SUU, Alm.del - 2016-17 - Endeligt svar på spørgsmål 479: Spm. om redegørelse for sundhedspersonalets journaliseringspligt, uanset om patienten ønsker at blive gjort bekendt med f.eks. uventede fund ved en ultralydsskanning i forlængelse af de nye retningslinjer for fosterdiagnostik, til sundhedsministeren

Sundheds- og Ældreudvalget 2016-17
SUU Alm.del
Offentligt

Holbergsgade 6

DK-1057 København K

T +45 7226 9000

F +45 7226 9001

M [email protected]

W sum.dk

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg

Dato: 31-03-2017

Enhed: SPOLD

Sagsbeh.: DEPMDI

Sagsnr.: 1701234

Dok. nr.: 311877

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 7. februar 2017 stillet følgende

spørgsmål nr. 479 (Alm. del) til sundhedsministeren, som hermed besvares.

Spørgsmål nr. 479:

”Ministeren

bedes, i forlængelse af offentliggørelsen af de nye retningslinjer for fo-

sterdiagnostik, redegøre for sundhedspersonalets journaliseringspligt, uanset om pa-

tienten ønsker at blive gjort bekendt med f.eks. uventede fund ved en ultralydsskan-

ning.”

Svar:

Jeg har til brug for min besvarelse indhentet bidrag fra Styrelsen for Patientsikkerhed,

der oplyser følgende:

”Rette til i for atio og rette til at frabede sig i for atio

I følge § 15 i sundhedslovens kapitel 5 om patienters medinddragelse i be-

slutninger, må ingen behandling indledes eller fortsættes uden patientens

informerede samtykke. Ved informeret samtykke forstås et samtykke, der er

givet på grundlag af fyldestgørende information fra sundhedspersonens

side, jf. sundhedslovens § 16. Det er den gravide, der har samtykkekompe-

tence til undersøgelser af fosteret.

Det følger af sundhedslovens § 16, stk. 1, at patienten har ret til at få infor-

mation om sin helbredstilstand og om behandlingsmuligheder, og det frem-

går af § 16, stk. 2, at patienten også har ret til at frabede sig denne informa-

tion. Retten til at frabede sig information om sin helbredstilstand gælder og-

så gravide i forhold til deres foster.

Den gravide kan således fravælge at få informationer om visse eventuelle

fund, for eksempel tilfældighedsfund eller dispositioner for specifikke syg-

domme.

Journalføring

Sundhedspersoner er forpligtet til at føre journal, når der som led i

sundhedsmæssig virksomhed foretages undersøgelse og behandling m.v. af

patienter. Patientjournalen skal indeholde de oplysninger, der er nødvendi-

ge for en god og sikker patientbehandling jf. autorisationslovens § 22 stk. 2.

Reglerne om journalføring indebærer, at sundhedspersonen er forpligtet til

at journalføre alle relevante fund, herunder uventede fund.

Dette skal ses i lyset af, at patientjournalen tjener flere formål. Patientjour-

nalen skal af hensyn til patientsikkerheden danne grundlag for information

SUU, Alm.del - 2016-17 - Endeligt svar på spørgsmål 479: Spm. om redegørelse for sundhedspersonalets journaliseringspligt, uanset om patienten ønsker at blive gjort bekendt med f.eks. uventede fund ved en ultralydsskanning i forlængelse af de nye retningslinjer for fosterdiagnostik, til sundhedsministeren

og behandling af patienten, men skal også dokumentere den udførte be-

handling, fungere som det nødvendige interne kommunikationsmiddel mel-

lem det personale, der deltager i behandlingen af patienten, sikre kontinui-

tet i behandlingen samt danne grundlag for tilsyn.

Journalføringspligten er således uafhængig af den gravides ønsker om svar

på uventede fund.

At journalen dokumenterer udførte undersøgelser og disses resultater og

kan danne grundlag for den videre tilrettelæggelse af behandlingen af den

gravide, vil ikke i sig selv give den gravide viden om undersøgelsesfund.

Aktindsigt

Selvom journalen først og fremmest er vigtig af hensyn til en god og sikker

behandling af den gravide, kan den også udgøre en vigtig informationskilde

for den gravide selv.

Sundhedslovens regler om aktindsigt i patientjournalen er udtryk for, at en

patient grundlæggende selv kan bestemme, om de vil eller ikke vil se de re-

sultater, som er indhentet under specifikke undersøgelser af dem.

I dag er det muligt for en patient at se sundhedsdata fra det offentlige syge-

husvæsen på sundhed.dk. Patienten behøver således ikke anmode om en

aktindsigt for at få adgang til sine sundhedsoplysninger, men kan få adgang

til disse blot ved at logge ind på sundhed.dk.

Dette stemmer overens med aktindsigtsreglernes formål, som er et alminde-

ligt anerkendt princip for adgangen til informationer både i sundhedsvæse-

net og i samfundet som helhed om, at der skal være transparens i adgangen

til informationer, sådan at sundhedspersonen som udgangspunkt ikke har

adgang til viden om en patient, som patienten ikke selv har adgang til.

Når patienten frabeder sig informationer

Hvis den gravide fravælger at blive informeret om fund under en fosterdiag-

nostisk undersøgelse, er der efter Styrelsen for Patientsikkerheds opfattelse

pligt for sundhedspersonalet til at gøre patienten opmærksom på, at under-

søgelsens resultater fremgår af patientjournalen.

Sundhedspersonalet skal således i sådanne tilfælde informere patienten om

forpligtelsen til at journalføre eventuelle fund, og at informationen derfor vil

være tilgængelig i patientens journal, hvis hun beder sygehuset om aktind-

sigt, ligesom informationen vil være tilgængelig for patienten på sund-

hed.dk, hvis kvinden her vælger at slå op på sin journal.

Den gravides adgang til at se sundhedsdata om fosteret i patientjournalen

via eksempelvis sundhed.dk, stiller således særlige krav til sundhedsperso-

nerne som led i indhentelse af et informeret samtykke til eksempelvis en ul-

tralydsundersøgelse eller prøvetagning, når den gravide i den forbindelse vil

benytte sin ret til ikke-viden ved overfor sundhedspersonalet at tilkendegi-

ve, at hun helt eller delvist ikke ønsker information om fostrets tilstand.

Side 2

I disse tilfælde skal den gravide efter Styrelsen for Patientsikkerheds opfat-

telse informeres om og forberedes på, at der under alle omstændigheder vil

være adgang til eventuelle kritiske prøvesvar og uventede fund i patient-

journalen.

Dette kræver tydelig kommunikation fra sundhedsperson til patient om,

hvilke prøver og undersøgelser der foretages, hvorfor de foretages, samt

hvilke typer af svar og fund, der overordnet set er mulige, så den gravide

ved hvilke oplysninger, hun potentielt kan komme i besiddelse af ved at an-

mode om aktindsigt eller søge oplysningerne på sundhed.dk. Hun kan på

denne baggrund tage stilling til, om hun ønsker eller ikke ønsker at tilgå dis-

se oplysninger.

I denne forbindelse vil det være hensigtsmæssigt at informere patienten om

muligheden for at få rådgivning, hvis patienten på egen hånd søger oplys-

ningerne på et senere tidspunkt.

Ønsker den gravide ingen oplysninger om afvigelser og/eller uventede fund

hos fostret, bør den gravide rådes til at overveje, om undersøgelsen overho-

vedet skal udføres.”

Jeg kan henholde mig ovenstående. Dertil kan jeg tilføje, at Sundheds og Æl-

dreministeriet som led i det generelle arbejde med journalisering igangsætter et

arbejde i foråret 2017, der skal se på borgerens mulighed for at skærme for vis-

ningen af oplysninger i borgerens egen sundhedsjournal på sundhed.dk, således

at borgeren får mulighed for at frabede sig at skulle konfronteres med specifik-

ke uønskede oplysninger, når borgeren (og evt. pårørende) logger på sund-

hed.dk. I det arbejde vil problemstillingen vedrørende borgere, der ikke ønsker

at gøres bekendt med f.eks. uventede fund og risici ved fx fosterdiagnostik, ind-

gå som ét blandt flere scenarier, der skal behandles.

Med venlig hilsen

Karen Ellemann

Mathias Ørberg Dinesen

Side 3