SUU, Alm.del - 2016-17 - Endeligt svar på spørgsmål 788: Spm. om man vælger at fordele behandlingen af svær epilepsi hos børn på tre højt specialiserede behandlingssteder, til sundhedsministeren

Sundheds- og Ældreudvalget 2016-17
SUU Alm.del
Offentligt

Holbergsgade 6

DK-1057 København K

T +45 7226 9000

F +45 7226 9001

M [email protected]

W sum.dk

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg

Dato: 17-05-2017

Enhed: SPOLD

Sagsbeh.: SUMMPH

Sagsnr.: 1703091

Dok. nr.: 361458

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 19. april 2017 stillet følgende spørgs-

mål nr. 788 (Alm. del) til sundhedsministeren, som hermed besvares. Spørgsmålet er

stillet efter ønske fra Liselott Blixt (DF).

Spørgsmål nr. 788:

”Ministeren

bedes i forhold til specialevejledningen for pædiatri oplyse, om man væl-

ger at fordele behandlingen af svær epilepsi hos børn på tre højt specialiserede be-

handlingssteder. Ministeren bedes samtidig oplyse, om en spredning af området ikke

er uhe sigts æssigt og i strid ed ”Su dhedsstyrelsens

Nationale Strategi for

Sjæld e sygdo

e”. Mi istere bedes e dvidere oplyse, hvad formålet

med at

sprede behandlingen er, og hvad ligger til grund for ændringen.”

Svar:

Ministeriet har til brug for min besvarelse anmodet om bidrag fra Sundhedsstyrelsen.

Sundhedsstyrelsen oplyser følgende:

”I for i delse ed revisio e af spe ialepla e har der været edsat spe ialear ejds-

grupper for hvert af de 36 specialer bestående af faglige repræsentanter fra regio-

nerne samt repræsentanter for relevante selskaber. Specialevejledningen for pædiatri

er således blevet gennemgået og revideret i samarbejde med specialearbejdsgruppen.

I den forbindelse er behovet for at afskaffe, omformulere og indføre nye specialfunkti-

oner blevet nøje overvejet ud fra de gældende principper, herunder en vurdering af

funktionen ift. patientgruppens størrelse, funktionens kompleksitet og ressourcefor-

rug. I otatet ’Spe ialepla læg i g – egre er, pri ipper og krav’, so fi des på

Sundhedsstyrelsens hjemmeside, er principperne herfor nærmere beskrevet.

I den gældende specialevejledning for pædiatri er der to højt specialiserede funktioner

vedrørende epilepsi:



Epilepsi: Medicinsk intraktabel epilepsi, hvor kirurgisk behandling overvejes i

henhold til Sundhedsstyrelsens retningslinjer vedr. epilepsikirurgi.

Rigshospitalet, Epilepsihospitalet (i formaliseret samarbejde)



Epilepsi: Svær epilepsi med behov for intensiv langvarig observation eller be-

hov for særlig neuropsykologisk vurdering.

Epilepsihospitalet

Der er ikke regionsfunktioner vedrørende epilepsi i den gældende specialevejledning i

pædiatri.

I den reviderede specialevejledning i pædiatri er behandlingen af svær epilepsi hos

børn omfattet af den højt specialiserede funktion nummer 66:



Svær epilepsi, herunder: (1) Vurdering under indlæggelse ved svære eller uaf-

klarede anfald, (2) Behov for intensiv langvarig observation, (3) Refraktær

SUU, Alm.del - 2016-17 - Endeligt svar på spørgsmål 788: Spm. om man vælger at fordele behandlingen af svær epilepsi hos børn på tre højt specialiserede behandlingssteder, til sundhedsministeren

status epilepticus, (4) Behov for særlig neuropsykologisk vurdering, (5) Fort-

satte anfald og/eller bivirkninger 1 år efter diagnosetidspunktet og/eller ved

utilstrækkelig effekt og/eller bivirkninger efter afprøvning af 3-4 antiepilep-

tika, (6) Medicinsk intraktabel epilepsi hvor kirurgisk behandling overvejes.

Varetages i tæt samarbejde med neurologi og neurokirurgi

Rigshospitalet, Blegdamsvej, OUH Odense Universitetshospital (ej me-

dicinsk intraktabel epilepsi hvor kirurgisk behandling overvejes), Epi-

lepsiafsnit Børn, Børneskolen, Læger (i formaliseret samarbejde)(Epi-

lepsihospitalet Filadelfia)(ej refraktær status epilepticus)

Herudover er der en regionsfunktion vedrørende behandlingen af epilepsi i den revide-

rede specialevejledning:



10. Epilepsi: ved fortsatte anfald og/eller uacceptable bivirkninger, hvor 2 re-

levante antiepileptika er afprøvet, samt døgnvideo EEG under indlæggelse af

patienter med svære eller uafklarede anfald. Varetages i tæt samarbejde

med neurologi med særlige kompetencer i neurofysiologi

Rigshospitalet, Blegdamsvej, Herlev og Gentofte Hospital, Herlev,

Amager og Hvidovre Hospital, Hvidovre, Nordsjællands Hospital

–

Hil-

lerød, Sjællands Universitetshospital, Roskilde, OUH Odense Universi-

tetshospital, Aarhus Universitetshospital, Skejby, Regionshospitalet

Viborg (i formaliseret samarbejde) , Aalborg UH Nord, Epilepsiafsnit

Børn, Børneskolen, Læger (Epilepsihospitalet Filadelfia)

Den højtspecialiserede funktion nr. 66 vedrørende svær epilepsi i den reviderede spe-

cialevejledning i pædiatri dækker bredere end de to højtspecialiserede funktioner ved-

rørende epilepsi i den gældende specialevejledning i pædiatri. Funktionen omfatter i

den reviderede specialevejledning således også områder, som i den gældende specia-

levejledning ikke var defineret som specialfunktioner, men som kunne varetages på

hovedfunktionsniveau.

Ansøgerne til den højtspecialiserede funktion i den reviderede specialevejledning kan

derfor have varetaget dele af funktionen på hovedfunktionsniveau i den gældende

specialevejledning.

I forbindelse med vurdering af placering af specialfunktioner har Sundhedsstyrelsen

som hidtil anvendt de sædvanlige forudsætninger og krav for varetagelse af special-

funktioner, som er beskrevet i Sundhedsstyrelsens Specialeplanlægning

–

begreber,

principper og krav, som grundlag. Sundhedsstyrelsen har vurderet, at de godkendte

ansøgere lever op til kriterierne for varetagelse af specialfunktionen.

Sundhedsstyrelsen har ikke umiddelbart vurderet, at funktionen vedrørende svær epi-

lepsi som helhed er at betragte som en højt specialiseret funktion med relevans for

Sundhedsstyrelsens Strategi for Sjældne Sygdomme. Funktionen dækker et bredt

spektrum af patienter med svær epilepsi. De to højtspecialiserede funktioner vedrø-

rende epilepsi i den gældende specialevejledning i pædiatri fremgår ej heller af strate-

giens bilag III, som giver en oversigt over højtspecialiserede funktioner for sjældne

sygdomme i de gældende specialevejledninger jævnfør strategiens indledende defini-

tion og afgrænsning.

Jeg henholder mig til Sundhedsstyrelsens bidrag.

Side 2

Med venlig hilsen

Ellen Trane Nørby

Marie Louise Bloch Rostrup-Nielsen

Side 3