Sundheds- og Ældreudvalget 2016-17
SUU Alm.del Bilag 70
Offentligt
1
Er Danmark blevet en skamløs kælling?
Det er en betragtelig del af befolkningen der har fået diagnosen hepatitis C, og endnu flere der har
denne sygdom uden at vide det, for nyligt har der været mistanke om, at patienter på OUH
(Odense Universitetshospital) endnu engang kan være smittet via det danske sundhedssystem.
Denne sygdom vedrører hele Danmarks befolkning, hvordan vi menneskeligt og moralsk lader
politikerne håndterer sygdommen, for konsekvensen ved at staten siger nej til at behandle
patienter må også være et direkte angreb på grundlæggende menneskerettigheder og vores ret til
at have et liv, og til at have del i den velfærd som vi har betalt skat til indtil sygdommen indtraf og
for dem der stadig kan arbejde og betale skat, og som vores forældre før os og vores familier i
generationer har gjort det. Som det ofte er skrevet har en del hepatitispatienter fået sygdommen i
det danske sundhedsvæsen, andre af årsager der ikke kan kortlægges, de tæller tilsammen
omkring halvdelen af patientgruppen, den anden halvdel skønnes at være stofmisbrugere. Der er
allerede skrevet meget om selve sygdommen – til gengæld fortæller historien ikke meget om
hvordan hepatitispatienter kuldsejler socialt og økonomisk.
Staten tvinger dig til at udvikle en kritisk sygdom helt til grænsen hvor skrumpelever eller
leverkræft indtræffer, en dødelig sygdom, og jeg spørger jer politikere og resten af danskerne,
hvem der i vores land bliver nægtet behandling for en kritisk og dødbringende sygdom såfremt der
findes behandling? Jeg vil tillade mig helt stilfærdigt at kalde det forskelsbehandling af værste
skuffe. Dette spørgsmål skal ikke holdes op imod, at der i det danske sundhedssystem findes
uendelig mange sager om utilstrækkelig og forkert behandling på baggrund af manglende
kompetencer og fatale besparelser.
Ydermere ser du dig dagligt i pressen overhalet af andre udefrakommende, mennesker der frygter
for deres liv, mennesker der er på flugt og som en del af vores forpligtende konventioner har ret til
Danmarks beskyttelse for ikke at blive slået ihjel (Ja altså lige med undtagelse af dem der trænger
allermest, nemlig kvoteflygtningene som nu er til diskussion). Jeg skal ikke forsvare håndteringen
af alle store politiske dagsordener i Danmark med dette indlæg, jeg forsøger kun at påpege, at
begrebet menneskerettigheder i den offentlige debat synes at være ikke eksisterende i alle andre
forhold, end flygtningedebatten såvel som for kriminelle af anden etnisk herkomst. Imens sættes
hepatitispatienter af den selvsamme stat på dødsgangen for en forbrydelse de ikke har begået –
det er dog et paradoks, vil jeg mene.
Det er ikke så sjældent at mennesker fra hele verden, med alle tænkelige EU regelsæt kan gøre
krav på noget i Danmark: Når der tændes for nyhederne i radio og på TV kan vi nærmest fylde hele
nyhedssendefladen. Rettigheder der er demokratisk vedtaget i EU med den danske stats accept,
deltagelse og forståelse, og så er det overladt til danskerne at medfinansiere udgifterne via vores
fælles skattesystem, det har skam mange konsekvenser, ikke mindst når danskerne selv mangler
job og ikke kan få behandling, samt for de unge der nu får en dramatisk nedsættelse af SU. Det kan
siges uden at fornærme nogen, at hepatitispatienter er og har været underlagt at betale til vores
velfærdsstat på lige fod med andre, det står helt klart – men det indebærer ikke, at vi også har
rettigheder i det danske sundhedssystem. Pointen her er, at det kan godt være du er direktør eller
politiker i dag, men i morgen er du måske hepatitispatient.
 SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 70: Henvendelse af 9/11-16 fra Ann-Jette Risegaard vedr. ret til behandling i sundhedsvæsenet
2
Sygdommen kaldes den stille død, og med god grund. Du mister overskuddet til dit liv, det gælder
partnere, venner, familie, arbejde – alt, sygdommen skelner ikke til noget som helst, og du bliver
derfor ofte meget ensom. Der er en invaliderende træthed der giver dig stress fordi du ikke
magter selv de daglige pligter. Nogle har formentlig en fleksjob i processen på vej til at blive mere
syg, og vejen til at få det er ofte meget nedværdigende, grænseoverskridende, og
med inkompetent sagsbehandling der får hårene til at rejse sig på armene. Får du fleksjobbet, så
prøv at være bevidst om at du i sygeforløbet herfra kun kan arbejde færre og færre timer
jo længere sygdommen udvikles, og derfor er det eneste hepatitispatienter kan planlægge i livet,
at miste indtægt år for år, det kan jo have den konsekvens at du må skille dig af med alt hvad du
ejer, dette gælder måske især for de patienter der er enlige forsørgere. Det er en forbistret
sygdom når der ikke er andre voksne der kan træde til i det daglige, og der ikke heller er nogen der
kan understøtte dig økonomisk. Sidste flekslønsreform bekendtgjorde jo at det er din pligt både, at
finansiere andre fleksjobbere, ved at reducere i bruttoindkomsten, men også at du skal give afkald
på pensionsopsparingen der nu kun kan opspares på de arbejdende timer – så da Mette
Frederiksen bekendtgjorde, at vi aldrig havde set mage til reformering af
overførselsindkomstområdet, ja så var det ingen overdrivelse.
Når du på et tidspunkt har yderligere
funktionstab, når du udvikler stress, depression og angst, eller tilstødende komplikationer af fysiske
følgesygdomme fordi din lever jo bliver mere og mere syg, så bliver du nægtet førtidspension – for
alle behandlingsmetoder er jo ikke udtømt, og se det er rigtigt, for der er kun én behandling, og det
er jo den, staten ikke vil betale for…. er det humant? det er jo et ellers elsket og yndet ord som vi
danskere godt kan lide at forbinde os selv med? Faktisk vil jeg mene at vi har tradition for, både på
egne og andres vegne er være humanitære ud over en hver grænse. I min optik er der til gengæld
intet sympatisk eller humant ved at tvinge folk til at udvikle en kritisk sygdom i et tidsperspektiv
over 20-30 år, altså en stor del af hele livet, det er uden enhver tvivl et meget stort offer at bringe
for at være dansk statsborger. I den periode er din familie og især dine børn gidsler med dig og
sygdommen, dette gælder ikke kun for pårørende til kræftpatienter, de har bare en organisation der
har råd til landsdækkende oplysning af borgerne på TV-
Du kan som hepatitispatient muligvis have en forsikring fra tidligere eller nuværende
pensionsselskab der, hvis du skulle være så uheldig at miste arbejdsevnen med 2/3 (og det gør du
sandsynligvis før eller siden), kan give dig økonomisk kompensation, men ofte er sådan en
forsikring tilknyttet den klausul at der skal tilkendes invalidepension eller førtidspension fra
kommunen. Efter sidste reform er det vidst indlysende at det ikke længere heller er en oplagt
mulighed, det kan understøttes af udsendelsen ”syge danskere i sengepraktik”, vist på TV d.
06.09.16. – jeg kalder det yderligere fattigdom. Du kan heller ikke få tegnet ulykkesforsikring i
visse pensionsselskaber, og det selvom en ulykke kan være noget helt andet end noget der er
relateret til din nedsatte arbejdsevne. Skulle du få en arbejdsskade, ja så vil spørgsmålet om
erstatning tage udgangspunkt i din indtægt mht. fastsættelse af mèngrad og tabt arbejdsevne, det er
en helt anden erstatning end du ville have fået hvis du havde fået behandling for din hepatitis c, og
var på arbejdsmarkedet på ordinære vilkår. Så har det yderligere den økonomiske konsekvens af din
øvrige privatøkonomi; Hvilke renter du kan forhandle dig til i dit pengeinstitut, muligheden for
optagelse af lån etc. etc. - så du bliver ramt hele vejen rundt, og det hele fører til mere fattigdom.
Til Socialdemokratiets årskongres 2016 sagde Mette Frederiksen; Socialdemokratiet kæmper for
retfærdighed, og for alle dem der ikke fylder i den politiske debat – Virkelig?
 SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 70: Henvendelse af 9/11-16 fra Ann-Jette Risegaard vedr. ret til behandling i sundhedsvæsenet
3
Pernille Rosenkrantz – Teil kom ved samme lejlighed med et rørende indslag om børns rettigheder
til sorgløshed – Virkelig?
Hepatitispatienter fylder ingenting i den politiske debat, og vi har børn der ikke lever i sorgløshed
men til gengæld i uvished med konsekvensen af deres forældres sygdom, den økonomiske
usikkerhed de mærker, trætheden der ikke kan omfavne det liv dine børn skulle have haft. Gruppen
af hepatitispatienter er både stigmatiseret og marginaliseret i det danske samfund, så jeg vil mene at
det skulle tilgodese kriterierne for ikke fortsat at fortie denne skamplet på dansk sundheds- og
socialpolitik
Det er tragisk at patentrettigheder og handelsaftaler har haft den direkte effekt at vi i Danmark ikke
kan få behandling fordi den danske stat har besluttet at den er for dyr, spørgsmålet er bare om det er
rimeligt? Det er selvfølgelig nemt at kaste aben videre til medicinalindustrien, men hvem har gjort
det lovmæssigt muligt for dem? Er det ikke de selvsamme politikere der i deres iver efter at folket
skulle stemme for patentrettigheder og frihandelsaftaler har glemt at sikre sig lige nøjagtig over for
grådigheden og udvidelse af markedskræfternes styring af samfundet, og som nu fejagtigt, undslår
sig ved ikke at tage ansvar for dem det rammer?
Nogle patienter vil have muligheden for at rejse uden for EU landene til EØS, og for langt mindre
beløb end hvad behandlingen koster i Danmark (det er stadig mange penge) at købe kopimedicin,
men det kræver planlægning, økonomi, og mod, noget mange slet ikke har ressourcer til. Medicinen
kan bestilles over internettet fra tredjepartsland, det er desværre heller ikke en mulighed med
mindre man udover denne sygdom, også må sluge, at få prædikatet ”kriminel”.
Yderligere skal man i det offentlige rum læse og høre respektløst talen ned til patienter med denne
forfærdelige sygdom – læser man flere artikler (dagbladet Information), og her er der specifikt tale
om artiklen ”Det burde ikke være nødvendigt, at man selv skal skaffe sin medicin” så er det hurtigt
opdaget hvor utroligt arrogant selv fagpersoner der burde kunne holde en professionel tone udtaler
sig., og Sundhedsminister Sophie Løhde fra Venstre, der ikke kan svare på de stillede spørgsmål i
artiklen fordi hun er på ferie, ikke svarede på dem siden, og i øvrigt har den holdning der kommer
til udtryk i nyhederne, at ingen bliver forskelsbehandlet i det danske sundhedssystem – ens for alle
parter er, den helt generelle holdning til, og manglende forståelse for hvor dårligt hepatitis c
patienter har det.
Lægerne på infektionsmedicinske afdelinger anerkender trætheden hos
hepatitispatienter ud fra en naturvidenskabelig forståelse, de anerkender ikke patienters udsagn
om hvor træt, træt er, og derfor får den diskussion let et præg af ”Jeg alene vide” og når jeg siger
du ikke kan være mere træt, så kan du ikke være mere træt – overbærende arrogant, (her kan jeg
dokumentere min erfaring fra Hillerød hospital).
I skal bare vide, at jo mere i fornedrer dette opråb,
jo større marginalisering. At være tvunget til at leve med sin sygdom i stilhed, for ikke hele tiden at
skulle bryde med folks forestillinger og hele tiden skulle angribe fordomme der gror blandt
danskere, der tror at hepatitis c er synonymt med en misbrugersygdom, eller et selvskabt problem
ved at have et bizart sexliv, og derfor ikke heller har den fornødne respekt og omtale, som andre
store forkromede organisationer kan italesætte for politikerne, som eksempelvis, kræftens
bekæmpelse og dansk flygtningehjælp. Det er så trist at være vidne til en sygdom der bliver
behandlet som ligegyldig og bliver tiet ihjel fordi det ikke kan trække politiske stemmer nok. Her er
der ingen skelnen imellem rød og blå blok – der er INGEN politisk stemme der vil tale vores sag.
Det ville jo være skønt at gå til menneskerettighedsdomstolene med et sagsanlæg mod den danske
stat, jeg forestiller mig, at hvis hepatitispatienter kunne få ret i, at staten stjæler deres liv, fastholder
 SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 70: Henvendelse af 9/11-16 fra Ann-Jette Risegaard vedr. ret til behandling i sundhedsvæsenet
4
dem i at udvikle kritisk sygdom, og have meddelagtighed i at disse mennesker også mister deres
evne til at opretholde/udvikle sociale netværk, for tab af deres værdighed, deres tab af fysisk
formåen og endvidere udhuler deres økonomi og trækker dem igennem en økonomisk deroute – så
kunne det tænkes at der var mange hepatitispatienter i Europa der ville kræve deres ret, og da
priserne på medicin formentlig er tilsvarende høje i EU, så ville det slå bunden ud af budgettet over
hele linjen. Så sandsynligheden for at det vil føre til et medhold – det må vidst anses for at være det
rene utopi – jeg har endnu til gode at møde en advokat der tror det har sin gang på jord – Hvilken
politisk bekvemmelighed. Men så kan man jo tage en tudekiks og en kop kaffe, mens man hører
Joakim B. Olsen fra Liberal Alliance i den bedste sendetid - gør mennesker på overførselsindkomst
lidt fattigere, så forstår de nok budskabet og tager et arbejde til alles fælles bedste. Man kunne
endda i tankerne spørge Lars Løkke, såfremt han får flertal til at gennemføre 2025 planen med de
omdiskuterede skattelettelser, om det så også vil være tidspunktet for, at Danmark bliver så
velhavende, at alle patienter har lige rettigheder i det danske sundhedssystem? Ved Folketingets
åbningstale, hørte vi, at Lars Løkke gjorde et stort nummer ud af, at fortælle borgerne, at i Danmark
må systemet ikke komme før patienterne, hvilken hån.
For nyligt var der en udsendelse om den dyre sygehusmedicin i Danmark, to grupper af patienter
var medvirkende, én hepatitis patient og en gruppe af for tidligt fødte børn, hvis medicin var steget
med 4000 procent, jeg trøster mig dog ved at Margrethe Vestagers opfordring til at politianmelde
det italienske medicinalfirma kunne give hende det nødvendige redskab, så hun kunne tage fat i
sagen, for jeg skal love for, at det dagen efter gav genlyd på alle medierne – behøver jeg at nævne,
at hverken Margrethe Vestager eller pressen dagen efter, ikke med ét ord nævnte
hepatitispatienterne, eller hvor mange tusinde gange vores medicin er steget efter overtagelsen af
patentrettighederne til det amerikanske medicinalfirma Gilead.
Det er vilkårene med hepatitispatienter, larmende tavshed fra politikerne, manglende lyst til at søge
svar og konfrontere politikerne fra Tv stationerne og debatprogrammerne. I stedet er det en
undergrundsdiskussion mellem de smittede om hvorvidt det, at man selv er skyld i at have fået
sygdommen eller er blevet smittet på anden vis, blevet samtaleemnet. Mere nedværdigende kan det
vidst ikke blive.
Den røde tråd i det her indlæg er tvang og fastholdelse i sygdom og med fattigdom til følge over
mange år, at tvinge mennesker til at afgive ret til bestemmelse over eget liv, derfor synes jeg også
dette berettiger til en folkelig og politisk debat, det bliver jo især spændende når den nye
immunbehandling til kræftpatienter skal diskuteres, for den koster det samme som behandlingen til
hepatitispatienter – til gengæld er det allerede noget journalisterne laver indlæg om på
nyhedskanalerne.
Partier er optaget af at danskerne har en meget stor andel i ansvaret om at tage vare på eget liv og
ikke ligge staten til last uden grund, endnu et paradoks i denne sag om hepatitispatienter. For hvor
mange kan tro det en gratis omgang at have folk på overførselsindkomst over en årrække, have dem
tilknyttet infektionsmedicinske afdelinger, og behandling af følgesygdomme på andre afdelinger,
udgifter til socialforvaltninger, henvisninger til psykologer og psykiatrikere? Det må samlet set
koste langt mere end at behandle sygdommen. Lever transplantationer i yderste konsekvens, endnu
en udgift for Danmark, og måske det endelige dødsstød for patienten.
Tilbud om behandling kan tage så mange år, at du måske snarere er tættere på at aftræde på
arbejdsmarkedet end, at vende tilbage dertil, du kan være så langt henne i dit liv, at der er
 SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 70: Henvendelse af 9/11-16 fra Ann-Jette Risegaard vedr. ret til behandling i sundhedsvæsenet
5
beslutninger der ikke længere kan træffes, og valg du ikke længere har, fordi tiden er passeret. Efter
måske et langt liv med denne sygdom, skal du så overskue pensionskontoen der er uden
nævneværdig opsparing som betyder at du kan fortsætte dit pensionsliv som fattig, og hvis du kan
indtræde på arbejdsmarkedet igen, kan du så slås med det faktum, at du fik frataget retten til din A-
kasse, og måtte få en uendelig meget dårligere udgave af dine rettigheder, skal optjene retten til A-
kassen på ny, endvidere ikke har haft mulighed for opkvalificering af uddannelse, og måske har en
alder der ikke længere er attraktiv på arbejdsmarkedet.
Så før jeg krummer tæer over udlændingedebatten, eller noget som helst andet, så krummer jeg tæer
over hvor fuldstændig ignorant danske politikere forholder sig til at syge mennesker, arbejdsløse,
dårlig infrastruktur, dårligt og mangelfuldt sundhedsvæsen, klima, skoler og ældrepleje må betale
for jeres EU fantasier, og hvor lidt i ser jeres egen befolkning lide under forsøget på at tilfredsstille
EU's forestilling om hvor godt det går i Danmark. Så kan vi jo til gengæld glæde os over næste års
finanslov, hvor Inger Støjberg, og Søren Pind afsætter tocifrede milliardbeløb til bekæmpelse af
parallelsamfund og hjælp til bekæmpelse af social kontrol blandt kvinder med anden etnisk
baggrund, samtidig med at man hæver de nye nationale leverfibrosetal, det er vedtaget, at det i
Danmark skal hedde 10+ kPa og behandling vil nu tidligst blive eksekveret i F3. Jeg føler mig
stærkt provokeret som patient og som ”etnisk dansk”.
Som jeg tidligere har beskrevet, bliver det desværre efterhånden tydeligt at jo mere vi bliver
pressede på økonomien for alle de aftaler og forpligtelser vi har indgået med EU og ikke mindst den
frie arbejdsbevægelighed der dumper lønningerne og bevirker at flere danskere ikke kan få job og
skal på overførselsindkomst, og hermed flere der skal forsørges, jo mere rykkes grænserne for
moral og etik i det hele taget. Dette handler i høj grad om hepatitis C, men tendensen er tydelig, og
det er her danskerne må have en aktie i hvordan moralbegreberne, etikken og retssikkerheden lider
overlast i Danmark i disse år.
Jeg ønsker at I vil fortælle mig hvorfor jeg som dansker, skatteyder, og hepatitispatient skal ties
ihjel af politikerne og fornedres hos infektionsmedicinske læger, være uden indflydelse på mit liv,
og fattiggøres uden skyggen af en chance for at ændre på tingenes tilstand, og samtidig udelukkes
fra at have lige og ret og adgang til det danske sundhedsvæsen.
Hvis det amerikanske valg som det sidste skal være et pejlemærke til danske politikere, så vil det
måske være hensigtsmæssigt, at I forstår hvor alvorlig situationen er ude blandt de helt almindelige
danskere. Afslutningsvis vil jeg gerne skrive dette gamle men stadig anvendelige ordsprog til jer
politikere; Hovmod kan en skønne dag stå til fald.
Med venlig hilsen
Ann-Jette Risegaard
Møllegården 27
3230 Græsted
Enlig forsørger, godkendt til fleksjob, fattiggjort, stigmatiseret og marginaliseret hepatitispatient.