SUU, Alm.del - 2016-17 - Endeligt svar på spørgsmål 69: Spm. om redegørelse for årsagerne til, at døende patienter afviser behandling, der kan udskyde dødens indtræden, til sundheds- og ældreministeren

Sundheds- og Ældreudvalget 2016-17
SUU Alm.del
Offentligt

NOTAT

22-11-2016

Sag nr. 14/2456

Dokumentnr. 59479/16

Danske Regioners bidrag til SUU alm. del spm. 69

Sundheds- og ældreministeren har i forlængelse af samråd BØ/AG om aktiv

dødshjælp og palliation modtaget spørgsmål fra Folketingets Sundhedsud-

valg.

Spørgsmål 69

Vil ministeren redegøre for årsagerne til, at døende patienter afviser be-

handling, der kan udskyde dødens indtræden, herunder hvilke årsager der

opleves som værende de mest hyppige?

Og vil ministeren i den forbindelse redegøre for, hvilke undersøgelser og

hvilken forskning der eksisterer omkring årsagerne til døende patienters

ønske om ikke at modtage livsforlægende behandling?

Sundheds- og ældreministeriet har anmodet Danske Regioner om i muligt

omfang at bidrage til besvarelsen af spørgsmålene.

Danske Regioner har i den forbindelse indhentet bidrag fra regionerne.

Der må tages forbehold for, at det samlede bidrag ikke kan betragtes som en

præcis redegørelse for de forhold som ønskes belyst, men snarere kan be-

tragtes som en samling af vurderinger.

Ad. 1 – Årsager til, at døende patienter afviser behandling, der kan udskyde

dødens indtræden, herunder hvilke årsager der opleves som værende de

mest hyppige.

Som udgangspunkt for Danske Regioners besvarelse skal det bemærkes, at

der ikke foreligger nogen systematisk indsamling af viden omkring årsager

til, at patienter afviser behandling.

Dermed kan der ikke redegøres for hvilke årsager, der opleves som værende

de mest hyppige.

Marie Amalie Conrad

Lundstrøm

Tel. 35298404

E-mail: [email protected]

SUU, Alm.del - 2016-17 - Endeligt svar på spørgsmål 69: Spm. om redegørelse for årsagerne til, at døende patienter afviser behandling, der kan udskyde dødens indtræden, til sundheds- og ældreministeren

Jævnfør Sundhedslovens § 25 kan en uafvendeligt døende patient:



afvise behandling, der kun kan udskyde dødens indtræden



modtage de smertestillende, beroligende eller lignende midler, som

er nødvendige for at lindre patientens tilstand, selv om dette kan

medføre fremskyndelse af dødstidspunktet.

For døende patienter kan udsigtsløs behandling være opslidende og skabe

yderligere smerte og mindske muligheden for, at livets sidste tid præges af

den ro, der gør det muligt for patienten at tage afsked på bedst mulig vis

med dennes pårørende.

Nogle patienter er så afkræftede, at de giver udtryk for, at de alene ønsker at

blive pallieret i den sidste tid. Dette kan skyldes gener, som behandling vil

medføre i form af bivirkninger og hyppige hospitalskontakter, som af nogle

patienter vurderes ikke at modsvare behandlingsgevinsten i form at forlæn-

get levetid.

En sådan vurdering er naturligvis afhængig af den enkeltes livssituation. De

patienter, der afviser behandling, er ofte patienter, der har taget stilling tid-

ligere i livet, er velinformerede om sværhedsgrad af sygdom eller så besvæ-

rede af sygdommen, at ønske om livsforlængelse ikke står mål med ønske

om livskvalitet. Generelt gælder for en livsforlængende onkologisk be-

handling, at man ikke på forhånd kan love, at den er livsforlængende. Ved

de fleste former for behandling er der risiko for mere eller mindre ubehage-

lige bivirkninger og, at en del af disse bivirkninger kan nedsætte livskvalitet

såvel her og nu som på længere sigt, idet nervesmerter og føleforstyrrelser

ikke er usædvanligt.

Bivirkninger kan desuden blive livstruende, således at behandlingen ikke

alene forringer livskvalitet, men også er potentielt livsforkortende.

Der kan derfor indgå i den individuelle vurdering hos den enkelte patient i

samråd med evt. pårørende en afvejning af niveauet for livskvaliteten af det

sidste forløb af livet.

Nogle patienter fravælger livsforlængende behandling (især sent i forløbet)

grundet træthed, dårlig almentilstand og nedsat livskvalitet og overgår til at

blive behandlet med palliativ behandling.

Den palliative indsats har alene til formål at lindre smerte og andre symp-

tomer som følge af sygdommen og dermed at øge livskvaliteten i den sidste

fase for både patienten og de pårørende.

En overlæge har givet følgende eksempler på årsager til fravalg af livsfor-

længende behandling opdelt på patientgrupper:

Kræftpatienter

De fleste kræftpatienter som fravælger livsforlængende behandling gør det

fordi, de oplever bivirkninger af behandlingen, som forringer deres livskva-

Side 2

litet i en sådan grad, at det ikke står mål med den ofte sparsomme gevinst

på ugers til få måneders overlevelse, som de måske kan håbe på.

For nogle kræftpatienter kan de ambulante aftaler med blodprøvekontroller,

scanninger, lægesamtaler og selve indgiften af behandlingen være forbun-

det med et stort tidsforbrug og mange kræfter, der skal bruges hos en i for-

vejen svækket patient.

Patienter med nyresygdom

Nyresygdom som medfører behov for dialyse er en voldsom indgriben i pa-

tientens hverdag med dialyse 3-4 gange ugentligt af flere timers varighed.

Hertil kommer transporten til og fra dialyseafdelingen. Nogle dialysepatien-

ter har også andre sygdomme, som væsentligt forringer almentilstanden og

livskvaliteten. De vælger nogle gange ikke at påbegynde dialyse eller at

stoppe en igangværende dialysebehandling når kræfterne er små og om-

kostningerne i form af tidsforbrug og ubehag bliver for store.

Patienter med ALS

Nogle patienter fravælger respiratorbehandling, da det helt kommer til at

forandre deres liv, da et hjælperhold 24 timer i døgnet ”flytter” ind i patien-

tens hjem. Respiratorbehandlingen udskyder kun kortvarigt dødens indtræ-

den og patienten risikerer at blive låst inde i sin egen krop uden mulighed

for at kunne kommunikere med omverdenen.

Patienter med hjerte- og lungesygdom

Livsforlængende behandling til disse patienter kan være et tilbud om en

større operation, som patienten på grund af den betydelige risiko forbundet

med indgrebet fravælger.

Side 3

Ad. 2 - Undersøgelser og forskning omkring årsagerne til døende patienters

ønske om ikke at modtage livsforlægende behandling

• Et studie indikerer, at beslutning om livsforlængende behandling er ta-

get tidligt i sygdomsforløbet; dermed uafhængig af funktionsstatus, symp-

tomer og sværhedsgrad af sygdom.

Kilde: MacIver,J. et al,(2008) Choices: a study of preferences for end-of-

life treatments in patients with advanced heart failure” In: J. Heart Lung

Transplant., 27 (2008), pp. 1002–1007)

• Et studie peger på et mere generelt billede af patienter med hjertesvigt.

Det tyder på, at patienter med hjertesvigt lægger mere vægt på livskvalitet,

fremfor livslængde. Noget tyder på, at valget afhænger af sygdommens

sværhedsgrad.

Kilde: Kraai H. Imke et al (2013) “Preferences of heart failure patients in

daily clinical practice: quality of life or longevity?”

http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1093/eurjhf/hft071/epdf

• Der er begrænset litteratur og studier inden for området hjertesvigt. Det

forklares med, at det i flere studier problematiseres, at det er svært at tale

med patienterne om prognose, når sygdomsforløbet er så uforudsigeligt, li-

gesom det er svært for patienterne at vælge fra, fordi de ikke kender svær-

hedsgraden af deres sygdom.

Kilde: Klindtworth, K. et al.(2015) ”Living with and dying from advanced

heart failure: understanding the needs of older patients at the end of life”,

In: BMC Geriatrics (2015) 15:125

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4608315/pdf/12877_2015_

Article_124.pdf

• Et ældre studie fra 2000 konkluderer, at livet de sidste seks måneder

med hjertesvigt bliver mere svært med mere udtalte og hyppige symptomer,

og parallelt hermed er det ofte patienternes præference ikke at blive genop-

livet. Som følge af det uforudsigelige forløb de sidste måneder af livet op-

lever mange patienter at værdsætte livskvaliteten de sidste 6 måneder med

rette lindrende behandling.

Kilde: Levenson, J. W. et al. (2000) The last six months og life for patients

with congestive heart failure” J. Amr. Geriatrics Society(JAGS) 48:S 101-

109, 2000.

http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1532-

5415.2000.tb03119.x/abstract;jsessionid=267B4F6BBBBECF9CA3090AB

220FC0319.f04t03

• Der er i 2016 lavet et mindre RCT studie, hvor patienter med hjerte-

svigt skulle tage stilling til mål for den livsforlængende behandling, såsom

genoplivning, intubation og behandling på intensiv eller omsorgsfuld pleje

og behandling på sengeafdeling. I den ene gruppe, blev der informeret via

patientinformationer og samtale, mens der i den anden gruppe blev supple-

ret med 6 min. video. I den gruppe, der også så video, ønskede flere patien-

ter omsorgsfuld pleje og behandling. I studiet konkluderes det, at hvis pleje

og behandling i den sidste del af livet skal reflektere patienternes ønsker og

behov, er det nødvendigt, at kommunikationen med patienterne er tydelig.

Kilde: El-Jawahr, A. et al (2016) Randomized, Controlled Trial of an Ad-

vance Care Planning Video Decision Support Tool for Patients With Ad-

vanced Heart Failure, Circulation. 2016;134:52-60. DOI:

10.1161/CIRCULATIONAHA.116.021937

http://circ.ahajournals.org/content/134/1/52.short

• I et review fra 21 lande, heriblandt Norge, findes to studier, der under-

bygger, at patienter med valget mellem længere liv og livskvalitet langt fra

er entydige. Det er betydningsfuldt at tage drøftelsen med den enkelte pati-

ent.

Side 4

Kilde: Nieminen M. s et al (2015) “The patient perspective: Quality of life

in advanced heart failure with frequent hospitalizations”

http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0167527315009699

Side 5

Studier vedr. bedre livskvalitet i forbindelse med indstilling af behandling i

den sidste levetid:



Kutner, Jean S. et al. 2015. “Safety and Benefit of Discontinuing

Statin Therapy in the Setting of Advanced, Life-Limiting Illness.”

JAMA internal medicine 175(5): 691–700.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4618294/ (May 6,

2016).

Onder, Graziano et al. 2013. “Polypharmacy and Mortality among

Nursing Home Residents with Advanced Cognitive Impairment: Re-

sults from the SHELTER Study.” Journal of the American Medical

Directors Association 14(6): 450.e7–12.

