Social-, Indenrigs- og Børneudvalget 2017-18
SOU Alm.del Bilag 18
Offentligt
1799621_0001.png
FAKTA-ARK
Sjældne sygdomme og handicap
Sjældne sygdomme og handicap er medfødte, kroniske, komplekse og alvorlige sygdomme og syndromer.
De leste patienter er børn. Nogle syndromer er særligt komplicerede, idet en række tilstande er til stede på
samme tid.
At diagnoserne er sjældne betyder selvsagt, at kun få personer har samme diagnose, max. 1.000 danskere.
De leste diagnose-grupper er dog langt mindre. Det anslås, at der er ca. 800 diagnoser til stede i Danmark,
og i alt 30.000 - 50.000 borgere lever med en sjælden sygdom.
KOMPLEKSITET
- mange
kontakter
Sjældne Diagnoser
Sjældne Diagnoser er paraplyorganisation for pt. 52 foreninger, der tilsammen har ca. 12.500 medlemmer
med i alt mere end 200 forskellige diagnoser. Sjældne Diagnoser ledes af et frivilligt forretningsudvalg, der
bistås af et lille, lønnet sekretariat.
Sjældne Diagnoser driver også Sjældne-netværket for særligt sjældne borgere. Sjældne-netværket har ca.
600 medlemmer fordelt på knapt 200 forskellige diagnoser.
ALVORLIG
DIAGNOSE
MANGLENDE
VIDEN OG
INFORMATION
Repræsentanter for Sjældne Diagnoser
Handicappuljen
(Finanslovens § 15.64.07)
Socialministeriets Handicappulje er med til at inansiere aktiviteter for handi-
cappede børn og unge og deres forældre i snesevis af handicapforeninger landet
over. Der er brug for ændringer:
1. Puljens størrelse.
Også i 2018 og frem er der brug for ca. 12 mio.kr. Puljen bør gøres uafhængig af
de årlige satspuljeforhandlinger
2. Puljens anvendelsesperiode.
Birthe Holm,
formand for
Sjældne Diagnoser
– mor til Michael, der
har Osteogenesis
Imperfecta
Mette Grentoft
fra Dansk Forening
for Williams Syndrom
– mor til Maggie,
der har Williams
Syndrom
Brian Schack,
formand for Unique
Danmark – far til
Casper, der har den
meget sjældne
kromosomafvigelse
15q13.2-q13.3
deletion
Karsten Jensen,
formand for
Dansk forening for
Osteogenesis
Imperfecta - har selv
diagnosen
For at give foreningerne bedre vilkår for at planlægge aktiviteterne, bør perioden
for anvendelse være 1. juli – 30. juni.
3. Puljens målgruppe.
Der er brug for et familieperspektiv, hvor først og fremmest raske søskende også
kan opnå tilskud.
2017
 SOU, Alm.del - 2017-18 - Bilag 18: Faktaark fra Sjældne Diagnoser
1799621_0002.png
Handicappuljen inansierer årlige aktiviteter for handicappede børn og deres forældre på tværs af
Danmark. Her er nogle eksempler på de aktiviteter, der arrangeres af frivillige fra Sjældne Diagnosers
medlemsforeninger:
Dansk Forening for Williams Syndrom: Familiekursus
Kurset er en ventil for stressramte og pressede familier, der kæmper for at få deres hverdag til at hænge sammen. Her er
der er ingen der griner af børnene og der er ingen mistro eller bebrejdende blikke. De unge med Williams syndrom ta-
ler om seksualitet, mobning og døden. Hverken læger, psykologer, venner eller familie kan give tilsvarende svar, forkla-
ringer, forståelse og trøst. Tilstrækkelige midler fra handicappuljen er en forudsætning for, at kurset kan gennemføres.
Dansk Forening for
Osteogenesis Imperfecta:
Sommerlejr
Sommerlejren er ramme om læring under leg, hvor alle er i
samme båd og har et fælles sygdomsophav. Det giver både
børn og voksne det bedste grundlag for at orientere sig i
forhold til at klare et liv med et sjældent handicap. Det gælder
ikke mindst nye familier, der i særlig høj grad opnår nye
færdigheder, fordi de lærer af de mere erfarne. Hvis handicap-
puljen beskæres, må aktiviteterne beskæres – til stor ugunst
for børne- og ungefamilier, der har brug for at mødes og lære
af hinanden.
Unique Danmark:
Forældrekursus og
familieweekend
Aktiviteterne samler forældre til børn med meget
sjældne, alvorlige kromosomfejl. Familierne har dét
til fælles, at de har en hverdag præget af alvor-
lig sygdom og uvished om fremtiden. Igennem
aktiviteterne får familierne et netværk med andre
børn og forældre i samme situation. Det kan både
give venner for livet, støtte og forståelse. Der er brug
for, at hele familien kan deltage. Uden midler nok
i Handicappuljen vil der ikke være plads til alle de
familier, der har behov for at være med.