SUU, Alm.del - 2016-17 - Endeligt svar på spørgsmål 559: Spm. om, hvor mange offentlige sundhedsdataregistre der findes, til sundhedsministeren

Sundheds- og Ældreudvalget 2016-17
SUU Alm.del
Offentligt

Sundheds- og Ældreministeriet

Enhed: SPOLD

Sagsbeh.: DEPHJH

Koordineret med:

Sagsnr.: 1701634

Dok. nr.: 354908

Dato: 27-04-2017

BILAG

Bilag til SUU alm. del – svar på spm. 559

Navnene på de registre og databaser som Sundhedsstyrelsen, Sundhedsdatastyrelsen,

Statens Serum Institut, Styrelsen for Patientsikkerhed, Lægemiddelstyrelsen, Danske

Regioner på vegne af regionerne, KL på vegne af kommunerne og Danmarks Statistik har

oplyst til besvarelsen af spørgsmål 559 er oplistet nedenfor.

Oplistningen er opdelt efter, hvilke myndigheder der har dataansvaret for de pågældende

registre og databaser. Det kan bemærkes, at nogle registre og databaser eksisterer i kopi flere

steder.

Det skal indledningsvist nævnes, at der ikke findes en autoritativ definition af ”offentlige

sundhedsdataregistre”. I besvarelsen af spørgsmålet er der valgt en operativ afgræsning,

således at fokus er på nationalt dækkende registre og databaser, herunder såkaldte manuelle

registre i form af biobanker, der indeholder information om sundhedsvæsnets virksomhed

bredt set.

Det skal i forlængelse heraf nævnes, at den vedhæftede liste ikke kan anses som en

udtømmende kortlægning af alle anmeldte databehandlinger og databaser og anden samling

af sundhedsdata. Hvis der ønskes yderligere information herom, kan dette søges i fx

Datatilsynets fortegnelse, der kan findes på

www.datatilsynet.dk.

Det skal dog bemærkes, at

fortegnelsen ikke er fuldt opdateret i henhold til de anmeldelser, der er foretager i forbindelse

med ressortomlægningen i Sundheds- og Ældreministeriets koncern.

Dataudtræk med sundhedsdata i forbindelse med konkrete forskningsprojekter er til

eksempel ikke medtaget, ligesom Danske Regioner til besvarelsen har oplyst, at eksempelvis

lokale forskningsdatabaser i regionerne ikke er medtaget for så vidt angår deres besvarelse.

Slutteligt skal det bemærkes, at Sundhedsstyrelsen og KL på vegne af kommunerne har oplyst,

at de ikke har dataansvar for offentlige registre og databaser inden for den angivne

operationelle afgrænsning og fremgår derfor ikke af listen. Men for kommunernes

vedkommende indberetter de til en lang række registre og databaser, som andre

myndigheder har ansvaret for.

SUU, Alm.del - 2016-17 - Endeligt svar på spørgsmål 559: Spm. om, hvor mange offentlige sundhedsdataregistre der findes, til sundhedsministeren

Sundhedsdatastyrelsen

Sundhedsdatastyrelsen har oplyst, at de har dataansvaret for følgende registre og databaser

om sundhedsvæsnets virksomhed:



En national database om børns sundhed (Børnedatabasen)

Cancerregisteret

Det Nationale Diabetesregister

Sundhedsdatastyrelsens register over IVF-behandling

Lægemiddelstatistikregisteret – LSR

Nationalt Alkoholbehandlingsregister

Sundhedsdatastyrelsens kopi af ”Sessionsregisteret”

Landsdækkende Patologi Statistik register

Det Psykiatriske Centrale Forskningsregister

Sundhedsdatastyrelsens Centrale Odontologiske Register (SCOR)

Behandling af oplysninger om lægestillinger samt de ansatte læger (Sundhedsdata-

styrelsens elektroniske stillings- og vakancetælling)

KØS statistisk – Kommunaløkonomisk Sundhedsinformationsgrundlag

Familiedatabasen, en national forskningsdatabase vedrørende familiesammen-

hænge, sygdom og død

Forskningsdatabasen Forskermaskinen i Sundhedsdatastyrelsen

Dødsårsagsregisteret (Behandling af oplysninger om dødsårsag, Centralkartoteket

for døde, Register for dødsfødte)

Landsdækkende register over stofmisbrugere, der modtager eller har modtaget be-

handling

Varetagelse af opgaven med at videregive oplysninger i medfør af CPR-lovens § 35

Sundhedsdatastyrelsens database for injicerbar heroin og metadon – IHM-databa-

sen

Vævsanvendelsesregisteret

Sundhedsdatastyrelsens register over ydere, der udøver virksomhed iht. lov om of-

fentlig sygesikring – Yderregisteret

Behandling af oplysninger for afregning af sygehusbesøg (Afregningsdatabasen)

gepraksis, som ikke afregnes under den normale sygesikringsoverenskomst

Landspatientregisteret

Behandling af oplysninger for ydelser i den primære sundhedssektor (Sygesikrings-

registeret)

Behandling af oplysninger om patientrelaterede omkostninger (Patientrelateret

omkostningsdatabase – OMKDB)

Det Psykiatriske Centrale Behandlingsregister

Sundhedsdatastyrelsens Laboratoriedatabase

Sundhedsvæsenets personregister (CPR)

Sundhedsdatastyrelsens elektroniske registrering af de enkelte borgeres medicin-

oplysninger (Det Fælles Medicinkort)

National adviseringsservice (adviseringsregister)

Lægemiddeladministrationsregisteret – LAR

Landsdækkende register for Patologi

KØS adm – Kommunaløkonomisk Sundhedsinformationsgrundlag

Sundhedsdatastyrelsens kopi af ”Autorisationsregisteret”

Administrativ anvendelse af oplysninger vedr. ydere og sikrede

Livstestamenteregisteret

Donorregisteret

Side 2

SUU, Alm.del - 2016-17 - Endeligt svar på spørgsmål 559: Spm. om, hvor mange offentlige sundhedsdataregistre der findes, til sundhedsministeren

Lægemiddelstyrelsen

Lægemiddelstyrelsen har oplyst, at de har dataansvaret for følgende registre og databaser

om sundhedsvæsnets virksomhed:



Lægemiddelstyrelsens Bivirkningsdatabase

Statens Serum Institut

Statens Serum Institut har oplyst, at de har dataansvaret følgende registre og databaser om

sundhedsvæsnets virksomhed:



Epidemiologisk overvågning

Det Danske Vaccinationsregister

Børnevaccinationsregister i Danmark

Pneumococcal database

Tarmbakteriologisk register

Syfilisregistret på Statens Serum Institut

Klamydiaregistret på Statens Serum Institut

Streptokokregistret

Laboratorieovervågning af meningokoksygdom i Danmark

Stafylokokregistret på Statens Serum Institut

Gonokokregistret på Statens Serum Institut

LIMS- Prøvebesvarelsessystem på Statens Serum Institut

Screeningsprogram for børn med medfødt toxoplasmose

Gravid Screeningsregistret på Statens Serum Institut

Mykobakterieregistret

Laboratoriepåvist kighoste i Danmark

Overvågningsregister for Escherichia og Klebsiella

Legionella overvågningsregister

Overvågningsregister for gær og skimmelsvampe

Vurdering af hygiejnetiltag som tiltag mod spredning af MRSA CC398 fra svinestald

til mennesker

PKU-registret på Statens Serum Institut

Bedre Sundhed i Generationer, BSIG

Danmarks Nationale Biobank

Mycoplasma database

Autoimmunregistret – Biobank for Immunologi og Biomarkører til forsknings- og ud-

viklingsmål

Den Grønlandske Biobank

Biobank- Den Danske HBV Sekvens Database

Den Danske HIV-sekvens database

The Scandinavian donations and transfusions database (SCANDAT)

Influenza Database

Borrelia- registret

Influenza og andre luftvejsvirus

Bivirkningsovervågning

BOS-databasen (familiær ophobning af sygdomme)

Det Grønlandske Forskningsregister

Det Nationale Biobank Register

Monitorering af overdødelighed i Danmark

Overvågning af antibiotikaresistens hos bakterier i Danmark

Grønlands familie relationsdatabase

Sygehuserhvervede infektioner

Side 3

SUU, Alm.del - 2016-17 - Endeligt svar på spørgsmål 559: Spm. om, hvor mange offentlige sundhedsdataregistre der findes, til sundhedsministeren



Enterovirusdatabasen

Neuroborreliose-forskningsregister på Statens Serum Institut

Listerioseregistret

SEXUS – seksualitet og sundhed i DK (registret er anmeldt men under opbygning)

Styrelsen for Patientsikkerhed

Styrelsen for Patientsikkerhed har oplyst, at de har dataansvaret for følgende registre og

databaser om sundhedsvæsnets virksomhed:



Autorisationsregistret

Dansk Patientsikkerhedsdatabase

RAB-ordningen (brancheadministret registreringsordning for alternative behand-

lere).

håndterer humane væv og celler i forbindelse med testning, forarbejdning, konser-

vering, opbevaring, distribution, import eller eksport til human anvendelse.

Behandlingsstedsdatabase over alle offentlige og private behandlingssteder (etable-

res pr. 1. juli 2017)

Frivillig brancheadministreret registreringsordning for tatovører. Der forefindes på

nuværende tidspunkt intet register, da ingen brancheforeninger har søgt om at

indgå i denne.



Regionerne

Danske Regioner har oplyst, at de har kendskab til følgende registre og databaser om

sundhedsvæsnets virksomhed, som regionerne har dataansvar for.

Danske Regioner har endvidere oplyst i relation til deres besvarelse,



at besvarelsen udelukkende omfatter landsdækkende sundhedsdataregistre. Besva-

relsen omfatter ikke databaser, registre og manuelle registre, der ikke er landsdæk-

kende.



at der findes en lang række mindre biobanker i regionerne med hver deres tilknyt-

tede registre samt at der herudover kan der findes regionale databaser og registre i

de enkelte regioner, som ikke er omfattet af denne besvarelse

Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram (RKKP)



ADHD databasen



Akut kirurgi databasen



CPOP Opfølgningsprogram for Cerebral Parese



DAHANCA



DANARREST - Registrering af hjertestop på hospital



Dansk Anæstesi Database



Dansk apopleksiregister



Dansk Brystcancer Register (DBCG)



Dansk Børnecancer Register



Dansk Depressionsdatabase



Dansk Diabetes Database



Dansk Register for børne- og ungdomsdiabetes



Dansk Voksen Diabetes Database



Landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase for screening af diabetisk retinopati og

maculopati (diabase)



Dansk Esofagus-, Cardia- og Ventrikelkarcinom database (DECV)



Dansk Fedmekirurgi (DFR)

Side 4

SUU, Alm.del - 2016-17 - Endeligt svar på spørgsmål 559: Spm. om, hvor mange offentlige sundhedsdataregistre der findes, til sundhedsministeren



Dansk Føtalmedicinsk Database (FØTO)

Dansk Gynækologisk Cancer Database (DGCD)

Dansk Herniedatabase

Dansk Hjerteregister

Dansk Hjerterehabiliteringsdatabase

Dansk Hjertesvigt Database

Dansk Hysterektomi og Hysteroskopi Database (DHHD)

Dansk Intensiv Database (DiD)

Dansk Klinisk Kvalitetsdatabase for demens

Dansk Kolorektal Cancer Database (DCCG)

Dansk Kvalitetsdatabase for fødsler

Dansk Kvalitetsdatabase for Livmoderhalskræftscreening (DKLS)

Dansk Kvalitetsdatabase for Mammografiscreening (DKMS)

Dansk Kvalitetsdatabase for nyfødte (DKN)

Dansk Lever-galdevejscancer Database

Dansk Lungecancer Register (DLCR)

Dansk Melanom Database

Dansk Nefrologisk Selskabs Landsregister (DNSL)

Dansk Neuro-Onkologisk Register (DNOR)

Dansk Palliativ database (DPD)

Dansk Pancreas Cancer Database (DPCD)

Dansk register for Kronisk Obstruktiv Lungesygdom (DRKOL)

Dansk Retspsykiatrisk Database (under etablering)

Dansk Reumatologisk Database (DANBIO)

Dansk Rygdatabase (under etablering)

Dansk Sarkom Database

Dansk Tarmkræftscreening Database (DTS)

Dansk Transfusionsdatabase (DTDB)

Dansk Traumeregister

Dansk Tværfagligt register for Hoftenære Lårbensbrud

Dansk Urogynækologisk Database (DUGABase)

Database for Atrieflimren

Database for Biologisk Behandling af Inflammatoriske Tarmsygdomme (BIOIBD)

Databasen for Akutte Hospitalskontakter

Databasen for Astma

Den Hæmatologiske Fællesdatabase

Den nationale Skizofrenidatabase

Den Ortopædiske Fællesdatabase (DOF)

Dansk Hoftealloplastik Register

Dansk Knæalloplastik Register

Dansk Korsbåndsregister

Dansk Skulderalloplastik Register

Klinisk database for Non-melanom hudkræft (NMSC)

Landsdækkende Database for Geriatri

Landsregistret Karbase

National Database for Søvnapnø (NDOSA)

Præhospitalsdatabasen

Blærecancer (DABLACA)

Prostatacancer (DAPROCA)

Nyrecancer (DARENCA)

Peniscancer (DAPECA)

Testiscancer (DATECA)

Sclerosebehandlingsregistret (DMSG)

Tigrab

Side 5

SUU, Alm.del - 2016-17 - Endeligt svar på spørgsmål 559: Spm. om, hvor mange offentlige sundhedsdataregistre der findes, til sundhedsministeren



Tumorer i øjne (DOOG)

Øvrige databaser



Ablation.dk - Klinisk Database



Biologisk Behandling i dansk dermatologi



COP-Spine



DANHIV



Dansk Frakturdatabase



Dansk Hovedtraume Database



Dansk Pacemaker og ICD Register



Dansk Retspsykiatrisk Kvalitets Database



InfCare Hepatitis



InfCare TB Kvalitetsdatabase



Landsdækkende Kvalitetsregistering af Synshandicap (Websyn)



Landsdækkende klinisk database for kontaktallergi



Landsdækkende Kvalitetsdatabase for Rygmarvsskadede.



Mobilt akut system database



Nordisk database for sjældne sygdomme



Organdonationsdatabasen



Stomidatabasen



Sygesikringsregisteret (alle borgere incl. sikringsgruppe og valgt læge)



Sygesikringsdata/datavarehus/Targit (alle afregnede ydelser på praksisområdet)



Fodstatusdatabasen (borgere m. diabetes som har fået fodterapiydelser incl. de-res

behandlingsniveau/risikogruppe)



”Mine konsultationer” på sundhed.dk (afregningsdata fra datavarehus/Targit)



Dansk Cancer Biobank,



Dansk Reuma Biobank,



Dansk Genetisk Biobank,



Dansk Bloddonor Biobank



Patobank

Danmarks Statistik

Danmarks Statistik har oplyst, at de har dataansvaret for følgende registre og databaser om

sundhedsvæsnets virksomhed:



Sygehusbenyttelsesregistret, SBR

Sygesikringsregistret i Danmarks Statistik, SSR

Hjemmesygeplejeregistret, HJSP

Bevægelsesregistret, BEV

Forebyggelsesregistret i Danmarks Statistik, FBR

Dødsårsagsregister, DAR

Landspatientregister (somatisk og privat), LPR

DRG Diagnoserelateret gruppering, DRG via eSundhed

Medicinsk Fødselsregister, MFR

Lægemiddelstatistikregister, LMR (LMDB)

Autorisationsregister, AUT

Cancerregisteret, CAR

Landspatientregister (psykiatri)

DRG grupperet Landspatientregister, DRG og DAGS

Side 6