D. 03/10-2017
Kære Sundhedsudvalg
Jeg ved ikke om I er tilfredse med Sundhedsministerens svar på spørgsmål 1119 angående ME-patient Lene
Fra ks kro ik i Politike ’Jeg er levet fejl eha dlet i 20 år’.
http://www.ft.dk/samling/20161/almdel/suu/spm/1119/svar/1429768/1795789.pdf
Det er patienterne ikke, kan jeg vist troligt informere jer om. Det føles som endnu et overgreb på
patienterne, at den øverste sundhedsmyndighed ikke svarer på det, der bliver spurgt om, og at svaret er
faktuelt forkert.
1.
Der bliver ikke givet en fyldestgørende forklaring på, hvorfor Danmark ikke gør som Sverige, Norge
og USA. Lande vi normalt sammenligner os med.
Der står i svaret, at det er alment fagligt accepteret at ME er en funktionel lidelse. Dette er faktuelt
forkert, for det er ikke denne opfattelse man generelt har i udlandet herunder Sverige, Norge og
USA. Her er ME blevet ophøjet til at være en sygdom uden kendt ætiologi (1, 2). Det er en helt
anden betydning med et helt andet fokus.
I svaret står at ’Deltagelse af psykologer eller psykiatere i udred i g og eha dli g etyder i de
forbindelse ikke, at de mennesker der søger hjælp, opfattes som psykisk syge, ligesom deltagelse
af læger
fra so atiske spe ialer ikke etyder, at de der søger hjælp, opfattes so so atisk syg.’
Det må betyde, at patienterne enten er avanceret psykosomatisk syge eller slet ikke syge. Dette er
ikke foreneligt med ME, som er en meget alvorlig somatisk sygdom. Dette blev slået helt fast i
USA’s IOM-rapport
fra 2015 (3).
Der står i svaret, at man ikke kan diagnosticere ME, men det er ikke korrekt. De amerikanske
sundhedsmyndigheder CDC skriver således i deres officielle vejledning:
A doctor should be able to
distinguish ME/CFS from other illnesses by doing a thorough medical exam.
(4)
Der står i svaret at man afventer arbejdsgruppen om funktionelle lidelsers afrapportering. Da vi
ved at de ikke vil gå specifikt ind i ME i deres arbejde (tidligere mail-korrespondance med
Sundhedsstyrelsen), vil denne arbejdsgruppe aldrig kunne barsle med noget, der vil afhjælpe de
overgreb ME-patienter udsættes for. Den behandling ME-patienter skal have er anderledes end
den behandling andre patienter skal have (5). Det ændrer en overordnet strategi om funktionelle
lidelser ikke på.
Der står i svaret, at der er et epidemiologisk studie i gang, hvor 10.000 personer er undersøgt for
symptomer og funktionelle lidelser, hvorved der genereres mere viden. Sådan et studie vil med
meget stor sandsynlighed ikke kunne skabe mere viden om ME, da vi allerede ved at en vigtig årsag
til, at forskningsstudier hidtil ikke har fundet biomarkører for ME, er, at diagnose-kriterierne har
været alt for brede. I stedet for at kigge specifikt på ME har man kigget på en bred vifte af
patienter, der var kronisk trætte (6), ligesom man i det nævnte studie vil kigge på alle tilstande, der
går under den diffuse betegnelse funktionel lidelse. Her må vi i stedet sætte vores lid til alle de
2.
3.
4.
5.
6.