SUU, Alm.del - 2016-17 - Endeligt svar på spørgsmål 69: Spm. om redegørelse for årsagerne til, at døende patienter afviser behandling, der kan udskyde dødens indtræden, til sundheds- og ældreministeren

Sundheds- og Ældreudvalget 2016-17
SUU Alm.del
Offentligt

18. november 2016/HT/LJ

Bidrag til Sundheds- og Ældreministeriet

Att: Fuldmægtig Frederik Rechenback Enelund

Hermed følger bidrag til ministeriets besvarelse af spørgsmål fra Folketingets Udvalg, modtaget af REHPA

pr. mail 26. oktober 2016 og med svarfrist 21. november 2016.

Henvendelsen fra ministeriet lød:

Sundheds- og Ældreministeriet skal anmode REHPA om i muligt omfang at bidrage, herunder at REHPA

redegør for REHPAs kendskab til

Årsagerne til, at døende patienter afviser behandling, der kan udskyde dødens indtræden, herunder

hvilke årsager, der opleves som værende de mest hyppige

Hvilken forskning, der eksisterer omkring årsagerne til døende patienters ønske om ikke at modtage

livsforlængende behandling

REHPA har ikke gennemført en systematisk undersøgelse af ovenstående og kan derfor ikke bidrage med et

systematisk overblik over den eksisterende forskning. Dette overblik vil kunne tilvejebringes, men vil kræve

en egentlig undersøgelse. REHPAs besvarelse bygger derfor på den forhåndenværende viden, vi har. Vi

håber besvarelsen er hjælpsom og står naturligvis til rådighed for evt. uddybning.

Definition af døende patienter og livsforlængende behandling:

I det følgende forstår vi ”døende patienter” som mennesker, der er uafvendeligt døende og formodes at dø

indenfor dage eller uger.

Livsforlængende behandling defineres som: ”Behandling,

hvor der ikke er udsigt til helbredelse, bedring

eller lindring, men alene til livsforlængelse. Der kan f.eks. være tale om påbegyndelse af

respiratorbehandling, hvor der med sikkerhed kun er kort ganske kort levetid tilbage eller genoplivning efter

hjertestop.”

(Vejledning nr. 9025 af 17/01/2014 om fravalg af livsforlængende behandling, herunder

genoplivningsforsøg, og om afbrydelse af behandling, uden for sygehuse, side 11).

I det følgende tager vi afsæt i ovenstående definition, men udvidet til beslutninger indenfor sygehuse, det

vil sige under indlæggelse eller ambulant behandling.

SUU, Alm.del - 2016-17 - Endeligt svar på spørgsmål 69: Spm. om redegørelse for årsagerne til, at døende patienter afviser behandling, der kan udskyde dødens indtræden, til sundheds- og ældreministeren

Indkredsning af gruppen ”døende patienter” der kan afvise behandling, der kan udskyde dødens

indtræden

Der dør ca. 51.000 mennesker (i 2014) om året i Danmark. Cirka 3/4 af dødsfaldene er afslutningen af

forløb med kronisk, fremadskridende sygdom. Det vil sige, at for mange, er der et forudgående forløb, som

kan føre til en situation, hvor det kan være relevant at vælge eller afvise behandling, som kan påvirke

dødens indtræden (Jarlbæk, 2015).

De mest almindelige dødsårsager blandt mennesker med kroniske og livstruende sygdomme er: Kræft (ca.

30 % af alle dødsfald), hjerte- og karsygdomme (ca. 25 %), lunge sygdomme (ca. 12 %) og neurologiske og

psykiske sygdomme. Men den angivne dødsårsag i Dødsårsagsregisteret kan godt dække over, at den

afdøde har haft flere alvorlige sygdomme og generel svækkelse på grund af flere lidelser og alderdom.

Figuren viser den procentvise fordeling af dødsårsager i forhold til dødssted – for alle i kolonnen til venstre,

og for hhv. 86+-årige og 65-85-årige i kolonnerne til højre.

Langt de fleste mennesker, der dør i Danmark og Europa er ældre eller gamle; i 2013 var 83 % afdøde

danskere over 65 år, da de døde. For mange vil det gælde, at deres generelle tilstand er svækket i den

sidste tid, før de dør. I perioden 2007 – 2011 døde 47 % af alle på hospital. Af de 42 %, der døde hjemme,

døde de fleste i en plejebolig. (Alle nævnte tal refererer til Jarlbæk L (2015): Dødssted og dødsårsager 2007

– 2011. Rapport, Videncenter for Rehabilitering og Palliation, 2015).

Figuren viser, hvorledes aldersfordelingen for dødsfald i Danmark har ændret sig i løbet af de seneste år –

mod en befolkning med en stadigt større andel af ældre og meget ældre.

Kendte årsager til at fravælge livsforlængende behandling

Fravalg af livsforlængende behandling bygger typisk på en vurdering af forventet effekt (resultat og

perspektiv) versus belastning ved behandlingen i det konkrete tilfælde. Med belastning tænkes her både på

fysisk, social, psykisk og eksistentiel belastning.

Vi ved fra mange undersøgelser, at danskerne frygter lidelser i den sidste del af livet mere end de frygter

selve døden. Vi ved også at lidelserne ved sygdom, svækkelse og behandling over tid kan være så

belastende, at den syge til sidst ønsker enten at fokusere på det liv/den tid, der er tilbage og/eller at få

fred/dø. Dette vil typisk blive vurderet i forhold til det fremtidsperspektiv, den enkelte har (hvor meget tid

med hvilken livskvalitet).

Sygdom/lidelser (sygdoms- og lidelsesforløb), social situation, alder og opholdssted er væsentlige faktorer,

der har indflydelse på mulighederne for livsforlængende behandling og hvorvidt disse fravælges eller ej.

Der kan naturligvis være andre faktorer, ligesom de spiller sammen indbyrdes.

I det følgende tages udgangspunkt i døende patienter, som har været i et sygdomsforløb, hvor det gradvist

er gået ned ad bakke med almentilstanden og livskvaliteten.

Eksempel 1:

Patienten har en grundsygdom, hvor tilstanden erfaringsmæssigt kan veksle mellem dårlige og

mindre dårlige dage/uger (ex. KOL, hjerteinsufficiens, multisygdom og/eller generel alderdomssvækkelse) –

her kan patienter f.eks. vælge at takke nej til en antibiotikabehandling i tilfælde af, at de får en infektion,

som for dem vil være livstruende f.eks. lungebetændelse eller sepsis, eller takke nej til forsøg på

genoplivning i tilfælde af respirations- og/eller hjertestop.

Eksempel 2:

Patienten har en grundsygdom, hvor der ikke kan forventes perioder med bedring (ex. visse

kræftsygdomme, ALS, nyresygdom) – her kan patienten vælge at takke nej, både til symptomlindrende

behandling og/eller behandling, som retter sig mod grundsygdommen.

Kræftpatienter kan f.eks. i alle dele af et sygdomsforløb vælge behandling fra; hvad enten behandlingen har

kurativt sigte, livsforlængende sigte eller lindrende sigte. I sidste del af et kræftforløb kan døende

kræftpatienter vælge mulig livsforlængende behandling (herunder eksperimentel behandling og også

lindrende behandling) fra, fordi de ikke ønsker den med behandlingen forbundne risiko for bivirkninger. Det

kan fx være efter et langt sygdoms- og behandlingsforløb med mange behandlinger med alvorlige senfølger

og bivirkninger. Det samme gælder nyrepatienter i dialyse.

Neurologiske patienter, fx mennesker med amyotrofisk lateral sklerose (ALS) kan vælge respirationshjælp

fra. Reelt vil fravalget oftest først komme i forbindelse med hjælp til at trække vejret ved hjælp af en

respirator. På dette tidspunkt i sygdomsforløbet vælger mange patienter respirator fra, andre vælger at

starte på en respirationsbehandling, som senere kan/skal afbrydes efter anmodning fra patienten.

Beslutninger om fravalg af livsforlængende behandling

Beslutning om fravalg af livsforlængende behandling i tilfælde af at mennesker er uafvendeligt døende kan

registreres i et såkaldt livstestamente i Livstestamenteregisteret. Det har 122.200 danskere gjort pr. d.d.

(telefonisk oplysning fra registeret v Rigshospitalet).

Beslutningen tages i praksis oftest i samråd med nærmeste behandler/læge og pårørende. Der er udviklet

guidelines for, at sikre at den slags beslutninger bliver vendt i tide (og undervejs) i forbindelse med et

livstruende sygdomsforløb. Der er også på hospitaler og i plejeboliger en praksis for, at dokumentere

beslutninger vedrørende fravalg af livsforlængende behandling. Der findes, så vidt vi ved, ikke et

systematisk overblik over denne praksis.