de
behandlingsmæssige risici, der kan være forbundet hermed. Det er dig som patient, der bestemmer om
journaloplysningerne skal privatmarkeres, men Region Midtjylland har pligt til at sørge for, at du tager
beslutningen på et informeret grundlag.
Proceduren er derfor:
· Du skal tage kontakt til den eller de afdelinger, hvorfra du ønsker journaloplysningerne privatmarkeret
· Afdelingen informerer dig om, hvilke behandlingsmæssige risici, du udsætter dig for, ved at
journaloplysningerne ikke længere er tilgængelige for behandlere
· Afdelingen skal sende en mail til [email protected] . Der skal tydeligt stå, hvilket specifikt forløb, der skal
privatmarkeres og om der skal privatmarkeres både for sundhedspersoner og dig selv
· Regionen sørger for at dine journaloplysninger bliver privatmarkeret og giver dig besked, når
privatmarkeringen er gennemført.
Har du spørgsmål, er du velkommen til at kontakte mig.
Med venlig hilsen"
CNG:
5/1-2018
"Kære
Jeg har ikke pt. kontakt til nogle afdelinger i regionen eller udsigt til det, og jeg vil gerne privatmarkere
samtlige journaloplysninger i både e-journal og MidtEPJ for sundhedspersoner.
Venligst,"
Region Midtjylland:
12/1-2018
"Kære CNG
Tak for din mail, jeg kan desværre ikke hjælpe dig med privatmarkering af oplysninger i e-journal, inden du er
 SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 220: Henvendelse af 9/2-18 fra Claus Nørgaard Gravesen vedr. privatmarkering af sundhedsdata
informeret om, hvilke behandlingsmæssige risici, du udsætter dig for, ved at dine journaloplysningerne ikke
længere er tilgængelige for behandlere.
Som det fremgår af tidligere fremsendt mail, så er det ikke muligt at privatmarkere journaloplysninger i
MidtEPJ.
Har du spørgsmål, er du velkommen til at kontakte mig på nedenstående telefon nummer.
Med venlig hilsen"
CNG:
12/1-2018
"Kære
Jeg er oplyst om risici, og der er derfor tale om informeret samtykke.
Mht. din hævdelse om at det ikke er muligt i MidtEPJ, så vil jeg gå videre med sagen for at finde ud af, om
det også er i lovmæssig overensstemmelse.
Jeg vil gerne holde korrespondancen udelukkende pr. Digital Post, da jeg gerne vil have alt på skrift.
Mvh."
Region Midtjylland:
12/1-2018
"Kære CNG
Som det også fremgår af tidligere fremsendt mail, så er procedureren for privatmarkering i e-journal, at
afdelingen skal sende en mail til [email protected], når de har informeret dig om, hvilke behandlingsmæssige
risici, du udsætter dig for, ved at dine journaloplysningerne ikke længere er tilgængelige for behandlere. Der
skal tydeligt stå, hvilket specifikt forløb, der skal privatmarkeres og om der skal privatmarkeres både for
sundhedspersoner og dig selv. Regionen sørger herefter for at dine journaloplysninger bliver privatmarkeret
og giver dig besked, når privatmarkeringen er gennemført.
Har du spørgsmål, er du velkommen til at kontakte mig.
Med venlig hilsen"
CNG:
12/1-2018
"Kære
Som du selv skriver, så er det mig som patient, der alene bestemmer, om journaloplysningerne skal
privatmarkeres.
Det skal de. Helt specifikt skal alle forløb privatmarkeres for sundhedspersoner - og dette er at betragte som
informeret samtykke. I bedes gennemføre denne privatmarkering omgående uden yderligere diskussion,
ellers er jeg nødsaget til at gå videre med sagen som søgsmål.
Dette kan på ingen måde komme som noget chok for Jer mhp. den nuværende debat om lemfældig omgang
med persondata fra især regionernes side (også Region Midtjylland - du er velkommen til selv at læse
kommentarerne herunder, men jeg går ud fra, du er inde i sagen: https://www.version2.dk/artikel/region-
syddanmark-laegger-sig-fladt-ned-har-ikke-foert-tilsyn-med-sundhedsdata-1083992).
Vil I gerne sende mig yderligere oplysninger til information, er I velkomne til det, men jeg skal på ingen måde
som privatperson ud og kontakte en tilfældig sygehusafdeling for at stille Jer tilfredse. I skal agere efter
 SUU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 220: Henvendelse af 9/2-18 fra Claus Nørgaard Gravesen vedr. privatmarkering af sundhedsdata
loven, og det skal ske uden debat. I øvrigt har jeg selv tæt relation til det danske sygehusvæsen, så jeg er på
ingen måde i tvivl om fordele og ulemper.
God weekend.
Mvh."
Region Midtjylland:
15/1-2018
"Kære CNG
Jeg har videresendt din mail til Juridisk Kontor til foranstaltning.
Med venlig hilsen"
Venligst,
Claus Nørgaard Gravesen