SUU, Alm.del - 2016-17 - Endeligt svar på spørgsmål 562: Spm. om, hvor mange udleveringer af sundhedsdata Sundhedsdatastyrelsen årligt foretager af hhv. personhenførbare og ikke-personhenførbare data, til sundhedsministeren

Sundheds- og Ældreudvalget 2016-17
SUU Alm.del
Offentligt

Holbergsgade 6

DK-1057 København K

T +45 7226 9000

F +45 7226 9001

M [email protected]

W sum.dk

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg

Dato: 02-05-2017

Enhed: SPOLD

Sagsbeh.: DEPHJH

Sagsnr.: 1701634

Dok. nr.: 354913

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 23. februar stillet følgende spørgsmål

nr. 562 (Alm. del) til sundhedsministeren, som hermed besvares. Spørgsmålet er stil-

let efter ønske fra Peder Hvelplund (EL).

Spørgsmål nr. 562:

”Ministeren bedes oplyse, hvor mange udleveringer af sundhedsdata Sundhedsdata-

styrelsen årligt foretager af hhv. personhenførbare og ikke-personhenførbare data.

Oplysningerne bedes oplyst for de seneste 5 år”

Svar:

Indledningsvist skal det nævnes, at anvendelsen af sundhedsdata er et afgørende fun-

dament for drift og udvikling af det danske sundhedsvæsen og er en hjørnesten i ar-

bejdet med vedvarende at forbedre sundhedsvæsnet til gavn for borgerne.

Sundhedsdatastyrelsen er den nationale myndighed for sundhedsdata og blev blandt

andet etableret for at sikre et styrket fokus på en moderne og sikker brug af sundheds-

data. En af Sundhedsdatastyrelsens væsentligste opgaver er at levere sundhedsdata til

brug i sundhedsvæsnet.

Sundhedsdatastyrelsen skal sikre, at relevante nationale sundhedsdata stilles rådighed

og anvendes af dem, som skal drive og udvikle sundhedsvæsnet. Det gælder fx til lægen

på sygehuset til kvalitetsudvikling, til forebyggelse hos sundhedsplejersken i kommu-

nen, til forskere og forskningsprojekter og til administratorer i regioner og kommuner

til styring og planlægning.

Men anvendelsen af sundhedsdata forudsætter høj datasikkerhed og beskyttelse af

borgernes helbredsoplysninger. Sundhedsdatastyrelsen skal derfor samtidigt arbejde

vedvarende for, at anvendelsen af sundhedsdata sker så sikkert som muligt og at der

ikke anvendes flere personhenførbare data end nødvendigt.

Til besvarelse af spørgsmålet har Sundheds- og Ældreministeriet desuden indhentet

bidrag fra Sundhedsdatastyrelsen, der har oplyst følgende:

”Sundhedsdatastyrelsens udleveringer af sundhedsdata foregår enten via eSund-

hed.dk eller via Forskerservice. Anmodninger om egen-acces, dvs. anmodninger om

adgang til at se egne sundhedsdata, er ikke medtaget i opgørelsen. Opslag i registre

knyttet til den direkte patientbehandling, fx det Fælles Medicinkort er heller ikke med-

taget i opgørelsen.

Sundhedsdatastyrelsen arbejder løbende på at forbedre sikkerheden omkring håndte-

ring af persondata. I den forbindelse er der igangsat arbejde om udvidelse af brugen af

de såkaldte ”forskermaskiner” og ”forvaltningsmaskiner”, hvor data ikke sendes til for-

skere/anvendere, men i stedet tilgås på sikre maskiner hos Sundhedsdatastyrelsen.

SUU, Alm.del - 2016-17 - Endeligt svar på spørgsmål 562: Spm. om, hvor mange udleveringer af sundhedsdata Sundhedsdatastyrelsen årligt foretager af hhv. personhenførbare og ikke-personhenførbare data, til sundhedsministeren

Data på disse maskiner er pseudonymiserede, således at de ikke er direkte personhen-

førbare. Derudover inkluderer det igangværende Sundhedsdataprogram en migrering

til en ny platform, hvor adgangen til data håndteres efter best practice. Dette indebæ-

rer netop et generelt princip om, at personhenførbare data i videst mulige omfang skal

tilgås på platformen, og at data er pseudonymiserede. Det betyder bl.a., at en ekstern

forvaltningsbruger, som fx en region med hjemmel til at tilgå personhenførbare data

om egne borgere, skal have særlige vægtige argumenter for at kunne få videregivet

oplysningerne til egne systemer.

eSundhed

eSundhed.dk er Sundhedsdatastyrelsens indgang til sundhedsdata på regions-, hospi-

tals- og kommunalt niveau. eSundhed.dk består af en åben og en lukket del. Oplysnin-

ger, der ligger i den åbne del, er ikke personhenførbare. Denne del anvendes primært

af borgere.

Den lukkede del (ikke offentligt tilgængelig hjemmeside) kræver login og anvendes af

regioner, sygehuse og kommuner, og indeholder personhenførbare oplysninger. Hver

region, sygehus og kommune får kun adgang til egne oplysninger. Ved egne oplysnin-

ger forstås oplysninger, som den pågældende region, sygehus eller kommune har ind-

berettet, oplysninger, som vedrører personer, der har bopæl i regionen eller kommu-

nen, og personer den pågældende region skal betale for. Hvis brugere skal have adgang

til data ”på tværs af fx regioner”, må disse data ikke tilgås via lukket eSundhed.dk, men

de pågældende er henvist til at søge om data udleveret via Forskerservice. Overholdel-

sen af disse regler sikres ved instruks til brugerne, logning og logopfølgning.

Adgang til den lukkede del sker via en styret brugeradgang for navngivne brugere regi-

oner, kommuner og sygehuse, der selv kan foretage søgninger og analyser. Der er der-

for ikke tale om individuelle videregivelser tilpasset af Sundhedsdatastyrelsen. Regio-

ner, kommuner og sygehuse sørger selv for at tildele og fratage de relevante personer

deres adgang til oplysninger inden for regionen, kommunen eller på sygehuset.

Regioner, kommuner og sygehuse bruger bl.a. oplysningerne til at arbejde videre i de-

res BI-systemer, f.eks. til ledelsesinformation. Derudover indgår oplysningerne dels i

sygehuse, regioner og kommuners økonomistyring ift. ”afstemning” af deres regnska-

ber, dels i sygehuse, regioner og kommuners kvalitetssikring af oplysninger, som de

tidligere har indleveret til Landspatientregistret.

Indhentninger af personhenførbare data fra den ikke offentligt tilgængelige hjemme-

side er opsummeret i nedenstående tabel 1. Tallene dækker over brugere, der down-

loader datafiler med personhenførbare data samt brugere, der ser personhenførbare

data i brugergrænsefladen på den ikke offentligt tilgængelige hjemmeside.

Tabel 1. Leveringer af individdata

Antal leveringer

af individdata

34200

2012

2013

30938

2014

34487

År

Side 2

2015

2016

37081

45816

Forskerservice

Forskerservice leverer udtræk og bearbejdning af data fra sundhedsfaglige registre til

forskningsbrug.

Opgørelse af udleveringer fremgår af nedenstående tabel 2, der er opbygget ud fra

følgende definitioner:

Personhenførbare data

Definition af personhenførbarhed er ifølge Datatilsynet:

”Ved udtrykket identificerbar person skal forstås en person, der direkte eller indirekte

kan identificeres, bl.a. ved et identifikationsnummer eller et eller flere elementer, der

er særlige for en given persons fysiske, fysiologiske, psykiske, økonomiske, kulturelle

eller sociale identitet”. (Datatilsynets hjemmeside).

Det betyder i praksis, at næsten alle former for mikrodata/persondata kan regnes for

personhenførbare. Det gælder også data der er ”pseudonymiseret” fx ved krypteret

cpr-nummer. Det betyder videre, at ikke-personhenførbare data er fuldt ud anonyme,

typisk i form af sammentællinger og statistikker.

Udlevering

Med ”udleveringer” kan forstås alle former for videregivelse. Dvs., at både fysiske vi-

deregivelser via medier som krypteret USB, overførsler til lukket forskermiljø i Dan-

marks Statistik og adgang til data i lukket forskningsmiljø som Sundhedsdatastyrelsens

forskermaskine tæller i denne sammenhæng alle som udleveringer.

Forskermaskine

Ansøgninger om adgang til Sundhedsdatastyrelsens forskermaskine er specificeret

særskilt i opgørelsen, da denne form for udlevering har en lidt anden karakter. Data

udleveres ikke i fysisk forstand, men brugeren tilgår dem i et lukket miljø. Data opda-

teres løbende på forskermaskinen.

Løbende udleveringer

Nogle ansøgninger munder ud i løbende leveringer. Dvs. at der løbende udleveres da-

tasæt, som hver gang har samme afgrænsning, men hver gang med opdaterede data.

Opdateringerne leveres efter aftalt kadence, typisk månedligt eller kvartalsvist. Ansøg-

ninger om løbende leveringer er særskilt specificeret i tabel2. En ansøgning tæller i det

kalenderår, hvor første udlevering foretages.

Opdelte leveringer

Opdelte leveringer er ansøgninger hvor typisk 2-3 forskelligt afgrænsede, men på hin-

anden efterfølgende, udleveringer aftales. Ansøgninger om opdelte leveringer er sær-

skilt specificeret i tabel2. En ansøgning tæller i det kalenderår, hvor første udlevering

foretages.

Periodemæssigt er Forskerservices sagsbehandlingssystem umiddelbart i stand til at besvare spørgsmålet

om personhenførbarhed for årene 2013-16, dvs. for en 4-årig periode. Det vil være vanskeligt, bl.a. på

grund af et teknologiskifte, også at medtage 2012.

Side 3

Øvrige udleveringer

Øvrige udleveringer er udleveringer af personhenførbare data som ikke sker via for-

skermaskine eller er løbende / opdelte udleveringer. Det vil sige enkeltoverførsler en-

ten via fysiske medier eller netværk (FTP/SFTP). Overførsler til Danmarks Statistiks for-

skerordning er inkluderet her. Ligeledes er inkluderet videregivelser udført af Center

for Registerforskning, der i forbindelse med Familiedatabasen er databehandler for

Sundhedsdatastyrelsen og i en periode har været det i forbindelse med Det psykiatri-

ske centrale forskningsregister. Fra og med 8. august 2016 er ansøgninger som alene

omfatter data fra CPR ikke talt med. Det skyldes, at Sundhedsdatastyrelsen fra og med

denne dato videregiver sådanne data efter instruks fra CPR-kontoret.

Optælling

Der optælles udleveringer i forbindelse med ansøgninger til Forskerservice. 1 ansøg-

ning tæller som 1 udlevering.

Grundlag

Opgørelsen er dannet ud fra registreringer i Forskerservice’ sagsbehandlingssystem.

Resultatet afhænger derfor af kvaliteten af registreringerne. Erfaringsmæssigt er

denne generelt god.

Personhenførbarhed er ikke en selvstændigt registreret kategori i sagsbehandlingssy-

stemet, men må afledes af andre kategorier, hvilket kan give en lille usikkerhed ved

visse typer ansøgninger. Konkret kan der være enkelte ansøgninger som i tabel 2 er talt

med som udleveringer via Center for Registerforskning (se ovenfor), men som i virke-

ligheden var ansøgninger om godkendelse til genanvendelse af data og derfor ikke

burde tælle som udlevering. Skønsmæssigt kan sådanne udgøre 10-20 ansøgninger

over perioden. Ligeledes kan der være enkelte ansøgninger om mikrodata/persondata,

som er talt med som personhenførbare data, men som realiteten indeholdt så få op-

lysninger, at de ikke kan regnes for personhenførbare. Skønsmæssigt kan det dreje sig

om 1-5 ansøgninger i perioden.

Der er gennemsigtighed omkring videregivelserne fra forskerservice i Sundhedsdata-

styrelsen. Ønsker man oplysninger om de konkrete projekter kan man finde bl.a. pro-

jekttitel og registre på

http://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/forskerservice

under

punktet ”leverede sager”.

Tabel 2. Udleveringer via Forskerservice i årene 2013 – 2016”

Henførbare data

Ikke hen-

førbare

data

Statistik

År

2013

2014

2015

2016

Løbende

leverin-

ger

Opdelte

leverin-

ger

Forsker-

maskine

Øvrige

Samlet

356

308

329

381

388

332

387

459

Side 4

Jeg henholder mig til Sundhedsdatastyrelsens svar, og henviser samtidig til årets af-

tale mellem alle Folketingets partier om ”Bedre sundhed gennem bedre brug af

data”, hvor der blev aftalt syv principper for brugen og udviklingen af sundhedsdata.

Sundhedsdatastyrelsen er således i gang med at implementere pseudonymisering af

data i alle styrelsens registre mhp. at nedbringe adgang og anvendelse af direkte per-

sonhenførbare data og øge datasikkerheden.

Med venlig hilsen

Karen Ellemann

Hans Juul Hedegaard

Side 5