SUU, Alm.del - 2016-17 - Endeligt svar på spørgsmål 712: Spm. om det er ministerens opfattelse, at data fra Landspatientregistret og Sundhedsdatastyrelsen er tilstrækkelige til at afdække ressourceforhold og ventetider på opfølgende kontroller m.v. på landets scleroseklinikker, til sundhedsministeren

Sundheds- og Ældreudvalget 2016-17
SUU Alm.del
Offentligt

Holbergsgade 6

DK-1057 København K

T +45 7226 9000

F +45 7226 9001

M [email protected]

W sum.dk

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg

Dato: 19-04-2017

Enhed: SPOLD

Sagsbeh.: DEPKNI

Sagsnr.: 1702669

Dok. nr.: 344768

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 27. marts 2017 stillet følgende

spørgsmål nr. 712 (Alm. del) til sundhedsministeren, som hermed besvares. Spørgs-

målet er stillet efter ønske fra Liselott Blixt (DF).

Spørgsmål nr. 712:

”Ministeren

bedes oplyse, om det er ministerens opfattelse, at data fra Landspatient-

registret og Sundhedsdatastyrelsen er tilstrækkelige til at afdække ressourceforhold

og ventetider på opfølgende kontroller m.v. på landets scleroseklinikker, jf. Sund-

hedsstyrelse s rapport ”I dsatse for patie ter ed ultipel

sclerose i sundhedsvæ-

se et”, hvor ku disse to datakilder er be yttet.”

Svar:

Til brug for min besvarelse har ministeriet indhentet bidrag fra Sundhedsstyrelsen,

som oplyser følgende:

”Su dhedsstyrelse udgav i oktober

6 rapporte ”I dsatse for patie ter ed ul-

tipel sklerose i su dhedsvæs et”. For ålet ed rapporte var at følge op på de

id-

lertidige udvidelse af fritvalgsrammen til Sclerosehospitalerne samt gøre generel sta-

tus for de sundhedsfaglige indsatser til patienter med multipel sklerose, hvad angår

både behandling samt genoptrænings- og rehabiliterings indsatser.

Sundhedsstyrelsen nedsatte i den forbindelse en arbejdsgruppe med repræsentanter

fra bl.a. Danske Regioner, KL og Scleroseforeningen, som bidrog til arbejdet. Sundheds-

styrelsen udarbejdede med hjælp fra Scleroseregisteret og Sundhedsdatastyrelsen en

beskrivelse af datatræk til brug for rapporten, som Sundhedsstyrelsen vurderede be-

skrev det aftalte indhold i forhold til de tilgængelige data. Arbejdsgruppen fik denne

beskrivelse i høring, inden datatrækkene blev bestilt, hvilket resulterede i et enkelt

forslag om et yderligere datatræk, som blev imødekommet.

I rapporten beskrives bl.a. udviklingen i antal patienter, samt aktivitet og ventetid på

de neurologiske afdelinger. Dette er beskrevet med udgangspunkt i data fra Landspa-

tientregisteret og Scleroseregisteret.

Heraf fremgår det, at antallet af personer, som er diagnosticeret med multipel skle-

rose (MS) har været stigende siden 1950. Stigningen kan til dels forklares med, at

flere diagnosticeres med sygdommen samt forlænget levetid hos patienter med MS.

Rapporten viser endvidere, at antallet af ambulante besøg vedr. MS på de neurologi-

ske afdelinger er steget støt fra 40.969 ambulante besøg i 2011 til 65.844 ambulante

besøg i 2015. I 2011 havde hver patient således i gennemsnit 5,2 ambulante besøg

om året, mens dette tal i 2015 var steget til gennemsnitligt 6,7 ambulante besøg pr.

patient.

En del af stigningen kan forklares med, at behandlingen af sygdomsattaker er blevet

ændret fra en 3-dages indlæggelse til i høj grad at foregå ambulant. I forhold til ind-

læggelser på neurologiske afdelinger, viser rapporten, at antallet af indlæggelser er

SUU, Alm.del - 2016-17 - Endeligt svar på spørgsmål 712: Spm. om det er ministerens opfattelse, at data fra Landspatientregistret og Sundhedsdatastyrelsen er tilstrækkelige til at afdække ressourceforhold og ventetider på opfølgende kontroller m.v. på landets scleroseklinikker, til sundhedsministeren

faldet fra 1.030 indlæggelser i 2011 til 970 i 2015, mens antallet af indlagte patienter

er steget fra 745 til 760 i samme periode. Dette tyder på, at der har været færre ind-

læggelser pr. patient. Det fremgår således, at der overordnet ikke ses et fald i gen-

nemsnitligt antal kontakter pr. patient. Et gennemsnitligt antal besøg siger ikke noget

om forløbet for den enkelte, og kan dække over et spænd hvor nogle patienter har

meget få besøg, mens andre har mange.

I forhold til ventetid til 1. kontakt med neurologisk afdeling fremgår det af rapporten,

at ventetiden har ligget nogenlunde stabilt omkring 30 dage i perioden 2011-2015.

Det har ikke med tilgængelige data været muligt at belyse ventetid for patienter, som

selv har aflyst eller har fået aflyst en kontakt, eller hvor mange der har fået aflyst kon-

takter.

Behandling af patienter i sygdomsmodificerende behandling registreres i Sclerosebe-

handlingsregistret, som er en klinisk kvalitetsdatabase, som også nævnes i Sundheds-

styrelsens rapport. Sclerosebehandlingsregistret følger kvaliteten af den sygdomsmo-

dificerede behandling af patienter med multipel sklerose og registrerer opfyldelsen af

de definerede kvalitetsindikatorer, som er oplistet nedenfor:

1: Antallet af kontrol af anti-JC virus antistoffer hos JCV antistof-negative patientfor-

løb i behandling med Tysabri per år.

2: Kontrol af anti-Tysabri antistof efter 3, 6 og 12 måneders Tysabri behandling.

3: Årlig kontrol MR-skanning under andet-valgsbehandling.

4a: Andelen af patientforløb i immunmodulerende første-valgsbehandling med EDSS-

scoring mindst en gang inden for det seneste år.

4b: Andelen af patientforløb i immunmodulerende andet-valgsbehandling med EDSS-

scoring mindst en gang inden for det seneste år.

5a: Andel af patientforløb der startede immunmodulerende andet-valgsbehandling

som fik MR skanning højst 3 måneder før start.

5b: Andel af patientforløb der startede immunmodulerende andet-valgsbehandling

som fik rutineblodprøver taget højst 3 måneder før start.

Indikatorerne er udvalgt af en styregruppe for databasen, og opfyldelse af standarder

for de enkelte indikatorer vurderes at have betydning for kvaliteten af den behand-

ling patienterne får.

Af Sclerosebehandlingsregistrets seneste årsrapport1 01.10.2014 - 30.09.2015, udgi-

vet i februar 2016, fremgår det, at der nationalt kun opfyldes to indikatorer ud af syv,

dog med en vis regional variation. Dette resultat vurderes ikke at være tilfredsstil-

lende.

Det fremhæves at den lave opfyldelsesgrad kan skyldes kapacitetsproblemer og/eller

lange ventetider på MR-scanninger. I årsrapporten beskrives imidlertid også at forsin-

ket rapportering, eller forglemmelse af at registrere foretagne undersøgelser, i væ-

sentlig grad vurderes at være medvirkende til lav målopfyldelse. Man har, med ud-

gangspunkt i skift til nyt system for registrering, en forhåbning om bedre data frem-

adrettet.

Det er ikke Sundhedsstyrelsens vurdering, at det med centrale data er muligt at be-

lyse ressourceforhold eller ventetider på kontroltider. I forhold til ressourcer, er det

Side 2

./.

regionerne der har driftsansvaret, og dermed ansvaret for at allokere nødvendige res-

sourcer til patienter med sklerose, og til patienter med neurologisk sygdom i øvrigt.

Det vil derfor være de enkelte regioner, og de neurologiske afdelinger, som kan rede-

gøre for de aktuelle forhold lokalt. Vedrørende ressourceudfordringer på området

henvises desuden til Sundhedsstyrelsens bidrag til besvarelse c af den 28. januar 2015

vedr. behandling af sklerosepatienter, hvor dette beskrives.

Det er styrelsens vurdering, at en analyse, som skal belyse i hvilket omfang patienters

tider aflyses, og om der er lang ventetid til en ny tid i ambulatoriet, vil skulle tage ud-

gangspunkt i lokale data, såfremt der foretages en relevant registrering, eller fx ved

journalaudit af et antal patientjournaler. Dette kan suppleres med mere kvalitative un-

dersøgelser af patienters oplevelser, eller spørgeskemaundersøgelser.”

Jeg kan henholde mig til oplysningerne fra Sundhedsstyrelsen, herunder Sundhedssty-

relsens vurdering, at der ikke med centrale data er muligt at belyse ressourceforhold

eller ventetider på kontroltider.

Indsatsen for sclerosepatienter er og skal være et prioriteret område i sundhedsvæse-

net. Derfor blev der også i efteråret 2015 tager initiativ til at gennemføre en generel

status for indsatsen for sclerosepatienter i sundhedsvæsenet, som blev udarbejdet af

Sundhedsstyrelsen med inddragelse af bl.a. Danske Regioner, KL og Scleroseforenin-

gen, jf. Sundhedsstyrelsens bidrag ovenfor. Desuden kan jeg henvise til, at der med

satspuljeaftalen for 2017 blev afsat 32,6 mio. kr. i perioden 2017-2019 til en styrket

rehabiliteringsindsats for mennesker med sclerose, bl.a. til at øge aktiviteten på de to

sclerosehospitaler i Ry og Haslev. Derudover er med finansloven for 2016 i øvrigt afsat

300 mio. kr. i 2016 og herefter årligt 450 mio. kr. til at sikre patienter en hurtig udred-

ning og behandling, hvilket også omfatter sclerosepatienter.

Jeg har en klar forventning om, at man hos de driftsansvarlige regioner er opmærksom

på patientgruppen og løbende vurderer behovet for allokering af ressourcer mv. til

området med henblik på at sikre en indsats af høj kvalitet for sclerosepatienter i hele

landet.

Med venlig hilsen

Karen Ellemann

Kasper Østergaard Nielsen

Side 3