Sundheds- og Ældreudvalget 2016-17
SUU Alm.del Bilag 67
Offentligt
1685705_0001.png
Dato 25-10-2015
Sagsnr. 1-1210-217/1
ANJH
93596470
Sundhedsstyrelsens dialogmøde om Lyme borreliose
i Danmark
Baggrund
De seneste år har der jævnligt været spørgsmål vedrørende diagnostik og behandling af Lyme
borreliose i Danmark, hvorfor Sundhedsstyrelsen i september 2016 indbød til et dialogmøde om
Lyme borreliose.
Til mødet blev indbudt en kreds af eksperter, brugere af sundhedsvæsenet og folk med særlig
indsigt på området. Formålet med mødet var at gøre status over den eksisterende viden og drøfte,
hvor der er uenighed indenfor området samt diskutere, hvordan vi samlet set bedst muligt bliver i
stand til at udrede og behandle borgere, der er mistænkt eller diagnosticeret med sygdommen.
Følgende blev indbudt til mødet:
Patientforeningen Danmark, som desuden blev bedt om at invitere en patient med til mødet for at
fortælle sin sygehistorie.
Danske Patienter (meldte afbud til mødet)
Dansk Selskab for Infektionsmedicin
Dansk Neurologisk Selskab
Danmarks Mikrobiologisk Selskab (meldte afbud til mødet)
Dansk Selskab for Klinisk Mikrobiologi
Statens Serum Institut
Før mødet blev der afholdt et formøde mellem Sundhedsstyrelsen og de faglige eksperter på
området.
Formøde med faglige eksperter
På mødet blev der holdt oplæg af hver af de indbudte selskabs repræsentanter. Oplæggene
omhandlede bl.a. forekomst, udredning (herunder diagnostik), diagnoseklassificering samt
behandling af Lyme borreliose, samt hvorvidt de danske anbefalinger på området er i
overensstemmelse med anbefalinger fra lande vi normalt sammenligner os med. Emnerne var forud
for mødet defineret af Sundhedsstyrelsen. Dette var gjort med henblik på at sikre, at al relevant og
opdateret viden blev fremlagt på mødet.
1
 SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 67: Orientering om skriftelig opsummering fra Sundhedsstyrelsens dialogmøde om borrelia den 22. september 2016, fra sundheds-og ældreministeren
Den faglige ekspertgruppe bestående af repræsentanter fra Dansk Selskab for Infektionsmedicin,
Dansk Neurologisk Selskab, Dansk Selskab for Klinisk Mikrobiologi, Statens Serum Institut og
Sundhedsstyrelsen konkluderede ved mødet, at der forsat er fuld konsensus om indholdet i
klaringsrapporten vedrørende Lyme borreliose fra 2014.
Ifølge de faglige eksperter er der ikke fremkommet ny evidens, som skulle medføre, at
anbefalingerne i klaringsrapporten vedrørende Lyme borreliose skulle revideres. Der blev i den
forbindelse specifikt spurgt til brugen af ELISA-test ifm. diagnostik, og at anbefalingen om brug af
testen fastholdes.
Af nyheder blev det ved mødet fremhævet
At der i Danmark anvendes 4 forskellige men ligeværdige mærker af ELISA-testen.
At der er siden udgivelsen af klaringsrapporten vedrørende Lyme borreliose er publiceret
yderligere undersøgelser, som viser, at der ikke er effekt af langvarig antibiotisk behandling.
At der vedrørende Post Lyme Disease Syndrom ikke er publiceret ny evidens, som giver
anledning til ændring af de eksisterende anbefalinger.
Center for Vektorbårne Infektioner blev præsenteret med de tværfaglige muligheder, der her
findes for at udrede og behandle personer med vektorbårne infektioner, herunder Lyme
borreliose. Centeret har fungeret i 2 år og har indtil nu udredt ca. 200 personer.
Dialogmøde
Sundhedsstyrelsen informerede om, at der fortsat er fuld tillid til klaringsrapporten og at hensigten
med mødet var at lade alle komme til orde, og at Sundhedsstyrelsen vil tage resultaterne fra mødet
med i fremtidige overvejelser på området.
Sundhedsstyrelsen sagkyndige i infektionsmedicin holdt et oplæg om forekomst, udredning og
behandling af Lyme borreliose i Danmark. De danske anbefalinger vedrørende udredning og
behandling af Lyme borreliose er i fuld overensstemmelse med anbefalingerne i de lande, vi
normalt sammenligner os med.
Det nævntes, at der er igangværende studier, som undersøger konsekvenser af Lyme borreliose på
livskvaliteten.
Patientforeningen Danmark holdt oplæg om testmetoder og om, hvor der, efter Patientforeningen
Danmarks mening, er problemer på området i Danmark, herunder at mange mennesker ikke føler
sig taget alvorligt i det danske sundhedsvæsen og at mange læger mangler viden om området.
Patientforeningen Danmark ønsker mere dansk forskning på området og har et stærkt ønske om
mere og bedre tværfaglig udredning og behandling til disse patienter og opridsede følgende tre
ønsker:
1. Der bør være uafhængighed i beslutningsorganer og i forskning
2. Den eksisterende viden/forskning bør revurderes, og der bør udvikles mere viden på området.
3. Problemerne på Lyme borreliose-området bør ses i relation til hele det medicinske område.
En patient fremlagde sin sygdomshistorie med de udforinger, der har været undervejs. Patienten
bemærkede, at han havde følt sig godt modtaget på Center for Vektorbårne Infektioner.
Alle deltagere var fuldt ud indforstået med præmissen for mødet og dialogen blev meget konstruktiv
og handlede primært om, at der – som fremlagt af Patientforeningen Danmark - er en gruppe
2
 SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 67: Orientering om skriftelig opsummering fra Sundhedsstyrelsens dialogmøde om borrelia den 22. september 2016, fra sundheds-og ældreministeren
mennesker, som ikke føler sig mødt og hørt i det danske sundhedsvæsen.
Patientforeningen Danmark udtrykte, at de var glade for invitationen og syntes, at det havde været
et godt møde og at det var godt at mødes ansigt til ansigt. Sundhedsstyrelse udtrykte ligeledes stor
tilfredshed med mødet og vil som nævnt tage inputs fra mødet med i fremtidige overvejelser på
området.
3