Sundheds- og Ældreudvalget 2016-17
SUU Alm.del Bilag 6
Offentligt
Patientforeningen Danmarks referat af DIALOGMØDE i
sundhedsstyrelsen 22. september 2016
Deltagere:
Sundhedsstyrelsen:
Bolette Søborg, Ane Just Ohrt og Gitte Kronborg.
Statens Serum Institut:
Kåre Mølbak,
Patientforeningen Danmark:
Anette Ulstrup, Aase Høg, Marie Kroun og Alex
Holmstedt.
Sundhedsstyrelsen havde en uge forud for vores møde holdt møde med
forfatterne til klaringsrapporten og repræsentanter fra de tre faglige selskaber,
som står bag den. Gitte Kronborg fremlagde resultatet, som i store træk var
uddrag fra klaringsrapporten, som vi desværre kender alt for godt. Der kom ikke
noget nyt frem.
Aase Høg refererede til problemer blandt de ca. 2500 medlemmer af forskellige
Facebook grupper.
Et problem er, at testresultater fra udlandet, som patienter møder op med hos
nogle danske læger og eksperter, bliver fejet af bordet som ligegyldige.
Et tilsvarende problem er det, at patienter, der kommer hjem fra behandling i
udlandet udstyret med grej til fortsat behandling med intravenøs penicillin, ikke
kan få hjælp, da læger og sygeplejersker bliver truet med fratagelse af deres
autorisation, hvis de gør det. Der blev efterlyst svar på, hvilket lovgrundlag, man
henholder sig til.
Aase gjorde opmærksom på, at klaringsrapporten bygger på 213 artikler, hvoraf
kun fem har danske medforfattere, eller under 2�½%. I et svar fra
sundhedsstyrelsen fra den 15. februar 2016 står der
: "
at langt de fleste artikler
beskriver studier, som afkræfter vedvarende infektion."
Spørgsmålet i den forbindelse er så: "Hvad så med dem der bekræfter?"
 SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 6: Henvendelse af 3/10-16 fra Patientforeningen Danmark vedr. referat af dialogmøde i Sundhedsstyrelsen den 22. september 2016
Aase afleverede en liste med 273 henvisninger til lægefaglige artikler, som ikke
understøtter de danske retningslinjer. De indgår IKKE i de danske retningslinjer.
Det blev også nævnet, at svar på, om resultaterne fra det afsluttede Scandtick-
projekt var implementeret i klaringsrapporten, var mangelfulde, idet det lød:
, at
"det var implementeret på passende steder". Det er ikke et svar, vi kan bruge til
noget.
Der blev også gjort opmærksom på det uheldige i den prioritering af kun én
testmetode her i landet - til skade for en stor skare af patienter. Det er ikke
acceptabelt, når der på andre områder ikke må prioriteres, eksempelvis, når det
drejer dig om dyr medicin til kræftpatienter.
Marie Kroun fremlagde på en fin Power-point præsentation nye testmetoder.
Den danske test er forældet, idet den kun opererer med ét antigen, mens der
indenfor de senere år er opdaget flere typer af borrelia-bakterien. Desuden
fanger den heller ikke de forskellige co-infektioner, der kan være ligeså farlige
som borrelia, og som den hører til de vectorbårne infektioner
Alex Holmstedt gennemgik på en detaljeret og klar power-point præsentation sit
lange sygeforløb, der strækker sig over hen ved 20 år med op - og nedture, dårlig
behandling i set danske sundhedsvæsen - en fremstilling som med få forskelle
passer på mange hundrede borreliosepatienter. Det var meget tydeligt, hvordan
Alex under hele sit forløb HELE tiden ”rendte panden mod en mur” i systemet og
på den måde endte uden videre undersøgelse af senskader, behandling,
genoptræning og job – bl.a. på grund af nedsat kraft i den ene side af kroppen. De
meget store problemer, som Alex har i jobcentret (bl.a. fordi han ikke er
genoptrænet) blev nævnt, hvortil Gitte Kronborg sagde, at det jo var gældende
for alle patientgrupper!
Bolette Søborg, som var ordstyrer, kom i den efterfølgende diskussion også ind på
EU-direktivet, hvor vi fra PDs side gjorde opmærksom på den uheldige
formulering - lignende behandling, der i alt for mange tilfælde falder ud til
regionernes fordel, så man ikke opnår refusion af sine udgifter efter behandling i
udlandet.
 SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 6: Henvendelse af 3/10-16 fra Patientforeningen Danmark vedr. referat af dialogmøde i Sundhedsstyrelsen den 22. september 2016
Vi fik ikke svar på de to vigtige spørgsmål om den måde man behandler
udenlandske testresultater og lovgrundlaget for trusler om fratagelse af
autorisation, hvis læger og sygeplejersker hjælper patienter med intravenøs
behandling. Det skal vi naturligvis have.
De ca. 66 mio. kr. der er bevilget til det igangværende Scandtick projekt bliver ikke
anvendt til forskning i borrelia, men til en kortlægning af, hvor flåterne opholder
sig, ifølge Kåre Mølbak.
Aase Høg opfordrede til, at man indgik et samarbejde med de patienter, der trods
behandling med penicillin, ikke bliver raske. De kunne danne grundlag for
forskning og en bedre forståelse af deres situation, i stedet for at de som nu bliver
betragtet som hypokondere eller psykisk syge.
Anette konkluderede, at vi i Patientforeningen Danmark har fokus på at være med
til at ændre til danske sundhedsvæsen, så også Borrelia patienter får en relevant
behandling. På Borrelia området i Danmark ønsker vi følgende:
1. Der bør være uafhængighed i beslutningsorganer og i forskning
2. Den eksisterende viden/forskning bør revideres, og der bør udvikles mere viden
på området.
3. Problemerne på Borrelia området bør ses i relation til hele det medicinske
område.
Kåre Mølbak nævnede afslutningsvis den kommende udsendelse i TV2: snyd eller
borrelia. Da vi på det tidspunkt ikke havde set udsendelsen, kunne vi kun fortælle,
hvad vi vidste, nemlig at TV2 havde sendt blod fra raske patienter(journalister) til
Armin Schwarzbachs laboratorium og efterfølgende sendt dem i behandling på
BCA.