SUU, Alm.del - 2016-17 - Endeligt svar på spørgsmål 1119: Spm. om kommentar til kronikken Jeg er blevet fejlbehandlet i 20 år, bragt i Politiken den 27. juli 2017, til sundhedsministeren

Sundheds- og Ældreudvalget 2016-17
SUU Alm.del
Offentligt

Holbergsgade 6

DK-1057 København K

T +45 7226 9000

F +45 7226 9001

M [email protected]

W sum.dk

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg

Dato: 02-10-2017

Enhed: JURPSYK

Sagsbeh.: DEPMBN

Sagsnr.: 1706478

Dok. nr.: 429802

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 24. august 2017 stillet følgende

spørgsmål nr. 1119 (Alm. del) til sundhedsministeren, som hermed besvares. Spørgs-

målet er stillet efter ønske fra Liselott Blixt (DF).

Spørgsmål nr. 1119:

”Mi istere edes ko

e tere kro ikke ”Jeg er levet fejl eha dlet i 20 år”, Politi-

ken den 27. juli 2017, samt redegøre for, hvorfor de danske myndigheder placerer

ME (Myalgisk Encephalomyelitis /Postviralt Træthedssyndrom) under psykiatrien,

selvom både WHO, USA, UK, Canada, Sverige, Norge m.fl. angiveligt behandler ME

som en fysisk/somatisk sygdom og har afsat betydelige summer til forskning i fysisk

behandling. Ministeren bedes endvidere oplyse, om ministeren finder det hensigts-

mæssigt, at de danske myndigheder tilsyneladende ikke behandler ME på tilsvarende

åde so vores a ola de og a dre sa

e lig elige la de?”

Svar:

Det er ikke muligt for mig som sundhedsminister at indgå i en konkret drøftelse af det

spe ifikke patie tforlø , so

eskrives i kro ikke ”Jeg er levet fejl eha dlet i 20 år”.

Beslutningerne om det specifikke behandlingsforløb beror på lægefaglige vurderinger,

og hverken ministeriet eller jeg har derfor mulighed for at gå ind i den konkrete sag,

selvom jeg har stor medfølelse med Lene Frank, som har beskrevet sit behandlingsfor-

løb i kronikken.

Sundheds- og Ældreministeriet har indhentet bidrag fra Sundhedsstyrelsen, som frem-

går nedenfor. Jeg kan desuden oplyse, at Sundhedsstyrelsen har nedsat en arbejds-

gruppe, som skal komme med nye anbefalinger for organisering af arbejdet med at

udrede og behandle mennesker med funktionelle lidelser. Arbejdet forventes afsluttet

i efteråret 2017, og jeg ser frem til Sundhedsstyrelsens afrapportering på området.

”I

kronikken i Politiken d.

7. juli

7 ed title ”Jeg har

været

fejlbeha dlet i år”

beskriver Lene Frank sit eget behandlingsforløb i det danske sundhedsvæsen, samti-

digt med at der rejses en række mere principielle spørgsmål og kritikpunkter ift. både

sundhedsvæsenet og Sundhedsstyrelsen.

./.

I det følgende kommenterer Sundhedsstyrelsen på de principielle spørgsmål, der rej-

ses. Sundhedsstyrelsen skal samtidigt henvises til styrelsens bidrag til besvarelse af

SUU alm del, spørgsmål 414, 435, 437, 440, 442, 444 og 445 i indeværende folketings-

samling.

Vedr. tilstanden ME, som også benævnes ME/CFS eller kronisk træthedssyndrom, kan

Sundhedsstyrelsen oplyse, at tilstanden ofte diagnosticeres på baggrund af tilstede-

værelsen af symptomer, som kan være invaliderende for ramte personer. Årsagen til

ME/CFS er ikke kendt. Der har gen-nem mange år været forsket i mulige biomarkører

SUU, Alm.del - 2016-17 - Endeligt svar på spørgsmål 1119: Spm. om kommentar til kronikken Jeg er blevet fejlbehandlet i 20 år, bragt i Politiken den 27. juli 2017, til sundhedsministeren

for sygdommen, fx i immunsystemet, men på nuværende tidspunkt er der ikke identifi-

ceret en test, som kan anvendes diagnostisk.

Diagnosen kronisk træthedssyndrom stilles derfor på baggrund af tilstedeværelse af

symptomer, som ikke forklares ved anden fysisk eller psykisk sygdom. I fraværet af en

kendt helbredende behandling vil behandling af mennesker med kronisk træthedssyn-

drom være rettet mod at hjælpe den ramte med at håndtere symptomerne. Det er

vigtigt, at behandleren anerkender symptomerne og forklarer tilstanden så godt som

muligt.

Det er alment fagligt accepteret, at kronisk træthedssyndrom er en funktionel lidelse.

Funktionelle lidelser er en samlebetegnelse for lidelser, hvor de ramte har vedhol-

dende fysiske symptomer, der påvirker funktionsevne og livskvalitet. De er ligeledes

kendetegnet ved, at der ved klinisk undersøgelse eller supplerende diagnostiske un-

dersøgelser ikke findes oplagte forklaringer på symptomerne, eller at hvis fysiske eller

kropslige fund er til stede, så forklarer de ikke symptomernes art eller omfang på en

tilfredsstillende måde.

Udredning og behandling af funktionelle lidelser, herunder kronisk træthedssyndrom,

varetages i Danmark primært i almen praksis eller på hovedfunktionsniveau på syge-

huse, i både somatisk og psykiatrisk regi, og i stigende grad i et tværfagligt samar-

bejde. Sundhedsstyrelsen finder i den forbindelse, at kompetencer ift. både somatiske,

psykiske og sociale forhold er vigtige i udredning og behandling af patienter med

funktionelle lidelser, hvorfor både læger, sygeplejersker, fysioterapeuter, ergotera-

peuter, psykologer og andre fagpersoner, med baggrund i både somatiske og psykia-

triske specialer, kan være relevante at inddrage i et tværfagligt team. Deltagelse af

psykologer eller psykiatere i udredning og behandling betyder i den forbindelse ikke,

at de mennesker der søger hjælp, opfattes som psykisk syge, ligesom deltagelse af læ-

ger fra somatiske specialer ikke betyder, at den der søger hjælp, opfattes som soma-

tisk syg.

Generelt har sundhedsfagligt personale pligt til at dokumentere sundhedsfaglig virk-

somhed, og driftsherre har pligt til at indberette oplysninger om sundhedsfaglig virk-

somhed til de centrale myndigheder. Til det formål anvendes kontaktkoder for kon-

taktårsag, diagnose, behandlinger m.v. som anført i Sundhedsvæsenets Klassifikati-

ons System (SKS), som udvikles og vedligeholdes af Sundhedsdatastyrelsen og pri-

mært bruges inden for sygehusvæsenet, bl.a. i forbindelse med registrering af sund-

hedsfaglige ydelser i de patientadministrative systemer og efterfølgende indberetning

til Landspatientregistret (LPR).

I SKS indgår danske udgaver af internationale klassifikationer, f.eks. baseret på Ver-

de ssu dhedsorga isatio e , WHO’s ICD-10

og operationsklassifikationen, baseret

på den nordiske NCSP. Til registrering af kontakter vedr. udredning og behandling af

funktionelle lidelser, herunder kronisk træthedssyndrom, kan anvendes en række for-

skellige koder. Sundhedsstyrelsen skal i den forbindelse bemærke, at anvendelsen af

bestemte kontaktkoder ikke i sig selv skal være bestemmende for, hvordan en tilstand

opfattes hos den enkelte, og hvilken behandling der tilbydes.

Anvendelse af bestemte diagnosekoder er i den forbindelse en nødvendig reduktion

ift. registrering og skal ikke være en forklaring eller stigmatisering af den enkelte per-

sons situation. Sundhedsstyrelsen bemærker samtidig, at der er en løbende faglig ud-

vikling på området, både generelt ift. det fremtidige klassifikationssystem ICD-11, og

specifikt ift. forståelse og klassifikation af funktionelle lidelser.

Side 2

SUU, Alm.del - 2016-17 - Endeligt svar på spørgsmål 1119: Spm. om kommentar til kronikken Jeg er blevet fejlbehandlet i 20 år, bragt i Politiken den 27. juli 2017, til sundhedsministeren

Sundhedsstyrelsen skal desuden bemærke, at diagnoser er lægefaglige arbejdsredska-

ber, der bruges til beskrivelse af sygdomsbilleder, og som afgrænser sygdomme i for-

hold til hinanden. En diagnose er således en beskrivelse og ikke en forklaring. Diagno-

sen er primært et redskab til lægefaglig kommunikation og dokumentation og er såle-

des ikke afgørende for, hvilken type behandling man som patient modtager.

Beslutningen om et bestemt behandlingstilbud skal altid bero på en konkret lægefag-

lig vurdering af bl.a. den enkeltes behandlingsbehov (indikation), forventet gavn, mu-

lige skadevirkninger og den aktuelle faglige viden og praksis på området. Lægen skal

altid lade den enkeltes ønsker og præferencer indgå i sin vurdering, men den enkelte

har ikke krav på specifikke behandlingstilbud, der ikke findes lægefagligt velbegrun-

dede.

Der er etableret en række videnscentre for funktionelle lidelser i Danmark, herunder

Forsknings-klinikken for Funktionelle Lidelser ved Aarhus Universitetshospital, som er

nævnt i kronikken i Politiken. Klinikken blev grundlagt i 1999 og er et tværfagligt vi-

dens- og behandlingscenter, som tilbyder information til såvel patienter og pårø-

rende, og varetager både patientbehandling, forskning og uddannelse af sundheds-

professionelle.

Sundhedsstyrelsen finder det væsentligt, at der hele tiden arbejdes på at skabe mere

viden, også på dette område. I Danmark pågår aktuelt et stort epidemiologisk studie,

hvor 10.000 danskere er undersøgt for forekomst af forskellige symptomer og funktio-

nelle lidelser, og hvor der er samlet forskellige data ind, som skal være med til at

skabe mere viden. Resultater af undersøgelsen er ikke publiceret på nuværende tids-

punkt.

Sundhedsstyrelsens finder, at der er behov for at styrke indsatsen for patienter med

funktionelle lidelser, herunder kronisk træthedssyndrom, med henblik på at sikre at de

kan tilbydes en relevant og helhedsorienteret indsats. Sundhedsstyrelsen er ved at af-

slutte et fagligt arbejde med henblik på at beskrive de faglige rammer og relevante

indsatser for mennesker med funktionelle lidelser. Arbejdet forventes afsluttet i efter-

året 2017.”

Jeg henholder mig til ovenstående bidrag.

Med venlig hilsen

Ellen Trane Nørby

/ Maja Sørensen

Side 3